am leucemie mieloida cronica

Pentru Cristina Antonela,
Buna ziua, fii draguta sa-mi spui ce simptome ai avut inainte de a ti se descoperi aceasta boala??sora mea e f ingrijorata, ea are ganglioni la gat, axila si reg inghinala si -a facut analize acum un an si nu i au iesit leucocite marite.Dupa cum am mai citit pe aici ganglionii astia au legatura cu leucemia.E f speriata, de fapt amandoua suntem, ea a avut ceva prob la san, i s a spus ca nu e cancer.anul acesta cand i au facut iar ceva ecografie am inteles ca s au cam raspandit si au crescut de anul trecut, acum sunt in jur de 2 cm.Daca ai timp si bunavointa, te rog din suflet sa ne descrii simptomele tale, iti multumesc anticipat

Buna ziua tuturor! Sunt Adrian, am 37 de ani. In octombrie 2012 am fost diagnosticat cu LGC. Am luat Hydrea pina pe 3 decembrie, cind am inceput tratamentul cu Glivec. La internare aveam 400 mii globule albe, iar dupa Hydrea am ajuns la 114 mii. Dupa prima luna de Glivec analizele de singe au intrat in normal, dar au crescut valorile transaminazelor. Luna asta am TGP de 219 (fata de un normal de 41) si TGO 90 (fata de normal de maxim 38). In decembrie am descoperit ca sunt purtator de hepatita B (viremia a iesit nedetectabila, dar am iesit pozitiv la Aghbs si anti hbe). As dori sa stiu daca printre ceilalti colegi de pe forum mai sunt persoane care au sau au avut cresteri ale transaminazelor si cum le-au contracarat.
Pe de alta parte, ca efecte secundare ala Glivecului in cazul meu au fost in prima luna durerile abdominale, in special in partea dreapta, insomnia si sagetari in genunchi si coate. Acum, dupa 3 luni, am pusee de durere in partea de sus a femurului si constat ca transaminazele cresc.

Daca pot ajuta pe de alta parte pe cineva cu vreo informatie sau un sfat, va stau la dispozitie cu cea mai mare placere.

O zi buna si sanatate tuturor!
Adrian

buna ziua.si eu am fost diagnosticata cu LMC pe 30 ianuarie 2013 in urma unui examen de rutina.am pornit de 317.000 de leucocite.am fost si la IRO Iasi si am mai facut si acolo alte analize (HLG completa, frotiu si punctie sternala).diagnosticul a fost acelasi.la echografie splina era cu 9 cm mai mare decat limita normala.de atunci am inceput tratament cu Hydreea 6 cp/zi.M-am intors la Focsani si am urmat 3 zile tratament cu Alexane(un alt citostatic i.v).La 2 zile se recolta sange pt analize.Leucocitele scadeau...159.000...86.000.39.000..10.300..4.700.3400.la inceput luasem Hydreea 6 cp/zi, apoi 4, apoi 2.(si astea in doar 2 saptamani).de aproximativ 2 saptamani iau Glivec 400mg/zi...la acre am niste dureri de oase.dar cred ca trebuie sa treaca.asa am mai citit..Mda.deci asa cu boala asta..deci am 33 deani si 6 luni, am si eu un copil de 2 ani si trebuie sa ma gandesc la viitorul lui..asa cum mai spunea cineva vreau sa-l cresc eu si nu rudele sau altcineva..Capul sus si tot inainte...trebuie sa gandim pozitiv si sa invingem noi boala.

