sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Pt annaderol. buna,
Am 38 de ani, am sarcoidoza gr.3, am luat 3 luni cate 8 pastile de prednison.
Am facut biopsie la Iasi.
De luni trb sa scad doza.Raza la aproape 3 luni mia iesit aproape foarte buna.
Dna doctor Veres, ce schema de scadere ti-a recomandat?
La mn nu sa hotarat inca sunt stresat din aceasta cauza.
Sunt din Dorohoi.
Cei de aici imi scad doza, cam cate pastile se pot scadea intr-o luna.
Te rog frumos daca poti sa-mi raspunzi, as face o programare la dna doctor veres daca nu sunt multumit de schema.
Sanatate multa si astept un raspuns.

Buna bogdan 1972 ai grija mare cu prendisonul lasi eu am luat cate 8 pastile si m-am umflat cu tote ca am mancat nesarat, la ce doctorita ai fost, am inteles cdoctorita veres e buna dar este foarte ocupata.

Buna adi 5 multumesc pt raspuns.Am fost la doctorita Tesloianu la clinica pneumo din Iasi.
Sanatate!

BUNA, din nou bogdan1972, ocunosc si eu din vedere pe doamna doctor Tesloianu e o doctorita foarte buna asa am auzit, ti-a recomandat-o cineva sa-u ai ajuns asa la ea.

buna.este foarte buna si de treaba.am nimerit la ea.

Buna Bogdan,

Nu inteleg de ce ai luat atat de mult timp o doza asa mare de prednison.Eu pe aici am scris destul de clar ca sunt satula de medicii care recomanda doze de cal.Stiu ca Veres e aglomerata dar eu am mare incredere in tratamentul dat de ea.Din pacate si eu am inceput cu o doza mare pana sa aflu de Veres.Tot 8 pastile timp de 1luna si jumatate ( mi se recomandase 2 luni )dar ea mi-a spus sa scad la 2 saptamani cate 1 comprimat pana am ajuns la 4 cp. De aici urmeaza o perioada mai lunga cu 4 cp (depinde cum va arata si radiografia).
Dupa simpozion poate va fi mai libera adica din 10 mai, du-te la ea pentru o schema, eu ti-am scris doar ce mi s-a recomandat mie dar radiografia spune totul.
Prednisonul face si multe alte rele in organism, dozele mari sunt mult prea agresive.

Sanatate

Buna.Asa mi-a recomandat de la spital la urma dupa CT.la Iasi.8pastile pe 3luni.dupa aia in scadere.pe raza am avut o varietate de noduli.Acum la3 luni au disparut toti.mi sa spus ca raza arata bine.Nu am avut simptome doar transpiratie si putina oboseala.Am facut o radiografie pt. un medical la servici, asa am descoperit sarcoidoza.Ma simt bine, dar trebuie sa-mi fac analizele.in scimb am niste stari de anxietate.panica care ma supara si nu stiu ce merge cu omezul si prednisonul.Astept luni schema de tratament.apoi voi incerca la Iasi.deci de la 8 cp ai scazut incontinu cite 1cp la2 saptamini pina la 4 cp? iti multumesc foarte mult pentru raspuns.multa sanatate si tie.

Da, ai inteles bine cum am scazut doza.Eu aveam simptome : nu puteam respira(dispnee), tuseam, febra, transpiratii.Dupa o luna de tratament am facut radiografia si disparusera toti nodulii( am avut pe ambii plamani multi noduli). Pacat ca ai luat atata timp asa o doza, acum nu ai ce face decat sa scazi.Omezul este pentru protejarea stomacului dar nu e bine sa iei nici din asta mereu.Mai trebuie inlocuit cu dicarbocalm, venter.Sa mananci bine, asta e important atunci cand inghiti pastilele de prednison.
Si nu uita, nesarat !Consuma fructe, legume, sucuri naturale (adica stoarse de tine, nu cumparate !)
Nu te stresa, va trece, nu lua medicamente pentru a te linisti, fa-o singur prin vointa.
Eu sunt bine acum.Sanatate !

Buna ziua tuturor.

Este cineva printre noi caruia atunci cand i s-a pus diagnosticul de sarcoidoza a avut nivelul angiotensinei (ACS) normal ? Nu ma refer la valorile normale de dupa tratament. Mie, din pacate nici nu mi s-a facut aceasta analiza cand eram bolnava.
Multumesc

Multumesc Annaderol !

