Limfom Hodgkin

pt rainyday: sfatul meu este sa faci cat mai repde o biopsie a unui ganglion si asa o sa scapi de indoieli. este cea mai relevanta si singura care poate pune cu certitudine un diagnostic! multa sanatate!

Desigur, asta doresc, o biopsie din ganglionul supraclavicular. In rest ce sa zic, eu am avut clar mononucleoza infectioasa anul trecut in noiembrie, exact cand s-au umflat ganglionii, altfel nu ar fi iesit pozitiv IgM pe 22 februarie 2012 cand am facut analiza, ceea ce inseamna fie infectie activa noua fie aveam deja virusul si s-a reactivat. In perioada respectiva am avut febra, frisoane, dureri de oase...insa de-abia acum am facut legatura. Mononucleoza da adenopatie generalizata iar eu am ganglioni usor mariti pe ambele parti, stanga-dreapta simetric. Au inceput deja sa dea inapoi...

Insa trebuie sa si gasesc un medic care vrea sa-mi ia biopsie din ganglionul supraclavicular, pe care l-am descoperit in ianuarie. Sper sa nu ma trimita la plimbare cand ii arat analizele cu Epstein-Barr. Foarte sincer am fost profund nemutumita de comportamentul medicilor de la Coltea. In afara faptului ca nu au vazut la ecografie ganglionul supraclavicular si mi-au spus ca pruritul e in inchipuirea mea, mi-au si dat un bilet de externare aberant, in care scria adenopatie dureroasa care a raspuns la tratamentul antibiotic si infectie bacteriana de etiologie neprecizata. E strigator la cer ca intr-un spital din Romania sa nu i se faca unui bolnav niste analize pentru depistarea unor posibile infectii, sa nu se vada un ganglion care apare si la palpare si sa pretinda ca nu e nimic serios. Nu vreau sa jignesc pe nimeni din lumea medicala, insa nu e ok deloc. O sa trec mai intai pe la medicul de familie sa ii arat analizele si sa vedem cum procedam.

Cei care ati facut biopsie ganglionara in Bucuresti, la ce spital ati facut si cum ati procedat?

Buna Ziua ! Eu am facut biopsia la Spitalul Floreasca dupa care tratamenutl chimioterapeutic l-am facut la Coltea. Citind postul tau raman usor surpins ce spui despre medicii de la Coltea, pe mine m-a tratat doctorita Ciocan, o femeie de nota 10, nu mi-a luat absolut nimic, nici macar 1 leu. Stiu ca mai era un profesor-doctor Anca Lupu care de asemenea era o femeie deosebita, folosesc trecutul deoarece eu spun din anii 2005-2006, nu stiu sigur daca mai este la Coltea. In concluzie, eu am fost foarte multumit de felul in care s-au purtat cu mine si de felul in care am fost tratat cei de la Coltea.

ti-am mai spus, atitudinea asta de a ii pune pe altii sa faca ce e meseria lor sa faca, insa dupa cum vrei tu, este nepotrivita si exclude din start orice posibilitate de colaborare cu orice medic, aproape. iar aprecierile astea ale tale despre ce e normal si nu e normal sa se faca in spitale cu sectii de medicina secundara, iarasi... total daunatoare PENTRU TINE, nu pentru altcineva. sumarul este simplu deci: CT normal cu exceptia unor mici adenopatii foarte usor de pus pe seama unei mononucleoze infectioase, care mai e si dovedita de fapt. nicio analiza modificata, din tot istoricul tau, nici electroforeza, deci NIMIC care sa justifice o biopsie, desi tu alegi sa 'mergi pe mana' unor sfaturi binevoitoare, dar total rupte de realitate, ale unor co-forumisti, iarasi, tot in detrimentul tau.

altfel, din cate stiu, Coltea NU are o sectie de boli infectioase, iar din ce descrii tu, cel mai probabil te-ai adresat unui consult de hematologie, care, dupa cum am zis, nu a gasit nimic in regula, deci nimic de facut pentru mai departe.

