sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna bbsoft,
Ce faci ? Stiu ca si tu ai incercat acest protocol. Sper ca esti bine, Spune-ne mai multe din experienta ta, bolile autoimune desi sunt diferite au un numitor comun. Am citit paginile unde ne-ai trimis. Din punctul meu de vedere daca as avea aceste informatii si ar fi sa o iau de la capat desi am fost la conferinta internationala, as incerca cu antibiotice, sincer am mare incredere in ele deoarece mie mi-au ajutat. Multa sanatate celor care au puterea sa incerce si altceva!
T e rog mult in cateva fraze scrie-ne cum te simti tu, cat timp ai luat antibiotice si ce doze.
pentru cony;
verifica-ti ficatul ! adica analize sange TGP, TGO, GGT, sumar urina.Daca ai nelamuriri cu biopsia du blocul de parafina si la alt medic.anatomo-patolog, nu incerca sa deslusesti tu de unul singur.Eu am dus blocul in 3 locuri.Nu este la fel la toata lumea, celule mele erau polinucleate dar nu conteaza numai asta.Iti recomand la Nasta pe gr.Galbenu, sau la Victor Babes dr Vasilescu.

SANATATE !

Am sa spun in câteva fraze despre experienta mea cu MP. Suntem toti aici sa ascultam si sa invatam unul de la altul, pâna la urma. Poate cineva gaseste aici ceva util.

Am inceput MP in 2008. Am luat timp de un an olmecip (baza tratamentului) si mai rar doze mici de antibiotice (cam odata la 3 zile). Rezultatele au venit treptat, si dupa un an am ajuns la o stare normala (fara artrita). Antibioticele nu au mai avut efect si de atunci am ramas pe olmecip. Am invatat multe despre biologie moleculara in perioada asta, si poate va ajuta urmatoarele puncte pentru o mai mare claritate:
1) Baza MP este olmecip, antibioticele sunt facultative (cresc viteza cu care se elimina bacteriile). Eu le-am folosit pe amândoua, dar in acest caz e posibil sa apara oboseala si sensibilitate la lumina (pt. cine lucreaza in mediu cu multe neoane nu e prea placut).
2)Antibioticele folosite (minociclina, clindamicina, etc) functioneaza altfel decât cele pe baza de penicilina, de ex. La penicilina, bacteriile nu mor ci isi pierd peretele celular si devin L-form sau biofilme. Acestea persista mai multi ani, se ascund in celulele organismului, sunt relativ imune la antibiotice, si functioneaza ca un organism (comunica unele cu altele). Paradoxal, s-a descoperit ca sunt mai sensibile la o dozare pulsatila (cu pauza de 1, 2 zile) si cu antibiotice gen minociclina, azitromicina, care nu omoara direct bacteria ci o slabesc si apoi sistemul imunitar termina microbul. Minociclina se foloseste cu succes de peste 40 de ani si nu s-a inregistrat pâna acum nici o rezistenta.
3)Am continuat cu olmecip desi sunt vindecat, si chiar am ajutat si pe altii din familie, prieteni sa ia olmecip(de 2 ani). De ce ? Exista prea multe avantaje pentru sanatate, efecte secundare prea mici (tinde la 0), si pret acceptabil. Daca exista un medicament alopat care sa aiba mai putine efecte secundare decât unele naturiste - atunci asta este (primul loc la FDA la safety). Nu mai merg la doctor pentru analize, sange, etc ci ma bazez pe olmecip pentru preventie.

Cam atât, bineinteles ca fiecare se poate vindeca si fara olmecip (daca sistemul imunitar e bun). Am scris aici pentru ca dintre toate bolile sarcoidoza este cea mai compatibila cu Marshall si poate sunt câtiva care vor sa incerce.

Ma bucur foarte mult ca esti bine si ca ai ajutat si pe altii.Dozele mici de antibiotice tot cred ca au ajutat foarte mult, apropos azitromicina e din aceeasi familie cu claritromicina despre care am tot spus ca mie mi-a ajutat.Bineinteles ca si Olmecip-ul ajuta, doar medicii acestia au studiat ceva odata ce au ajuns la aceasta concluzie si e foarte bine ca nici antibiotice nu poti lua un timp indelungat.Mare pacat ca nu i se face o publicitate mai mare si nu se incearca si la noi in tara prin programe speciale.
Iti multumesc mult pentru raspunsul detaliat.Sunt sigura ca si altii vor incerca si se vor vindeca. Eu am avut o colega de servici care s-a pensionat pe caz de boala :poliartrita, acum are 58 ani.As vrea sa-i spun cate ceva, poate se va hotara sa incerce.