Buna ziua Nadia, mi-as fi dorit sa nu mai fie nou veniti dupa mine, dar asta e...Ai perfecta dreptate: si eu am o fetita de 6 ani si sotia e gravida in luna a 5-a.
Pentru cei care cauta informatii, as vrea sa le spun ce simptome am avut:
- scadere in greutate (in citeva luni am scazut de la 104kg la 85kg), o pusesem pe seama stresului
- o infectie in git care nu-mi trecea (credeam ca e din cauza ca ma incapatinam sa nu iau antibiotice, iar la serviciu era curent si transpiram intr-una)
- dureri mari sub coasta stinga, insotite de balonari si constipatie, credeam ca e indigestie (o prima criza o trecusem cu Dulcolax, a doua criza m-a dus la spital, unde mi s-a spus ce am si am fost internat)
- transpiratii nocturne, de asemenea, credeam ca e lipsa de calciu si raceala
- palpitatii, mai ales seara, cauzate de anemie
Mentionez ca, dupa 3 luni de tratament cu Glivec analizele pentru singe ies bine, dar imi cresc transaminazele. De asemenea, mi-a aparut o eruptie pe tot corpul de vreo 2 saptamini; dermatologul a spus ca ar fi ptiriazis rozat, deci nu prea ar avea legatura cu medicatia, ramine sa vedem...

buna Adrian..mda as vrea si eu sa nu mai aud ca mai are cine va aceasta boala...dar daca ai sti cata lume bolnava este la noi in tara!!!!Pai tot asa am inceput si eu...cu o raceala care nu se mai termina, apoi tuse si in final m-am hotarat sa ma duc la medic mai ales ca si eu sunt asistenta si luncrez intr-un spital..dar refuzam sa ma duc.ca ziceam ca-mi trece..Nu stiu ce sa zic despre acele transaminaze mari.dar ce regim de viata ai????Ca si eu amintrebat doctorita hematoloaga despre ce pot manca si mi-a spus.mai dietetic.Dar am mai fost la un medic care a studiat medicina indiana(asta fara sa-i spun doctotitei) si mi-a dat un regim...de aproape mori de foame.Si in plus mi-a mai dat si multe ceaiuri pe cale beau, un preparat care cred ca-l poti lua si tu..se cheama "armonia stupului" si-l poti gasi si pe internet, alte pastile ayurvedice...In principiu mi-a interzis CARNEA de orice fel, multe fructe, multe legume.Nu pot spune ca am renuntat la carne.dar iau ce mi-a dat.Si ma simt bine..Eu nu am inca transaminaze modificate.Mai vedem analizele ce urmeaza sa ma duc marti la control..daca esti interesat si de un alt regim..lasa raspuns.Acest medic am inteles ca are cabinet si in Iasi si in Bucuresti.Nu stiu de unde esti.Eu sunt din Focsani si are si aici cabinet.Multa sanatate

Buna Nadia,
In primul rind, , La multi ani!" iti urez tie si celorlalte doamne/domnisoare de pe acest forum! Regimul meu de viata dupa imbolnavire a presupus renuntarea la prajeli si la carnea de porc. Cam astea au fost si recomandarile doctoritei mele. Din cind in cind mai beau ceai de galbenele, iar acum iau niste pastile de Armurariu, pentru a ajuta ficatul. De asemenea, am renuntat total la alcool (nu eram mare bautor, dar beam bere in fiecare seara...). Am mai avut si catina, din care luam cite o lingurita in fiecare zi. Personal, inclin sa acord incredere medicinei moderne. Sper sa nu ajung totusi niciodata intr-o situatie atit de disperata incit sa fiu nevoit sa tin tot felul de regimuri naturiste. Despre Glivec m-am interesat si am aflat o sumedenie de informatii bazate pe studii si ani lungi de cercetari, in schimb, regimurile naturiste au ca dovezi de obicei doar niste marturii putin credibile. Sa nu intelegi ca nu as avea incredere in produsele naturiste, dar cred ca sunt bune doar complementar medicatiei.

Nu stiu daca administratorii permit, dar totusi nu e reclama: cei interesati pot afla multe lucruri despre boala noastra aici: http://cmlsupport.org.uk/

O seara buna tuturor!