crede-ma, nu ai mijloacele necesare pentru a aprecia ce e ok si ce nu e ok in actul medical, ca sa nu mai vorbim de ce e fezabil, indicat, posibil sau plauzibil. singura ta varianta este sa mergi pe mana unui medic in care ai incredere, daca e posibil sa intalnesti asa ceva. totusi, atitudinea ta, repet, face lucrul asta improbabil, ma tem... si sa nu crezi ca daca vei gasi un chirurg care sa-ti scoata un ganglion 'pentru ca asa vrei tu', lucrurile se vor schimba in bine, indiferent daca in viitor, doamne fereste, se atesta ca ai vreo boala mai complicata sau nu!

'mononucleoza da adenopatie generalizata'... interesant ! deci unde anume ai fi tu multumita sa ai adenopatii, in plus fata de cele care s-au vazut ?

de asemenea, nu cred ca are rost sa mai intrebi lumea, in van, 'cum v-ati scos voi ganglioni?' pentru ca nimeni nu iti poate da informatiile pe care le vrei, caci NIMENI nu si-a scos ganglioni din proprie initiativa, ci numai la indicatia unor medici specialisti care asa au gasit de cuvinta, lucru care la tine nu se aplica. tu fie iti DORESTI sa fii bolnava de ceva grav, fie ai o TEAMA adanca exagerata, ambele aflandu-si motivele intru-un substrat psihologic mai profund si pe care tu insati ar trebui sa-l rezolvi. pune-ti singura niste intrebari, cum ar fi: 'de ce ma tem asa tare ca am cancer?' sau 'de ce nu reusesc sa am incredere in nici un medic care ma contrazice?' sau pur si simplu programeaza-ti si un consult de psihoterapie, pentru ca are foarte multe sanse sa te ajute mai mult decat perindarile tale pe la medici...

iti urez mult succes, dar ma tem ca nu vei avea parte de liniste, pana nu vezi problemele din interiorul spiritului tau intai.

Va multumesc pentru raspuns, domnule doctor.

Cred ca nicio persoana normala nu doreste sa aiba cancer. Si da, am o teama adanca de cancer, pentru ca din pacate am avut cazuri in familie, inclusiv bunica materna care a murit de linfom Hodgkin. Sincer sunt ingrijorata de pruritul generalizat care nu inceteaza de 2 luni si devine sever si incerc sa gasesc niste raspunsuri la el. Desigur voi consulta un medic dermatolog.
Cred ca atitudinea mea se leaga si de faptul ca imi doresc mult sa am copii si din pacate am pierdut doua fete gemene la o nastere prematura anul trecut, iar un diagnostic de limfom mi-ar da peste cap aceasta posibilitate, mai ales ca am deja 31 de ani.
Da, aveti dreptate in privinta faptului ca oamenii de pe acest topic au suferit de limfom si desigur fiecare se raporteaza la propria experienta, fata de experienta unui medic cu sute si mii de cazuri.

Deocamdata n-o sa fac decat sa merg la medicul de familie sa punem cap la cap informatiile pe care le avem si o sa ii urmez sfatul. Multa sanatate va doresc!

si noi iti dorim la fel si incearca sa te linistesti putin, macar pentru moment ! numai bine !

Buna ziua,
fiica mea a inceput tratamentul cu citostatice si a trecut cu bine peste prima cura.din pacate ne trebuie un medicament care nu se mai importa sau nu se mai gaseste in romania.se numeste natulan(procarbazina) si ne-ar mai trebui cel putin un flacon de 50 de pastile in speranta ca va face 6 cure de citostatice.am gasit cu greu 76 de pastile dar nu sunt suficiente.protocolul pe care il face se numeste beacopp.ne poate ajuta cineva?

bk, imi face tare bine sa vad ca postezi pentru ca stiu ca ai avut un stadiu avansat al bolii si ai trecut cu bine peste toate.ti-am urmarit toate comentariile de pe acest topic de cand am aflat de boala fetei mele.ea este foarte optimista si luptatoare.i-a fost greata in primele 3 zile, dar si-a revenit.acum mananca bine, ii este mereu foame si nu se gandeste decat ca se face bine.n-a varsat o lacrima, nu s-a lamentat deloc.i-am spus totul de la inceput, ce are si ce urmeaza sa facem.

