am leucemie mieloida cronica

Buna Andreea,
Imi pare rau ca trbuie sa treci prin acest "iad". Nu stiu ce varsta are socrul tau, dar nu conteaza asta...trauma este aceeasi...
Ce sfat as putea eu (care la randu-mi abia m-am dezmeticit din soc) despre ce tb sa faceti?!
Mai intai de toate tb sa ajungeti la hematologie, acolo ei stiu ce au de facut si fac destul de repede. Cu totii tb sa va remontati cat mai rapid pt a-i ridica psihicul pt ca asta conteaza cel mai mult. Urmeaza o perioada grea de investigatii destul de neplacute si chiar dureroase. Incepeti deja sa-l alimentati sanatos, adica multe legume, fructe, hidratare puternicsi urmati cu strictete ce vi se spune la spital. Rezultatele analizelor scrise de tine nu cred ca sunt asda alarmante, fata de altii care au ajuns la spital in stadii mult mai grave. Tinand cont ca dansul mai are si alte probleme destul de grave...s-ar putea sa fie putin mai complicat.
Ce sa-ti spun? multa rabdare, putere, vointa si bineinteles credinta. Restul se va rezolva in timp, asta am inteles si eu de la cei ce au..vechime" in domeniu.
Indurare de la bunul Dumnezeu pentru toti cei suferinzi!

Îţi multumesc pt răspuns Luiza. Socrul meu are 57 de ani. Are diabet, rectocolita si spondilita. Cea din urma este o boala pe care o are de 30 de ani. A fost tratat cu salazopirina, un medicament destul de dur care din cate am citit pe termen lung modifica Compoziţia sângelui. Acum este la coltea, la hematologie. I-au făcut punctia, si radiografie la plămâni. Urmează la splina, deşi ştiu ca acum ceva vreme o avea mărită. Noua ne este frica ca nu o sa se dea un tratament corect având in vedere multitudinea de medicamente pe care le ia pt celalalte Afecţiuni. Momentan trebuie sa aştepte sa ii treacă zona zoster. Pana atunci sta in spital si aşteaptă. La coltea este o echipa f buna de medici, insa pana acum n am apucat sa stam de vb cu ei. Aşteptăm pana luni sa vedem ce urmează. Sper sa fie o forma uşoară, ma tot gândesc sa nu fie de la medicamentele ce le a luat atâta timp. Ne încredere in D-zeu. A picat ca o bomba in perioada in care noi ne pregătim de nunta. Îmi doresc din suflet sa poată sa lupte, iar noi il sprijinim cum putem. Ne gândim sa încercam si la o clinica din afara, dar momentan aşteptăm sa vedem cum decurg lucrurile. In ceea ce priveşte Alimentaţia, este omul care niciodată nu a agreat fructele, din cauza diabetului. Sunt multe alimente pe care nu le suporta din cauza rectocolitei, cum ar fi legumele si sucurile de legume. Noi am încercat sa i gătit dietetic, fără Prăjeli, insa sunt f putine lucruri care ii plac.

Îţi doresc multă sănătate si sa ai încredere. Cu credinţă si vointa poţi sa treci peste toate. Încearcă sa te încarci din lucrurile care îţi plac.

Draga Andreea, in situatia moastra nu mai conteaza ce ne place si ce nu ne place. Nici eu nu am adorat fructele, iar legumele nici atat si uite unde am ajuns, acum mananc salate ca o capra, dar sa nu crezi ca mi s-a deschis apetitul intre timp, mananc de disperare, iar cu lichidele este aceeasi poveste. Beau ca sa elimin toxinele si sa nu blochez rinichii pt ca medicamentele astea sunt f toxice. Mie mi se pare foarte greu sa tii o dieta corecta mai ales acum iarna, dar ma straduiesc cat pot, in plus conteaza mult si modul cum asociezi alimentele deoarece unele sunt acizi, altele baze si astea impreuna nu dau bine. Am citit mult sa ma informez corect si m-am speriat cand am vazut cat de gresit m-am alimentat si cat de mult m-am neglijat de am ajuns aici.
Trbuie sa faci mai intai analizele in totalitate aici, sa astepti sa vezi tratamentul prescris, daca intra pe programul national pentru administrarea Glivec-ului sau alt medicament corespunzator, apoi decideti (si in functie de buget) ce o sa faceti mai departe.
Dupa ce am aflat ca sunt bolnava aproape am innebunit, am 49 si multa dorinta de a trai, de a realiza inca multe in viata, asa ca am inceput sa citesc mult despre aceasta maladie (despre care nu stiam absolut nimic) si s-o atac eu din toate partile.
Am descoperit si acest forum si l-am citit cap-coada ca sa invat din experienta altora si sa stii ca mi-a prins bine pt ca mi-a dat speranta si incredere.
O sa tinem legatura si vom mai vedea cum vor evoua si lucrurile.
Doamne ajuta!

