Sălaj: Îngrijirea integrată a pacienţilor cu boli rare, tema unui workshop bilateral româno-norvegian

Un workshop privind îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilităţi complexe produse de bolile rare, pornind de la modelul norvegian, se desfăşoară vineri şi sâmbătă, la Zalău, cu participarea ambasadoarei Norvegiei în România, Tove Bruvik Westberg, reprezentanţi ai Centrului Frambu din Norvegia, ai Ministerului Sănătăţii, preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Vasile Ciurchea, jurnalişti şi autorităţi locale.

Întâlnirea este organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBRaRo), respectiv Centrul pentru boli rare NoRo Zalău, în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu, din Norvegia, în paralel cu a IV-a ediţie a şcolii de boli rare pentru jurnalişti, pe tema cancerelor rare şi a altor boli rare.

"Îngrijirea inovatoare a pacienţilor cu boli rare implică conectarea pacienţilor şi a familiilor la serviciile sociale şi de sănătate de care au nevoie zilnic: terapie şi recuperare, grupuri de suport, educaţie, timp liber, asigurarea transferului de informaţii şi cunoştinţe pentru furnizorii de servicii. Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută şi este esenţială pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vieţii de zi cu zi, a pacienţilor şi a familiilor lor. Astăzi şi mâine derulăm două evenimente deosebit de importante pentru noi. Este vorba de workshopul bilateral NoRo - Frambu "Îngrijirea integrată pentru persoanele cu dizabilităţi complexe produse de bolile rare, folosind modelul norvegian", organizat în contextul proiectului NoRo-Frambu - parteneriat pentru viitor, finanţat de EEA Grants şi Şcoala de boli rare pentru jurnalişti, care este la a IV-a ediţie", a declarat vineri, în deschiderea evenimentului, Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo.

Ambasadoarei Norvegiei în România, Tove Bruvik Westberg, a precizat, la rândul său, că deşi sunt boli rare, un milion de români suferă de aceste afecţiuni, 75% dintre aceştia fiind copii.

"Un milion de persoane din România suferă de o boală rară. 9 din 10 pacienţi rare nu au un diagnostic corect şi nu beneficiază de tratament corespunzător. De asemenea, statisticile spun că 75% dintre pacienţi sunt copii", a mai subliniat Tove Bruvik Westberg.