am leucemie mieloida cronica

318 comentarii 1 2 34 ..... 10 11 Înainte ›
0
25-10-2011, ora 18:36
danycris
Nu este medic/terapeut
danycris
buna ziua tuturor ma numesc daniela am 44 de ani si am leucemia mieloida cronica de 1 an si sunt in studiu cu nilotinib as dori daca mai este si altcineva in studiu si cum se simte si daca mai poate lucra multumaesc anticipat sanatate multa tuturor
0
02-11-2011, ora 20:36
s_cristi
Nu este medic/terapeut
s_cristi
Buna ziua. Nu ar trebui sa satepti sa iasa cine va din lista de asteptare asta insemanand decese. Si nu te costa nimic pt. ca il primesti prin trun program national de la casa de sanatate. Sper sal primesti cat mai curand. Multa bafta. Ai sa vezi o mare schimbare.
0
02-11-2011, ora 20:38
s_cristi
Nu este medic/terapeut
s_cristi
Sal Daniela. am auzit de noul medicament si cunosc persoana care il ia si este ok
0
07-01-2012, ora 12:59
marign
Nu este medic/terapeut
marign
Iau medicamentul Glivec de 1 luna si am niste dureri ingrozitoare de picioare. stie cineva ce medicament sa iau pt a-mi calma durerile?
0
12-02-2012, ora 02:06
rapidist29
Nu este medic/terapeut
rapidist29
Salut, asa dor osele prima luna...cel mult doua...stai linistit ca nu o sa te mai doara.dupa cum am postat si acum un an si cateva luni, la examenul da maduva...citogenetic...anul trecut am avut 0, 02 iar anul acesta am avut rezultatul negativ, adica remisie...asta dupa 8 ani de tratament cu glivec...asa ca aveti speranta, totul este sa aveti o viata echilibrata...am sa postez luna care vine, sa vad ce fac, mai ma tin pe glivec sau nu...sincer nici ei nu cred ca stiu exact.sanatate si aveti credinta in dumnezeu
1
24-02-2012, ora 03:44
onitza2586
Nu este medic/terapeut
onitza2586
Buna.Am 25 de ani m am internat la un spital clinic privat pe 30 nov 2011 sa fac tratament pt o simpla anexita pt ca mi se parea suspect ca tratamentul urmat anterior cu 2 luni nu si a facut efectul si durerile de burta (la ovare)deveneau mai mari si chiar dureri de cap din ce in ce mai des si care nu treceau in nici un fel si astfel la analizele de sange au iesit peste 300de mii de leucocite si diagnostica ca avand leucemie.trimisa apoi la spitalul judetean c ta aveam aproape 500 mii de leucocite si o splinaaaa maaare; d-naProf Dr. a confirmat diagnosticul LMC.Am efectuat si ex citogenetic la spitalul Fundeni unde D-nu Conf.Dr mi a comunicat acelasi rezultat.Intrebarile mele sunt:1) cat timp dureaza pana se aproba dosarul pt Glivec- daca stiti cat timp a durat cel mai mult pana la aprobare;2) ce dieta tineti? am inteles ca poti manca initial orice, dar eu sunt innebunita dupa dulciuri in special ciocolata; 3)sa fie oare necesar sa le elimin definitiv? Nu am devenit pesimista gandindu ma ca totusi am o fetita de 2 ani care are si va avea nevoie de mamica ei, ca la 25 de ani am o boala cu un 'nume' asa profund si o asa istorie. Interesul meu este sa cunosc calea catre o dieta zilnica corespunzatoare.pt ca am motive destul de importante pt a fi optimista si totodata pt a intelege totusi ca nu e asa de lasat complet deoparte faptul ca esti bolnav si trebuie sa te lupti cum poti mai bine.Asadar, 4)pana sa luati tratamentul a ti incercat si in alte parti un ex citogenetic(punctia -biopsia)?eu sunt multumita cu atat si am acceptat rezultatul dar nu suferim noi cateodata ca/cat cei apropiati(familia, parintii, sororile/fratii) !!!
1
24-02-2012, ora 09:33
marign
Nu este medic/terapeut
marign
buna rapidist29...as avea si eu mai multe intrebari pt tine ca am mai vazut si postarile tale anterioare...- daca poti te rog sa ma adaugi. mie de vreo luna mi se sparge un vas de sange intr-un ochi. Este a 3 oara luna aceasta. Eu am tensiunea cam mare. Sa fie sangele un efect al glivec-ului?...a mai patit cineva asa ceva?
