Fistula arterio-venoasa durala T 10 stanga

Buna ziua,

Am 40 de ani si in urma unei investigatii RMN, pe 22.06 am fost diagnosticat de catre medicul radiolog cu :

"Fistula arterio-venoasa durala T 10 stanga.
Mielopatie toracala de tip infarctizare."

Din cate a inteles este ceva rar. Din pacate simptomele de lipsa sensibilitatii la nivelul membrelor inferioare care se modifica sunt ingrijoratoare.
Inca nu am ajuns la un consult efectuat de un neurochirurg (in Timisoara sunt greu de gasit).

As aprecia mult niste sfaturi cu privire la modul de viata pentru a nu agrava afectuinea.
Si daca exista in Romania cazuri asemanatoare.

Multumesc mult.


Cu respect
Eduard Wagner

sunt atatea clinici private in orasul dvs., vin din Arad, Deva, Caras..si dvs. ziceti ca nu-s...cautati pe Googel.

Am fost consultat de domnul doctor Dan Negoescu care a confirmat diagnosticul pus de medicul radiolog. Recomandarea e tratament prin embolizare.
As fi recunoscator oricui care cunoaste cazuri asemanatoare si poate sa ma contacteze pentru un schimb de informatii.
Multumesc mult.

Eduard Wagner

Am obtinut o consultatie la Prof. dr. Robert Veres, şeful Clinicii de Chirurgie Spinală de la Institutul de Neurochirurgie din Budapesta. Sunt programat pentru 30.08.2011.
Intre timp simptomele evolueaza.
...

Cateva linkuri care ar putea fi utile cuiva ce are aceasta afectiune :

http://inter-med.info/diagnostic-online.html?PHPSESSID=653ce55bf080ac264b3cd64f39671685
http://www.vipmed.ro/
http://www.neurochirurgie.usz.ch/UeberUns/Klinikleitung/Seiten/default.aspx
http://www.neurochirurgie.insel.ch/de/klinik-und-team/ihre-aerzte/prof-dr-andreas-raabe/
http://www.ini-hannover.de/en/contact-information/send-us-your-data/confirmation.html
http://dansantimbreanu.wordpress.com/

Un alt link ce m-a lamurit ar fi :
http://www.avmsupport.org.uk/experiencesform.php?experienceid=28
si in linkul de mai sus am gasit ca Professorul Valavanis de la clinica
http://www.en.usz.ch/MedicalServices/OtherDepartments/Pages/Neurosurgery.aspx
este pioner in tratamentul prin embolizare a acestei stari.
Din pacate e foarte scump sa fi tratat acolo (mi-a fost cerut sa fac un depozit de 50000CHF inainte de a fi admis).

La AKH in Viena evaluarea costului interventiei e de 17.386 Euro.

Intre timp dupa o investigatie si consultatie sunt programat pentru internare in vederea interventiei chirurgicale la :
SZTE ÁOK Idegsebészeti Klinika in Szeged la Professor Dr. Barzó Pál pe data de 12.09.2011.

Am mai gasit ceva forumuri care-ti picura groaza in oase despre recuperarea dupa interventie :
http://sci.rutgers.edu/forum/showthread.php?t=161100

Uff.
M-au amanat cu o saptamana.

Nu am inteles ce ati rezolvat la dr. Veres Robert. Spuneati ca aveati programare pe 30.08.2011, dar apoi vad ca ati spus ca mergeti la Szeget. Si eu vreau sa merg la Prof Veres. cu fata mea care e diagnosticata din 2005 cu siringomielie D5-D9 4 mm care nu a evoluat pina acum dar durerile s-au intensificat. Medicii suspicioneaza o malformatie vasculara dar RMNul nu a descoperit asa ceva. Spuneti-mi si mie ce ati rez. la prof. Veres

Buna seara,
Nu am mai ajuns la domnul doctor Veres. Acesta m-a recomandat la domnul doctor Barzo Pal de la Szeged. Luni trebuie sa fiu acolo pentru internare in vederea interventiei.

