am leucemie mieloida cronica

buna sunt lacry am scris cu o luna mai sus, , deci dupa 2 sapt de hidreea de fapt dupa 10 zile mi.au scazut leucocitele la 8000 deci oki iar dupa inca o doua sapt la 3700...acum iau 2 pastile de hidreea la 2 zile deci e bn analiza de bcr abl e pozitiva e normal cred sa fie asa dar eu cred k va fii totul bine pt toata lumea sa avem gandul bun k alungam orice boala iar dak nu bagam in seama boala ea nu te ataca...sa fim optimisti si sa ne bucuram de cele mai marunte lucruri am o prietena de 10 ani cu accelasi diagnostic si ea este oki acum a intrat in remisie...deci se poate e acolo cineva care are grija de noi toti...imi iubesc viata...

Buna seara. Am mai scris de mama mea mai sus. Dupa o luna si jumatate de Glivec 4 pe zi i-au scazut prea mult si leucocitele si trombocitele. I-a spus doc sa faca pauza cateva zile sa nu ia deloc si dupa 2 sapt de pauza leucocitele sunt 1 si trombocitele 30000 si sunt foarte speriata din aceasta cauza deoarece e predispusa infectiilor. Va rog sa ma ajutati cu un sfat. Va multumesc mult pentru sprijin

Buna seara Stefi. La inceputul tratamentului si eu am avut astfel de probleme cu leucocitele 1.5 si trombocitele 40000, dr. mi-a intrerupt tratamentul cu glivec timp de 3 saptamani... eu am luat medrol(cortizon-doza de 32mg si apoi 16, mi-a scazut progresiv doza pana am ajuns la 2 mg). este foarte periculos sa iei dupa ureche. medicul trebuie sa-i prescrie mamei tale astfel de medicamentatie, experinta mea nu poate sa fie dreapta de urmat, trebuie sa-i spuna medicului curant toate problemele mai ales ca este la inceputul tratamentului si apar o serie de schimbari in analize...
o sa fie bine, ai incredere in bunul Dumnezeu si ai sa vezi peste cateva luni ca o sa tolereze foarte bine tratamentul.
sper ca ti-a fost de folos raspunsul meu.

Multumesc mult Daniela! Nu va lua niciun medicament dupa ureche, numai ca vroiam sa stiu daca a mai patit cineva ceva asemanator sau nu, nici nu stiam cum sa reactionez. Mama mea este foarte panicata si nu prea optimista si atunci eu incerc sa fiu puternica pentru ea. Ea spunea ca se poate sa i se fi distrus maduva spinarii de la medicamente, insa nu mi se pare ca ar fi asa.

Salutare tuturor!
Ma numesc Marian, am 36 de ani si sunt diagnosticat cu Leucemie mieloida cronica, din 2001.Am luat toate trate tratamentele pentru aceasta boala, Inrerferon, Glivec, Sprycel si Tasigna.Cel din urma, nu mi-a facut prea bine si am decis, impreuna cu medicul, revenirea la tratamentul cu Sprycel.
Va recomand tuturor, curele cu tratamente naturiste.
Extract de Aloe Vera, Noni Tahitian,
Sucul de sfecla rosie cu mere si morcov, lapte anestecat cu un vatf de lingurita de Turmeric si Scortisoara.
Intrati pe pagina La Taifas si gasiti foarte multe tratamente naturiste.
Aceasta boala, se dezvolta foarte bine intr-un organism acid, lipsit de vitamine si minerale.
Incercati sa va alkalinizati organismul si veti vedea ca boala, usor, usor va fi invinsa.
Va recomand, in paralel si putin sport, gen...alergari usoare, mersul pe bicicleta.
Eu sunt inca bolnav, dar am analize foarte bune.
Duminica particip la prima competitie de ciclism de anul acesta.Competiria va avea loc pe data de 22 feb.in Salina din Slanic Prahova.
Cine vrea sa ma sustina, va astept in subteran.Nu stiu ce numar de concurs voi avea, dar daca vad plancarde cu 'Marian', o sa vin sa va salut ;)
Sa aveti incredere in Dumnezeu, si totul va fi bine.