Vreau sa-i salut si eu pe ultimii veniti, sa comentez cate ceva la ce au zis ei. Legat de simptome, Adrian a descris exact ceea ce mi s-a intamplat in preajma diagnosticarii mele - in curand se va face un an de atunci. Despre reactiile adverse, cu cresterea transaminazelor, personal ma indoiesc ca ar fi de la Glivec, poate e de la faptul ca esti purtator de hepatita B. Cu durerile acelea de picioare, pe mine m-au tinut cam intre luna a 2-a si a 4-a de la inceputul tratamentului, apoi m-au lasat. Acum, la aproape 11 luni de la diagnosticare si la 9 luni de la inceputul tratamentului, revin durerile de picioare. O fi normal? Alta intrebare ar fi daca a avut cineva dureri in partea stanga (cred ca la splina), ca reactie adversa in de la Glivec. Precizez ca la 1-2 luni de la inceputul tratamentului, splina s-a micsorat, a revenit la normal, cum este si acum.
Va impartasesc ca hemograma imi iese constant bine luna de luna, dar in paralel urmaresc si analiza de biologie moleculara, care este o analiza ce se trimite in Germania si se face tot la sange. A facut cineva? La mine, am inteles ca de pe la vreo 90 la suta cat aveam la diagnosticare, acum 4 luni scazuse la 7 procente, apoi am repetat-o, dar inca n-am primit rezultatul. Inteleg ca pentru a fi considerat ca intri in remisie din toate punctele de vedere, aceasta analiza trebuie sa arate zero la suta.
Legat de regimul de viata, mie mi s-a recomandat sa mananc cat mai natural, cat mai fara conserve, dar fara restrictii specifice. Primele 6 luni am fost retinut in aceasta privinta, dar simtindu-ma bine, recunosc ca am luat-o si 'pe alaturi', fara ca asta sa-mi afecteze rezultatul analizelor. Pana la urma, cred ca e foarte importanta si atitudinea in fata bolii, comportandu-ne ca si cum nu am avea nimic.
in rest, va doresc tuturor o evolutie foarte buna a bolii si va rog sa mai scrieti despre efectele adverse ale Glivecului, in special de durerea aia de splina, de picioare, sau alte efecte semnificative.

buna sant si eu diagnosticat cu lmc din 2005.urmey trat cu glivec doya de 600mg sant cu raspuns citogenetic complet de 2 ani.as dori sa stiu daca persoane care sant in aceasi situatie continua tot cu doya de medicament initiala sau au redus medicamentatia?eu ma simt bine in continuare dar imi pun intrebarea nu ar trebui oare acum redusa doza?daca ma poate lamuti cineva astept raspuns

Salut, ma bucur ca esti bine dupa 8 ani. Eu sunt doar la aproape 1 an, insa nu stapanesc foarte bine toti termenii. Ce inseamna raspuns citogenetic complet? La ce analiza se refera? Ai putea sa spui si cum a evoluat aceasta analiza in timp? Macar aproximativ. E vorba de biologia moleculara, deci de o analiza la sange? Sau de analiza aceea care se ia din maduva osoasa? Multumesc.

Salutare, din nou, imi pare rau ca nu ati mai intrat pe aici pentru cateva lamuriri pe care le voiam. Vin acum cu o intrebare, tocmai m-au sunat de la spital si ma framanta, poate totusi cineva va citi si imi va raspunde, daca stie. E vorba de analiza de biologie moleculara. Aceasta analiza, care se face la sange si se trimite in Germania, din cate am inteles, ce semnificatie are? In cazul meu, acum un an, in mai 2012, la diagnosticare, la internarea in spital, am inteles ca aceasta analiza, de biologie moleculara arata un procent de vreo 90 la suta. Pe hartie scrie "ratio bcr-abl major/abl", si dupa aceea da procentul. Pe 24.10.2012, dupa ce incepusem tratamentul cu Glivec 4/zi din iulie 2012, analiza dadea un procent de 6.98 %, deci scazuse, si am inteles ca trebuie sa fie cat mai aproape de zero. Pe 05.03.2013, continuand cu Glivec 4/zi, analiza a aratat o crestere la 9, 025 %. In acel moment, doctorita a zis ca va trebui sa-mi creasca doza de Glivec la 6/zi. Inainte sa-mi creasca doza, la sfarsitul lunii mai, am facut din nou analiza, iar rezultatul tocmai l-am aflat telefonic: procentul a ajuns la 30 %. Intre timp trecusem la 6/zi si ma simt destul de bine. Doctora mi-a spus ca vom trece la alt tratament in curand din cauza acestei noi cresteri.