MULTA SANATATE TIE SI FAMILIE TALE !

Parerea mea este ca suna mai logic sa te vindeci prin activarea sistemului imunitar ci nu prin suprimarea lui.
Desigur ca exista cazuri in care activarea imunitatii prsupune prea multa inflamatie, un proces pe care organismul e posibil sa nu-l suporte. Marshall a gasit formula prin care imunitatea poate sa lucreze, organismul fiind insa tinut sub protectie antiinflamatoare prin actiunea olmesartanului.
Practic de aceea au esuat toate tentaivele de tratament bazate numai pe antibiotice. Eradicarea bolii necesita un program structurat pe termen lung si sustinut, cu un aport suportabil de antibiotice.
E gandit foarte bine MP si am vazut ca functioneaza cel mai bine in sarcoidoza. De fapt am inteles ca pt. asta a si fost creat, Marshall insusi fiind suferind de sarcoidoza, a adaptat totul in functie de manifestarile acestei boli.
Mai tarziu s-au gasit similitudini cu celelalte boli asa zise " autoimune" care au avut de asemenea raspuns favorabil la rerapie.
Eu urmez MP de 2, 5 luni pt. poliartrita si evolutia e incurajatoare.
Oricum e o optiune care se detaseaza mult in fata cortizonului si a altor nenorociri de medicamente destinate bolnavilor de PR. Nu inteleg de ce doctorii nu se apleaca mai cu atentie asupra unui astfel de program.

Cred ca un bolnav de sarcoidoza nu are ce pierde alegand MP. Atata ca trebuie s-o ia usor, sa accepte oboseala
o vreme si evitarea soarelui.
MP lucreaza la nivel de structtura, pe reglaje hormonale. Mie mi-a reglat si tiroida ca am scapat de euthyrox desi asta nu-mi era in plan dar a venit de la sine. Apoi umbla si la creier, regleaza niste senzori :)
Numai cine face MP isi poate da seama cat de bolnav a fost, pentru ca MP lucreaza acolo unde noi inca nu stim
ca-s probleme. De fapt problemele in faza incipienta sunt rezolvate primele si apoi, in timp, apar imbunatatiri
ale afectiunilor mari sau vechi, ale bolilor cronice.

Irina, am citit postarile tale si chiar vroiam sa-ti scriu, cred ca ar fi foarte bine daca ai putea sa scrii acum schema ta de tratament si simptomele pentru toti cei interesati.Ma bucur ca ai scris aici. Eu, din fericire, din punct de vedere pulmonar ma simt bine acum dar in inima mea stiu ca oricand pot avea o recadere caci cortizonul nu rezolva treaba. Sunt foarte interesata de toata schema de tratament a programului Marshall.Dupa ce am luat prednison au aparut si alte probleme, hipotiroidie, microadenom hipofizar, amenoree(am 38 ani).Iau eutirox 75/zi si Female hormon Blend pentru amenoree.
Iti doresc multa sanatate sa termini cu bine tratamentul si sa dai speranta la mai multi oameni !

Sunt asistenta de farmacie si la servici ne intreaba acum unde donam impozitul de 2 %.As vrea sa-l donez undeva unde medicii ar vrea sa studieze acest program, in cercetare la noi e nenorocire.

Si eu am privit foarte multa vreme optiunea MP ca pe ceva extrem. Dupa ce am vazut ce inseamna medrol, methotrexat si toate cele, am decis sa incerc.
Nu aveam nimic de pierdut. Boala avansa galopant si la mine se vedea, spre deosebire de voi cu plamanii, la mine era deprimant ca vedeam gleznele zi de zi cum se deformeaza. Apoi mainile, coloana...
Schema cum o fac eu acum este astfel :
olmesartan 40 mg. la 6 ore
minociclina 50 mg la 48 ore

Olmesartanul se pastreaza pe toata durata protocolului, fiind baza tratamentului.
minociclina se ia 25 mg. la 48 ore apoi se creste treptat la 50 mg. 75 mg si in final 100 mg.
se introduc treptat aszitromicina, clindamicina si inca doua, in fazele avansate ale protocolului
dar tot asa, in doze mici, adica se imparte o pastila in 8 parti si se ia 1/8 la 10 zile
, ceva de genul.