Buna ziua!!!!!! Am si eu o întrebare.la analiza moleculara, la ce rezultat trebuie sa ajungi????? Eu dupa 6 luni de tratament, am akm 0.16, mi a zis k o sa mai repetam la 6 luni

Buna. Este un raspuns foarte bun avand in vedere ca este cu 0. Practic ai raspuns la tratament si esti in remisiune a bolii. Multa sanatate. Te pup

Buna ziua am si eu o intrebarela ce se refera analiza bcr abl?sotul meu a fost diagnosticat cu lmc in noiembrie 2014 a urmat tratameng cu hydrea dupa glivec 4 pe zi a fost luna aceasta si analiza bcr abl nu ia scaxut cât trebuie si ia marit doza de glivec la 8pe zi cat este de grav?sanatate multa

Buna ziua tuturor! Am o intrebare pentru Marian (BigNine). Eu iau de 3 luni Tasigna, dupa ce am trecut de la glivec, si nu ma simt prea bine, adica am greturi extrem extrem de mari si am slabit vreo 5 kg si nici nu am pofta de mancare, mananc mai mult fortat. Care a fost motivul tau de ai schimbat Tasigna, ca mie dr mi-a spus ca dupa Tasigna alta alternativa mai buna nu as avea. multumesc anticipat!

Eu am luat Sprycel inainte de Tasigna.Saltul de la Glivec la Tasigna, este destul de mare.Cere-i medicului sa te bage pe Sprycel.Aceleasi simptome le-am avut si eu...
Nu stiu de ce, dar mie mi-a mers foarte bine cu Sprycel.
E doar parerea mea.Medicul stie mai bine.

Ms de răspuns! Te mai întreb ceva.. Tu ai avut palpitaţii la inima si stări de ameţeala in timp ce luai tasigna? Dacă da, ce medicamente luai? De ce ai renunţat totuşi la tasigna, pt ca din câte stiu este medicament de prima linie pe plan internaţional. Nu ţi-a ieşit bine analiza bcr de te ai schimbat? Sau din cauza reacţiilor adverse neplăcute? Dacă te ai simţit bine cu sprycell de ce l ai schimbat cu tasigna? Mie Dr mi a zis ca nu ma pot întoarce la acelaşi medicament.

Aveam palpitatii si stari de voma...chiar de lesin.
Sunt destule reactii adverse, ce le da Tasigna, inc.moartea subita.
Au fost 3cazuri.
Ministerul Sanatatii din Japonia, a dat in judecata, gigantul Novartis, pentru ca a ascuns multe din reactiile adverse.

Mi-a ramas 7 cutii de Tasigna de 200.Le schimb cu Glivec ori Sprycel.
-

Mama ia glivec.si nu are pofta de mancare, mereu are senzatie de voma, nu stiu ce sa mai fac, ce as putea sa fac, mai are o luna pana cei aproba tasigna, va rog sa ma ajutati!!!!!!!!!!

Probabil este o reacţie adversa, mie imi trecea starea de greaţă doar cu struguri si banane si am mai luat nişte pastile de voma care sunt foarte bune, si am inteles ca sunt foarte bune pt cei care fac citostatice, Osetron ii spune

Este cineva care are Sprycel de 50?!
Ofer Sprycel de 70 la schimb.

Multumesc mult Crinacrina, multa sanatate si o vindecare cat mai rapida.O zi frumoasa.

Mama sufera de leucemie mielodica cronica si acum a inceput sa transpire foarte tare noaptea.Acum e sub tratament glivec si hydreea. Aveti idee care ar fi cauza????Multumesc!

Simint... De ce mama ta mai ia si hydreea? Acest medicament se lua înainte de glivec, dar din moment ce ia glivec trebuia sa renunţe la hydreea... Mie asa mi a spus doctorul. Si am mai transpirat si eu noaptea tare. Mi am făcut analizele la sânge si erau bune. Poate e un efect secundar de la glivec.