Pt onitza2586..eu am asteptat pt glivec aproape 3 luni si am avut dosarul pe mun. bucuresti, ca am inteles ca merg mai repede acolo. inainte sa iau glivec, luam hydreea si mi-au scazut leucocitele pana la normal. am auzit pe cineva care i s-a aprobat dosarul dupa 9 luni. eu nu tin nici o dieta insa mai beau ceai de urzica, cand imi scad globulele rosii si am mai auzit ca cineva bea coada calului cand are retentie de apa in organism..eu nu am avut pana acum.
mananc si eu in fiecare seara cate o cutie de bomboane de ciocolata tofifi ca astea imi plac...nu stiu daca e interzis, dar nu ma pot abtine...eu nu am facut decat la fundeni biopsia pt ca am inteles ca analiza se trimite undeva in germania.
sanatate multa la toata lumea!!!
1
24-02-2012, ora 16:48
onitza2586
Nu este medic/terapeut
onitza2586
Mersi pt rasp marign.chiar devenea o problema existentiala de trebuia sa renunt la dulciuri :)).pt ca din cate am inteles iti creste nr de leucocite ciocolata, dar vad ca nu ai patit nimic. Plus auzisem ca ar dura la c ta si 1 an pana sa te bage in vreun program/sa iei tratametul, iar intr un an de zile se pot intampla multe.sunt pe hydreea si eu acum-2 pe zi analizele la sange normale dar nu se stie cat timp poate opri din evolutie "mititelul meu diagnostic".:)).pastilele astea. Mi s a spus azi de o clinica privata EMCO KLINIK-stiti cumva mai multe?o sa sun totusi ca am facut rost si de un nr de la un reprezentant roman, doctorita aici in Romania.va multumesc oricum anticipat!!!
0
24-02-2012, ora 21:27
marign
Nu este medic/terapeut
marign
Onitza eu am luat si câte 3 sau 4 hydreea pe zi depinde cum îmi recomanda doctorul. Si eu am fost diagnosticată din sept anul trecut. Deci si eu sunt un novice in boala, dar daca vrei sa mai vb adaugă-mă la tine -. Nu ştiu ce rost ar avea clinica aia particulara. E foarte bun spitalul Fundeni.
Sănătate!
0
29-02-2012, ora 08:54
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
buna seara.sunt noua pe acest forum si sunt si f suparata.mama mea care de trei luni de zile face hemoleugograma la diferite laboratoare in provincie i-au iesit trombocitele intre 700 si 818, f mari.ea are si diabet de gradul 2, si ia sortis si siofor.astazi am fost la coltea si la analiza i-au iesit trombocitele 1130, ff mari si i s-a spus ca are leucemie cronica, trombocitemie si joi mergem sa facem biopsie.sunt f speriata, si mama mea este la fel.ii este frica de ce e mai rau si nu vrea sa ne parasesaca, sunt singura ei fiica.spuneti-mi cei care din pacate v-ati confruntat cu aceasta boala, ce ati facut?sunt sanse sa mai traiasca cu tratament, cred ca nu sunt prea coerenta ca sunt d trista si nu ma pot opri din plans.astept oricat de mica informatie de la voi si va doresc sanatate multa.
0
29-02-2012, ora 22:22
marign
Nu este medic/terapeut
marign
Buna seara dana8! Îţi înţeleg perfect suferinta. Mama mea a fost diagnosticată din sept anul trecut cu LMC si prima data cand am aflat am simţit ca s-a terminat totul. Apoi am cunoscut pe acest forum oameni minunati, care ne-au ajutat cu sfaturi utile si cuvinte de imbarbatare. La sp Fundeni a cunsocut doctori foarte buni si destepti. Mama a avut leucocite multe, dar la spital a cunoscut si persoane care aveau trombocite multe sau prea putine..sunt diferite forme de boala, dar pt fiecare doctorul avea o soluţie. Cand boala este cronica sunt şanse foarte mari de medicamentatie pe termen lung. Si mamei i-a făcut biopsie...nu este greu si nici dureros. Mai mare este frica. Curaj! Si fii optimista ca totul o sa fie bine!