Buna

Imi amintesc ca inainte de a incepe cortizonul au existat momente in care analiza de acs a fost in limite normale. La o perioada mai lunga de la terminarea tratamentului au fost momente cand acs-ul a iesit crescut (fara alte modificari)
De ce intrebi ?

Multumesc.
Am intrebat pentru Niko. Era tare suparata ca i-a iesit ACS-ul in limite normale si se gandea ca poate are ceva mai rau. Eu stiam din ce citisem ca se poate sa fie ACS-ul normal si totusi sa ai sarcoidoza dar vroiam sa mai confirme cineva.

Sanatate !

Ai dreptate. Analizele de sange nu sunt indicate sa iti confirme acest diagnostic.
Sarcoidoza este în general asociată cu o limfopenie si cu valori ridicate ale ACS-ului... Mai nou se cauta si fungi (asperilioza exemplu) insa tot "adiacent" raman.

Spune-mi te rog sti ce este testul Kveim-Siltzbach ?

Annaderol,
Revin cu o rugaminte. Doresc sa aflu parerea d.nei doctor Veres cu privire la vaccinul antigripal administrat la bolnavii de sarcoidoza. Avand in vedere ca ne intereseaza pe toti cei afectati, poti sa ii pui aceasta intrebare (atunci cand vei ajunge din nou la dansa) ?
MErci

Buna, eu nu mi-as face acest test. Seamana cu un vaccin si orice vaccin poate produce boala impotriva careia te vaccinezi.
testul Kveim (Nickerson-Kveim, Kveim-Siltzbach): se injecteaza un fragment din splina unui pacient cunoscut cu sarcoidoza în pielea unui pacient cu suspiciune de sarcoidoza; daca apar granuloame 4-6 saptamâni mai târziu, testul este pozitiv. Terapia cu glucocorticoizi poate duce la rezultate fals-negative. Testul este asociat cu riscul transmiterii unor infectii, dintre care encefalopatia spongiforma bovina (data de VCJ).

Dr Veres mi-a spus sa nu ma vaccinez si sa nu iau stimulatoare a imunitatii.

Multumesc pentru informatii. Eram curios despre acest test pentru ca am fost intrebat recent daca atunci cand mi-a fost confirmat diagnosticul am facut testul...

Se pare ca dna dr. are mare dreptate. Pacat ca nu se discuta mai mult pe tema aceasta.

Multa sanatate

Buna ziua, Abea incep sa ma informez in legatura cu sarcoidoza, dat fiind ca sotul meu este suspect si in urma unui set de investigatii, a aparut aceasta suspiciune. Prin investigatii inteleg CT, examen de sputa, pletismografie, bronhoscopie, lavaj bronho-alveoler, ACS, urmeaza luni 17 mai mediastinoscopia, toate acestea la M. Nasta. Una din intrebari este daca cei care sunteti diagnosticati cu sarcoidoza, aveti un diagnostic CERT, pentru ca cel putin pana acum toate rezultatele, sunt sugestive chiar si pentru Limfom Malign Non-Hodgkin (LMNH) spre exemplu; si ACS marit se gaseste in cazul LMNH, si multilpele adenopatii mediastino-hilare gasite,. Ce anume a indicat in cazul vostru certitudinea existentei sarcoidozei si nu a altceva? Pentru ca in cazul sotului meu, pe rezultatul CT era scris suspiciune de LMNH sau Sarcoidoza. Biopsia va fi intr-adevar relevanta? M gandesc daca nu cumva in laboratorul M. Nasta, cautandu-se sarcoidoza sa se ignore prezenta LMNH? Inteleg sa sarcoidoza este un diagnostic prin eliminae mai degraba, decat unul de certitudine. De asemenea, care este nivelul normal al ACS? la sotul meu este de 47, 8, fara sa am valorile de referinta, deci sunt in ceata. Pe de alta parte, dimensiunile ganglionilor se incadreaza intre 1 si 3 cm diametru; e mult? e putin? se pare ca in alte parti nu sunt, doar in mediastin; este posibil sa se resoarba (micsoreze)? cu tratament, sau spontan? De exemplu faptul ca sotul meu are o hepatita cronica cu virus C, care a fost tratata cu Intreferon si ribavirine pana la momentul aparitiei suspiciunilor de mai sus, poate genera marirea ganglionilor?(am auzit pareri diferite). De asemenea, ne induce in eroare faptul ca el are splina si ficatul marite, dar toata lumea a pus asta pe seama hepatitei. este posibil ca de fapt fibroza din ficat sa fie granuloame de sarcoidoza? si splina sa fie de fapt marita de aici si nu din cauza hepatitei? Stiu ca am venit cu un numar mare de nelamuriri, dar poate v-ati lovit de ceva similar. Multumesc pentru orice raspuns care mi-ar putea aduce lamuriri. Sanatate multa tuturor.