Intrebare: cat de importanta este aceasta analiza, de biologie moleculara? E cazul sa ma sperii? Intre timp, analizele pe care le fac lunar ies bine (hemograma). A mai facut cineva aceasta analiza? E normala variatia aceasta? Sa ma tem de o evolutie rea a bolii? Starea mea generala este buna, doar ca trebuie sa evit eforturile si solicitarile, insa, din cate inteleg, starea mea reprezinta si oglindeste toleranta la tratamentul cu Glivec si nu stadiul bolii. Asa este?

Buna ziua.Am 30 de ani si la data de 01-07-2013 am fost diagnosticat cu LMC Ph+, find gasit cu 181 000 de leococite am urmat tratamentul cu Hidrea, iar dupa aproximativ 2-3 zile au scazut la 83 000.Din data de 06-07-2013 am inceput tratamentul cu Glivec (4/zi), iar dupa o saptamana nu am simtit nici un fel de reactii adverse, ba chiar starea de sanatate mi s-a inbunatatit, precizez ca traspiram abudent si aveam unele tulburari dispeptice.Pe 19 iulie urmeaza sa ma prezinta la evaluarea de 15 zile, am mari emotii.
Am citit toate parerile postate si ma simt incurajat, doresc sa intru in legatura cu cat mai multe persoane cu diagnosticul meu.
Sanatate!

Salut Viorel,

Cred ca e foarte bine ca ai inceput atit de repede tratamentul cu Glivec. Eu am luat Hydrea o luna si jumatate. Nu trebuie sa ai mari emotii pentru evaluarea de 15 zile; daca te-ai informat cit de cit despre boala noastra ai observat ca totul e de durata, nimic nu se intimpla in termen scurt. Si la mine numarul leucocitelor a intrat in normal dupa o luna de Glivec, dar analiza moleculara pe care o voi face in curind va da imaginea reala a evolutiei. In ce priveste efectele secundare, sa ai in vedere ca acestea vor aparea cu siguranta. Nu-ti spun asta ca sa te sperii, ci doar ca sa fii informat. La mine au aparut cam dupa 3 saptamini, dar nu inseamna ca si la tine va fi la fel. Repet, nu ai de ce sa te sperii, orice efect advers vei avea va fi suportabil si va trece in scurt timp. In curind vei reveni la viata de dinainte, doar ca, o data pe zi, vei lua Glivecul.

Iti multumesc de incurajare Adrian si sper ca pana la urma sa trecem cu totii cu bine prin aceasta grea incercare la care ne-a supus atat de devreme viata.

Viorele, salutari si din partea mea, bine ai venit pe forum, sper sa ramai, sa impartasesti cat de mult din experienta ta ce poate fi folositoare altora. Totodata, sa beneficiezi de experientele celor ce au postat.
Si eu cred ca e bine ca ai inceput repede tratamentul cu Glivec. Glivec-ul iti va normaliza hemograma intr-o luna-doua si-ti va imbunatati simtitor starea generala. Sfatul meu este ca sa nu te lasi incurajat de faptul ca te simti bine si sa faci excese, de orice fel. Trebuie sa ramai prudent si atent cu regimul tau de viata.
O data la 3 luni eu fac analiza de biologie moleculara, de care vorbea si Adrian, e bine sa o faci si tu, Este o analiza mai profunda care trebuie urmarita si care poate influenta tratamentul de urmat.
Legat de efectele secundare ale Glivec-ului, acestea au o paleta larga, dar nu e obligatoriu sa le ai, pentru ca putem reactiona diferit la acelasi medicament. Ideea de baza e ca trebuie sa privesti cu speranta si incredere inainte. Atitudinea e totul.
Un alt sfat este sa citesti toate postarile de la acest topic de la inceput, vei afla foarte multe, mie mi-au fost de ajutor.
Toate bune si suntem aici pentru subiectele pe care vrei sa le discutam. Succes si curaj la evaluarea de pe 19!