1
02-03-2012, ora 00:40
onitza2586
Nu este medic/terapeut
onitza2586
salutare dana 8.Eu pot sa iti zic ca desi am LMC si sunt foarte tanara 25 de ani si am si eu o fetita de 2 ani pe care nu as vrea sa o las sa fie crescuta de alte rude, si as vrea sa ma bucur de ea cat pot eu de mult.. nu am privit niciodata lucrurile ca fiind o problema ce nu poate fi rezolvata.e foarte greu cand te gandesti la acest diagnostic cu un nume asa mare dar nu e chiar asa 'dracu de negru' scuza mi expresia ;trebuie sa ai credinta in Dumnezeu si dorinta de a se face bine si pt a o inbarbata sa zic asa pe mama ta nu e nimic rau in faptul ca te descarci si plangi doar primele doua luni sunt mai grele dar uite eu aveam 524 000/mmc leucocite si acum am analizele normale.Parerea mea este sa ii spui ca este o boala tratabila de la care se traieste foarte multi ani, tehnologia din ziua de azi scoate pe piata medicamente foarte bune. Si sincer acum tu sti cand e sa ti fie sfarsitul? Nimeni nu stie.de ce sa se gandeasca la asa ceva doar pentru ca acum a aflat ca este bolnava. e ca atunci cand suntem mici si e innorat si ne intristam ca numai iesim pe afara sa ne jucam dar asta nu inseamna neaparat ca daca o sa ploua nu o sa mai fim fericiti.cate o raza aici...ex..a mai scazut din leucocitecate o raza dincolo.. s a rezolvat adeverinta de asigurat...mai mullte raze de fericire.s a acceptat dosarul si fac tratamentul.sa ne bucuram si sa ne multumim de ce avem.si daca nu am fi bolnavi am avea zile bune si proaste.imi cer scuze daca jignesc pe cineva sau supar cumva dar nu avem motive sa fim tristiun bolnav de LMC in ziua de azi e pe picioarele lui, se ingrijeste de multe ori singur, se duce la servici si isi traieste viata in continoare.Cu ce va poate indispune 2 minute din zi ca va luati 2 pastile..priviti o ca pe o pastila de raceala.Iertare inca o data daca gresesc cu ceva. Poate ca am facut o facultate de psihologie poate ca nu are nici o relevanta si ca asa imi este firea personalitatea..dar e bine sa privim partea buna a lucrurilor indiferent cat de putine ar fi intr un inceput intunecat.Dupa o luna mie mi s a acceptat dosarul pt imatinib-Glivec, chiar azi de 1 martie.un adevarat martisor.si atat nu ma mai gandesc mai departe.ii multumesc bunului D-zeu si merg mai departe cu speranta in suflet.O fi rau sa fiu optimista...nu stiu..dar cel putin acum sunt fericita, linistita si daca eu sunt asa si cei din jurul meu se simt la fel si trateaza lucrurile ca si cand nu e nimic grav.Astfel ca o mica concluzie as zice.cu rabdare si speranta mintea, corpul si sufletul convietuiesc iar impreuna si rezultatul va avea un efect pozitiv.tratarea bolii.si hmmm poate..cine stie..
vindecarea.dar cel mai sigur un doctor de la Fundeni-sectia hematologie, iti poate spune pt inceput ce va fii in viitorul apropiat legat de mama ta.
0
04-03-2012, ora 15:40
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
eu va multumesc din suflet pt tot ceea ce imi spuneti si pentru incurajari de care avem f mare nevoie.mamei mele i s-a facut punctie si am dus-o la institultul v babes si in 2 sapt iese rezultatul. dr i-a zis ca este trombocitoza dar din cate observ tot o leucemie este.prima data i-a zis ca este leucemie cronica apoi la punctie trombocitoza.cred ca dupa rezultatul punctiei se va stabili diagnosticul, nu?joi pe 8 martie mergem din nou la coltea sa faca din nou analizele si daca tot asa de mari vor iesi ii va da un tratament pana va iesi biopsia.suntem speriate si mai mult suntem socate.onitza2586 esti f optimista si asta este cel mai important lucru, sa iti traiasca fetita si sa fie sanatoasa.si eu am o fetita de 2 ani si 9 luni si la toata lumea doresc sanatate pt ca este f importanta.eu va multumesc ca sunteti alaturi de noi si o sa va spun ceea ce va mai fi.simt ca sunt mai linistita cand vb cu voi, si astept orice sfat sau parere pt ca din pacate si voi va confruntati cu astefel de boala.va multumesc si va doresc sanatate multa.
