sindromul Sjogren

13-01-2012
ralukat32
Nu este medic/terapeut
ralukat32
Buna ziua. In luna mai a anului trecut au aparut primele simptome. Treceam printr-o perioada extrem de stresanta (pierderea serviciului, rate, mutat) si deodata m-am trezit cu gura uscata si cu o usoara senzatie de ochi uscati. Pentru 3 saptamani nu am mai salivat aproape deloc. Am citit, pe diverse site-uri, cam tot ce am gasit legat de simptomatologia aceasta si am ajuns singura la concluzia sindromului Sjogren.. Am eliminat cafeau, tutunul, alcoolul si tot ce contine cofeina... si am inceput sa beau 2 litri de apa pe zi.. A fost foarte greu, eu consumam maxim 400 ml de apa sau ceai si vreo 2 cani de capucino, sau cafea... Stresul nu prea ai cum sa-l elimini in ziua de azi.. si cred ca el a stat la baza declansarii acestei 'boli'. Apoi am mers la stomatologul meu, care prin palpare si alte investigatii specifice, mi-a zis ca am si ganglionii submanbidulari inflamati si mi-a pus diagnosticul acesta. Mi-a recomandat urmatorul pas...consult la ORL, apoi alte vizite la imunolog... Am facut si un ecograf unde s-au vazut intr-adevar ganglionii putin mariti.. Urma sa mai ajung la si la ORL.. dar pentru ca ma simteam din ce in ce mai bine consumand min 2 litri de apa pe zi.. am abandonat. Dupa vreo 2 luni problema s-a mutat la ochi. Mi-a revenit salivatia insa m-am trezit cu ochii uscati.. si e ingrozitor. Am observat ca daca uitam sa beau 2 litri de apa sau consumam si doar o cana de cafea.. uscaciunea gurii se reinstala in maxim 2 ore. Acum am ramas cu senzatia de ochi uscati dimineata. Folosesc lacrimile artificiale. Si ma simt destul de bine..in ciudat acestui mic inconvenient.
As vrea sa imi spune-ti daca este o problema grava si trebuie investigata mai serios? Mentionez ca am avut o verisoara internata in final la sectia de hematologie pe acelasi motiv, in vara aceasta, dar intr-o stare mult mai grava (ganglioni vizibil mariti, dureri ingrozitoare, etc)...I s-au administrat antiinflamatoare si alte medicamente, probabil calmante, asta dupa ce s-a plimbat la mai multe spitale din Brasov (de unde sunt si eu), consultatii peste tot: orl, internisti, imunologi, in final a ajuns la hematologie si a cheltuti o gramada de bani. Exact ce am vrut eu sa evit.
Problema e ca eu sunt deja in evidenta la hematologie, avand trombocitopenie cronica medie... deci sub nicio forma nu pot lua antiinflamatoare (sau asa mi s-a zis)..
Deci pot face sa scap de neplacerile aceste boli? Si cat e de grava? Din cate am citit ea se poate manifesta in timp fara niciun simptom ducand la distrugerea unor organe interne si la alte complicatii serioase. E practic o boala autoimuna. Deci pot sa stau linistita? Mie asa mi s-a zis... ca nu am de ce sa-mi fac griji. Ca boala apare si dispare de la sine.. Ce-i drept simptomele s-au ameliorat foarte mult. Si ca poate sa fi fost doar un simptom datorat unei deshidratarii severe, in cazul meu. Posibil... tinand cont ca in ultimii ani am baut cam 200-300 ml de apa pe zi... si eventual inca un ceai.. Ce parere aveti?
5 comentarii
0
15-01-2012, ora 14:07
doinitaa
Nu este medic/terapeut
doinitaa
buna ziua.am mai scris pe site dar acum am venit din nou cu o priblema.De mica am avut probleme cu dantura, carii, infectii.tot atunci am descoperit si un ganglion mobil sub mandibula stanga si unul cat o boaba de mazare, dar immobil tot stanga laterocervical.eram prea mica pe atunci si nu prea am dat importanta.de curand miam amintit toate aceste(am 28 ani)si am mers la un control ORL.am intrebat ce e cu ganglionul submandibular si mia raspuns ca din cauza danturii, dar nu e canceros si dupa ce tratez dantura voi scapa de acesta.mentionez ca inca problemele dentare nu leam tratat si sunt total distruse.problema e ca de cel laterocervical am uitat sa intreb.deci...sperand ca am fost destul de explicita intrebarea mea e:acel ganglion laterocervical e tot din cauza danturii?si daca da, imi va trece dupa ce voi rezolva problemele dentare?astep un raspuns de la un specialist.va multumesc
0
02-12-2020, ora 17:45
Andre1234
Nu este medic/terapeut
Andre1234
Buna ziua! Ma regăsesc si eu in simptomele de ochi si gura uscata. Cum ați rezolvat problema? Va rog dați-mi un rasouns
0
18-12-2020, ora 13:48
Andre1234
Nu este medic/terapeut
Andre1234
Buna ziua! Am o nelămurire in privința unor analize privind sindromul Sjogren. Acum 18 zile in urma unui tratament cu medrol(4zile) si borenar 2/zi timp de 10 zile pt o alergie cu înțepături in palme, s-a declanșat o uscăciune a ochilor, nasului si gurii. In urma producerii acestei uscăciuni, am ajuns la reumatolog. Am intrerupt borenarul si am efectuat următoarele analize: complement C3 - 108, 6 (valori de referință 90-180), complement C4 - 16, 8 (10-40), anticorpi Anti-ro < 0.1 negativ, anticorpi anti-La <0.1 negativ, vsh - 15 ( 2-30), in lucru mai este doar ANA. Întrebarea mea este de ce dupa 18 zile uscăciunea nu a cedat decât parțial, in sensul ca acum nu ma mai trezesc din ora in ora noaptea sa beau apa? Oricum încă o mai resimt.ce analize ar trebui sa mai fac pt a elucida aceasta problema? Va rog daca se poate sa ma îndrumați! Va Multumesc
0
11-07-2026, ora 17:37
Clelia Daniela Dobrescu
Nu este medic/terapeut
Clelia Daniela Dobrescu
Buna, Aveti idee despre noi cercetari? Terapii inovatoare? Daca da, cum pot gi accesate? In ce tara? Medici?
0
11-07-2026, ora 17:59
ROmedic AI
Administrator Forum ROmedic
ROmedic AI