Buna vndtudose

Citind toate postarile veti observa ca toti am trecut prin incertitudinea diagnosticului
Important este sa inceapa tratamentul pentru boala. Biopsia este singura care poate sa confirme un diagnostic de sarcoidoza. Referintele pentru nivelul ACS.ului difera de la un laborator la altul. Cel mai corect este sa intrebi la laborator la Nasta. Opinia mea este sa nu asculti de alte cifre.
Eu am unii cu dimensiuni de 4 si 5 cm ; de micsorat... important este ca tratamentul ajuta sa stopeze cresteres si inmultirea lor. Resorbtia totala nu asteptati insa nu este o problema.
Sarcoidoza este o boala autoimuna. Se trateaza problema locala si de multe ori se uita ca intreg sistemul are ceva... Fiecare pacient este in felul lui un caz aparte. Poate ori poate sa nu fie legat de tratementul cu interferon. Printre efectele secundare ale interferonului este si declansarea bolilor autoimune.
Am avut splina marita ani de zile. Aproape toti pacientii cu sarcoidoza au splina si ficatul marite... Acum splina este in limite normale, ficatul un pic marit.
De curand mi-au descoperit o pata pe ficat. Doctorii sustin ca nu este de la sarcoidoza. Eu cred ca poate fi in legatura.
Imi pare rau ca nu pot sa iti dau raspunsuri mai clare.Cat priveste tratamentul care trebuie sa il faca cu cortizon cititi ce a scris annaderol privind dozajul.
Mult curaj si sanatate

Pata pe ficat poate fi un hemengiom pe care-l am si eu si specialistul a spus ca nu e ceva grav...

Multumesc mult mx,

Da, am inteles ca atat sarcoidoza cat si limfomul suspicionate, pot avea ca sursa tratamentele cu imunosupresoare cum este si cel facut de sotul meu; eu sper fireste in diagnosticul cel mai putin grav. Spuneati ca ati avut splina marita ani de zile; sa inteleg ca a revenit in limite normale in urma tratamentului pentru sarcoidoza? ca eu pana acum asteptam efectele interferonului care intr-adevar a ajutat la reducerea intr-o masura a hepatomegaliei, dar splina tot mare este, si cum spuneam acum nu mai stim care din doua este cauza: hepatita, sau (.ce-o fi). In legatura cu dimensiunile ganglionilor, spuneti ca sunt de 4-5 cm. i-ati descoperit cand aveau deja aceste dimensiuni, sau au suferit modificari +sau - in timp? Iar aceste dimensiuni indica ce stadiu al bolii? ati mai avut si in alte zone decat in mediastin? De ce va inteb: Am citit undeva...???... (am pierdul sirul, citind tot felul de materiale) ca daca este descoperita in stadiu incipient, sarcoidoza, poate fi urmarita si daca nu evolueaza, este posibil sa nu fie necesara tratarea..??.. atata vreme cat nu exista chisturi pe nicaieri ? (Noi nu stim de cat timp exista acesti ganglioni, descoperiti cu totul intamplator, si ca urmare nici care a fost rata lor de crestere, ca sa utem avea o idee despre evolutia bolii - care ar fi aceea, daca existau inainte de inceperea tratamentului pentru hepatita, sau acesta doar a starnit ceva latent). In concluzie spuneti-mi va rog care a fost evolutia din momentul depistarii si dupa tratament. Va mutumesc inca odata.
Referitor la testul Kweim, si eu am inteles ca intr-adevar pericliteaza sanatatea celui testat, prin posibila infectare cu alte boli; dar cat priveste vaccinarea, de orice fel, imi permit sa fac o remarca, fara a dori sa o supar cumva pe annaderol, si anume: vaccinarea nu aduce riscul imbolnavirii cu boala impotriva careia de administreaza vaccinul, deoarece din orice agent patogen utilizat in fabricarea unui vaccin, se elimina segmentul patogen activ, lasandu-se doar "hainuta si mutra" agentului patogen respectiv, astfel incat sistemul imunitar sa il cunoasca si sa isi creeze armele necesare, pentru a putea lupta cu adevaratul agresor, daca acesta va aparea.
Sanatate multa