Tudor Cristian sa stii ca am citit de la inceput toate postarile de pe acest forum si intr-adevar am aflat multe informatii de folos.
mentionez ca si eu am programata analiza moleculara peste 90 de zile.
Multumesc de incurajari si astept vesti de la tine, sunt foarte curios pe ce medicament te va trece doctorul tau.

Salut, am fost la controlul de 15 zile si am aflat ca dupa 13 doze mi-au scazut leucocitele la 43 000, doctorul mi-a spus ca medicamentul functioneaza, sunt bucuros ca mi-au crescut si trobocitele de la 135 000 la 170 000, sunt in normal cu ele si pun cresterea pe seama sucurilor de sfecla rosie si grau verde pe care le consum dimineata si seara.
Mentionez totusi ca aseara am avut o durere de picioare, pe care o simteam de cu o seara in urma, dar s-a mai amplificat, totusi am suportat bine cu ajutorul unui gel.
Astept vesti si de la voi, sunt foarte curios ce a facut baiatul ala, , rapidist29", care era in remisie completa si nu a mai revenit cu comentariu.

Buna seara tuturor!

Dupa 11 luni de Glivec am facut prima analiza moleculara dupa cea de la diagnostic. Din pacate, procentul de transcripti e inca 19%, in ciuda faptului ca hemoleucograma a aratat bine de fiecare data, astfel incit doctorita mea vrea sa ma trimita la Iasi pentru o analiza citogenetica; in functie de rezultatul ei va hotari ce e de facut in continuare. Cred ca urmeaza marirea dozei de Glivec, apoi trecerea pe Dasatinib. Stie cineva daca la noi e inclus si Nilotinibul in vreun program de sanatate?
Recunosc ca, din cauza altor probleme pe care le am, in afara de medicatie nu am facut absolut nici un alt efort (regim alimentar, mod de viata, etc), dar nu stiu cit a influentat asta raspunsul molecular.

Pe de alta parte, recomand tuturor siteul acesta: http://www.mycmllife.eu/ro/ Are, zic eu, toate informatiile de care ar avea nevoie cineva cu LGC.

o seara buna,
Adrian

Adrian,
Din cate am aflat eu de la doctorul meu hematolog exista un program pentru Nilotinib si urmeaza sa se introduca si Bosutinib, care se pare ca ar fi foarte bun si cu efecte secundare mai putine.Totusi nu inteleg de ce iti face abia acum a prima analiza moleculara de la diagnostic, probabil ca din lipsa banilor ma gandesc, oricum asta mai trebuia facuta la 3 luni si la 6 luni. Nu cred ca te va trece pe un alt medicament, ci iti va mari in prima faza doza, apoi daca tot nu scade, iti va face o analiza de mutatii si abia apoi ar putea sa te treaca pe alt meidcament.Parerea mea e ca nu trebuie sa te sperii, mai ai multe optiuni.

Salut Viorel,

Nu am fost eu explicit: mi s-a facut o analiza moleculara in 2012, la externare, cind am avut ratio BCR-ABL 100%. Acum, dupa 11 luni de Glivec, acea ratio e 19%, care e departe de raspunsul molecular major. E bine sa stiu ca si Nilotinibul e inclus, caci in situatia noastra orice optiune e binevenita. Nu stiam de Bosatinib ca ar ajunge asa repede la noi, anul trecut era doar in SUA.
Analiza moleculara trebuia sa o fac la 9 luni, dar, din motive personale am facut-o abia la 11 luni.
Sper ca tie-ti merge bine. Ai facut analiza moleculara la 3 luni?

Adrian, nu stiu daca e asa rau 19% la 11 luni, eu nu am facut analiza la 3 luni din cauza ca nu au fost fonduri pentru asa ceva, o sa o fac acu pe 9 dec(la 5 luni), sper sa fie bine, tratamentele se inbunatatesc tot timpul.Parerea mea e ca tu ar fi trebuit sa fi mers cu doza de 600 gr/zi de la inceput(vorbesc fiindca urmaresc multe cazuri pe unele forumuri streine), dar nu e nimic, o sa o ridici acuma, nu e chiar asa batut in cuie sa indeplinesti targheturile alea, am vazut unle persoane care au ajuns la raspuns coplet dupa 12 ani, Deci stai linistit, la ce medicamente am vazut ca sunt in trialuri, cred ca in 2-3 ani o sa incepem sa oprim tratamentul.

