sindromul Sjogren
As vrea sa imi spune-ti daca este o problema grava si trebuie investigata mai serios? Mentionez ca am avut o verisoara internata in final la sectia de hematologie pe acelasi motiv, in vara aceasta, dar intr-o stare mult mai grava (ganglioni vizibil mariti, dureri ingrozitoare, etc)...I s-au administrat antiinflamatoare si alte medicamente, probabil calmante, asta dupa ce s-a plimbat la mai multe spitale din Brasov (de unde sunt si eu), consultatii peste tot: orl, internisti, imunologi, in final a ajuns la hematologie si a cheltuti o gramada de bani. Exact ce am vrut eu sa evit.
Problema e ca eu sunt deja in evidenta la hematologie, avand trombocitopenie cronica medie... deci sub nicio forma nu pot lua antiinflamatoare (sau asa mi s-a zis)..
Deci pot face sa scap de neplacerile aceste boli? Si cat e de grava? Din cate am citit ea se poate manifesta in timp fara niciun simptom ducand la distrugerea unor organe interne si la alte complicatii serioase. E practic o boala autoimuna. Deci pot sa stau linistita? Mie asa mi s-a zis... ca nu am de ce sa-mi fac griji. Ca boala apare si dispare de la sine.. Ce-i drept simptomele s-au ameliorat foarte mult. Si ca poate sa fi fost doar un simptom datorat unei deshidratarii severe, in cazul meu. Posibil... tinand cont ca in ultimii ani am baut cam 200-300 ml de apa pe zi... si eventual inca un ceai.. Ce parere aveti?
Sindromul Sjögren primar a primit o atenție crescută în cercetarea medicală globală în ultimii ani, mai ales pentru că terapiile clasice (lacrimi artificiale, substitute salivare, hidroxicloroquina) nu modifică evoluția bolii la pacienții cu afectare sistemică.
Direcții actuale de cercetare
- Ianalumab (VAY736) — anticorp anti-BAFF-R, vizând receptorul citokinei BAFF, implicată central în activarea limfocitelor B în Sjögren. Studii de fază 2-3 (Novartis) au arătat reducerea markerilor de inflamație și ameliorarea simptomelor; centre participante în Germania, Franța, Olanda.
- Rituximab (anti-CD20) — biologic utilizat de ani buni off-label în manifestările sistemice grave (vasculită, neuropatie, crioglobulinemie); disponibil în România în cazuri selectate de reumatolog.
- Iscalimab (CFZ533) — anticorp anti-CD40 în studii de fază 2, cu rezultate încurajatoare privind reducerea activității bolii.
- Inhibitori JAK (baricitinib, upadacitinib) — studii de fază 2 în desfășurare, cu potențial în modularea răspunsului imun; nu sunt aprobați în Sjögren deocamdată.
Cum pot fi accesate aceste terapii
Cel mai direct traseu este participarea la un studiu clinic. Trialurile active pot fi căutate pe clinicaltrials.gov sau clinicaltrialsregister.eu, cu termeni precum primary Sjogren syndrome biologic sau Sjogren JAK inhibitor. Eligibilitatea depinde de criterii stricte — ani de boală, markeri serologici, scor de activitate ESSDAI documentat.
Centre specializate în Europa
- Franța — Hôpital Cochin, Paris (centru de referință european pentru boli autoimune rare)
- Germania — Charité Berlin, centre universitare din München și Frankfurt
- Olanda — UMC Groningen, activ în trialuri Sjögren
- Regatul Unit — centre recomandate de British Sjögren's Syndrome Association
În România, evaluarea bolii sistemice și posibila trimitere spre trialuri internaționale se face la clinicile de reumatologie din spitalele universitare (București, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara). Un prim pas practic este o consultație reumatologică completă cu evaluarea scorului de activitate ESSDAI, care stabilește dacă tabloul clinic justifică escaladarea terapeutică sau includerea într-un trial.
- 2Blefarita/Conjunctivita cronica
- 1Fasciculatii musculare și miokimie pleoapa superioara
- 1Amețeli și întunecarea vederii
- 9Gaura din ochi m-a bagat in depresie
- 1Diferenta dioptrii cicloplegie
- 3Degradare vedere la distanta (deja cu ochelari), dureri de cap, ameteli, pulsatii.
- 1Ochiul se zbate (pulseaza)
- 1Degradarea brusca a vederii după glicemie mai mare de 700
- 1Scadere acuitate vizuala dupa aplicare picaturi dilatare pupile
- 1Ochi umflați dimineața