Ar trebui sa traducem protocolul, e greu altfel

Buna,
Ai luat de la inceput cate 40 mg olmesartan la 6 ore ? Deci in total 160 mg /zi.De 2 luni iei zilnic atat de mult ?Nu ti-a scazut tensiunea?
Deci nu e doar minociclina folosita ca antibiotic, se introduc si celelalte. Am incercat sa citesc protocolul dar nu gasesc nicaieri descrierea pas cu pas a tratamentului.Imi aduc aminte ca scria ca trebuie sa fii membru ca sa vezi mai departe pasii, parca asa ceva, nu stau chiar foarte bine cu engleza.Poate nu am reusit eu sa gasesc.
Cu totii ne dorim sa stim de la inceput cat timp va dura tratamentul si care este schema lui, bineinteles ca schema este si in functie de evolutie dar trebuie sa fie si una standard.
Multa sanatate si tine-ne la curent !

Chiar astazi am luat legatura cu Marshall si am cerut permisunea sa traducem protocolul. Sper sa fie de acord
sa nu cumva sa dau in probleme cu drepturile de autor.
Cu am Ok ul lui o sa tocmesc pe cineva sa traduca toate informatile. O sa fie o munca masiva dar incet incet trebuie sa incepem cumva.
Poate o sa atragem si medici in acest proiect.
Eu sunt destul de obosita acum. Trec probabil prin faza cea mai grea a protocolului dar in doua trei luni sigur voi fi capabila ca ma implic.

Protocolul nu pune mare baza pe antibiotic, tocmai in asta consta genialitatea lui.
Se foloseste acel olmesartan care chiar daca e un hipotensor, folosit in dozele respective are efect antiinflamator,
deblocheaza VDR ( receptorii de vit. D) si sustine imunitatea la un nivel optim pentru a invinge boala.
Protocoalele bazate mai mult pe antibiotic n-au reusit sa vindece.
Mecanismul e complex, acolo pe site e explicat in amanunt ! E mult de citit !
Antibioticul se introduce in doze mici pentru a slabi bacteriile si a permite organismului sa le omoare mai usor.
El se bazeaza mai mult pe imunitatea innascuta a organismului decat pe antibiotice. Un program incarcat de antibiotice pe un termen atat de lung ar putea fi distructiv pentru organism pe cand acest protocol e bland cu organismul si nu il agreseaza in niciun fel, de aceea e structurat pe termen lung. Incet dar sigur.

Mi-a scazut tensiunea dupa vreo luna de protocol cu vreo trei puncte. M-am speriat ca imi crescuse pulsul si tensiunea era totusi mica. Am chemat intr-o seara salvarea si mi-a facut EKG si toate cele, m-a dus la spital si am facut toate investigatiile dar totul era bine. A fost un episod care a durat vreo 5 - 6 zile si apoi a nu a mai aparut.
E o perioada de acomodare a organismului. Tensiunea mi-a revenit la normal.
Eu aveam si inainte tensiunea mica si m-am gandit foarte mult la faza cu tensiunea cand am inceput protocolul.
Oricum, e un hipotensor slab si inofensiv, chiar si pt cine are tensiune scazuta.
Am avut ameteli iara la inceput vreo 10 zile dar au trecut acum.
Sunt niste reactii de la tratament dar nu -s grave sau intolerabile avand in vedere gravitatea acestor boli, tratamentul e foarte bland fata de rezultatele obtinute.
Fotosensibilitatea e cel mai mare neajuns. Trebuie fereala de soare si lumina puternica cat mai mult posibil.

Cine are tensiunea normala nu ar avea absolut nicio problema.

Eu am facut cont pe marshall si m-au acceptat.
Daca intampini probleme iti dau userul meu si parola sa citesti.

da, iau 4 x 40 mg olmesartan pe zi dar dupa 4 x 500 mg sulfasalazin pe zi plus injectii cu methorexat, asta mi se pare parfum.
http://mpkb.org/home/protocol/olmesartan/safety

Mi-am facut si eu mai demult cont, problema e ca informatia e foarte multa si nu sunt o cunoscatoare atat de buna a limbii engleze.Am citit ca e ok cu 160 mg /zi olmesartan.
Vroiam sa-ti spun ca limfocitele T1 poti sa le masori printr-un test de sange.Se numeste imunofenotipare limfocitara si numara mai multe tipuri de limfocite, masoara si raportul CD4 /CD8 care e crescut in bolile autoimune.
Sanatate !

de unde luati Olmesartan? puteti sa imi recomandati un furnizor?