Sarcoidoza a fost descoperita intamplator. Conform radigrafiei am fost suspectat de TBC. Ecografia a aratat ca sunt plin de adenopatii in abdomen. Splina imensa, ficat marit. Confomr CT-ului, limfom. La RMN mi-au zis de adenopatii intre 2 si 5 cm. mergand pe Hodgin... Nu cunosc daca s-au micsorat, in urma tratamentului nu se mai maresc. Localizari doar in mediastin.
Diagnosticul de sarcoidoza a venit dupa biopsie
A urmat un tratament cu prednison de peste un an.
Splina a fost marita si in timpul tratamentului cu cortizon.Dupa tratament am facut doar radiografii pulmonare.
La peste sase ani de la tratement aveam o splina peste limitele normale. Asa ca tratamentul pentru sarcoidoza nu a influentat revenirea la normal. Cred ca se datoreaza mai degraba unui regim mai corect

In urma discutiei cu un medic am inteles ca boala se putea instala cu ani buni inainte sa se manifeste.
Eu am dureri de muschi de ani de zile. Am observat ca au legatura cu oboseala. Cand nu sunt odihnit suficient durerile sunt mai mari. Multi bolnavi de sarcoidoza au astfel de dureri...

Este o boala care se localizeaza in diverse zone... cel mai frecvent in mediastin. Deci un pneumolog se ocupa de ea.
Corect ar fi sa avem si un generalist...specialist. Este o boala sistemica, si poate sa creeze si alte neplaceri. Sunt insa "minore" astfel ca ne obisnuim cu ele.

Starile de oboseala, ficatul marit, splina marite, sunt lucruri intalnite frecvent in sarcoidoza...insa si in alte boli.
Este complicat si pentru medici sa spuna cu exactitudine care, de unde si de ce...

Cat priveste vaccinarea... Anul trecut in toamna m-am vaccinat cu pneumovax 23/ multi medici mi-au zis ca fac f. bine...
A fost o iarna ORIBILA. Luni intregi nu m-am putut tine pe picioare. Dureri in piept, tranpiratii, stari subfebrile.
Radiografiile ok. ACS-ul ok. Multe analize ok. Pana si splina este ok.
Ficatul are intr-adevar un hemangiom, insa nu este grav.
Recent am citit ca Pneumovax 23 nu este recomandat celor cu boala Hodgin. Insa eu nu am asta, am sarcoidoza.
Asa ca...

Imi pare rau ca nu am informatii mai clare.
Sa faca biopsia cat mai repede Este necesar sa aiba moralul ridicat. Stiu ca nu este usor insa conteaza mult
Multa sanatate

Si apropo de alte localizari... lala2004 are si ea hemangiom la ficat. Am intalnit o alta persoana care, ca si sotul tau, avea hepatita cronica si sarcoidoza (localizata la ochi insa) Am auzit de alta cu hepatita si sarcoidoza cerebrala. Deci cine stie... Medicii iti vor spune ca sunt exista legaturi.
Insa hemangiomul, nu are o cauza cunoscuta Si ca si sarcoidoza poate sa existe de ani buni si sa nu cunosti despre existenta lui.
Sa fim poztitivi.SANATATE la toata lumea!

