Mastocitoza cutanata-sistemica

Buna ziua. De curand am fost diagnosticata cu mastocitoza cutanata (in urma a 2 biopsii- pete mici). Specialistul care mi-a descoperit aceasta problema mi-a recomandat sa fac si o biopsie medulara/ eventual hepatica, pentru a ne asigura ca nu este vorba de mastocitoza sistemica. Din pacate, dna doctor mi-a spus ca aceasta boala este rara si nu a avut pacienti cu aceasta afectiune. Desi sunt constienta ca are cele mai bune intentii, nu as vrea sa fac biopsii daca nu sunt absolut necesare. Mentionez ca sunt foarte speriata (sunt speriata si cand mi se ia sange). Mai adaug faptul ca mi-am facut triptaza (care a iesit in valori normale) iar la analizele de sange- bilirubina a iesit 1.8, in timp ce transaminazele - care in ianuarie erau mari- au intrat in valori normale fara nici un tratament. Alte analize de sange au iesit normale. Mi-ati putea recomanda un medic specialist care s-a mai confruntat cu cazuri de mastocitoza cutanata/sistemica? In plus, credeti ca e necesara biopsia medulara? Multumesc.

Buna ziua din nou,

Imi cer scuze de raspunsul intarziat; am avut o perioada foarte agitata intrucat am fost acum cateva saptamani la medicina interna si mi s-a spus ca sunt sanse foarte mari sa fi facut deja forma sistemica a mastocitozei, intrucat in aprox. 3 luni splina mi-a crescut cu 2 cm de la 9.2 la 11 cm. Ca sa va raspund la intrebare, locuiesc in Bucuresti de aproape 3 ani. Eu sunt din Brasov, insa am disponibilitate pentru a merge in orice alta locatie pentru a vedea un doctor care ma poate ajuta.

Multumesc frumos.

Multumesc frumos pentru recomandare. Mi-ati putea recomanda un medic bun pentru aceasta problema? Pana in prezent am fost la dermatologie, alergologie/imunologie si medicina interna, urmand sa ma adresez la hematologie pentru biopsia medulara (de care mi-e atat de frica). In plus, am gasit in Spania, in cadrul unei clinici- o sectie special destinata pentru bolnavii de mastocitoza sistemica. Credeti ca ar fi indicat sa merg pana acolo? Nu prea stiu incotro s-o apuc, dar nici nu as vrea sa ignor aceasta boala. Am mai citit pe Internet ca au mai aparut anumite medicamente, inclusiv pentru forma sistemica.

Multumesc frumos.

E o boala rara, si suntem ghinionistii ca o avem!!! Si eu as dori explicatii in plus...Dupa 2 biopsii, a aparut la analize doar un surplus de mastocite, si mi s-a pus diagnosticul de mastocitoza pigmentara, cronica. Se poate transforma in mastocitoza sistemica?? sau va ramane doar la aceasta forma, dermatologica? Trebuie sa-mi fac analize din cand in cand pt a vedea daca a devenit sistemica? Ce fel de analize ar fi mai indicate?? Eu am deja probleme osoase, flushing, atrofie genitala, hipertensiune, dispnee. Si mai am o intrebare: din ce am citit, din statistici, la copii dispare la pubertate, iar la pers.mature apare in general dupa meno/andropauza, si nu mai dispare. S-a incercat vreodata -la pers.mature-, un tratament hormonal??pare aiurea, dar daca tot nu se cunoste etiologia bolii.daca tot nu se stie de ce in final inceteaza la copii..hormonii ar fi singura legatura...nu stiu..nu radeti...zic si eu...ca alt tratament si asa nu exista...de ce nu??!!

In cursul acestei saptamani voi merge la Fundeni, sectia hematologie pentru noi investigatii. In ceea ce ma priveste, analizele la sange ies destul de ciudat, in special cele legate de functia ficatului (cred): bilirubina, si acum mai nou- electroforeza. Anyway, este clar ca trebuie sa sa vada rezultatele analizelor un specialist. Cel mai probabil, la Fundeni voi face si punctia medulara :(, si vom vedea ulterior ce mai este de facut. Ca analize care se pot face pentru a urmari o eventuala evolutie catre mastocitoza sistemica- am inteles ca este utila triptaza. Evident, aceasta este opinia mea ca bolnav, si nu ca medic. Anca-Natalia, daca vrei sa mai comunicam, sa-ti spun la ce medici am fost, la care ai mers tu- -. Multe din analizele care pot da indicii despre boala nu se fac in Romania, sau doar in clinici care trimit probe la un institut din afara. Da un semn, daca vrei - si mai vorbim. :) Sanatate.

Buna ziua,
In urma mai multor analize si ecografii am facut si biopsia de maduva osoasa si s-a constatat ca am mastocitoza sistemica. In prezent sunt sub tratament cu INTRON A. Daca mai are cineva aceasta boala rara as dori sa discutam. Am inteles ca la 1 an de tratament trebuie sa fac din nou acea biopsie de maduva. De cand sunt sub tratament am dureri mult mai mari decat inainte. Ma dor toate oasele, muschii, am si stari febrile, frisoane, dureri de cap, imi cade si parul foarte rau, am scazut si in greutate, ce sa zic as fi vrut sa mai schimb pareri si cu altcineva care are aceeasi boala sa vad daca sunt aceleasi stari sau face acelasi tratament. Va multumesc si va doresc multa sanatate. -