Multumesc Anaderol. Nu stiam de acest test. O sa mi-l fac de curiozitate, nu cred ca m-ar mai ajuta in diagnostic...
La felul cum am raspuns eu la tratament e mult prea clara treaba.

Olmersartan am comandat pe net, la farmaciile online. O sa-ti trimit un link in privat.
E o farmacie unde costa cam 15 USD cutia ( 30 tablete) Trebuie sa trimiti reteta scanata si sa platesti cu card.
E greoi ca se trimite reteta la tradus, apoi se fac niste verificari si pana sosesc medicamentele trece cam o luna.
Eu am facut o comanda mai mare sa-mi ajunga vreo 6 luni, sa nu mai am treaba.
Exista si farmacii care trimit repede ( o saptamana) si fara reteta dar pretul acolo e aproape dublu.
Completezi un formular si apoi medicul lor elibereaza reteta ceea ce costa niste bani in plus.
Cel mai frecvent il gasesti sub denumirea de olmecip 40 mg.

Eu am cumparat si din Franta direct din farmacie dar costa mai mult : 22 EUR cutia.

Olmesartanul e foarte sigur si bland cu organismul. Atatia oameni au luat ani de zile si n-au avut nicio reactie adversa. Deranjamentele care apar sunt date de lupta organismului cu boala si nicidecum de tratament.
Tensiunea scade intradevar dar nu atat de mult incat sa fie pericol si apoi se pot folosi adjuvante pe timpul administrarii : magne B6, se crteste aportul de sare.

Eu am avut si dureri mari de plamani si de coloana. Coloana mi-a fost afectata nefiresc de tare pentru o poliartrita.
Au fost cuprinse intradevar toate articulatiile bilateral fix cum scrie la carte dar ma gandesc ca poate fi si o combinatie de boli d'astea " autoimune "
Reactiile herxheimer au fost preponderent pulmonare si pe caile respiratori. Simteam ca un cutit infipt in spate sub omoplati si m-a tinut asa multa vreme si am avut secvente cu probleme respiratorii.
Acum m-a lasat durerea dupa ce am luat cateva zile eurespal dar ma gandesc sa merg sa fac niste investigatii totusi sa vad daca nu a fost afectati si plamanii. Urata boala !

Olmesartanul a aparut si la noi sub denumirea de SANTINI.


Ce inseamna probleme respiratorii ? Ce simptome ai avut ? Dispnee, tuse, altceva ?

Adresa mea este pe gmail cu numele de utilizator.

Anna, am scris la poliartrita mai mult.

Olmesartan se gaseste si aici, am aflat si eu de santini dar mi se pare exagerat de scump.
Aproape 100 RON si are 20 de pastile din cate stiu.
Cu olmecip costul tratamentului ajunge la vreo 200 lei in timp ce cu santini ajunge la 600 lei.
Diferenta e importanta avand in vedere ca tratamentul e pe termen lung.
As apela la santini doar in caz de avarie. E bine totusi ca se gaseste si la noi !

Nu stiu cum sa le spun problemelor respiratorii dar a fost respiratie greoaie, si dureri in piept. Simteam rece in piept la fiecare respitratie di o durere ca o presiune atat in piept cat si in spate... ca un junghi infipt sub omoplati.
Aveam spasme ca si cand mi-ar veni tuse dar n-am tusit.

A facut Raluca o traducere din Matrshall. Va rog sa cititi !

poliartritareumatoida.wordpress.com

buna la toata lumea
mai este cineva cu sarcoidoza care are stare de rau cu stari de voma si ameteala, stare de moleseala aproape permanenta, ma simt obosit aproape tot timpul, dureri de spate mai ales in zona lombara, cefalee, dureri in me
mbrele inferioare.
am fost diagnosticat cu sarcoidoza grad 1
la simtomatologia pe care o am ma face sa cred ca mi-au gresit diagnosticul
astept raspunsurile voastre