0
13-03-2012, ora 18:28
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
buna seara.am fost cu mama mea din nou la analize si i-a iesit trombocitele in jur de 1 milion.erau trecute cu pixul(asta nu am inteles).celelalte analize sunt usor scazute sau crescute.ieri a facut analizele la un alt laborator din provincie si au iesit 1200000, ele in loc sa scada ca ia aspenter cresc tot mai mult.dr ne-a zis ca dupa punctie(care iese sapt viitoare)va vedea ce ne va recomanda.sunt f ingrjorata, si speriata ca vad ca tot cresc.mama nu are nici un fel de simtom.va multumesc mult ca ma incurajati si suntem toti alatyuri aici pe forum.va doresc sanatate multa.
0
15-03-2012, ora 00:13
onitza2586
Nu este medic/terapeut
onitza2586
parerea mea dana8 este sa faci analizele la un singur laborator nu conteaza ca are doua sedii sau trei.pentru ca sunt diferente de la un laborator la altu si nu trebuie sa te ingrijorezi.in c ta aveam 5.oo/mmc leucocite iar la bucuresti aveam 16.000 mmc. in aceeasi saptamana deci depinde de criteriile, aparatele pe care le au, ca sa faci o dif cel mai bine dute la un singur laborator-ma repet.acum faci cum consideri tu ca e mai bine pt linistea d-voastra.
0
15-03-2012, ora 21:44
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
iti multumesc mult pt tot, onitza2586, o sa mergem la un singur laborator, ultimele analize le-am facut pt ca au fost cu trimitere gratuita si avusese programare, dar mergem la bucuresti.acum asteptam biopsia sapt viitoare si sa speram ca ii va da un tratament si va merge mai departe cu el.tu tot asa de mari ai avut trombocitele?iti multumesc ca iti faci timp sa imi raspunzi, este f important pt mine si pentru multi oameni dupa acest forum.iti doresc multa sanatate si tie si fetitei tale si multe bucurii.o seara frumoasa si mi-ar placea sa mai vb, sa mai comunicam cand poti(stiu ca nu prea ai timp ca si eu am o fetita de 3 ani si imi ocupa tot timpul).multa sanatate si o seara frumoasa
0
27-03-2012, ora 14:10
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
buna ziua.vroiam sa va spun ca am fost ieri cu mama mea la bucuresti si am luat rezultatul biopsiei.acolo scrie ca este trombocitemie esentiala, dar d-na dr a zis ca ar fi si hemoragica, sau ca ar exista riscul de hemoragie pt ca mama ieri a avut trombocitele 1 500.000, au crescut f mult.i-a dat hidreea cate 2 pe zi pana pe 9 aprilie sa vada cum ii merge tratamentul si sper sa ii mearga.am citit pe internet ca hidreea ar fi citostatic si ma gandesc ca efecte ar putea sa aiba asupra organismului.eu va multumesc frumos pt raspunsuri, va doresc sanatate multa si o zi frumoasa.va mai tin la curent cu tot ce va mai fi.o zi frumoasa
0
28-04-2012, ora 09:21
marign
Nu este medic/terapeut
marign
iau glivec de jumatate de an si mai nou a inceput sa mi se umfle degetele de la mana si ma dor...a patit cineva asa ceva? sa fie o reactie de la pastile? stie cineva vreun tratament?
0
07-05-2012, ora 00:41
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
buna seara.trebuie sa ii spuneti dr care va trateaza dar am mai citit pe acest forum, ca de la glivec se umfla degetele si chiar apar dureri de membre, o perioada, nu tot timpul.este o doamna aici, pe forum, pe prima pagina are postat mesajul care parca imi amintesc ca ia glivec.multa sanatate va doresc si numai bine.
0
14-05-2012, ora 22:31
dm85
Nu este medic/terapeut
dm85
Buna ziua! Sotul meu a fost diagnosticat cu LMC acum 10 luni, iar in urma punctiei s-a diagnosticat cu Ph1-(negativ).
Vreau sa intreb daca mai exista cineva pe acest forum cu aceast diagnostic LMC Ph1- ? si daca da ce tratament urmeza, deoarece mie mi s-a spus ca pentru aceasta forma nu exista decat Hydrea.