Buna ziua, sunt Cristina si de 5 ani am lmc am luat pana acum 6 luni glivec iar acum iau tasigna, tratamentul imi face f bine doar ca am dureri ingrozitoare la umarul stang si incheieturi maini si picioare, cine stie ce ar trebui sa iau sa imi amelioreze durerile?multumesc mult

Buna seara,

Revin cu rezultatul biologiei moleculara: Tp53 pozitiv, 13q14.3 pozitiv. Ştiu ca vb de un alt tip de leucemie, insa am nevoie sa ştiu dacă cineva se mai confrunta cu acest tip de cromozom. Medicul a spus ca datorită acestei analize pronosticul e prost.

Totodata as vrea sa ştiu ce anume trebuie luat pt imunitate. In afara de citostatice. Va multumesc

O primavara frumoasa tuturor va doresc azi de martisor! Sanatate si sa uitati de griji, traiti fiecare clipa la maxim si sa nu va considerati nicidecum mai altfel decat cei din jurul nostru! Ar fi bine sa ne mai gasim putin timp si sa mai intram din cand in cand pe acest site, asa cum se intampla cu ceva timp in urma.

Buna ziua
Numele meu este Daniela, am 27 de ani si in urma cu 1 an am fost diagnosticata cu aceasta boala. Am descoperit boala la spitalul Coltea, unde m-am dus pt ca ma simteam foarte rau. eram tot timpul obosita, am avut transpiratii reci, paloare si pierdere in greutate. La depistarea bolii aveam o hemoglobina de 5.6, WBC 11, PLT 965 si BASO 2.4...am scris numai valorile din hemoleucograma care sunt modificate excesiv in aceasta boala. Au urmat momente dure pt ca am inceput tratamentul cu Imatinib cu doza de 400 mg si l-am tolerat destul de greu. in primele doua luni nu am putut merge la serviciu imi era rau, iar hemoglobina mi-a scazut si in timpul primei luni de tratament, am facut transfuzii, mi-au scazut trombicitele la 30 si pt asta am luat medrol doza de 16 mg timp de 3 saptamani. Dupa 6 luni de tratament cu Glivec si medrol(cu doza mai mica) am facut o analiza moleculara (cu raspuns 0, 0042%BCR-ABL) si dr.mi-a spus ca am raspuns foarte bine la tratament si sunt in remisie a bolii. Nu stiu daca aceasta o sa dureze mult timp, nu stiu daca am sa ma vindec de boala asta desi imi doresc foarte mult copii...deocamdata imi fac analizele o data la 3 saptamani, sunt in continuare pe aceeasi doza de imatinib si vreau sa va spun ca ma simt foarte bine, nu ma simt un om bolnav, incerc sa ma hranesc cat pot de sanatos(gaini, oua de tara, vita, oaie, peste si multe legume din gradina pt ca in timpul tratamentului am avut numeroase probleme datorita faptului ca am capatat o sensibilitate la fructele si legumele verzi crescute/stropite cu diverse substante). Dimineata pe stomacul gol iau o lingurita de miere cu catina/ miere cu nuca, un pahar de suc de sosii(din cele din vara facute in casa pt vitamina C), beau in fiecare zi diverse ceaiuri-catina pt intarirea sistemului imunitar, ceai de coada soricelului si de urzica adjutant in purificarea sangelui, propolis cu miere, laptisor de matca etc). In prezent merg la o sala de sport, lucrez si nu ma gandesc niciodata ca am o problema de sanatate pt ca nu simt asta. Va doresc tuturor multa sanatate, sa puteti trece peste toate problemele si sa va rugati la Dumnezeu sa va dea tot ce-i cereti.