Buna,

Mama mea are 61 de ani si a fost diagnosticata cu sarcoidoza, dar nu sunt deloc convins de acest diagnostic. O sa fac un scurt rezumat al situatiei:
De circa 2 ani are VSH-ul marit si anumite stari: oboseala, tuse(pneumologul a spus ca e o bronsita cronica), dureri mari de oase, puseuri/variatii mari de tensiune. In ianuarie 2011 i s-au inflamat ganglionii din zona gatului si medicul ORL a suspectat-o de tumora la rinofaringe. S-a facut CT craniu, cervical si toracic dar nu a iesit nici o tumoare, doar erau evidentiati ganglionii mariti.
Apoi i s-a luat de 2 ori biopsie din rinofaringe, atat la Oradea cat si la Cluj si rezultatul de laborator a fost acelasi: granulomatoza specifica in TBC sau sarcoidoza. S-au facut testele de TBC si acesta a fost exclus. Apoi prin excludere i s-a plus diagnosticul de sarcoidoza, ceea ce nu mi se pare foarte clar. Exista vreo analiza clara care sa evidentieze aceasta boala? La Radiografie si la CT nu s-a remarcat sarcoidoza, ci doar s-a zis ca partea de jos a plamanilor este mata.
Intre timp a inceput tratamentul cu Predinson: 8 tablete de 5 mg pe zi, apoi s-a redus la 4 tablete. Ganglionii s-au retras partial, in partea dreapta inca se mai simte unul. Saptamana viitoare urmeaza sa faca ceva tratament cu perfuzii.
Poate am scris o poveste cam lunga, dar sunt putin confuz cu acest diagnostic va rog sa ma ajutati cu niste sfaturi pentru as vrea sa avem un diagnostic si un tratament sigur. Pana la urma sarcoidoza e tratata de pneumolog, imunolog sau reumatolog?
Va multumesc mult!

buna cipri
mergi cu mama ta si cere sa i se faca analiza de singe acs adica angiotensin converteaza in majoritatea cazurilor de sarcoidoza aceasta analiza iese marita

Diagnosticul de sarcoidoza se pune prin excluderea altor boli ! Nici ACS -ul nu e mereu concludent dar e bine sa-l faci asa cum a scris cony. Prea mult prednison ! Este o boala care implica cooperarea mai multor medici asa ca trebuie sa treci pe la mai multe specialitati, mai ales la pneumolog(pentru ca e afectat plamanul) dar si de la imunolog si reumatolog ai ce afla.

Multumesc pentru raspunsuri. Imi puteti recomanda unul-doi medici foarte buni si specialisti pe sarcoidoza, pentru ca la Cluj sau Oradea nu exista asa ceva.
Multumesc mult si va doresc Sarbatori fericite!

Referitor la protocolul Marshall, cei care l-ati facut sau sunteti in curs de a-l face.. cum va impacati cu interdictia de a va expune la soare?

Am citit pe site-ul lor, m-am inscris, insa nu stiu cum as putea incepe un tratament relativ scump si pe termen lung (eu am sarcoidoza pulmonara pe care o "tin sub control" cu inhalator pe baza de cortzon+tagremin) in conditiile in care trebuie evitata lumina soarelui in asa masura.

A doua nelamurire: cei care scriu pe site, nu par a fi "vindecati" ci spun ca se afla in fazele5, 6, 7 de "mentinere". Chiar Marshall insusi ia doze de mentinere din aceasta substanta. Nu am citit tot, insa din ceea ce am citit asta a reiesit.

Sunt foarte interesata de acest tratament, insa reticenta.

draga emvi, eu fac Marshall de aproape 4 luni. In urma unor vaccinuri de " crestere/imunomodularea imunitatii "
am dat in mai multe boli autoimune, zic eu, cea mai pregnanta ca simptome fiind poliartrita cu afectare masiva de coloana vertebrala... de fapt, cred ca am simptome din mai multe boli autoimune dar dupa cum stiti... si una singura e greu de diagnosticat si se face prin eliminari... desigur ca si la mine inca diagnosticul este incert datorita simptomelor combinate care duc in multe directii. Asadar pt. mine marshall a fost singura solutie de tratament pertinenta. Eram la un pas de tiroida autoimuna, ma dereglasem de tot hormonal si aveam cateva infectii recurente.

In primul rand MP m-a scapat de toate infectiile pe care le aveam, nu s-au mai manifestat de cand l-am inceput. Sunt rezistenta la orice boala : cand toata familia mea luase o viroza eu am fost singura neafectata, fapt care inainte de MP era invers... de mine se legau toate...
Absolut toate analizele sunt bune, multumrsc lui Dzeu eu sunt foarte multumita de acest tratament si cred in el.

