29 februarie - Ziua Internațională a Bolilor Rare

Ultima zi a lunii februarie este rezervată, an de an, pentru a le fi alături temerarilor care se luptă cu bolile rare.

La nivel internațional, asociații, organizații, medici și pacienți susțin la unison o cauză comună: aceea de a informa publicul larg asupra problemelor pe care le implică maladiile rare.

Tema acestui an este cercetarea, subliniind rolul crucial pe care îl joacă cercetarea din domeniul medical, deoarece oferă răspunsuri și soluții pacienților care au nevoie de acestea, îmbunătățind metodele de tratament sau doar de îngrijire și creștere a calității vieții.

Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost sărbătorită pentru prima dată în anul 2008, la inițiativa EURORDIS. Dacă inițial a fost recunoscută doar la nivelul Europei, din 2009 a fost serbată și în SUA. De atunci, în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, evenimentul este marcat peste tot în lume, prin conferințe de presă, acțiuni caritabile, spectacole și marșuri.

În 2014, 84 de țări s-au mobilizat pentru a suscita conștiința publicului larg cu privire la implicațiile pe care le au maladiile rare asupra familiilor și comunităților de pretutindeni.

Pacienții cu boli rare se confruntă cu probleme speciale: diagnosticare tardivă și inexactă, dificultăţi în identificarea expertizei clinice, obstacole în accesarea tratamentelor necesare și interes scăzut în descoperirea a noi terapii. În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, re îngrijire adecvată și de recunoaștere. Deși numărul pacienților afectați de aceste maladii rare este redus, luat în ansamblu, afecțiunile rare ar trebui să constituie o problemă de sănătate publică în orice țară civilizată.

În România, frecvența bolilor rare este de 6-8%, afectând aproximativ 1.300.000 de persoane, dintre care 1.250.000 de pacienți nu au primit până la momentul actual diagnosticul complet și nici tratamentul necesar.

Vă invităm să urmăriți scurtmetrajul oficial dedicat Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

Mai multe informații despre maladiile rare, puteți consulta în Biblioteca Medicală ROmedic.