boala charcot mariee tooth tip 1, cum se manifesta pe parcursul anilor?

04-05-2009
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
buna ziua, ma numesc gabriela, sunt o mama disperata, mama a unui baietel de 5 ani si 10 luni, vladut.
acum 2 luni am fost cu el la spitalul budimex, avand dureri de picioare, dupa o consultatie a fost diagnosticat cu boala charcot mariee tooth tip 1, am facut 2 emg-uri, atunci s-a depistat f sigur ca boala aceasta o are(charcot marie tip 1), pe moment nu stiam ce inseamna aceasta boala, de cand am aflat simt ca nu mai am ptr ce trai, viata mea simt ca nu mai e viata, mai traiesc doar ptr a-l ajuta pe el sa traiasca, sa mai mearga atat cat o sa mai mearga, se pare ca nu exista tratament ptr aceasta boala, ffff multa gimnastica, incaltaminte ortopedica si o alimentatie sanatoasa, mai ia gabagama ptr durere.suntem disperati.va rog din suflet, daca aveti cunostinta de aceasta boala, de cum se manifesta pe parcursul anilor, unde duce sfarsitul acestei boli, daca a-ti auzit de un anume tratament, astept cu nerabdare sa-mi comunicati si mie.va multumeste o mama disperata.-*


(*modificat de admin)
16 comentarii
0
04-05-2009, ora 16:41
Mr. Nick
Nu este medic/terapeut
Mr. Nick
Imi pare foarte rau, dar VA ROG din suflet sa nu renuntati si nici sa va demoralizati. DUMNEZEU face minuni, credeti-ma...va vb cineva care era pe punctul de a muri de cel putin 6 ori (de la accidente vasculare, inec in somn de la refluxul gastro-esofagian, la soc anafilactic, clinic si aproape moarte clinica)...
Mergeti la biserica si rugati-va Sf. Treimi, Sf Fecioare Maria si aveti incredere in providenta. Dumnezeu este inimaginabil de bun, nu va va refuza nimic daca ii veti cere cu credinta si lacrimi. Rugati-va, cereti-i si credeti cu toata puterea ca baietelul dvs. s-a vindecat si asa va fi. "Cere si ti se va da, crede ca ai primit si vei primi, bate si ti se va deschide". Tenacitatea monahala (mersul constant la biserica, manastire etc.) face minuni.
Respectati si orele de gimnastica, incaltamintea ortopedica etc.

Imi cer scuze daca v-a deranjat interventia mea, dar mi-am facut datoria de crestin.

Va doresc tot binele din lume, multa sanatate si Dumnezeu sa va binecuvanteze!

P.S. Am sa-l includ pe baietelul dvs.- Vladut, pe acatistul pe care-l dau in fiecare marti la biserica Sf. Anton cel Mare din Bucuresti. Dumnezeu il va ajuta.
Sa imi spuneti doar cu exactitate numele lui de botez!

Toate cele bune!
0
05-05-2009, ora 08:29
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
va multumesc din suflet ptr incurajari, am fost si eu si voi mai merge la manastirea GHIGHIU, am dat si eu acatist de 40 zile, vreau sa mai merg, este f frumos acolo si am auzit ca a facut minuni, va multumesc din suflet.numele de botez este GEORGE VLADUT
ACUM SUNT INTERNATA LA BUDIMEX LA RECUPERARE
0
05-05-2009, ora 14:25
Mr. Nick
Nu este medic/terapeut
Mr. Nick
Cu mare placere!
Imi permiteti sa dau un acatist separat timp de cateva saptamani si pentru baietelul dvs.?
Dumnezeu il va ajuta, sa fiti sigura de asta:) Trebuie doar sa cereti si vi se va da, sa credeti ca ati primit si veti primi.

Multa sanatate si rabdare!
0
05-05-2009, ora 14:28
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
da, sigur ca da, cat costa?
va multumesc din suflet sa stiti, va doresc multa sanatate si dumneavoastra
cum va numiti?
0
05-05-2009, ora 23:07
Mr. Nick
Nu este medic/terapeut
Mr. Nick
Nu va costa nimic, cum sa va coste? Am sa dau acatistul din partea mea. Stiu cum este sa suferi si vreau sa va intin o mana de ajutor neconditionat.
Numele meu de botez este Nicusor!