Nu e vorba strict de interdictia expunerii la soare ci de eliminarea tuturor surselor de vitamina D. Sper ca ai inteles de ce si prin ce mecanisme actioneaza MP ?! Deci trebuiesc eliminate lactatele, ouale, pestele si suplimentele cu vit. D precum si expunerea directa la soare. Avand in vedere ca in bolile astea autoimune este oricum contraindicata expunerea la soare, chiar si fara marshall... asta n-ar trebui sa fie o mare problema in plus fata de boala pe care o avem.

Eu personal imi duc viata ca inainte. Ies cand am nevoie si imi fac toate treburile dar folosesc o crema de protectie
cu factor 30. Foloseam si inainte de MP creme cu protectie vara, poate nu asa puternice insa... ochelari de soare, palarie sau o sapcutza, nu-i asa mare problema.
Probabil n-o sa mai port minijupe ca altadata si o sa-mi iau niste bluze subtiri de bumbac cu maneci mai lungi
vara asta. Daca ma duc la mare o sa stau la baldachin, asa stateam si inainte... deci nu simt ca-i mare problema pt. mine

Am avut sensibilitate la lumina prin luna 2 - 3 de MP dar care acum a disparut. Altii n-au avut deloc, altii au avut
sensibilitate exagerata... depinde de la persoana la persoana cat de mare o sa fie sensibilitatea la lumina.

N-am inteles nici eu cum e cu oprirea tratamentului dar am citit ca dupa vindecarea bolii
poti reduce olmesartanul treptat pana la eliminarea lui totala sau poti sa-l iei in continuare daca simti ca-ti face bine.Multi s-au obisnuit cu el si se simt bine, se simt mai protejati de boli si de aceea continua sa-l ia, dar in doze mai mici.
Marshall probabil il ia in continuare si datorita varstei. La varstnici olmesartanul e indicat chiar si profilactic, daca n-ai nimic, te apara de hipertensiune, altheizmer, accidente vasculare si alte probleme specifice varstei. Se pare ca iti mentine creierul in functiune optima si multi sunt incantati de treaba asta. In afara de scoaterea bolilor din organism, nivel cerebral se produc niste efecte spectaculoase pe care oricine face MP le simte.
Un om tanar insa, probabil si-ar putea reeduca organismul sa functioneze fara olmesarstan, la inceput prin injumatatirea dozelor, apoi prin renuntare treptata.
Eu nu m-am gandit prea mult la asta deocamdata. Nimic nu mi se pare mai rau decat boala asta nenorocoita care m-a mutilat pe toate planurile.


Cat despre costuri, unii spun ca-i ieftin, altii ca-i scump... depinde ce venituri are fiecare si ce inseamna pt. fiecare
200 - 250 ron lunar. Eu in mod nosrmal, cheltuiam cu boala mea mai mult de atat inainte de MP, deci pt. mine e
o solutie mai economica.

poliartritareumatoida.wordpress.com

http://romanianhealth.blogspot.com/

Multumim Irina pentru linkuri si felicitari celor care te-au ajutat la traducere !

Sa fii sanatoasa !

Multumesc pentru raspunsul detaliat. Te rog sa mai postezi atunci cand poti date despre felul in care evolueaza (numai spre bine, iti doresc) starea ta de sanatate.

Ochelari de soare din aceea speciali ti-ai luat?

Apropo de sursele de vit D: lactatele ar fi de evitat? Nu stiam ca sunt furnizori de vit D.

Acum ma simt mult mai bine, nu stiu pentru cat timp. Momentan folosesc doar pulmicort si tagremin, 2cps/ zi, timp de trei zile.

O intebare care ma framanta si pe care si altii cu situatia similara si-o pun: cat de periculoase sunt de fapt radiografiile? Eu am ajuns sa fac 5-6 radiografii/ an, si in lus am deja la activ si doua ct-uri. La sfarsitul lui iunie cand merg la control ma va trmite din nou la raze si pe mine ma ingrijoreaza tot mai mult expunerile repetate.

evolueaza spre bine deocamdata. De cand am inceput Mp boala s-a oprit din evolutie dar pana atunci a evoluat destul de rapid... aproape in fiecare zi imi mai cuprindea cate ceva in plus fata de ziua precedenta. A fost graoznic.
Asadar prima imbunatatire este ca boala nu mai evolueaza si apoi ca incet incet ma recuperez, incep sa dispoara
problemele prilejuite de boala in ordine invers cronologica... adica primele imbunatatiri au fost la ultimele segmente afectate. Problemele vechi precum tenosinovitele de la glezne, care au aparut primele. probabil au nevoie de timp mai indelungat de solvare.