Informatii despre cum sa ajungeti la o consultatie la dr. Veres gasiti in linkul urmator :
http://alexluchici.wordpress.com/2011/04/04/30-mai-budapesta/
in raspunsul postat de Alex :
alex Spune:
la
septembrie 14, 2011 la 4:19 pm

V-ati operat? E totul OK? Eu merg saptamana viitoare la Dr. Veres, dar eram interesata despre modul in care ati rezolvat problema la Szeged. Dr Veres mi-a zis ca are consultatii si acolo, la Szeged si as putea merge cu fata acolo sa fac o angiografie spinala.
Sanatate!

Da, m-a operat si e OK.
Inainte de interventie care a avut loc in 20.09 am fost pus sa fac angiografie luni, 19.09. Am inteles de la domnul doctor Negoescu ca la Szeged fac de multa vreme angiografie si sunt experti in domeniu.
Sanatate fetitei dvs.

Ma bucur ca ati fost multumit de operatie. Cum a fost angiografia?E greu de suportat? A intrat cu cateterul pe artera femurala sau la brat? La fata mea nu se vede la RMN nici o malformatie vasculara, dar dr Robert Veres care a vazut-o acum cateva zile, a zis ca ar fi bine sa facem totusi angiografia, sa excludem o eventuala malf.Dupa operatie va simtiti mai bine?Ma refer daca s-au redus sau disparut total simptomele pe care le aveati inainte de operatie, daca embolizarea a fost eficienta.
Sanatate !

La angiografie la mine au intrat pe artera femurala. Sa luati in calcul, in cazul ca vor introduce cateterul pe artera femurala ca fata nu va avea voie sa miste piciorul dupa investigatie timp de minim 5 ore - va sta imobilizata in pat (initial mi-au spus ca pana a doua zi sa nu misc din pat). Pe mine m-a surprins lucrul acesta nepregatit.
Durere nu am simtit decat atunci cand injectau substanta de contrast, dar neplacut e frigul din camera de investigatie (din gesturi si cateva cuvintele in engleza am inteles ca pentru functionarea aparatului e asa).
In cazul meu nu s-a facut embolizare ci a taiat fistula prin hemilaminectomie, aceasta fiind accesibila. Dupa operatie am inceput sa recapat functiile deteriorate, dar e un proces de lunga durata. A trecut deja o luna si in curand voi incepe recuperarea. Aprecierea recuperari se face in cazul fistulelor AV durale dupa 6 luni si apoi la 2 ani, dupa cate am inteles.
Ce am obtinut prin operatie e o maduva a spinarii stabila - ce nu degenereaza, dupa cum s-a exprimat domnul profesor Barzo, "..your spine is stable now..".
Numai bine va doresc si fetei dumneavoastra de asemenea.

Multumesc pentru raspunsul detaliat. Va mai intreb cat a costat angiografia, sa am timp sa ma pregatesc( daca aveti detalierea costului total) cam cat timp a durat angiografia, si dupa cat timp va putea fata mea sa mearga avand in vedere ca trebuie sa se vindece incizia din artera femurala. Ma intereseaza asta sa stiu cam cate zile va trebui sa stea internata. Eu vreau sa ma internez cu ea acolo, am citit undeva pe Net ca ar costa 20 Eur /zi pentru rude, asta incluzand si mincarea, dar nu stiu daca e adevarat mi se pare cam putin.
Oare se poate accesa formularul E112 pentru decont la CAS?Asta ar insemna sa am referatul de la o clinica univ. pentru tratament in strainatate, sa argumenteze de ce nu se poate face in Romania si asta e greu de obtinut cred.
Fistula pe care a aveati a fost taiata inteleg prin operatie cu anestezie generala, nu?
Fata mea nu are nici un deficit motor, numai crize de durere mina -picior simultan.
Ma scuzati ca am pus atatea intrebari, dar va dati seama ca ma ajuta mult sa stiu detalii de acolo, si nu gasesc atat de usor pe cineva(roman) care sa fi trecut prin experiente similare.
Multumiri anticipate si multa sanatate!