Va doresc dvs. tot ce-mi doriti mie, dar inzecit! ;)
0
06-05-2009, ora 08:26
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
dumnezeu sa dea sanatate la toata lumea si noua.sanatate multa si dumneavoastra si baietelului meu
0
06-05-2009, ora 12:22
Mr. Nick
Nu este medic/terapeut
Mr. Nick
Multumesc mult! L-am trecut in acatist cu boala Charot-Marie-Tooth tip 1 sau amiotrofie neurogena tip 1 (cum i se mai spune). O sa se faca bine, aveti incredere!

Toate cele bune!
0
06-05-2009, ora 12:55
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
dumnezeu fie cu noi.sanatate multa
0
08-05-2009, ora 16:20
claudet
Nu este medic/terapeut
claudet
va doresc sanatate copilasului dvs.si asa cum a spus Nick ceea ce la oameni cu neputinta la DUMNEZEU este cu putinta.Cititi seara Paraclisul Maicii Domnului si dimineata Acatistul Maicii Domnului.Doamne ajuta!
0
08-05-2009, ora 16:22
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
va multumesc din suflet.va doresc sanatate
0
08-05-2009, ora 19:42
Mr. Nick
Nu este medic/terapeut
Mr. Nick
Hristos a Inviat!

Am dat acatistul pt fiul dumneavoastra Vladut, si l-am trecut si pe lista Sf Maslu. Aveti incredere in Dumnezeu, este formidabil, nu ca nu ati fi stiut!!!
Cititi ce v-a recomandat Claudet, plus Acatistul Prea Sfantului si de viata Facatorului Duh, Dumnezeul Nostru si cel al Sfintei Treimi, sunt superbe!

Multa sanatate si energie pozitiva!
0
08-05-2009, ora 21:38
claudet
Nu este medic/terapeut
claudet
mi-am adus aminte de un copilas cu acelasi diagnostic, pe timul acela cand va zic eu avea cam 12 ani, vecin cu mine, cand au aflat parintii erau terminati plangeau cadupa mort.I-am incurajat, au inceput sa se roage f intens sa mearga la biserica, eu i-am administrat millgama fiole, la spital facuse cele statuse in putinta alora din spital, asa ca a venit acasa, copilul deja mergea f greu, tinea un regim cu sucuri naturale, si niste medicamente pe baza de plante..Acum copilul este bine, termina anul acesta seminarul teologic...are o oarecare distrofie in mers, f putin, dar in concluzie cand au fost la controale au fost mirati si medicii de forta tamaduitoare nevazuta a copiluluide adinioara.
0
11-05-2009, ora 08:34
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
dumnezeu sa ne ajute si noua, ne rugam in fiecare zi la dumnezeu, mergem la biserica, l-am dus si la maslu, o sa mai mergem la manastire si cu speranta in puterile domnului poate se mai remediaza ceva.va multumesc din suflet
0
11-05-2009, ora 13:23
Mr. Nick
Nu este medic/terapeut
Mr. Nick
Aveti incredere, pentru ca puterea lui DUMNEZEU Nu remediaza, ci vindeca total, in functie de credinta.

"Totul este posibil pentru cel care crede." - Iisus Hristos
0
11-05-2009, ora 13:26
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
DOAMNE AJUTA.VA MULT DIN SUFLET
0
02-06-2012, ora 18:02
ilonka_adriana
Nu este medic/terapeut
ilonka_adriana
am revnit din nou pe acest forum...mai disperata de cat eram la inceput, copilul meu este din ce in ce mai rau, mersul f greoi, nici nu stiu ce sa mai fac, nu pot suporta ideea de a nu mai putea merge copilulasul meu, singurul copil, simt ca ma lasa puterile usor usor, am facut tot ce mi-a stat in putere...de 4 ani suntem numai prin spitale, boala i-a afectat si manutele..il iubesc de numai pot..este viata mea..va rog daca mai sunt mame in aceeasi situatie ca mine sa ma ajute cu sfaturi...daca au gasit vreun remediu.le multumesc din suflet.
Adaugă un comentariu / răspuns

Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm:
 
 
 
Accept cookies Informare Cookies Site-ul ROmedic.ro foloseşte cookies pentru a îmbunătăţi experienţa navigării, a obține date privind traficul și performanța site-ului și a livra publicitate mai eficient.
Găsiți informații detaliate în Politica cookies și puteți gestiona consimțământul dvs din Setări cookies.