Viorel, 19% poate nu e asa de rau, dar nici nu e bine. Pentru mine e frustrant. In general RMM ar trebui sa apara la 1 an. Ar fi bine sa ajung si la 12 ani la el, dar scaderea mica din primul an imi lasa impresia ca Glivecul nu functioneaza la mine. Daca vrei, poti sa postezi aici linkuri catre forumurile urmarite.
Iti doresc ca luna viitoare sa ne dai vesti bune despre tine!

Legat de ultimele postari, in special de ce intreaba Adrian: acel 19 % depinde de unde vine. Adica, daca vine dupa o valoare mai mare, inseamna ca tendinta este de scadere si sunt motive de speranta. Daca vine dupa o valoare mica, este invers si trebuie luate masuri suplimentare. Trebuie sa mai faci o astfel de analiza la vreo 3 luni, sau cand ai posibilitatea, ca sa vezi evolutia, astfel incat sa intelegi ce se intampla in timp. La mine acum 3 luni am gasit 30 % dupa ce in urma cu cateva luni aveam 9 procente. De aceea am si inceput cu dasatinibul. Nu cred ca se pune problema ca Glivecul nu functioneaza. Cred ca e mai degraba o etapa, care poate diferi ca durata in timp la fiecare individ. Eu am luat Glivec 1 an si 3 luni, din care ultimele 2 luni cu 600 mg/zi, Altcineva poate sta cu Glivec mai mult timp pana trece la etapa urmatoare. Eu asa vad. Ideea e sa vezi cat stai in fiecare etapa si sa existe suficiente etape ca sa pacalesti boala sau chiar sa o invingi. Pe de alta parte, chiar asa, cu aceste procente aparent ingrijoratoare la analiza mea de biologie moleculara, eu sunt optimist pentru ca hemograma este buna (cu exceptia trombicitelor care variaza si scad uneori sub 100.000), iar starea generala este, de asemenea buna. La noi conteaza foarte mult psihicul, ceea ce se cheama a fi pozitiv, optimist si a te comporta ignorand boala. De aceea, cred ca plecand de la o astfel de atitudine, tratamentul poate avea succes. Cele bune.

Buna Tudor-Cristian! eu folosesc glivec 400 de 2 ani si luna trecuta de la 0.139% a crescut la 0.436% si doctorul mi-a recomandat sa schimb tratamentul cu Tasigna dar din luna martie, deoarece atunci intra in asigurari. intrebarea mea catre tine este: cand ai luat cate 600 de glivec pe zi ai facut o analiza speciala? sau asa verbal ti-a recomandat medicul? pt ca as incerca si eu cu 600 pana in martie.
tu de cand ai schimbat tratamentul cum ti-au mai iesit analizele? ce simptome ai la noul medicament? si inca ceva doctoral nu mi a recomandat nici un regim...dar mananc multaaaa carne si ciocolata.
multumesc anticipat! sanatate multa!