Bună, Daniela, mă bucur că ai venit pe acest forum. Eu m-am înscris relativ repede de la diagnosticare, tocmai pentru a schimba experienţă, sper să beneficiezi şi tu de informaţiile pe care le citeşti despre evoluţia altora. Mă bucur că ai depăşit perioada primelor luni, atât psihic, cât şi fizic, şi ai reuşit să intri într-o perioadă bună... Trebuie să ai încredere că vei rămâne în remisie ani şi zeci de ani, trăind ca un om normal până la adânci bătrâneţi! Aşa cum am mai scris, atitudinea e totul, trebuie să fii optimist, să te comporţi ca şi cum nu ai avea nimic, şi vei ţine boala undeva, la cutie. Ar fi interesant să mai scrii din când în când de evoluţia analizelor, despre cum răspunzi la tratament. Mult succes!

Multumesc pentru incurajari Tudor-Cristian, sincer iti spun ca mi-a fost teama la inceput si am refuzat sa citesc pt ca sunt multe persoane care nu stiu adevarata fata a acestui diagnostic si totusi isi dau cu parerea. Doctorii mi-au oferit toate informatiile de care am avut nevoie in tot acest timp, nu mi-a fost usor si stiu foarte bine ca e foarte posibil sa se întâmple orice pe parcursul acestei perioade din viata mea, important este sa se vindece sufletul nostru, sa ne acceptam boala si sunt sigura ca o sa primim tot ce ne dorim. Pe parcusul spitalizarii am intalnit multe persoane care aveau foarte mult curaj cu toate ca lupta incepuse de multi ani si asta mi-a dat incredere. Nu stim cauza diagnosticului, nu exista limita de varsta si totusi cel mai important este sa invatam sa traim si cu ceea ce ne-a fost dat ca pe o lectie importanta din viata noastra. Am sa revin cu informatiile importante privind analizele si evolutia tratamentului pt ca medicii o sa inceapa un studiu nou cu mine si sunt pregatita sa impartasesc trairile mele cu cei care inteleg cu adevarat ceea ce am simtit si simt in prezent. Va doresc din tot sufletul multa sanatate si mult curaj sa putem invinge aceasta boala.

Buna tuturor!!! Am 11 ani de LMC si totul este ok. Multumesc GLIVEC.

Salut, Cristi! E reconfortant sa citesc astfel de comentarii... Ma bucur ca ai intrat aici si ai aratat ca se poate, insufland speranta si lumina. Pana la urma, totul este pana ne gasim tratamentul potrivit, apoi urmandu-l suntem ca si cum n-am avea nimic. Multumesc Cristi, mi-ai inseninat ziua.

Multumesc Cristi, esti dovada clara ca intr-adevar se poate.

buna la toata lumea!
Si mama mea a fost dignosticata cu leucemia granolocitara cronica din febr 2013, pana acum a luar Hydreea...dar de maine incep cu Glivec.
Cine poate sa-mi spuna pt inceput cum a luat glivec?
Doctorita de la noi a zis ca trebuie 2 dimineata si 2 dupa amiaza, doza de 400g.
Noi suntem sub suprevegherea unui profesor de targu mures.si abia dupa 15 zile mergem la control.multumesc

Simint..
si mie mi s a recomandat la inceput sa iau doza de 400 de doua ori pe zi, explicatia a fost ca medicamentul este puternic si organismului ii trebuie o perioada sa se acomodeze, dupa o saptamana am inceput sa o iau toata odata, dupa prima masa a zilei cu un pahar mare de apa, din ce mi am dat seama eu, iti spun ca trebuie sa si mananc bine, altfel simt ca ma inmoaie. Sa nu se sperie mama ta, medicamentul este foarte bun, eu de exemplu nu am nici o reactie adversa si il iau de aproape un an.
Orice nelamurire ai, adreseaza te aici pe forum, sigur vei fi ajutat.

Multumesc frumos Viorel S!O seara frumoasa si multa sanatate.