RaulDuke, apreciez comentariile dumneavoastra profesioniste.partea cu psihoterapia m-a pus pe ganduri.mi-au mai spus doua persoane ca radacina bolilor astora grave este psihologica.


rainyday, regret pierderea suferita iti inteleg si teama.noi nu stim pe nimeni in familie cu limfom si uite ca fata mea are.ce dimensiuni spui tu acolo sunt mici fata de ce are alina mea.cel mai mare are 6 cm si avea 4 cand am depistat boala.
multa sanatate tuturor si daca cineva ma poate ajuta sa gasesc medicamentul, sa-mi scrie aici.
o zi frumoasa va doresc si o primavara superba.

@maia. Daca nu am mai postat asta nu inseamna ca nu am urmarit tot ce se intampla pe forum. Asa este, am avut un stadiu mai avansat al bolii si uite ca au trecut 6 ani si va scriu aici din postura de om sanatos si normal din toate punctele de vedere. Asa cum zice si Dl Raul, multi dintre voi sunteti prea "slabi de ingeri", faceti un capat de tara din asta si asta nu face decat sa va agraveze situatia. Eu personal nu am bagat in seama boala chiar daca tratamentul a fost groaznic, greturi, voma...etc..mi-am zis: "macar de ar fi doar astea durerile si manifestarile acestei boli" si am mers mai departe. In fond si la urma urmei toti suntem purtatori de boli si toti am fost facuti in viata asta sa ne luptam cu greutatile, altfel ar fi fost totul prea monoton si plictisitor. Eu va dorec sanatate si sa va faceti planuri de viitor ptr ca toti ve-ti trece peste asta.

@bk multumesc, daca nu era vorba despre copilul meu poate ca eram mai putin ingrijorata.am mare incredere ca se va vindeca dar mie mi-era teama ca ea sa nu sufere ingrozitor.slaba de inger nu sunt altfel o luam razna demult.oameni ca tine imi dau speranta.ce spuneai de procentul ala?:)

Peste 90% sanse de vindecare. Bafta TUTUROR !

buna maia,

bine ca a trecut cu bine peste prima cura, celelalte vor trece mai usor trebuie sa fim optimisti si totul va fi bine, nu conteaza asa mult dimensiunea ganglionilor toti vor disparea cu chimio eu stiu din propria experienta.am avut stadiul 4 si in 6 luni am terminat tratamentul fara alte complicatii doar chimio. pet-ul a iesit ok tu sti mai bine noi am mai vb


va pup si fiti cit se poate de optimisti

limfomul hodgkin este o boala mult mai frecventa la tineri. din pacate, si asta o spun in mare din proprie experienta, dar nu numai, tot pacientii tineri sunt cei care tolereaza MAI PROST regimurile de chimioterapie vis-a-vis de acele efecte secundare care preocupa insa mult mai putin pe medici decat pe pacienti, cum sunt GREATA si VARSATURILE. desi, cum zic, pe noi medicii, nu ne preocupa asa tare si nici nu ne impresioneaza vaicarelile bolnavilor legate de ele, atata timp cat avem pe cap efecte adverse cu mult mai parsive si amenintatoare de viata, totusi acestea reprezinta pentru pacienti cele mai negre visuri, cea mai mare amenintare legata de chimioterapie si, de multe ori, motive de abandonare a tratamentului, uneori cu mult inainte de final. lucrurile acestea sunt profund regretabile, mai ales acolo unde boala este INALT CURABILA, acolo unde pacientii sunt MAI TINERI si acolo unde regimurile sunt compuse din mai multe citostatice folosite simultan, ca in cazul LIMFOMULUI HODGKIN.