0
20-05-2012, ora 22:45
dana8
Nu este medic/terapeut
dana8
buna seara si mamei mele i s-a dat hydreea, deoarece avea trombocitele 1500.am postat problema mea putin mai sus.din cate am inteles este un citostatic care nu afecteaza organismul decat daca este luat multi ani, dar eu cred ca se vor mai schimba medicamentele daca boala se indreapta catre bine.mama mea nu are nici un simtom de la medicament dar nici de la boala, iar trombocitele i-au scazut f putin in 2 luni de cand ia meicamentul.va doresc multa sanatate si numai bine.
0
25-05-2012, ora 16:35
onitza2586
Nu este medic/terapeut
onitza2586
pt dm85-eu am avut nr mare de leucocite si initial am luat si eu vreo 2 luni hydreea; cred ca pt forma aceea existaDOAR PT UN TIMP Hydreea pt ca acum iau Glivec-Imatinib cum mai este cunoscut, poate pana rezolvati problema dosarului exista doar Hyreea;nu am auzit pana acum sa ai doar o optiune de a trata.oricum mai bine intrebati un medic specialist.
1
02-07-2012, ora 21:00
Tudor-Cristian
Nu este medic/terapeut
Tudor-Cristian
Salut, am 45 ani, acum 2 luni am fost diagnosticat cu LGC. Pana acum am luat Hydrea 3 pe zi, si de la 160000 leucocite la diagnosticare, am evoluat saptamanal la 100000, apoi au crescut la 125000, apoi 70000, 36000. Apoi, au crescut din nou pana pe la 74000. In timpul asta, hemoglobina s-a invartit in jurul valorii lui 9, iar trombocitele au scazut pana pe la 74000, pentru ca apoi sa se faca 99000, 84000, si sa ramana pe aici. Intre timp, blastii au evoluat de la 3 la suta la inceput, la 5, apoi 13, apoi iar 5, apoi 14.
De 4 zile am inceput cu Glivec, 400 mg pe zi. Intrebarile mele sunt urmatoarele: De ce, daca nu am mai luat Hydrea si am trecut pe Glivec (e adevarat, doar de 4 zile), mi-au crescut leucocitele de la 74000 la 95000? Asta inseamna ca nu am raspuns la Glivec? Sau trebuie sa mai am rabdare ca sa-si faca efectul? Trebuie sa-mi fac griji? Alta intrebare: o fi normala variatia asta de procent de blasti? Oricum, in tot acest timp, ma simt relativ bine, am uneori stari de oboseala, dar in principiu sunt OK, sau atat de OK cat poti fi cand stii ce boala ai... Multumesc anticipat.
0
02-07-2012, ora 22:17
RaduOctavian
Nu este medic/terapeut
RaduOctavian
Buna Tudor! Nu e momentul sa te ingrijorezi, mai ales dupa 4 zile de tratament. Din ce pot sa-ti spun eu raspunsul hematologic apare dupa cateva saptamani. Cel mai probabil atunci vor disparea si blastii. Prima evaluare de biologie moleculara se face la 6 luni asa ca ai rabdare. Boala e de cursa lunga si tratamentul la fel. Eu in februarie fac 10 ani de cand iau pastile. Sfatul meu e sa discuti cu medicul toate aspectele care iti sunt neclare. E drept ca sunt destul de ocupati dar medicul curant trebuie sa-ti explice. Eu te pot ajuta cu doar cu sfaturi din experienta proprie dar ele nu trebuie sa inlocuiasca sfatul medicului. Trebuie sa fii curajos si sa treci peste momentul diagnosticului.
0
03-07-2012, ora 11:47
Tudor-Cristian
Nu este medic/terapeut
Tudor-Cristian
Salut, Radu! In primul rand multumesc pentru raspuns si pentru promptitudinea lui... Chiar aveam nevoie. Apreciez si respect experienta altora, am incredere ca sfaturile venite din experienta pacientilor pot fi mai pretioase decat cunostintele teoretice in domeniu.
Eu zic ca am trecut de momentul socului de inceput, asta a fost in spital, dar si acasa, dupa externare, in primele doua saptamani. Sunt foarte bucuros de obtinerea Glivecului, am citit despre el de la bun inceput, dar acum am asteptari foarte mai de la el si de aceea, poate, am o oarecare nerabdare. Ceea ce as fi vrut sa-mi mai spui, in cateva cuvinte, avand in vedere anii pe care-i ai ca experienta, ar fi:
- ceva legat de regimul alimentar ideal in astfel de situatii; ce face rau, ce ajuta la eliminarea anemiei, care la mine inca exista (a ajuns abia la 9, 6); cum e cu alcoolul, ce si cat (nu ma intelege gresit!);
- ceva legat de regimul de viata: ce sa evit, daca sa ma intorc la serviciu sau nu (tinand cont ca lucrez intr-un mediu foarte stresant), sau sa ies la pensie si sa-mi mai gasesc ceva de lucru aditional, insa ceva linistit, nesolicitant;
- ceva legat de credinta, de religie, cat de importante sunt lucrurile astea (eu fiind un om credincios, dar nu un practicant).