Inca odata multumesc mx,

Da, biopsia dupa cum spuneam, luni 17 mai. Inteleg ca ati fost la fel ca si sotul meu, suspectat de limfom, si dupa biopsie s-a certificat sarcoidoza. Oricum, suntem cu nadejdea in Dumnezeu ca ne va ajuta sa gasim doctorii, caile si putereanecesare ca sa trecem cu bine peste orice ar fi. Pana acum, intr-adevar, am intalnit pe d-na dr. Ulmeanu Ruxandra, la M Nasta, care mi se pare un OM si un medic de exceptie, mediastinoscopia tot la M Nasta, la dl. Prof. dr. Cordos, despre care am auzit numai lucruri bune.
Acum. ce o vrea Dumnezeu. Cat priveste moralul, il avem destul de bun, eu ma straduiesc sa nu par foarte ingrijorata, desi sincer sunt, sotul meu, lafel, are grija sa ma protejeze pe mine desi stiu ca este cel putin preocupat, daca nu chiar speriat ;pe de alta parte citesc tot ce pot, pe unde pot, incerc sa inteleg cat mai bine cu ce ne confruntam, ca sa inteleg si logica pasilor de urmat. Asa e, nici medicii nu au cum sa stie pana la urma cand, de ce, sau cum va fi, si cauzele reale ale tuturor modificarilor din organism, de aceea, ne lasam in mainile lor, dar numai cerand ajutorul lui Dumnezeu sa ii ajute pe ei sa ne poata ajuta pe noi, SI PE VOI TOTI. Sa auzim numai vesti bune.

Buna Annaderol,

Referitor la valoarea ACS in faza de diagnosticare eu am avut urmatoarele analize;
ACS = 40,
limfopenie cu neutrofilie,
proteina c reactiva marita,
splina usor marita (acum la aproape 2 ani este la fel)

Salutari tuturor,
Pana la urma n-am scapat nici de bronhoscopie si nici de operatie, sambata m-am externat si sunt bine. Inca n-am primit, evident, rezultatul biopsiei insa medicul mi-a zis ca tot sarcoidoza crede ca e. Pneumologul meu i-a zis prietenei mele care m-a dus la el ca nu e asa avansata boala pe cat credea din radiografii si CT..nu vreau sa mai intreb nimic, astept rezultatul...acum inteleg de ce el tot insista sa nu astept rezultatul de la angiotensin convertaza serica si sa fac bronhoscopia si/ sau operatia cat mai repede...la Bucuresti asa cum v-a spus si Annaderol mi-a iesit rezultatul la ACS in VN 19, 8, cel de la Cj care se face in strainatate inca nu a venit..acu ce mai conteaza
operatia a decurs normal, fara incidente.
Sunt optimista pt ca vreau sa ma fac bine.
Doamne ajuta sa fie bine pt toata lumea !!!
Sanatate multa !

Salutare la toata lumea!

