Diagnosticare Ehlers Danlos

Dacă sunt persoane cu acest sindrom, cum ați ajuns să fiți diagnosticat cu ehlers? Fiica mea are suferințe diverse care pot fi din cauza acestei boli si multiple semne ale sindromului (hiperlaxitate, hiperelasticitate a pielii, luxație temporo-mandibulară, prăbușire planetară din cauza laxității gleznelor, piele subțire). Nici un reumatolog consultat nu s-a legat de aceste semne. Cum ați descoperit?

Buna ziua!Ma puteti gasi si pe facebook Alina Ionela Ivan.Fiica mea are sindrom ehlers grav, pielea se rupe, re cateva cusaturi.Si eu caut pacienti cu aceasta forma grava.Sau pe pagina Ehlers-Danlos Romania