Pentru angiografie am platit 650 de euro pentru care am primit o chitanta pentru 130.000 forinti.
Comunicarea daca nu vorbiti maghiara e o problema. Eu fiind programat pentru operatie a doua zi am fost preluat de responsabila cu internarile de la etajul 4, Anikó Kószó (vorbitoare de limba engleza), careia i-am dat banutii pentru angio si operatie (factura pentru operatie am primit-o in cursul zilei dupa ce am fost internat, dar doar pentru 291.880 forinti cam jumatate din suma). Anikó a venit cu mine la parter unde e firma Euromedic, unde se face angiografia si tot ea a platit si m-a pus sa stau pe un scaun de unde am fost preluat de un asistent, cu care in prealabil a vorbit.
Investigatia cred ca a fost facuta de catre Dr. Vörös Erika, din cauza limbii nu sunt sigur.
Cu toate acestea datorita atitudinii personalului te simti in siguranta, ca si cum ai intrat intr-o masinarie bine pusa la punct care functioneaza.
Investigatia cred ca a durat cam 40-50 de minute, fara pregatire. Se face anestezie locala asa ca incizia nu nu provoaca durere. La injectarea substantei de contrast e mai dificil, dar nu dureaza si se face in reprize.
Dupa investigatie m-au pus intr-un pat acoperit cu un cearceaf cu hainele in brate si un tip vorbind o engleza aproximativa m-a informat ca "am un tub in picior si sa nu misc pana maine ca daca o fac voi sangera".
La momentul acela am intrat in panica. Eram singur acolo. Sotia plecase in oras sa se cazeze la o pensiune, Anikó Kószó a plecat si ea, iar asistentul care ma impingea cu patul pe coridoare mi-a dat clar de inteles ca nu pricepe nimic din ce incerc eu sa-i spun.
Am fost dus intr-un salon la etajul 4, salon de doua paturi in care se afla internat un domn din Timisoara. Am inteles ca nu era nici un motiv de panica lucrurile fiind aranjate in prealabil. Au inceput sa vina pe rand asistente care au recoltat sange, au masurat tensiunea, au facut electrocardiograma. Pe la ora 15:00 (angiografia a inceput pe la 10:30) o asistenta a venit si a zis "Roentgen " si imi facea semne sa ma ridic si sa o urmez. Eu am incercat sa-i zic ca nu am voie sa ma misc, dar parea ca stie ce spune. M-am ridicat din pat (cu gandul ca daca se deschide artera femurala, fiind in spital poate totusi scap) si am urmat-o, mergand pe picioare la firma de la parter unde mi s-a facut Roentgen. Nu s-a intamplat nimic rau, deci nemiscatul de picior pana a doua zi era o recomandare care sa acopere cel mai nefericit caz ma gandesc eu.
Sotia mea si cu mine am hotarat ca ea sa se cazeze la o pensiune in apropiere pentru ca imi tot spuneau ca stau rau cu locurile in spital. Erau insa destul de multi romani internati cu insotitor in soloanele de langa cel in care stateam.
Despre internare, plata si cum vor curge lucrurile dupa investigatie va sfatuiesc sa va interesati in amanunt inainte de a intra in "masinarie". Poate sa-l intrebati pe domnul doctor care precis va va da o persoana de legatura.
Cat despre formularul E112 acesta trebuie sa fie acceptat de catre cei de la Szeged ca prim pas si am inteles ca ei nu il accepta (banii primiti din Romania fiind putini si se primiti cu greutate). E cumva gandit tot pentru tarile bogate din UE. De exemplu daca ar veni cineva din Germania la Szeged pentru interventie ei ar fi bucurosi sa accepte E112, decontul facandu-se la pretul interventiei din Germania.
Exista o modalitate de recuperare a cheltuielilor partiala, dar ulterioara. Cu facturile, chitantele si externarea primite sa mergeti la Casa Judeteana de Sanatate unde se intocmeste un dosar de recuperare a cheltuielilor.

Operatia a fost facuta sub anestezie generala. Am primit cam cu o jumatate de ora inainte o pilula dupa care anestezista (vorbitoare de limba romana si care cu o zi inainte a fost sa ma vada si sa ma intrebe ce au anestezisti de intrebat) mi-a pus o masca pe figura dupa care m-am trezit in salon cu un tip care imi turtea jumatate de lamaie pe buze.
O sa fiti surprinsa de cati romani veti intalni acolo. Doar ca nu scriu pe net despre experientele lor. Pe mine domnul Professor Dr. Barzó Pál prin decizia lui de a ma opera m-a scos din cea mai adanca disperare (in cel mult 2 ani as fi fost in scaun cu rotile) pentru ca in Zurich mi-au cerut sa fac un depozit de 50.000 CHF si pot veni cand doresc, iar la AKH Viena au cerut aprox 18.000 de euro pentru interventie.
Ma bucur daca experienta prin care am trecut poate fi de folos si altcuiva. Va rog daca aveti orice alte intrebari sa le spuneti si va voi raspunde cu drag.

Trebuie sa recunosc ca am savurat stilul dvs. narativ cu care ati descris experienta de la Szeged... Concluzia e ca, a face haz de necaz e uneori o supapa care ne salveaza de la anxietate...
Nu prea am inteles cu costurile. Ati platit in euro si vi s-a dat chitanta pentru forinti?650Eur convertiti in forinti era mai mult de 130.000 forinti cat spuneti ca specifica in chitanta primita de la ei.Factura pt operatie spuneti ca reprezenta jumatate din suma platita.Concluzia e ca nu primesti chitante pentru toti banii pe care ii platesti acolo?Poate am inteles eu gresit...
Eu nu vorbesc maghiara, ci engleza si franceza, fata mea doar engleza.Am inteles ca acolo toti medicii vb engleza, dar probabil asistentii nu stiu toti engleza.
Multumesc pentru timpul dvs. pe care l-ati dedicat elaborarii unui raspuns atat de detaliat.
Multa sanatate dvs si sotiei!

Ati inteles bine in legatura cu costurile. Primesti factura si chitanta pe o parte din bani. Neplacut e ca nu iti spun din timp despre aceasta, dar nimic nu e perfect pe lume. Nu vreau sa-i apar, dar chiar exista acolo medici care au priceperea sa-ti rezolve probleme pe care in occident platesti de 10 ori mai mult.
Medicii vorbesc engleza si sunt foarte umani in abordarea pacientului, iar asistentii isi fac treaba cu profesionalism.
Multa sanatate ficei si dumneavoastra.

pentru domnul edwag.
sunt o persoana de 41 de ani cu o problema aproape similara(sper sa nu gresesc)Sufar de multiple fistule arteriovenoase retroauriculare dreapta(in spatele urechii drepte extracranian) depistata in luna mai 2011 dupa multe plimbari la cabinete si la multi medici.In urma unui RMN mi s-a pus diagnosticul corect in urma caruia in august 2011 am facut o embolizare la spitalul de neurochirurgie din iasi la domnii doctori chiriac si dobrin.La 3 luni de la aceasta interventie pot spune ca nu ma simt deloc bine, continui sa am aceleasi pulsatii in ureche, cum dealtfel asa a si debutat boala, , de fapt dupa embolizare timp de 1luna imi incetase dupa care au reaparut La inceputul lunii nov. voi merge din nou la control(la 3 luni) si eventual pentru o noua interventie deoarece intre timp am comunicat medicului simtomele si asa mi-a spus.Asta presupune efectuarea angiografului (destul de neplacuta analiza, pot spune ca aceiasi senzatie de fig m-a deranjat si pe mine) si o noua embolizare deoarece la prima care a durat 2 ore si jumatate am miscat piciorul stang si nu mi-a putut sutura al 4 vas care alimenta una din fistule.acum ma deranjeaza enorm aceasta pulsatie pe care o simt in orice moment si orice pozitie, mai ales seara la culcare.Credeti ca era mai bine daca ma adresam si eu unei clinici din strainatate decat unui spital de la noi?Poate rezolvam problema in totalitate intervenindu-se o singura data?In cazul in care a-si dori sa merg de pilda unde a-ti fost dumneavoastra mi-ar trebui recomandarea medicului meu? cum pot face o programare acolo? ce documente medicale mi-ar trebui? In speranta ca nu v-am plictisit astept raspunsul dumneavoastra

Buna ziua,

Experienta mea cu spitalele si medicii e foarte redusa. Am ajuns la spitalul din Szeged, (care e la 120 de km de Timisoara unde locuiesc) la recomandarea domnului doctor neurochirurg care m-a consultat dupa ce am avut diagnosticul de la radiolog. Aceasta a fost singura opinie pe care am cerut-o si am urmat-o.
Daca deschideti linkul :
http://www.westcityradio.ro/operatiiszeged/
puteti afla mai multe despre programari, dar daca va ganditi serios sa mergeti va sfatuiesc sa apelati la un intermediar (dar si acesta recomandat de cineva care i-a folosit deja serviciile).
Sanatate multa va doresc.

buna ziua domnule edwag
sunt elena care mai zilele trcute am intrebat unele lucruri legate de operatia dv.Ieri 22.11.2011 am repetat din nou angiograful pentru a vedea ce se intampla acolo dupa 3 luni de la prima embolizare;initial mi s-a spus ca se va face atat inspectia vaselor cat si suturarea celor care mai alimenteaza fistula.Dar nu a fost sa fie asa intr-cat medicii au ajuns la concluzia ca este util a cere sfatul unui medic francez specialist in embolizari care vine de cateva ori pe an la iasi in ceea ce priveste interventia pe care urmeaza sa o faca..Mi sa explicat ca fistula a mai colectat un alt vas si ca trebuie schimata metoda.Mi s-a spus la un moment dat ca ar fi posibilitatea extirparii fistulei prin incizie la nivelul capului(extern..Recitind mesajele dv. am vazut ca sa aplicat metoda extirparii fistulei. Cum va simtiti ?intreb deoarece din alte discutii cu alte persoane pe forum care trec prin acelasi calvar au refuzat asa zisa metoda clasica deoarece necesita timp pentru refacere mai mult sau or fi si alte motive.dv ce vi sa explicat ?vineri voi avea rezultatul discutiilor dintre medici iar luni voi fi din nou la spital pentru o noua interventie ;sunt ingrozita si foarte speriata;astep un semn de la dv.

Buna ziua,
Imi pare nespus de rau sa aflu despre starea dumneavoastra.

La mine fistula era localizata la mijlocul coloanei vertebrale in dreptul vertebrei toracale T10 la nivel dural. Profesorul Barzo cel care efectuat operatia a spus ca a fost foarte simpla (ma rog, pentru el). Probabil ca era usor de ajuns la artera ce alimenta vena. Operatia nu a durat mai mult de 1, 5 ore. Interventia a fost facuta prin hemilaminectomie (ca sa ajunga la maduva spinarii a fost necesar sa indeparteze lamina dintr-o parte a vertebrei, in a carei invelis dura se gasea fistula, http://en.wikipedia.org/wiki/File:Laminaarcusvertebrae.png).
Acum au trecut 2 luni de la operatie si sunt destul de bine. Am recuperat o buna parte din functiile motorii (pot merge, dar nu prea mult si nu foarte elegant). Dar aceste simptome sunt legate de mielopatia care a fost cauzata de infarctizarea maduvei datorata fistulei.

Va doresc sanatate din tot sufletul.

Sunt din ce in ce mai bine,
Sunt din ce in ce mai bine,
..
:)

Ma bucur mult. Eu am reusit sa merg cu fata mea la Timisoara acum 3 luni, unde dr Veres participa la un congres de traumatologie. A acceptat sa ne vedm in holul hotelului unde era cazat, a vazut RMN-ul fetei, si mi-a spus ca il va mai arata la colegi, pentru a se consulta.Mi-a spus ca ar trebui sa faca angiografia spinala, ca la Szeged sunt specialisti mai buni in asemenea chestiune decat in Budapesta, ca va avorbi el acolo. Asta pentru a elimina cauza unei malformatii vasculare. Mi-a luat CD-ul, dar.. au trecut de atunci trei luni si nu am primit nici un raspuns. I-a scris fata mea sa-i reaminteasca, dar nu i-a raspuns. Eu am vrut sa ii platesc contravaloarea consultatiei la Timisoara, dar m-a refuzat. A fost foarte amabil, m-a coplesit faptul ca o personalitate ca domnia sa a acceptat sa ne vada in afara cadrului obisnuit. Ma gandesc ca poate era mai bine totusi daca faceam efortul sa ne deplasam la cabinetul lui din Budapesta. Intre timp, fata mea parca nu mai are dureri asa mari ca iarna trecuta..
Ma bucur tare mult pentru evolutia dvs favorabila si va doresc in continuare sanatate maxima!
Cu stima, Diana

Daca doriti sa mergeti la o consultatie la Prof Dr. Barzo Pal adica la Szeged va puteti duce printr-un intermediar.
telefonati la :
0036303221550 (domnul Gabi), care vorbeste Romaneste si spuneti ca doriti o consultatie la prof. Barzo Pal.
Intermediarul costa 30 de euro, iar consultatia 50 de euro.
Multumesc mult de urari si va doresc dumneavoastra si fetei tot binele din lume.

edi

Multumesc pentru informatii. Costul intermediarului de 30 euro este doar pentru programare sau si pentru traducere acolo?Noi vorbim engleza, dar cred ca este nevoie totusi de translator pentru comunicarea cu personalu medical mediu.
Dupa evolutia dvs, inteleg ca ati fost multumit de serviciile de la clinica din Szeged. Asta imi da speranta sa ma mobilizez si sa ajung acolo in primavara asta sau poate in vara...
Si daca tot vine 1Martie, va doresc dvs si familiei o primavara insorita.O asteptam cu totii, dupa aceasta iarna grea.

Diana

Cu multa placere. Va trebui sa-l intrebati pe tip daca va hotarati sa-l sunati.
Uff, da. Lunga mi s-a parut si mie iarna asta.
Multumim de urari si va dorim asemena dumneavoastra si celor dragi.

edi

Buna ziua,
Stiti cumva un nr. de telefon sau un site pentru programari la Prof. Dr. Barzó Pál de la clinica? Am paralizie cerebrala cu tetrapareza spastica, varsta 23 ani si vreau sa merg la un consult.

Buna ziua,

Daca doriti sa mergeti la o consultatie la Prof Dr. Barzo Pal, la Szeged va puteti duce printr-un intermediar.
telefonati la :
0036303221550 (domnul Gabi), care vorbeste Romaneste si spuneti ca doriti o consultatie la prof. Barzo Pal.
Intermediarul costa 30 de euro, iar consultatia 50 de euro.
Consultatiile pentru Romani sunt joi dupa amiaza.
Informatia de aici e de acum 8 luni - poate unele lucruri s-au schimbat de atunci.
Va doresc tot binele din lume.

edi

Dupa Investigatia RMN la 6 luni de la operatie :
"Aria de mielopatie toracala a disparut iar traiectele serpigionoase vasculare aberante sunt reduse semnificativ.
In ansamblu este o evolutie net favorabila." - aprecierea medicului radiolog (raspuns dintr-un mail). ☺☺☺