tratamentele gretei si varsaturilor sunt multiple, cele mai multe si mai eficiente adresandu-se PREGATIRII dinainte de chimioterapie, cu medicamente de tipul inhibitorilot triptaminici, gen granisetron, odansetron, etc, la dexametazona, metoclopramid, mai nou aprepitant, anxiolitice, pana la hipnoza, etc. fiecare cu grade diferite de eficienta, din pacate de foarte multe ori totusi scazuta (desi mult mai mare decat nimic, e drept!).

ma voi prevala de faptul ca, desi scriu pe acest forum ca medic, totusi nu am o imagine publica, inclusiv aici, si imi voi permite sa spun un lucru care nu este chiar politic acceptat, ba chiar pe seama caruia am avut motive de disensiuni si chiar certuri cu divers colegi. lucrul in cauza este urmatorul: in tari mult mai civilizate una din armele extrem de eficiente folosite in arsenalul medicilor pentru tratamentul ANTIEMETIC (impotriva varsaturilor), este deja binecunoscuta MARIJUANA MEDICINALA.

personal sustin folosirea acestei substante, datorita in primul rand eficientei ei ultradovedite deja in acest areal, si ma doare profund sa vad cata suferinta ar putea fi evitata, dar NU este, doar datorita prejudecatilor oamenilor, de la medici, la pacienti, pana la factori de decizie - guvern, legislatori, etc.

nu stiu ce parere aveti voi despre asta, mi-as dori dori sa aud, mai ales ca printre utilizatorii acestui forum se afla persoane tinere. eu v-am relatat de ce meciuri incredibile si chiar prin ce furci caudine a trebuit sa trec, doar amintind despre aceasta posibilitate, nici macar apucand sa militez pentru ea. poate ca este totusi un lucru despre care ar trebui sa scriem reprezentatilor nostri in parlament, pentru ca altfel nu vad cum aceasta problema va fi pusa in discutie...

astept raspunsuri, numai bine !

P.S.: cred ca ar fi util sa deschid si eu un nou THREAD pe acest subiect... ne auzim deci, cine vrea, acolo!

Salut la toata lumea! din pacate nu am reusit sa mai intru asa pe acest forum dar acum am revenit (nu din cauza bolii ci doar din cauza serviciului). PT Deduoana: am vazut k ai intrat in remisie asa k iti spun multa sanatate si sa te ajute D-zeu sa fie bn in continuare. Ce mai faci? Pt Maya73: din cate stiu Natulan se gaseste in Germania la vro 400e flaconul de 50 de comprimate. Si eu am facut Beacop si stiu k se gasesc greu. Multa sanatate tuturor

Buna dimineata,
multumesc tuturor pentru raspunsuri si incurajari.voi reveni cu amanunte.ma bucur sa vad ca sunteti bine, cei care ati suferit de aceasta boala si va doresc sa ramaneti sanatosi, din toata inima.

vede cineva ultima mea postare ?

pt.Raulduke: Am citit de careva ori ceea ce ai scris si recunosc ca este f.interesant ceea ce spui. Stiu cat de mult m-am chinuit in timpul tratamentului si cred ca daca exista o sansa sa fie mai usoara viata in acele momente, ar trebui incercat. Eu nu locuiesc in Romania, dar daca pot face ceva, iti sunt alaturi. Ma intreb insa daca vor sta sa asculte!!! Pot sa ajut cu ceva?

da, pentru inceput poti posta un raspuns pe threadul "MARIJUANA MEDICINALA" de pe aceasta sectiune a forumului. sunt convins ca multa lume ar vrea sa stie cam cum te-ai confruntat tu cu exact aceste doua probleme, in mod particular: greata si varsaturile; cand au inceput, cam cat durau, cat de mult te-au suparat, daca au fost o sursa serioasa de stres, daca ai luat in considerare, din cauza lor, sa intrerupi tratamentul chimioterapic, daca medicii te-au avertizat despre ele, daca te-ai asteptat la ce s-a intamplat, ce masuri de tratament al lor a fost aplicat, eficienta lor, etc etc etc.