Buna ziua! Sunt Elena si in iulie 2003 am fost diagnosticata cu LGC.O luna am luat HYDREA, 3 luni INTERFERON si din oct.2003 sunt sub tratament cu GLIVEC.
Incepand de azi 1 iulie 2014 am trecut pe TASIGNA(nilotinib).Am putine emotii legate de modul cum va reactiona organismul la schimbarea medicatiei.
Va doresc multa sanatate si daca va pot ajuta cu sfaturi va stau mereu la dispozitie1

Buna Elena. Eu am 27 de ani si am descoperit boala in aceeasi perioada cu tine. Sunt in tratament cu Glivec 400 mg de la diagnosticare. Vroiam sa iti spun ca din ce am discutat cu medicul meu curant, am inteles ca acesta substanta este mult mai filtrata si mult mai buna(daca vrei sa citesti mai pe larg poti accesa acest link http://www.ema.europa.eu/docs/ro_RO/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000798/WC500034394.pdf). O sa fie bine pt ca este un medicament de generatie mai noua si sunt mari sperante in aceasta substanta.Mie mi-a fost foarte greu sa accept glivecul in sensul ca nu puteam sa ma tin pe picioare, simteam ca ma sfarsesc si 3 luni mi-a fost groaza sa-l iau, dar acum nu am nici o problema si nu simt ca fac un tratament pt asemenea boala.
Vroiam sa te intreb daca medicul ti-a vorbit de vreun studiu cand ti-a schimbat tratamentul?? Am inteles ca se fac studii de acest gen...
Multa sanatate!

Bună, Elena, cred că te-ai referit la 2013, nu la 2003... Ar fi interesant să ne spui de ce ai trecut de la Glivec direct la nilotinib, mă refer dacă ai făcut ceva analize suplimentare ce au condus medicul către acest tratament. Eu, după 1 an de glivec am trecut pe dasatinib, dar recunosc că nu ştiu diferenta dintre difeitele tipuri de tratamente, eu mă raportez numai la mine, la experienţa mea. Şi - a propos de experienţa mea, că ai întrebat ce se poate întâmpla la schimbarea medicaţiei, la mine, de la glivec la dasatinib a existat un tip de reacţie a organismului, vreo 2 zile am avut nişte stări febrile şi uşoare ameţeli, dar apoi, uşor, reacţiile adverse au dispărut. Am reacţionat foarte bine la dasatinib, după 6 luni am ajuns la biologia moleculară 0.013 % BCR/ABL. Sunt curios cât de bun este nilotinibul, chiar dacă sunt conştient că acţiunile unui medicament pot fi diferite la oameni diferiţi, cu faze şi tipuri diferite ale bolii. Oricum, îţi urez succes, sus moralul, şi aşteptăm noutăţi...

Buna ziua! Nu ma refer la 2013 ci la 2003 (DA - de 11 ani am fost diagnosticata cu LGC)Am 38 ani si de la 27 ani ma lupt cu aceasta boala.Din pacate nu am copii si acesta este cel mai mare regret al vietii mele ca nu i-am facut la 'tinerete' cand eram sanatoasa tun (am tot amanat pe maine, poimaine, sa ne facem un rost in viata si din pacate dupa 4 ani de castorie a veni vestea soc!- )
Deci aveti si in mine un exemplu clar ca se poate !!!
Am luat Glivec 4 pastile /zi timp de 10 ani iar de 6 luni mi-a marit doza la 8/zi deoarece rezultatul analizei moleculare a crescut de la 0.07 % la 0.35% si asa cum am citit in momentul in care Glivecul nu isi mai face treaba cum si-a facut-o pana acum se trece pe urmatorul medicament care sper ca va fii mai bun.
Asa cum am mai spus de 2 zile am inceput sa iau nilotinib (care dupa spusele medicului se afla in studiu )si pot spune ca reactiile adverse 'isi fac datoria': stari de slabiciune, moleseala, frisoane si mici palpitatii.

Buna Elena, din pacate asta a fost cel mai mare regret al meu cand am aflat ce boala am...gandul ca nu pot aduce pe lume un copil ma omoara! Eu am discutat foarte mult pe tema asta cu dr mea si mi-a spus ca trebuie sa avem multa rabdare in privinta asta si chiar sa ne gandim ca poate dura foarte multi ani(cam peste 10) am inebunit cand am auzit, abia puteam sa ma uit la copii pe care-i vedeam pe strada din cauza asta, dar de putin timp dr mea mi-a propus sa intru intr-un studiu care implica tratamentul cu nilotinib si apoi se intrerupe administrarea oricarui medicament si se monitorizeaza atent printr-o hemoleucograma si biopsie moleculara. Sunt constienta ca este un risc, dar faptul ca imi doresc sa fiu mama ma incurajeaza foarte mult. Nilotinibul este in studiu in tara noastra...in alte tari este acceptat si sunt foarte multi oameni vindecati cu el dupa cum scrie si pe ema.europa ce am postat anterior acestui comentariu.
Va doresc multa sanatate, putere, incredere in voi si mai ales in medicii curanti! Si credinta in Dumnezeu ca fara el nu putem vedea ziua de maine.

corpi25, te rog frumos zi-mi si mie la ce perioada iti faci analizele.eu cu mama merg in fiecare luna...asta din febr. de cand a aflat de diagnostic.ma gandesc ca asa este la inceput...pe parcus va fi la doua luni.noi suntem sub supravegherea unui profesor de la targu mures.este un drum destul de dificil.multumesc!