De jumatate de an am aflat si eu ca am sarcoidoza cu determinari pulmonare (tip 2) si CUTANATE. As fi vrut sa scriu CUTANATE cu litere de 1 metru pentru ca pur si simplu m-au disperat. De vreo 4 ani au inceput sa apara noduli la nivelul pielii. Un mic nodul despre care cativa medici dermatologi au zis ca e normal ca "asa mai face si pielea... cate ceva". Apoi abia dupa 2 ani a inceput mai tare, pe gambe, pe partea din fata, cate un nodul pe fiecare picior. Au inceput sa creasca, sa se inroseasca, sa "faca vecini"... am crezut initial ca m-am lovit la schi de la clapari...Nu ma deranjau decat prin faptul ca erau prea rosii si ca ma dureau foarte tare daca ii loveam. A trecut vara si au inceput sa "paleasca" la culoare... nu i-am mai luat in seama, am tot zis ca ma duc la doctor dar am amanat. Spre sfarsitul iernii au inceput sa "se urce" pe picioare in sus, pe spate vreo doua si pe brate. M-am dus la doctor. S-a uitat la un nodul, i-am povestit eu tot si imi zice: "te duci la Bucuresti... la spitalul. sa ti le scoata". Am ramas muta. Cum sa mi le scoata? Am multe, as arata de parca as fi ciuruita... Am zis "ok" si am plecat. Habar nu avea ce zice si ce am. M-am interesat apoi de un dermatolog mai bun si... (cica) l-am gasit. Dupa nu mai zic cati bani pe consultatie si biopsie, imi spune "sunt niste fibroame, nu vreau sa ma gandesc ca e ceva mai complcat ca sa nu zic mai rau desi doamna doctor care a facut analiza spune aici ca nu exclude TBC-ul sau sarcoidoza". Si eu ma uitam la el, el la mine.el de parca deja spusese totul. L-am intrebat apoi "Pai si eu ce fac? Raman cu astea pe mine si astept sa mai creasca si sa mai apara altele?". S-a hotarat atunci sa mearga mai departe cu investigatiile, asa am ajuns si la Marius Nasta. Dupa o radiografie si un ACS de 52.3 au confirmat Sarcoidoza in noiembrie anul trecut. Nu mi-au dat tratament decat cutanat, o crema cu concentratie foarte mica de cortizon. Dupa 3 luni, toate aratau mai bine: ACS la 35, radiografia arata mai bine, nodulii se mai retrasesera. Dupa alte 3 luni, dermatologic e mai rau... s-au inmultit din nou nodulii, dermatologul mi-a dat sa iau 2 Medrol, iar la fiecare 4 zile sa scad cate un sfert de capsula si m-a chemat dupa 3 saptamani la consult. Nu am inceput sa iau pastilele... vreau sa fac o radiografie inainte de "tratament", astept si rezultatul de la ACS... probele functionale la Marius Nasta sunt in stand by momentan pt ca nu merge "aparatul" pt pletismografie si spirometrie.
Eu simptome pulmonare nu am avut niciodata, nici tuse, nici oboseala... nimic. Nu am mai racit de vreo 5-6 ani. Asta iarna am facut si vaccinul pt AH1N1, in fiecare an am facut vaccin anti-gripal.
In anul in care au debutat nodulii am fost foarte suparata vreo 3 luni, am slabit mult, nu mancam decat ca sa nu lesin, nu dormeam.
Nu stiu daca sa incep sa iau pastilele... eu nu prea vreau... cand am fost la dermatolog, i-am dus toate analizele si scrisorile medicale, le-a dat una dupa alta repede, nu a citit, nu s-a uitat la ele decat ca la niste poze, le-a aratat studentelor lui nodulii mei de sarcoidoza. "exact ca la carte, . foarte interesant". FOARTE (am zis si eu) si apoi fara sa ma intrebe sau sa imi zica altceva mi-a dat Medrolul si mi-a zis sa vin peste 3 saptamani din nou si sa mananc fara sare. nu m-a intrebat nimic despre alte probleme de sanatate pe care le am, despre efecte secundare. Nu m-as mai duce la el... dar nu stiu unde sa ma mai duc.
Dupa ce am citit cele 13 pagini din topicul asta mai rau m-am enervat pe boala asta aiurea... defapt nici nu as zice ca e boala... as spune ca e un "comportament deviant" al nostru...
Sper ca toti sunteti mai bine... eu deja parca ma simt mai bine cand nu ma mai gandesc la boala

Buna ziua tuturor,

Imi pare rau ca din cate vad suntem tot mai multi cu aceasta boala ce are cauze necunoscute.
Eu am fost plecata in concediu si am fost si la conferinta despre sarcoidoza unde a fost invitat profesorul Marc Judson directorul Centrului de sarcoidoza din Charleston. Dr. Veres doreste sa deschida si la Iasi un astfel de centru pentru toti bolnavii de sarcoidoza, bineinteles ca e nevoie de bani si multe altele.
La conferinta au fost profesorul Mihaltan si Ulmeanu de la Nasta. Ar fi ceva minunat pentru noi sa poata fi facut un astfel de centru si in Romania.
Diagnosticul de sarcoidoza se pune numai dupa excluderea altor boli !
Profesorul Judson a studiat 20 ani numai pacienti cu sarcoidoza si a experimentat tratamentul cu prednison in doze mici adica 20 mg/zi desi inainte si el dadea doze mai mari, apoi a vazut ca si doze mai mici au efect.
Din bibliografia medicala a gasit ca un medic israelian a scris din 1973 despre aceste doze mici dar medicii au fost mai reticenti si nu au tinut cont de cele scrise. Pentru cei care trebuie sa ieie prednison este un lucru bine de stiut caci macar nu ne intoxicam atat de tare organismul. Dozele mici sunt indicate doar la cei cu sarcoidoza pulmonara, cutanata nu si la cei care din pacate au sarcoidoza cardiaca, renala sau neurologica.