Bună, încerc să vin cu un răspuns rapid, mai ales că eram prin preajmă şi, oricum, vroiam să mai intervin pe forum, ca să mai aduc noutăţi despre mine. Legat de ce întrebi tu: la ce te referi cu acele procente? La analiza de biologie moleculară? Dacă este aşa, creşterea aceea pare infimă, nu are sens să-ţi faci griji, după părerea mea. Oricum, trecerea la un next level în ceea ce priveşte tratamentul este de dorit, dar asta nu reflectă vreo înrăutăţire semnificativă a situaţiei. Când am trecut la 600 mg Glivec, procentul la analiza de bilogie moleculară (ratio bcr-abl) crescuse de la 9 procente la 30, deci Glivecul nu-si mai facea treaba in totalitate. Sigur, asta a fost decizia doctoritei, ea decide ce si cum. Numai ca asta, cu 600 mg, a fost doar un tranzit, (fara sa pot masura efectele acestei cresteri de doza) pentru ca intre timp imi bagase la aprobat dosarul pentru Dasatinib (Sprycel se numeste medicamentul). Cum s-a aprobat, am trecut la noul tratament si am terminat cu Glivecul, dupa ce am luat 1 an si trei luni. Probabil mai mergea sa pacalesc boala cu Glivec de 600 inca un timp, dar asa, am avut posibilitatea sa trec la ceva mai bun. Si a meritat!
In legatura cu primele reactii la dasatinib: am avut chiar in primele zile frisoane, ameteli. M-am speriat, am vorbit cu doctora. dar apoi, de la zi la zi mi-am revenit. A durat cam o saptamana. Legat de analize, la hemograma continui sa am trombocitele in jurul lui 70000 - 80000, deci sub normal, leucocitele nu mai stau la 4-5000, ca atunci cand eram cu Glivec, ci la 9-10000, dar in limite. Regimul de viata si alimentar mi-l stabilesc singur... Caut sa ma odihnesc bine, sa nu ma solicit, sa nu ma stresez, mananc bine, intr-un cuvant incerc sa ma fac ca nu am nimic si ma comport ca atare, sa ma bucur de viata. Sigur, evit anumite chestii care fac rau indiferent (sa mamanc prea gras, prea piperat, etc) si ma feresc de excese de orice fel. E si normal sa fac asta, raportat la faptul ca ma apropii de 50 ani.

Insa surpriza abia acum vine: dupa 3 luni de dasatinib (Sprycel), am facut din nou biologia moleculara, dar si analiza citogenetica. Plus hemograma la zi. In luna decembrie am avut niste sarbatori foarte frumoase si linistite pentru ca - iata - medicamentul si-a facut datoria! La biologie moleculara, de la 30 %, unde urcase procentul, a coborât la 0, 2 %, hemograma a iesit din nou buna, iar la analiza citogenetica scrie Cromozom ph negativ.
Ideea e ca se poate, ca trebuie sa avem speranta. Deocamdata sunt pozitiv, starea generala este buna si vreau sa cred ca voi ramane in aceasta stare cat mai multi ani. Sa speram ca voi putea sa-mi procut tratamentul in continuare, am inteles ca este un medicament destul de deficitar. Vom vedea.

Salutare tuturor!
Sunt Doru, de mai putin de 9 zile am fost diagnosticat cu LCM. Ieri m-am externat. Sunt pe tratament cu Hydreea de o saptamana, globulele au inceput sa scada. Dupa ce mi se aproba dosarul, voi trece pe Glivec. Trebuie sa spun ca ce am citit pe acest forum mi-a mai ridicat puutin moralul, dar inca sunt confuz, suparat, nervos. Maine ma duc iar la un control.
Nu reusesc sa dorm noptile... stress dar si pentru faptul ca urinez foarte des. Pe langa Hydreea mai iau si 2 pastile Milurit. Mi s-a recomandat sa ma hidratez bine. Voi ati avut problema asta? Apoi tot mi se spune sa mananc bine, dar eu am senzatii de greata, plus nu am pofta de mancare. Ati avut astfel de simptome? Ati luat ceva pentru pofta de mancare?
Multumesc.
Multa sanatate tuturor!

Salut, Doru, bine ai venit pe forum. E bine că ţi-ai mai ridicat moralul, ai să vezi că în timp vei fi din ce în ce mai pozitiv. Deocamdată e de înţeles că trăieşti stări de confuzie, de supărare, poate şi de frustrare, asta face parte din impactul dat de modul cum se percepe boala iniţial... Ar fi interesant să ne spui şi ce vârstă ai, cred că unele lucruri diferă în funcţie şi de asta. Încearcă să te detaşezi, să mai elimini din stres, să te odihneşti - asta este foarte important. Caută să faci ceva plăcut în perioada asta, răsfaţă-te cu ceva care îţi place - un film bun, o carte bună, scapă de apăsare... În perioada asta, de început, am luat şi eu Milurit, în timp ce se recomanda o foarte bună hidratare, e normal ce se întâmplă, probabil va dura câteva luni. Dacă elimini stresul, ai să şi poţi să mănânci bine, să te relaxezi, să acumulezi energie, speranţă. Trebuie să te comporţi ca şi cum nu ai avea nimic, să te bucuri de viaţă, să ignori diagnosticul. E bine să primeşti Glicecul cât mai curând posibil, Hydreea te cam vlăguieşte, dar cu Glivec lucrurile se vor schimba mult în bine... Succes şi sus moralul!