Sunt in faza 2 de tratament. Am 100 mg. minociclina si 36 mg clindamicin la 48 ore. Ma simt Ok.
E o durere de spate, umeri, brate care e aproape permanenta dar suportabila. Exact locul anatomic unde ar fi fost aripile care mi-au fost amputate cand m-a palit boala si acum se cresc iara. Cred ca sunt dureri de crestere pana la urma : )

Mi-am luat niste ochelari de soare normali dar cu filtru IR. Am gasit pe net la o firma din brasov si mi i-a trimis acasa prin curier. In casa port niste ochelari cu antireflex si protectie, cum e pt. PC. lentila transparenta, arata ca niste ochelari de vedere. Nu ma incomodeaza asta. Multi oameni la varsta mea deja poarta ochelari cu dioptrii.

Cred ca radiografiile sunt destul de periculoase ca eu de cate ori am vrut sa-mi fac aici la o policlinica privata
de langa mine, m-au pus sa dau semnatura ca-mi asum riscurile, m-au intrebat daca vreau sa raman gravida intr-un viitor apropiat si au cerut motive serioase care sa justifice analiza, atentionandu-ma de nenumarate ori ca sunt
riscuri pe care trebuie sa le cunosc. N-am cerut sa mi se explice riscurile ca eram disperata sa stiu ce boala am
dar sigur nu e recomandat sa te radiezi prea des, mai ales in zona organelor.. La picior de pilda... e altceva, desi la mine a fost greu sa obtin pana si o radiografie de tibie..

Vorbeste totusi cu doctorul si spune-i despre temerile tale. Nu se poate face investigatia si prin RMN ?

Asa scrie la MP. La lactatele sunt interzise. Pe unele cutii de lapte d'ala ucis prin UHT, au facut exces de zel si au trecut pe eticheta ca virgula contine vit. D !.Chiar si pe laptele din soia !! M-am uitat eu prin magazine.
Pt. mine chiar e greu sa nu consum niciun fel de lactate, avand in vedere ca multe preparate contin lapte, unt sau smantana. o inghetata mica, un choix la creme dar... asta e, baba sufera la/pentru... sanatate.

Sanatate tuturor va doresc

buna la toata lumea de pe acest forum
stie cineva vreun tratament naturist pentru sarcoidoza

pentru dana 1959
va rog datimi acces pe messenger sa discutam despre sarcoidoza

Salut tuturor,

A citit cele 20 de pagini de comentarii de la fiecare si as vrea sa impartasesc si poveste mea:

In urma unei raceli mai puternice in ianuarie 2011 am ramas cu o tuse seaca care nu mai trecea cu nimic. Am fost de 3 ori la medicul de familie acesta recomandand tratamente homepatice si eventual un sirop de tuse.
Am observat ca tusea nu disparea, renuntasem partial si la fumat (de la 10 tigarete zilnic ajunsesem la 2-3) si intr-un final mi-a fost data o trimitere la medicul orl-ist pentru investigatii amanuntite.
Mi-am facut analizele sangelui care au iesit normale si mi-a dat trimitere si la pneumolog si alergolog.
Pneumologul mi-a recomandat un examen radiologic din care a reiesit:

"interstitiu pulmonar acentuat peribronho-vascular, peri s infrahilar bilateral.
Hiluri pulmonare cu dimensiuni crescute, policiclic, mai important pe partea staga.
Mediastin antero-superior largit spre dreapta.
Cord cu volum normal.
Opacitate de intensitate mica, relativ net conturata, ce masoara 36/44mm, localizata pe aria de protectie a claviculei stangi, in treimea medie si partial in periferia campului pulmonar superior (posibil adenopatie).
Se recomanda completare cu CT toracic ".

