Doar 20% dintre pacienții cu scleroză multiplă din România primesc tratament

În România, din cauza fondurilor insuficiente, pacienţii cu scleroză multiplă sunt nevoiţi să aştepte peste 12 luni pentru a beneficia de un tratament compensat de către stat. În acest timp, boala progresează într-un ritm rapid şi handicapul devine din ce în ce mai sever. Costul tratamentului este de cca 15,000 euro pe an pentru un pacient, bani pe care aceștia ar trebui să îi suporte din buzunar, dacă nu ajung să primească tratament compensat. În țara noastră, doar 20% dintre pacienți primesc în prezent tratament din partea statului.

”Scleroza multiplă este o afecţiune invalidantă. Boala debutează cu simptome precum vedere înceţoşată, parestezii ale membrelor inferioare sau tulburări senzoriale, şi treptat degenerează. Starea pacientului se înrăutăţeşte, acesta îşi pierde acuitatea vizuală, coordonarea, mobilitatea şi poate ajunge în timp, în unele cazuri într-un ritm foarte rapid, şi la handicap sever. Astfel, fără tratamentul potrivit, speranţa de viaţă a pacienţilor se diminuează cu 7 până la 10 ani. Este important de știut că depistarea bolii și tratamentul precoce încetinesc progresia bolii. De aceea, este esenţial ca de la momentul la care se pune diagnosticul până la momentul la care se începe administrarea tratamentului să treacă un timp cât mai scurt”, a declarat prof. dr. univ. Ovidiu Băjenaru, membru al Comitetului Ştiinţific Medical al Societăţii de Scleroză Multiplă din România.

”Din păcate, boala nu este vindecabilă, dar tratamentul este vital – pentru că, administrat imediat după diagnosticarea bolii, încetineşte evoluţia acesteia şi în acelaşi timp îi permite pacientului să o ţină sub control. În felul acesta calitatea vieții pacientului se îmbunătățește considerabil. Fiind o boală invalidantă, are un impact social puternic atât asupra vieţii pacientului, dar şi asupra celui care îl îngrijește - aparţinătorul. Pacienţii nu pot merge la serviciu, cei tineri au dificultăţi în a-și întemeia o familie, nu se pot bucura de viaţă, sunt mereu legați de persoana care îi îngrijește, iar aceasta ajunge de cele mai multe ori să se izoleze și ea de viața socială. De aceea, ne dorim ca pacienții români să poată beneficia de aceleași drepturi ca pacienții europeni, iar primul și cel mai important drept este accesul la tratament”, a adăugat Laurenţiu Lazăr, Preşedinte Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR).

În România, numărul persoanelor afectate de scleroză multiplă se estimează a fi intre 8,000-10,000. Cea mai mare problemă în țara noastră este accesul la tratament, pacienții diagnosticați fiind plasați pe liste de așteptare, precum și accesul la terapii inovatoare deja folosite cu succes în UE, SUA, Elveția, Australia, etc.

Scleroza multiplă este o boală autoimună, o afecţiune cronică a sistemului nervos central, ale cărei cauze nu sunt cunoscute şi pentru care nu există un tratament curativ. Debutul bolii are loc în majoritatea cazurilor între 20 - 40 de ani, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de trei ori mai mult femeile decât bărbatii. Se întâlneşte rareori şi la copii cu vârsta între 12-18 ani.

În funție de zona afectată (creierul sau măduva spinării) boala se manifestă prin simptome cum ar fi: tulburări de vedere, tulburări de coordonarea, alterarea simţurilor, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control al vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive (învăţare, memorie, atenţie, concentrare etc.).

Despre Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR)
Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR) este o federație neguvernamentală, cu o experiență de 15 ani în domeniul sclerozei multiple, cu organizații membre în județele sau orașele Alba, Bicaz, Bihor, Bistrița Năsăud, Botoșani, Brașov, București, Constanța, Dâmbovița, Deva, Dolj, Galați, Hunedoara, Neamț, Prahova, Sibiu, Timiș, Suceava, Vâlcea, însumând un număr total de peste 2.000 de persoane afectate de scleroză multiplă din întreaga țară.  
 
Unul dintre scopurile societății este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor afectate de scleroză multiplă. Societatea de Scleroză Multiplă din România este membră a Platfomei Europene de Scleroză Multiplă și a Federației Internaționale de Scleroză Multiplă.