Marign are dreptate, cand a inceput tratamentul cu glivec, trebuia sa sisteze hydreea. Asa mi-a recomandat si mie medicul.
Normal ar fi sa nu mai transpire noaptea, dar daca analizele sunt bune, poate fi chiar o reactie la glivec. Eu iau glivec de un an si jumatate, analizele-mi sunt relativ bune, dar am ramas cu retentie de apa, care-mi produce pungi de lichid la ochi si pleoape umflate.
Sunt mereu obosita, uneori difuza, cu unele pierderi de memorie sau lacune ceea ce ma face sa-mi desfasor mai greu activitatea. Sunt mereu foarte obosita, imi este foarte greu sa tin ritmul la serviciu si chiar acasa. Si vederea mi-a fost afectata simtitor.
Va doresc sanatate tuturor, tarie si credinta.

Buna Luiza.
Incearca sa bei ceai de limba cerbului neîndulcit pentru retentia de lichide, ceai de matase de porumb cu cozi de cirese, ceai de papadie(pe asta nu l-am incercat, stiu ca este indicat) si tinctura de coada calului este foarte buna. eu am avut astfel de probleme si cu ajutorul acestor plante am eliminat apa fara sa iau medicamente... Incearca sa eviti alimentele procesate (sosuri, snaksuri etc)Eu consum in medie 2-2.5 l de lichid pe zi si nu retin apa, important este si aportul de lichide dat unui organism care este sufocat cu o substanta destul de agresiva. organismul înmagazinează apă pentru a face faţă perioadei de "secetă" pe care o întrevede. De asemenea, atunci când bei mai multă apă, vei elimina mai multă sare din organism. Poti manca mai nesarat. Ananasul, iar este diuretic... Vederea nu are legatura cu tratamentul asta, nu sunt studii care sa demonstreze asta, iar in ceea ce priveste oboseala si lipsa capacitatii de concentrare cu totii o avem in anumite momente.
Sper sa iti fie de folos sfatul meu si sa incerci macar o saptamana sa bei 2-3 cani de ceai pe zi ca idee sa vezi cum te simti.
Multa sanatate si nu uitati ca si sportul ocupa un rol important in viata noastra.

Buna Daniella,
Iti multumesc mult pentru sfaturi si cred ca sunt foarte benefice. Am sa incerc negresit si cat mai repede. Am facut tot felul de cure de ceaiuri si sucuri de legume si fructe, dar chiar nu am simtit nici o ameliorare. Problema mea este ca nici nu pot sa beau prea multe lichide (abia reusesc 1, 5-2l/zi) pt ca nu simt nevoia si in plus elimin foarte mult si des de-mi perturba toata activitatea. E jenant si bineinteles neplacut sa fii la serviciu si sa tb sa mergi la tualeta din jumate in jumate de ora. Noaptea nu beau lichide.Mananc cat pot de sanatos, dar cu multe produse de panificatie (din pacate). Fac gim zilnic si merg pe jos cat pot de mult. In rest sunt Ok si analizele de asemenea.
Multumesc pentru sfaturi si va doresc tuturor sanatate.

Salutare si multa sanatate tuturor!
Eu am 33 ani si de 3 luni am fost diagnosticat cu LMC. Am avut aprox 60.000 de leucocite, am crescut la aproape 80.000 si acum, dupa5 saptamani de hydrea (1 capsula pe zi) sunt din nou la 60.000 insa am crescut de 2 zile doza la 2 capsule pe zi.
Am depus dosar de Tasigna in mai insa am fost pe lista de asteptare. Am reusit sa vobesc cu cineva din comisie la CNAS(exista la receptie un telefon si se poate suna pe interior) si sa o rog sa mi se aprobe la comisia din iunie. Intrebarea mea este daca a mai intrat cineva direct pe Nilotinib si cat a stat pana a fost aprobat dosarul.

