pentru specialisti-Hidradenitis suppurativa

Stiu ca in Romania aceasta boala nu este foarte cunoscuta.Tocmai pentru acest motiv doresc sa fac un apel la toti specialistii in dermatologie care viziteaza aceasta pagina.Este o boala incurabila(deocamdata), iar motivul-cred eu-sta in faptul ca inca nu s-a descoperit elementul/elementele care o declanseaza, ci doar ce o favorizeaza.E o boala cu care nu e de glumit, iar descoperirea ei la timp poate evita multe alte complicatii.

In speranta ca cineva isi va face timp si ca voi citi in aceste pagini o parere autorizata
cu respect, omidee

inca ceva.daca este de vreun ajutor
[url=http://en.wikipedia.org/wiki/Hidradenitis_suppurativa]Hidradenitis-suppurativa[/url]

buna, am un caz in familie care a fost anul trecut declarat de aceasta boala, nu suntem in Romania, cazul a fost preluat de cel mai bun medic din Atena care este si prof universitar si laboratoarele din spital ii poarta numele" GIAMARELOS" din luna decembrie dupa o multime de analize a inceput un tratament injectabil cu ETANERCEPT.ENBREL 25mg, 2 injectii pe saptamana care trebuie facute la aceeasi ora si zi, din luna aprilie doza sa marit la 50mg, bubele supureaza cateodata f mult si alte dati e ca si cum ar disparea, medicul a spus la fel ca inca nu au aflat daca se trateaza, ceea ce mi sa spus a fost doar ca ametesc celulele respective ca sa nu aiva puterea de a se lupta, deci in principiu este vorba depre celule care se lupta cu alte celule, daca ai alte tratamente te rog spunemi si mie, eu iti pot da o adresa unde poti afla despre experientele care se fac, deacamdata din pacate toti pacienti sunt cobai

http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00329823

Pai.mie mi s-a pus diagnosticul in Germania.
Si, spre dezamagirea mea(si a multor altora), nici aici nu exista un tratament anume.tot la stadiul de *cobai* suntem si noi...
Cea mai eficace metoda pare totusi a fi operatia( daca te-ai informat inseamna ca stii in ce consta operatia in sine).
Cat despre medicament(ETANERCEPT)..nu stiu ce sa zic.am cautat pe net si am gasit ca e contraindicat in cazul infectiilor cronice si acute(deci a tuturor infectiilor).Iar HIDROSADENITA(numele in romana) E o infectie( cu stafilococul auriu).
Insa...sunt alte cateva lucruri pe care un pacient afectat de aceasta boala le poate face:
1.renuntat la tigari( cu asta ma lupt eu deocamdata)
2.dieta si sport( in cazul in care pacientul e supraponderal)
3.eliminati(pe cat posibil) factorii de stress
4.lenjeria intima sa fie din bumbac 100%
5.igiena corporala foarte buna( stiu ca aparitia acestei boli nu are legatura.insa odata aparuta...trebuie avuta grija mai mare)
6.si poate cel mai important: sa nu *stoarca* singur aceste furuncule/abcese.ca in acest mod se poate intampla ca infectia sa se dezvolte si mai mult in interior(sub piele).

cam atat deocamdata.daca mai ai nevoie de informatii/linkuri/poze.cu cea mai mare placere
multa sanatate, omidee

multumesc f mult pt raspuns, de fumat sa lasat de o saptamana, lenjeria este de bumbac, kilogramele in plus trebuie pierdute si stresul, este imposibil din pacate pt ca sti si tu cat de greu este sa traiesti cu boala asta, sanatate si tie si sa speram ca se va gasi o solutie

buna.sa inteleg ca am o boala destul de grava de care nici macar nu stiam.?:-??. am si eu la fel problema cu cosurile p fund...doar ca sunt destul de mari de cate ori le sparg ele reapar si reapar.si cea mai urata parte e ca nustiu de ce s-a innegrit pielea in zona unde am cosurile...si nu arata delok bine:(. va rog daca ma poate ajuta cineva.??.mersi

Buna! Si eu am fost diagnosticat cu HS in SUA de unul din cei mai buni medici dermatologi din lume. Mi s-a spus deasemenea ca deocamdata aceasta boala nu se poate vindeca. In schimb tratamente exista mai multe cu diferite rezultate pentru persoane diferite. Mie personal mi-a recomandat tratamentul cu antibiotice (minociclina si doxiciclina) asociat cu injectia de corticosteroizi in peretii fistulelor o data pe luna. Si pot sa va spun ca a avut un efect remarcabil. La mine boala era mai avansata, avand in jur de 15 fistule in diverse parti ale corpului. Cat timp am urmat tratamentul nu am mai avut nici o problema, nici macar o inflamare. Insa acel doctor mi-a spus ca trebuie sa urmez acest tratament pentru tot restul vietii. Mai exista si tratamentul cu accutane care se pare ca da rezultate, insa cand te uiti la ce efecte adverse ar putea sa aiba acest medicament te descurajaza complet.
Huor, din ce spui tu, la tine boala e intr-un stadiu incipient. Ar fi bine sa te duci la un medic bun care sa iti puna un diagnostic corect (ar putea sa nici nu fie HS) dar cam asa a inceput si la mine. In stadiile incipiente este mult mai usor de tratat si cu medicamente mai usoare. Oricum majoriatea medicilor iti vor spune ca ai stafilococ auriu si vor incerca sa il vindece pe acesta, lucru care, cel putin in cazul meu si al tatalui meu care a suferit de acelasi lucru, nu functioneaza deloc.
Sper ca v-am ajutat cat de cat si ca la un moment dat sa se gaseasca o modalitate de a vindeca aceasta boala pentru ca stiu cat de neplacuta poate fi.

gigi- crezi ca ar fi posibil sa fie si mostenita boala, ai specificat ca si tatal tau a avut, acum ma gandesc ca si mama sotului meu a avut ceva de genul, dar nimeni nu ia pus un diagnostic fiind bolnava de diabet si f invarsta.