Daca am cerut prea multe dintr-o data, scuze, dar sunt in perioada in care caut, cercetez, incerc sa-mi gasesc un ritm, ca sa-mi reasez viata. Poate luam si legatura, eu sunt din Bucuresti, multumesc inca o data.
0
03-07-2012, ora 18:44
cristina-antonela
Nu este medic/terapeut
cristina-antonela
T udor, draga ma numesc Cristina, am 43 de ani, din 2009 am fost diagnosticata cu LMC am luat la inceput 3 luni Hydrea apoi m-au bagat pe Glivec, asa e sistemul la ei si de atunci numai Glivec iau, sunt la inceput foatre multe reactii adverse, inclusiv cresterea si scaderea leucocitelor, trombocitelor, nu trebuie sa te sperii ca nu are cum sa iti apare alt ceva, acest tratament contine citostatice si daca respecti tratamentul va fi foarte bine, noi avem niste boli pe care daca le tinem in frau traim peste 100, fii optimist gandeste-te ca esti sanatos tun si vei vedea ca esti la fel ca toti cei din jur, eu la inceput 3-4 luni eram varza cu gandirea, numai cand pronuntam numele bolii mele cadeam la pamant, nu trebuie sa faci asa ca te darami singur si boala va fi invingatoare, iti doresc sa fii puternic, o zi buna.
0
06-09-2012, ora 23:09
Tudor-Cristian
Nu este medic/terapeut
Tudor-Cristian
Salutare, scriu din nou cu vesti, dar si cu intrebari. Cristina, n-am apucat sa-ti multumesc pentru mesaj, o fac acum. Mai intai, legat de actiunea Glivecului... Aveam eu nelamuriri, cand isi face efectul... Uite, acum pot sa va spun, sa ma laud, cum s-ar zice, ca Glivecul si-a facut treaba. La o luna de la inceputul tratamentului, leucocitele au ajuns la 9700, deci la normal, iar blastii erau pe la 4 la suta. La doua luni, acum cateva zile, leucocitele sunt 4700, iar blastii sunt zero... Vreau sa va spun, si poate citeste si vrteun novice, cum am fost si eu, ca trebuie sa avem incredere!
Acum, insa, au aparut si unele efecte secundare de la Glivec, despre care am citit ceva pe aici, dar nu m-am lamurit. E vorba de acele dureri de picioare. Mai exact, parca m-ar durea calcaiele... E normal, oare? Ma intreb daca e de la Glivec sau sunt efecte ale bolii. E vorba de faptul ca aceste dureri apar dupa ce merg pe jos o distanta relativ scurta, nu exagerata, sau dupa ce stau in picioare mai mult de un sfert de ora, cam asa. Mai sunt si unele dureri de cap, suportabile, recunosc, dar ma intreb daca au legatura cu Glivecul.
In incheiere, as intreba daca este vreo gama de vitamine recomandata celor ca noi, ca sa ne mai intremam. Am luat Milgama acum vreo 3 saptamani, dar mie unul mi-a pricinuit palpitatii (eu fiind hipertensiv de cativa ani). Exista si altceva recomandat?
0
07-09-2012, ora 13:20
marign
Nu este medic/terapeut
marign
buna tudor-cristian...eu luna aceasta fac 1 an de cand am fost diagnosticata cu LMC si 9 luni de cand folosesc Glivec. Si eu am acceasi problema cu mersul pe jos, nu merg mult, precizez ca nici nu am mai facut sport din adolescenta, acum am 60 de ani si pe mine ma dor picioarele, parca ar fi o durere de muschi si cel mai tare ma dor muschii fesier. Mi-a sugerat cineva cand fac analiza sangelui sa fac si un CK (CK-MM sau CK-MB) sa vezi daca e crescuta. mie mi-a iesit putin crescuta..cred ca e un efect al glivecului. aceasta este o analiza a muschiului. durerile musculare le-am mai reglat cu magneziu...alte vitamine eu nu am luat ca nu sunt recomandate in special B-urile. mananc foarte multe fructe. sanatate multa!