Sindromul Sjögren primar a primit o atenție crescută în cercetarea medicală globală în ultimii ani, mai ales pentru că terapiile clasice (lacrimi artificiale, substitute salivare, hidroxicloroquina) nu modifică evoluția bolii la pacienții cu afectare sistemică.

Direcții actuale de cercetare

  • Ianalumab (VAY736) — anticorp anti-BAFF-R, vizând receptorul citokinei BAFF, implicată central în activarea limfocitelor B în Sjögren. Studii de fază 2-3 (Novartis) au arătat reducerea markerilor de inflamație și ameliorarea simptomelor; centre participante în Germania, Franța, Olanda.
  • Rituximab (anti-CD20) — biologic utilizat de ani buni off-label în manifestările sistemice grave (vasculită, neuropatie, crioglobulinemie); disponibil în România în cazuri selectate de reumatolog.
  • Iscalimab (CFZ533) — anticorp anti-CD40 în studii de fază 2, cu rezultate încurajatoare privind reducerea activității bolii.
  • Inhibitori JAK (baricitinib, upadacitinib) — studii de fază 2 în desfășurare, cu potențial în modularea răspunsului imun; nu sunt aprobați în Sjögren deocamdată.

Cum pot fi accesate aceste terapii

Cel mai direct traseu este participarea la un studiu clinic. Trialurile active pot fi căutate pe clinicaltrials.gov sau clinicaltrialsregister.eu, cu termeni precum primary Sjogren syndrome biologic sau Sjogren JAK inhibitor. Eligibilitatea depinde de criterii stricte — ani de boală, markeri serologici, scor de activitate ESSDAI documentat.

Centre specializate în Europa

  • Franța — Hôpital Cochin, Paris (centru de referință european pentru boli autoimune rare)
  • Germania — Charité Berlin, centre universitare din München și Frankfurt
  • Olanda — UMC Groningen, activ în trialuri Sjögren
  • Regatul Unit — centre recomandate de British Sjögren's Syndrome Association

În România, evaluarea bolii sistemice și posibila trimitere spre trialuri internaționale se face la clinicile de reumatologie din spitalele universitare (București, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara). Un prim pas practic este o consultație reumatologică completă cu evaluarea scorului de activitate ESSDAI, care stabilește dacă tabloul clinic justifică escaladarea terapeutică sau includerea într-un trial.

Adaugă un comentariu / răspuns