Multumesc mult d-le Tudor Cristian pentru optimismul care mi-l insuflati! Imi perioada asta orice vorba buna face foarte bine.
Eu am 37 ani si am un baietel de 6 anisori. Vestea a venit pentru mine ca un soc. Va dati seama ca am tot felul de temeri acum: ca nu-mi voi vedea copilul crescand mare, ca-mi voi pierde locul de munca, ca nu voi putea sa-mi ajut sotia in cresterea juniorului. Offf nu am sa inteleg niciodata viata asta nedreapta. Nu am fumat decat ocazional prin studentie, nu am baut decat asa cum se bea un pahar la masa, nu sunt genul cu nopti pierdute prin cluburi, am mancat pana acum cat de cat corect.
Si cu toate astea.forma asta rara de boala. Parintilor nici nu le-am dat vestea, sunt batrani, tata a avut 2 AVC-uri acum 1 an si jumatate si sunt sigur ca inca un soc nu i-ar face bine.
Sper sa ma adun si sa-mi gasesc forta de a continua.

Buna ziua tuturor!
As vrea sa stiu, voi ati mai cerut si o a 2-a parere la un alt spital (oras) dupa ce ati primit acest diagnostic crunt ??

Multumesc.

Buna tuturor!
Si eu am fost diagnosticata cu LGC in decembrie 2013 si am trecut prin toate fazele descrise de voi. Este crunt ce se intampla cu noi si nici acum nu pot intelege cum este considerata o boala rara cand ea a pus stapanire pe atatea trupuri tinere. Mi-am revenit din soc, am trecut rapid pe tratamentul cu Glivec si la ultimele analize aveam o formula leucocitara destul de frumoasa. Am suportat greu Glivecul cateva zile in sensul ca m-au durut toate oasele, muschii, stare grripala, temperatura etc, dar au trecut... Acum am ramas cu o stare permanenta de frig si reentie de lichid la nivelul fetei si in special la ochi si pleoape. Nu mananc nimic sarat, tin o dieta stricta, nu beau, nu fumez.
Sunt salariata si deocamdata am concediu medical, dar nu stiu ce sa fac mai departe.
Va felicit pe cei ce ati reusit sa treceti cu bine peste acest tratament de asa lunga durata si ati ajuns deja la remisie.
In ceea ce priveste a doua parere (ca sa-i raspund lui Doru) cred ca nici nu mai este cazul pentru ca analizele de sange, examenul citogenetic si molecular sunt asa evidente la aceasta boala incat nu am auzit de erori.
Si tratamentul este identic prescris de toti medicii indiferent de clinica sau orasul unde activeaza.
Multa putere tuturor pentru a infrange aceasta maladie nemiloasa!

Buna ziua,

Aseara am primit cea mai cumplta veste posibila. Socrul meu suspectat de leucemie limfatica cronica. Totul a inceput cu o scadere in greutate, pusa pe seama celorlalte afectiuni pe care le are (diabet, spondilita, rectocolita). L-am internat de urgenta la spitalul Coltea. Acum o saptamana i-a aparut zona Zoster. Am mers la medic pentru analizele anuale. Rezultatul analizelor: leucocite 144, trombocite 138. Urmeaza sa i se faca toate analizele. Va rog daca se poate sa ma sfatuiti. Unde sa mergem, poate la fundeni. Avand in vedere ca i-a aparut zona zoster au zis ca nu incep niciun tratament pana nu se vindeca. ce urmeaza? am citit pe forum drespre hydrea, apoi glivec. Va rog frumos daca puteti sa ma sfatuiti. Va multumesc.