Buna simint!
Eu de 11 ani merg in fiecare luna la control! Imi recolteaza hemoleucograma si biochimie, si imi prescrie reteta.

Buna ziua,

Poate sa-mi spuna cineva ce tratament se poate lua pt trombocite scazute? socrul meu are leucemie limfatica cronica, a facut citostatice si acum are hemoglobina 8.5 si trombocitele 20.000. medicii nu spun nimic, nu ne dau nimic. va rog daca se poate sa-mi raspundeti. va multumesc.

Buna Andreea
Nu iti face probleme o sa creasca trombocitele, dupa citostatice este normal sa scada. Eu am luat medrol(cortizon), dar nu este permis in orice boala pt ca poate face foarte mari pagube in organism.poate sa-i puna si o punga doua de trombocite, dar depinde de grupa de sange daca este rara si daca ii gasesc trombocite tinere care sa fie bune de transfuzie.medicii o sa-i prescie un tratament, daca nu cresc singure.sper ca ti-a fost de folos raspunsul meu.
Sanatate multa.

Buna ziua tuturor
Sunt mama unui baiat de 22 de ani diagnosticat anul acesta in luna aprilie cu LMC.Am inceput tratamentul cu Glivec de doua luni si numarul de leucocite a scazut simtitor, chiar sunt in parametrii normali, dar il doare capul si splina destul de des.Suntem inca socati de aceasta veste. Ne tratam la Spitalul Universitar si ne punem mari sperante in medicul care se ocupa de el. Cu toate astea am inteles ca boala este incurabila si suntem disperati. Nu stiu ce as putea face mai mult ca sa-mi pot ajuta copilul.

Sărut-mâna, nu trebuie să fiţi disperată cu băiatul, boala tocmai cu asta se hrăneşte: cu disperarea noastră, cu teama, cu deznădejdea noastră. Dacă a răspuns la Glivec este foarte bine, e important să urmăriţi şi celelalte analize, nu numai hemograma, ca să vedeţi că Glivec lucrează. Durerile de cap sunt normale, dacă sunt rare, cele de splină - nu ştiu ce să cred, vedeţi ce spune medicul. E posibil ca splina să se fi mărit, dar în urma tratamentului, după 2-3 luni, revine la dimensiuni normale. Cel mai important este să aveţi încredere că totul va fi bine. Găsiţi, împreună cu medicul, tratamentul adecvat fazei şi tipului de leucemie, iar apoi boala trebuie învinsă cu atitudine, comportându-vă ca şi cum nu ar nu ar exista. În condiţiile astea, băiatul va trăi în condiţii normale mulţi zeci de ani de aici încolo... Succes!

Multumesc pentru incurajare! Intre timp s-a ivit o noua problema: are o infectie la masea. Stie cineva daca pot sa-i dau antibiotic?

din cate stiu glevec interactioneaza decat cu fructul de grapefruit, in rest puteti sa-i dati orice doamna

O rugaminte am va rog!!trombocitele mamei scad mereu de la 50000..acum 30000..., a luat medrol doza de 16 o data la 2 zile dar ele tot au scazut, , , acum ia recomandat 8 mg de medrol in fiecare zi, , Aveti idee daca o sa creasca trombocitele..momenta e sub tratamen cu glivec pt LGC din 5 iunie.2014. Multumesc

am o intrebare pt corpi25...si mie mi-a schimbat doctorul tratamentul de la glivec la tasigna si am citit in prospect ca poate provoca palpitatii sau moarte subita...eu deja am probleme cu palpitatiile la inima si sincer mi-e cam teama sa incep tratamentulcu tasigna...mai am 3 zile de glivec si pe urma mi-a spus sa fac pauza totala de pastile 10 zile. tu cate pastile de tasigna iei pe zi? mie mi-a recomandat 4...2 dim si 2 seara pe nemancate. ai facut si tu pauza intre medicamente? ms!