0
08-11-2012, ora 13:51
virginia_c
Nu este medic/terapeut
virginia_c
Buna ziua!
Sunt copilul unui diagnosticat cu leucemie mieloida cronica, acum cred ca in forma acutizata, v-am descoperit cam tarziu, am trecut prin momente destul de neplacute in ultima perioada. In urma cu 12 luni a inceput tratamentul cu glivec, acum nu mai raspunde la tratament, stie cineva cum se deruleaza aceasta perioada? A trecut de curand pe dasatinib, nu mai mananca mai deloc, a avut nefericirea sa contacteze si gripa in aceasta perioada, apoi ca lucrurile sa nu fie complete s-a ales si cu o durere/ infectie la ceva resturi de masele neextrase la timp. Scade in greutate vertiginos. de la 95 kg la 83 in timp de 3 luni.Cum sa-l ajut?
Ma puteti sfatui? Astept cu incredere ca mai sunt si alti luptatori inversunati ca voi toti cei ce nu cedati acestor modificari aberante. Va doresc tuturor multa sanatate, Dumnezeu sa va ajute sa fiti sanatosi, puternici, INVINGATORI!
0
30-12-2012, ora 17:02
mariamirabela2005
Nu este medic/terapeut
mariamirabela2005
Buna ziua tuturor!

Am citit toate postarile de pe acest forum, pe aceas topic...sunteti toti minunati si sfaturile dvs sunt de foarte mare folos pentru fiecare dintre noi. Nu intamplator ma aflu pe acest forum...am fost si eu diagnosticata cu aceeasi afectiune...LMC. Am 30 de ani si sunt stabilita in Londra. Sunt tratata la unul dintre cele mai bune spitale pe aceasta afectune din lume...Hammersmith Hospital. Tot ceea ce primiti dvs in Ro este la fel si aici...se incepe cu Hydroxycarbamide (Hydrea) pana cand leucocitele revin la un nivel acceptabil, dupa care se trece pe first line medication care este Imatinib-ul sau Glivec-ul (acelasi lucru). Acest medicament este acceptat de catre Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA) pt a trata pcientii nou-diagnosticati cu CML. Asect medicament da rezultate foarte bune in approx 90% dintre utilizatori, pe o perioada destul de lunga. Cand acest medicament nu mai da rezultate, se trece la asa-zisul second line medication care poate fi unul dintre celelalte medicamente utilizate in aceasta boala, in trecut. Imatinib...este supranumit si 'magic bullet' datorita reactiei pozitive pe care pacientii o prezinta la acest medicament. Transplantul de maduva (bone marrow transplant) nu este nici aici recomandat de catre acesti medici care au atata experienta in aceasta afectiune, deoarece, zic ei.poti face acest transplant doar 1 dat in viata (uneori se incearca si a doua oara) si este un proces foarte riscant care are o gramada de efecte edverse. Imi pare bine sa aud ca oamenii din Ro sunt tratati in spitale as cum se cuvine, nu doar cu indiferenta, dar imi pare rau sa aud ca exista liste de asteptare pentru medicamentul mai sus mentionat. Costul acestui tratament este, intr-adevar foarte mare (cca £40.000/ pacient/an), dar asta nu ar trebui sa ne intereseze, nu? De aceea am platit asigurare de sanantate. Oricum, doar un lucru as vrea sa mai mentionez, Dasatinib-ul...cineva mentiona mai sus, este un tratament inca in faza de cercetare, spre deosebire de Imatinib. Eu am intrat acum in acest studiu pe care britanicii il fac pt a compara cele doua medicamente. Doza de 400 mg de Imatinib poate fi inlocuita cu 100 mg de Dasatinib, care se crede a fi mai puternic si da rezultate mai rapide.
Vom trai si vom vedea!!! Pana atunci multa sanatate la toata lumea, tineti legatura, schimbati ideai si fiti pozitivi. Multa sanatate de la Londra va doresc, ca la urma urmei nu conteaza unde suntem si ce suntem...suntem frati de suferinta cum se zice.
Adaugă un comentariu / răspuns
318 comentarii 1 2 34 ..... 10 11 Înainte ›

Programari cabinete medicale, clinici Alege-ți medicul și fă o programare!
Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm: