Mastocitoza cutanata

Buna! am 42 ani si am fost diagnosticata de 2 zile cu mastocitoza cutanata forma urticarie pigmentara. Aceasta boala o am de aproximativ 18 ani dar desii am fost la mai multi doctori dermatologi nu au reusit sa imi puna un diagnostic precis pina in urma cu doua zile cind la un cabinet privat am fost consultata si observindu-se eruptile de pe spate mi s-a stabilit ca am aceasta boala. Vreau sa stiu daca mai sunt necesare alte analize de efectuat pentru un diagnostic precis si unde sunt cei mai buni medici, mai aproape as fi de Cluj sau de Mures.O alta intrebare ar fi daca aceasta forma de mastocitoza se poate agrava in mastocitoza sistemica si ce forme de tratament pentru ameliorare ar fi caci de vindecare am inteles ca nu sunt.

la noi in tara o mamica a reusit sa infinteze Asociatia Bolnavilor de Mastocitoza, acolo o sa gasesti informatii suplimentare, exista in Spania un Institut de Studii de Mastocitoza, eu pentru fetita mea am facut pe linga biopsia cutanata si triptaza serica si mutatia C -kit pentru mastocitoza sistemica la laboratoarele Synevo, singurul laborator care face aceste analize, la fetita mea i-a iesit ca are mutatia C-kit D816V pentru mastocitoza sistemica, insa valoarea triptazei este normala.
Poti lua legatura cu doctorii din Spania, de la acel Institut, pe acest site gasesti si adresele lor de e-mail, si niste protocoale specifice de urgenta pentru pacientii de mastocitoza.
Scri pur si simplu pe google " Asociatia Bolnavilor de Mastocitoza ", si acolo gasesti si date de contact al acestei mame care a infintat aceasta asociatia si te poate ajuta si ea de asemena cu informatii suplimentare.