Multumesc foarte mult!

salutare prieteni de suferinta!
am primit rezultatul la biologia moleculare si a fost nedetectabil. sunt in continuare pe glivec 400 mg zilnic si astept indicatiile medicului curant. eu imi doresc sa intrerup tratamentul dupa o anumita perioada.
sunt foarte curioasa daca se afla cineva in situatia asta?

Va multumesc si va doresc tuturor multa sanatate si putere!

Buna Daniela. Tot aud mai multa lumea spunand de analiza moleculara dar in afara de prima data cand i-au detectat mamei leucemia mieloida nu a mai facut nicio astfel de analiza. Atunci avea trombocitemie sesentiala care s-a transformat in leucemie mieloda. Cat de des trebuie facuta aceasta analiza moleculara si trebuie solicitata de catre pacient. Si pentru ce se face, adica in ce scop. Va multumesc frumos. Multa putere tuturor.

Buna seara
Dupa o luna de stat in spital am externat-o pe mama.a luat hidrea, impreuna cu glivec deoarece nu mai puteau sa-i tina boala sub control.acum de cateva zile a inceput sa ia Tasigna, acum e mai bine doar ca are dureri de picioare, mai ales la incheieturi si inca mai are probleme cu trombocitele sunt mici in jur de 16000.
Profesorul zicea ca prima luna e mai grea apoi o sa fie mai bine.multa sanatate si sa auzim numai de bine.

Stefi85 analiza asta se face la 6 luni, probabil o sa-i faca medicul. Scopul ei este sa depisteze nivelul celulelor canceroase din sangele periferic.
simint asa este cum ti-a spus medicul si pentru noi a fost greu la inceput, ai putina rabdare ca o sa fie stabilizata, mie mi-a luat 6 luni sa fiu stabilizata in timpul asta am facut transfuzii de sange, am luat medrol... asta este, o sa vina vremuri si mai bune!
Sanatate multa tuturor

Buna la toti,
am citit cu interes multe din postarile de aici si m-am hotarat sa intru si eu in aceasta comunitate a oamenilor incercati de aceasta boala.
Sufar de LMC din 1999 ai am trecut prin toate tratamentele incepand cu hydrea, interferon apoi pentru cam zece ani gleevec, doi ani sprycel si acum tasigna.Cu sprycel, desi razultatul a fost bun ( cromozomul philadelphia s-a diminuat de la aprox 0.7 la 0.04) nu mi-a fost bine deoarece am facut apa la plamani.Acum noutatea este ca in fiecare luna am asteptat sa obtin de la farmacie medicamentul 7-8 zile cu emotii mari ca va trebui sa am intrerupere de tratament.
Mi-au mai ramas pastile de Sprycel ( tatamentul fiindu-mi intrerupt brusc ) si m-as bucura daca as gasi sa fac schimb cu Tasigna pentru a-mi creea un mic stoc rezerva pentru perioadele acestea de intarziere ( am vazut deja aici o cerere in acest sens de la BigNine) In alta ordine de idei as vrea sa spun celor nou diagnosticati sa priveasca viitorul cu incredere pentru ca medicina si industria farmaceutica au facut pasi mari inainte si pentru ca experianta mea ma autorizeaza sa le spun ca viata poate fi absolut normala si frumoasa.

Am reusit si eu sa incep tratamentul cu Tasigna. la o saptamana de la prima pastila a inceput o reactie adversa, mi-a aparut o iritatie pe tot corpul, niste bubite pe piele.
Din pacate medicul meu e in concediu si restul nu se pare ca stiu exact ce sa imi faca.Incerc cu niste unguente cu cortizon si cu antialergice.

Sunt curios daca a patit cineva la fel si cum/cand s-a rezolvat.

Multumesc si sanatate multa!

Draga Sorin, cam asa am patit si eu. Pe spate am o mancarime. Am citit in prospect ca urticaria este un efect secundar.Am ales sa nu-i dau importanta. Intentionez sa dau cu tinctura de propolis dar am tot amanat.Daca mai ai noutati ti-as fi recunoscatoare daca le-ai comunica.Pe prospect sunt multe efecte secundare posibile dar sper sa nu apara.