Am mers cu radiografia si rezultatul, mi-a zis ca nu e nimic concludent, sa nu-mi fac probleme si sa fac un CT toracic cu substanta de contrast. Zis si facut si rezultatul a fost:

" Examinarea pleuro-toraco-pulmonara efectuata nativ si cu substanta de contrast i.v evidentiaza prezenta unei formatiuni macronodulare cu diametrul de ~ 2cm, placate la pleura parietala, relativ bine delimitate, usor proeminente in parenchimul adiacent, localizate in dreptul segmentului apical al LSD si apico-dorsal al LSS;
- pahipleurita apicala bilaterala;
- densificarea tesutului interstitial mai ales in LSD cu o usoara accentuare a desenului vascular posibil secundar hipoventilatiei (aspect de "geam mat");
- fara colectii in recesurile pleurale sau la nivel pericardit;
- cord si vase mari de dimenisuni si aspect normal;
- importante mase adenopatice: in loja Baretty cu diametrul de ~ 4cm, exercitand usor efect de masa pe flancul drept al traheei, usor deplasata spre stanga cu ~ 4mm; in fereastra aorto-pulmonara de 3, 6cm; precarinal de 2, 7 cm; infracarinal de 3, 5 cm; bronopulmonare stangi de ~ 2 cm cu minim efect de masa pe ramura lobara superioara, latero-traheale bilateral de ~ 2cm; supra si infraclavicular de ~ 1, 5cm.
Imaginile care surprind etajul abdominal superior evidentiaza:
-ficat cu dimensiuni usor crescute, depasind rebordul costal drept, cu densitate global scazuta (35-45UH), omogen, fara priza patologica de contrast (aspect de hepatosteatoza grad II);
- colecist alungit, continut lichidian, nelitiazic; mic ganglion avand diametrul de 9mm localizat in vecinatatea infundibulului;
- CBP normala;
- pancreas, splina, rinichi si glade suprarenale de aspect normal;
- adenopatie de ~ 2cm in regiune celiaca;
- fara colectii intra/extraperitonal;
Examinarea pe fereastra de os nu evidentiaza modificari de structura osoasa cu semnificatie oncologica.

CONCLUZIE:
posibil sindrom mieloproliferativ (necesita investigatii suplimentare);
pahipleurita apicala bilaterala
hepatosteatoza grad II "

Doctorul care mi-a facut CT-ul a venit la mine dupa ce mi-a dat rezultatul si mi-a spus ca este mica probabilitatea sa fie cancer si ca este foarte probabil sa fie un limfom, situatia fiind destul de grava.
Bineinteles ca de atunci au inceput gandurile negre si medicul pneumolog mi-a zis sa fac si urmatoarele analize:

- Bronhoscopie.
- Mediastinoscopie.

Am facut bronhoscopia in privat asa cum mi-a fost recomandat si rezultatele au iesit bine nefind detectate formatiuni tumorale sau complicatii.

M-am programat la mediastinoscopie la M. Nasta la chirurgie toracica, la dl dr Cristian Paleru - doctor in medicina si sef de lucrari la umf bucuresti - un om de exceptie.
Operatia a decurs bine, acum la aproape 3 saptamani abia daca se mai vedeun mic semn si am asteptat rezultatul biopsiei care a fost:

"Sarcoidoza cu limfoganglion remaniat prin prezenta a multipli noduli granulomatosi noncazeosi".

In urma rezultatului, am fost diagnosticat cu sarcoidoza gr I si mi s-a dat tratament: Alvesco 160 inhaler si pentoxi retard 400 mg pentru 3 luni, urmand ca dupa aceasta perioada sa refac analizele sa vedem daca boala avanseaza.

Tratamentul l-am inceput de cam o saptamana si nu se vede nimic imbunatait. Tusea inca este instalata si am observat ca devine accentuata atunci cand sunt stresat/tulburat. Am omis sa spun ca am renuntat la fumat.

As vrea sa sustin cu toata convingerea ca sarcoidoza cu sigurata este declansata in urma unei perioade cu stres continuu si marit. La mine a fost mai complicat anul trecut, intr-un singur an, am reusit sa: ma casatoresc, sa cumpar un apartament si sa-l renovez, sa avansez in functie.
Anul trecut a fost o perioada de stres intens si continuu pentru mine, in mare parte datorita job-ului, fiind nevoit sa fac fata unor situatii cu care nu eram obisnuit si nici nu am avut sustinere (decat din partea familiei). Acea perioada a fost cred una din cele mai negre din viata mea si m-am convins ca nu merita sa pui suflet chiar in tot.
Annaderol, ai perfecta dreptate, trebuie sa ne impunem sa nu ne mai stresam, pentru mine cel putin cred ca asta este "medicamentul".

Eu astept cu nerabdare sa-mi treaca tusea si sa reusesc cumva sa nu mai fiu asa stresat, sa incerc sa ma controlez, desi imi pare imposibil in acest moment. Sunt convins ca la un moment dat o sa reusesc sa ma controlez.

Va doresc sanatate tuturor.

Cornel.