PT RaulDuke-Salut, , am si eu o intrebare caci pana luni cred ca inebunesc am facut analizelede sance caci aveam o durere abdominala mai ales in partea dreapta iar la hemoleucograma WCCsunt 36.80crescute, neutrofilele32.90crescute, limfocitele in limite normale iar monocitele crescute 1.57.Multumesc si multa sanatate tuturor

dar totusi, care este intrebarea ?

cu astfel de valori ale hemoleucogramei poate fii recidiva la hodgkin, (restul hemoleucogramei este normala)proteina Cin limmite normale dar LDH crescut, restul analizelor in limite normale

din pacate nu ai unitatile de masura, nu stiu ca atare ce valoare au leucocitele si neutrofilele defapt, daca sunt exprimate in procente, daca sunt x1000 pe militru, etc.
prezinta-mi un sumar mai complet al analizelor, in special valorile modificate, daca poti.

WCC -36.80 crescute(max 11)neutrofilele32.90crescute (max 7.5)limfocitele in limite normale, monocitele1.57 crescute(max0.8)restul hemoleucogramei normale ///PCR in limite normale dar LDH crescut la 300(max 220).Am facut ecografie abd si examen de urina care sunt in limite normale amandoua, si nu pare a fii nici un focar de infectie nicaieri in organism, , deci o leucocitoza cu neutrofile

da, o leucocitoza cu neutrofilie extrem de mare, chiar peste limitele lacare se asteapta sa fie crescute intr-o infectie. ma tem ca nu stiu date despre diagnosticul, stadiul bolii, cronologia, tratamentele, etc... in cazul tau. de asemenea, cum am spus de n ori, nu sunt hematolog, nu ma ocup de malignitati hematologice. totusi... ai facut vreun factor de stimulare granulocitara ? neupogen, neulasta, pegfilgrastim, filgrastim, lenograstim... ceva de genul asta ? asta poate fi o alta cauza, inafara de recidiva unui eventual limfom.

nu acum ///acum un an si jumatate am facut filgrastim dar nici atunci nu au crescut asa de mult cel mai mult au fost 23 si asta dupa 5 zile de tratament //poate fi de la o infectie la o masea ??

teoretic da, dar daca nu ai febra (sau/si alte probleme), este putin probabil. daca maine mergi la hematolog, vei afla mai multe. asteptam sa ne spui si noua, neaparat ! nu te speria, intai trebuie sa te vada medicul si in primul rand sa repete hemograma.

nu as putea sa spun febra, caci medical vb febra este considerata temperatura corporala peste 37.5 //iar a mea este in ultima vreme cam 37.3-37.4 ////asa ca nu stiu ce sa zic

Se pare ca sunt vesti bune, , se pare ca e infectie un pic mai urata la maseaua de minte PLUS si o infectie urinara ///am trecut pe antibiotice pt 7 zile dupa care repetam hemoleucograma si vrea sa repet si PETul( a zis ca pt siguranta ) /// Multa sanatate tuturor si mersi mult pt raspus

numai bine !

pt florintyl: eu sunt bine acum. astept cu nerabdare al 2 lea pet pe care il voi face la sf lunii mai. Tu ai facut petul?
Exista totusi un lucru care ma ingrijoreaza: posibilitatea aparitiei un malignitati secundare datorate tratamentului beacopp. Ce am citit in literatura straina de specialitate indica un risc de 1-2% dar la noi in tara sunt extrem de putine date legate de aceste efecte adverse pe termen lung.
Sanatate tuturor!

PT RaulDuke=am fost la hematolog -iar rezultatul la hemoleucograma dupa ce a vazut si lama e urmatorul(il voi scrie in engleza )EDTA changes-neutrophil leucocytosis with left shift and Rouleaux =conclusion -reactive changes///mersi mult