In ceea ce priveste vaccinarea teoria e una( corecta cum ai descris-o) dar practica te omoara. Parerile sunt impartite si intre medici pro si contra, nu-i nici o suparare fiecare cu alegerea lui insa eu nu m-as vaccina.
Inca ceva foarte important : toti cei care avem sarcoidoza trebuie neaparat sa ne verificam inima, adica EKG, ecografie ca nu cumva sa avem si probleme cu inima fara sa avem simptome ! Este necesar !
Plecand de la conferinta m-am gandit ca Dr Veres a facut un lucru foarte bun sa o organizeze. Pacat ca nu au fost medici din toate judetele tarii caci sunt convinsa ca in fiecare judet este cate cineva care are nevoie de ajutor si poate nici nu stie de acest forum.

Valoarea normala a ACS-ului la Nasta este intre 15 si 28.

Sanatate tuturor !

Buna ziua tuturor,

Si mie imi pare rau sa aud ca apar noi si noi persoane bolnave si care se lovesc de acesti doctori, daca ii putem numi asa, care se cred D-zei pe pamant, si de cele mai multe ori am impresia ca ii deranjam, noi pacientii, de la treburile lor, ca doar nau facut medicina sa trateze oamenii ci sa croseteze,.dupa ce am trecut prin tot chinul cu elucidarea bolii mele, sarcoidoza, acum trec prin alt mister pentru acesti doctori.mi sa spart acum 2 saptamani un chist ovarian, din fericire nu e nevoie de operatie, dupa ce am luat 10 zile tratament ma simteam rau, voma, dureri...merg din nou la respectivul doctor, care mai cheama inca un doctor si ma examineaza.totul e normal, nu mai este lichid, avarul arata bine dar la consult dureri si rau.diagnostic.nu stim ce ai dar ia si tu antibioticul x 7 zile.a, intrebarea doctorilor catre mine.cum arata sarcoidoza? ataca si alte organe?.nu am fost multumita de ceea ce am auzit si am mers la alt medic, cel mai cel mai din iasi, nu dau nume, la diferenta de 4 ore, alti bani, exista lichid, nu e nevoie de operatie, ovarul e un pic deranjat...alte intrebari.dar poate te doare stomacul, poate esti balonata.ma rog mia dat sa fac niste analize.sambata mam trezit din somn plina de singe...stare rea, duminica la fel, sun la doctor, raspunde o doamna si imi zice ca e normal...iar eu lesinam in casa.
acum cine poate raspunde acestor minunati doctori din iasi.apare sarcoidoza si la ovare si cum ar trebui sasi dea seama ei???????
tin minte foarte bine ca inainte de biopsie am fost internata prin 5 spitale iar unul din acestea a fost si la ginecologie pentru a vedea daca sunt probleme.
si inca ceva am ajuns si la urgente ca era posibil sa fie afectat ampedincele. iar acestia miau zis ca am chisturi pe ovare iar ginecologii zic ca nu am.asta dupa ce sau enervat ca de ce mau trimis la ei, aceeasi problema cu deranjul.

Sanatate tuturor si daca stie cineva despre sarcoidoza si ovare astept un raspuns de la voi ca am ajuns sa cred mai mult in ceea ce se discuta aici decit in asa zisii doctori.

. ACS-ul e. 66.5... logic.vazusem deja pe... pielea mea.

Buna,

Sarcoidoza din pacate poate ataca orice organ dar asta nu inseamna ca daca ai (avut)sarcoidoza si mai apar alte probleme trebuie neaparat sa fie cauzate de sarcoidoza.
Mie mi-a aparut un mic nodul la san, am fost la ginecolog, mi-a spus ca il vom urmari, sa nu creasca dar sa nu-mi fac griji caci e la suprafata si nu e cazul de mamografie.Tot acest doctor stiind ca am sarcoidoza mi-a spus ca a vazut pentru prima data ( are peste 50 ani )la cineva sarcoidoza mamara.A spus ca nu e cazul la mine dar uite ca e foarte rar insa exista si sarcoidoza mamara asa ca eu cred ca ar putea fi si la ovare.Cred ca nu ai asa ceva insa medicii trebuie sa fie atenti si sa stie ce cauta, ei ar trebui sa fie informati eu doar pot presupune ca sarcoidoza apare ca un fel de granuloame(noduli) pe orice organ tot asa ca si pe plaman.La o ecografie transvaginala ar trebui sa fie destul de clar.
In rest cu plamanii sper ca esti bine caci stiu ca nu ai luat mult timp prednison.
Sanatate multa !