sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna seara tuturor !
Azi a aparut in ziarul local un articol semnat de dna.dr. Veres Liliana.
www.ziaruldeiasi.ro/ghidul-pentru-sanatate/cind-si-cum-se-trateaza-sarcoidoza~ni6clj
sper sa va fie de ajutor.

Buna seara,
Va scriu de acasa, pt ca doar ce am ajuns de la o MEDIASTINOSCOPIE pe care a facut-o sotul meu, mai bine zis i s-a facut de care prof. Dr. Cordos, ieri, la M. Nasta. - Multumiri pe aceasta cale - Rezultatul biopsiei il aflam probail dupa 2 iunie., dar dl. Prof ne-a spus ca aparent ar fi vorba de o sarcoidoza. (Ar fi grozav prin comparatie cu suspiciunea de Limfom Malign Non-Hodglin care se vehicula initial) daca sarcoidoza ar putea fi o bucurie., ei bine, prin comparatie, poate fi mai buna. Mai ridic o intrebare, pana la decizia medicului, de dupa un diagnostic cert:: In cazul in care se confirma sarcoidoza, neexistand chisturi, ci doar ganglionii mariti, se administreaza tratament cu prednison? in doze mari? In acest moment, sotul meu nu are chisturi se pare, pe nicaieri; exista doar 2 noduli de 0, 5 si 0, 6 cm, in plamanul drept dar despre care nu vorbeste nimeni, ni se spune ca sunt de ne luat in seama.
Mai scrisesem pare-mi-se mai zilele trecute, , ca citisem intr-un material ca daca este urmarita si nu evolueaza, se poate merge inainte fara tratament? Ar putea fi posibil? (noi doar ce am descoperit suspiciunea ). Sanatate tuturor !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Felicitari lala pentru trimiterea la articol ! E foarte interesant, pe scurt e rezumatul conferintei. Cititi-l ! Am incercat sa postez un comentariu drept raspuns la cel care este acolo dar nu am reusit. Eu o felicit pe Dr Veres pentru o astfel de actiune.
Da, e posibil si sa treaca fara tratament. Depinde de gravitatea bolii. Citeste articolul.

Sanatate tuturor !

Salutare
Si eu am fost diagnosticat cu sarcoidoza in septembrie 2009, fara sa am nici un simptom. Ma simt foarte bine. Am fost la Iasi la dr. Veres Liliana. S-a comportat exemplar. Urmez schema de tratament.
Am inceput din februarie cu 5 pastile prednison, martie 4, aprilie si mai 3 pastile. In paralel iau si tinctura de coacaza neagra, de 2 ori pe zi, inainte de masa, 2 ml. Daca in ianuarie aveam ACS 60 in aprilie l-am avut 25. Restul analizelor mi-au iesit foarte bine. Vreau sa specifi ca fac multa miscare: alergare 6 km zilnic, mers cu bicicleta, abdomene etc. Dr. Veres chiar m-a incurajat sa fac multa miscare. Trebuie sa fim optimisti. Va doresc sanatate si incredere.

Salut!
Am facut radiografia care arata mult mai rau decat in februarie. Proba de mers a iesit perfect. Eu nu tusesc... nu obosesc... doctorul de la Marius Nasta mi-a spus ca din punct de vedere pulmonar el nu ar fi inceput tratamentul dar ca nu este de acord cu cel recomandat de dermatolog, adica sa incep cu 32 mg de Medrol, iar la fiecare 4 zile sa scad doza cu 4 mg. Mi-a recomandat sa iau 32 mg o luna si sa revin la control la sfarsitul lunii sa vada cum reactioneaza boala. M-a intrebat cum iau pastilele si i-am zis ca le iau pe la ora 6 seara ca abia atunci apuc sa mananc mai bine. Aproape ca s-a enervat si mi-a zis ca nu e bine, ca trebuie luat dimineata pentru a urma ritmul normal de eliberare a cortizonului de catre organism.
Am inceput sa il iau, azi este a patra zi. Nu mai mananc nimic cu sare, beau mult lapte si ceai cand iau pastilele, mananc o gramada de salate care inainte imi placeau dar acum simt de parca as manca iarba si begonii.
Miscare fac si eu, aerobic de 2 ori si baschet o data pe saptamana. Alerg, transpir, mai obosesc la exercitiile sustinute dar ma simt foarte bine si rad mult cand fac miscare.
Vroiam sa va intreb ce inseamna "fata de luna plina" ca nu pot sa imi imaginez/inteleg cum as arata. Si inca ceva, cam dupa cat timp de luat tratament ati inceput sa luati in greutate? Eu m-am cam speriat cand am citit pe net despre medrol dar, mi-a zis medicul de familie ca la fel ca la orice medicament, efectele secundare pot sa apara sau sa NU apara. Am mai castigat putin curaj :D
Multa sanatate tuturor!

Buna,

Medicul pneumolog cred ca are dreptate, urmeaza schema lui si ia prednisonul dimineata pana la ora 10.Mananca bine ! Asta e, trebuie sa-ti schimbi regimul alimentar. Vei lua in greutate treptat sau poate nu, depinde de organism. Nu manca sarat !. Eu am luat in greutate 10 kg in timp de un an. Nu fac sport si poate de asta am luat asa mult. Fata de luna plina : te rontunjesti la fata din cauza retentiei de apa. Tot ce mancam contine sare, nu avem cum elimina definitiv sarea. Legumele au sarea lor si carnea la fel.
Iti doresc sa treci cu bine peste tratament. Doza ta e marisoara dar tinand cont ca nu ti-a ajutat inainte doza prescrisa e bine sa mergi cu cea de 32 mg o luna. Eu am inceput cu 40 mg 6 saptamani. A fost mult dar a trecut.
Sanatate !

E prima data cand am inceput sa iau Medrol. Dermatologul mi-a prescris tratamentul (cel cu scaderea dozei la fiecare 4 zile) pe 13 mai, eu nu l-am inceput decat dupa ce am vorbit cu cu medicul de la Marius Nasta, care a zis sa merg cu 32 mg pt o luna.
Multumesc pentru raspuns!

atunci poate ar trebui sa te gandesti la o doza mai mica. La cine mergi la Nasta? Ai fost la profesorul Mihaltan ?

Merg la dr. Dragos Bumbacea si am incredere in el. Sincer... in doctorii care au titlul asta de "profesor" nu am prea mare incredere si nici timp sa stau sa astept foarte mult pana isi fac ei timp sa vada pe cineva. Spun lucrul acesta pentru ca dermatologul la care merg e si el prof. dr. si stiu cat m-a costat. Poate nu toti sunt la fel dar nu ma mai simt in stare sa mai incerc inca unul...
30 de zile cu 32 mg. pentru felul in care arata pielea mea pe picioare si pe spate (de parca as avea nituri batute in carne) plus plamanii nu cred ca e foarte mult...oricum... am trecut de obsesia cu efectele adverse... stiu doar ca o sa imi treaca si am incredere in dr. Bumbacea.

Te pup annaderol, cu mine pb. e mai complicata decit am crezut. Inca nu am reusit sa fac o programare la dna. dr. Veres desi am trimitere de la med. de fam. un om extraordinar, daca ar exista multi dr. ca el nu am intilni atitea cazuri grave. Cind am citit articolul m-am gindit la voi, toti cei diagnosticati cu sarcoidoza...oare ma voi numara si eu printre voi??
Va doresc tuturor multa sanatate!

E foarte bine ca ai incredere in medic, asa si trebuie , dar in cazul nostru mai multe pareri nu strica. Ti-am spus de profesor doar pentru ca a fost la Conferinta si pentru ca eu am fost pe la el si a fost amabil mereu.E drept nu am fost decat de cateva ori.El tot o doza mare mi-a recomandat la inceput dar acum sper ca aceasta conferinta i-a facut sa inteleaga ca se poate si cu mai putin. Citeste articolul unde face trimitere lala !
Din pacate efectele adverse ale prednisonului sunt multe, nu le voi insira, rare sunt cazurile unde prednisonul in doze mari nu a facut rau. Nu e ca oricare alt medicament !
Vei lua doar o luna 32 mg, apoi vei scadea doza si tot asa, tratamentul e de durata, cel putin 6 luni.Una e sa scazi pornind de la o doza mai mare si alta de la o doza mica. Acum depinde si cate kg ai. Eu zic sa te mai consulti caci odata inceput tratamentul doza se poate scadea abia peste 2 saptamani. Uite supercosma a avut stadiul III pulmonar si a inceput cu 5 cp adica 25 mg prednison si are cred ca peste 90 kg .Faptul ca ti-a aparut pe picioare e caz fericit, nu au mai trebuit sa te opereze la plaman, gandeste-te ca tot asa cum sunt pe picioare se fac si nodulii pe plaman numai ca noi nu ii vedem.
Multa sanatate !

Buna annaderol. Am fost la iasi la d-na doctor Veres si mi-a scazut doza 6cp-2saptamini apoi 5cp- 2saptamini.Pe 14 iunie la control si analize: urina 24h si la rinichi ceva daca functioneaza normal.Mi-a spus ca am luat o doza cam agresiva 8cp 3luni si o sa scadem mai incet doza.ea recomanda 5cp pt inceput.asta e ghinionul meu. sper la mai bine in continuare.la noi in Dorohoi nuse face urina 24h.trebuie sa ramin la iasi 3 zile pt analize.in general ma simt bine. sanatate multa ti-e si la ceilalti.numai bine.

Buna,
Cu 4 medici am vorbit pana acum. 3 din ei au zis ca 32 mg pentru o luna e mai bine dacat ce imi recomandase al patrulea - 32 mg pentru 4 zile, apoi 28 mg alte 4 zile, 24 mg alte 4 zile s.a.m.d. Au zis ca e scaderea prea brusca... Eu am 68 kg.
Cp inseamna cumva capsula/comprimat? Pentru ca nu inteleg ceva. Exista Medrol de 4mg, 16 mg si 32 mg... deci, 5 comprimate, in cazul Medrol 4 mg, ar fi 20 mg pe zi, nu?
Eu pe 3 iunie trebuie sa ma duc la dermatolog, dar nu stiu daca sa ma mai duc... nu urmez schema recomandata de el si... in afara de asta, de fiecare data cand ma duc la el nu isi aminteste nimic de cazul meu, e chiar surprins de manifestarile sarcoidozei la mine. Nu s-a uitat niciodata atent la leziuni, a vrut sa ii arat una sau doua. bine, ultima data chiar daca vroiam sa ii arat una sau doua nu aveam cum pt ca sunt minim 30 numai pe spate...
Asa ca nu stiu ce... concluzie ar putea trage el pe 3 iunie cand nici macar nu o sa stie cum aratau cu 3 saptamani inainte. In cazul meu, fiind manifestarea cutanata foarte pronuntata si chiar clara, puteau sa o urmareasca altfel, sa faca niste poze si sa le compare...
Nu stiu daca sa ma mai duc sau nu la dermatologie. Asta e o problema... ca nu exista comunicare intre medicii care se ocupa de pacientul cu sarcoidoza...

Buna Bogdan,
Tocmai pentru a nu avea si altii acest ghinion de asta spun ca acum se merge cu doze mai mici de prednison. Bineinteles ca depinde si de starea fiecaruia si gradul sarcoidozei.Nici eu nu am fost printre norocosi, am aflat tarziu, incepusem deja cu doza mare 8cp( comprimate ) prednison adica 40 mg, am luat 6 saptamani si cand am ajuns la ea mi-a scazut tot la 2 saptamani dar mi-a spus ca mi-ar fi dat doar 6 cp adica 30 mg timp de 2 saptamani si iar ar fi scazut. La conferinta s-a discutat despre treaba asta cu doze mai mici. La toti medicii la care am fost in Bucuresti, 4, toti mi-au recomandat doza mare, daca ar fi fost sa iau dupa ei nu stiu unde as fi ajuns. Si asa prednisonul mi-a atacat tiroida si hipofiza.
Medrolul este tot o forma a prednisonului dozat din 4 in 4 mg. Nu are mai putine efecte adverse cum spun unii.
Asukile cand medicul iti spune tratamentul pe care trebuie sa-l urmezi se exprima in cp ( comprimate ) si neaparat in mg ! Doza este in mg, asta conteaza nu numarul de pastile !
Dupa parerea mea trebuie sa incepi tratamentul dat de un pneumolog in nici un caz de acel dermatolog, doza se poate ajusta cu timpul asta depinde de tine si la ce medici te duci. Eu desi
locuiesc in Bucuresti m-am dus la Iasi la Dr.Veres pentru a urma schema ei si singurul regret e ca nu m-am dus mai repede la ea.Nu aveam nici cu cine sa vorbesc, nu era aceasta tema pe forum.
Fiecare trebuie sa - si asume deciziile luate, eu aici doar incerc sa previn pe cei care din pacate sunt noi veniti ca sa nu treaca prin ce am trecut eu. Cititi pareri, articole, informati-va bine caci decizia va apartine !Stiu ce inseamna sa te saturi de medici, si totusi, asa satula am batut pe la multe usi !Nu peste tot trebuie sa dai, mergi cu trimitere, asculti parerea unuia, te duci la altul, nu trebuie sa le bagi in buzunar caci poate nu te duci a doua oara la ei!
Sanatate !

Buna seara,
Citesc, si tot citesc problemele prin care trece sau a trecut fiecare din voi, cei ce scrieti aici, si cred ca invat mai mult decat la o consultatie medicala, sau macar acolo ma voi duce putin mai in tema pt ca nu au f multa rabdare, sau timp.?(eu, pt ca sotul meu, mut de felul lui, si stiind ca are cine sa se intereseze.). Macar aici, stiu sigur ca fiecare, afectat in mod direct, scrie in ideea de a ajuta, sau cei ca mine, pentru a intreba si a se informa. Stiu ca noi suntem la inceput de drum, dar incerc sa aflu cu ce ne confruntam si tot incerc sa imi dau seama, prin comparatie, unde s-ar plasa sotul meu ca stadiu, (asta daca se confirma intr-adevar sarcoidoza, ca refuz sa ma gandesc la limfom). Sotul meu nu are se pare granuloame pe nicaieri vizibil, sau pe piele - aceste granuloame, daca sunt pe organele interne se vad la vreun tip de investigatie imagistica? De asemenea, ca manifestari, da, transpira ceva mai mult in ultima vreme, noaptea, dar asta s-a intamplat relativ brusc, cand a racit dupa o operatie de hernie de disc, si de atunci, a ramas cu o transpiratie mai putin mai abundenta decat de obicei, dar nu exagerata; referitor la respiratie, nu are probleme; de asemenea, oboseala simte, dar nu stim pe seama cui sa o punem; a hepatitei cronice, sau mai nou a sarcoidozei?. Este posibil ca sarcoidoza asta, suspicionata acum sa nu fie manifesta acum decat in acele adenopatii mediastinal-hilare? daca da, cum si in ce directii vom urmari o evolutie? vom lua periodic la controlat fiecare organ, sa vedem daca nu a mai aparut ceva? v-ati intalnit cu situatia asta? Aaaa... si uitam sa va intreb: de la sarcoidoza poate sa cada parul? Acum cateva luni incepuse sa ii cada parul sotului, dar stiam ca este unul din efectele interferonului. S-a cam oprit; apoi s-a intrerupt si administrarea interferonului cand a aparut suspiciunea de limfom sau sarcoidoza, acum 2 luni. Cam de o luna ii cade parul infiorator de mult, si nu stim de la ce, pe ce sa punem vina.
Eu ca de obicei, bombardez cu intrebari, dar va multumesc anticipat pentru oricev raspuns. SANATATE, DOAMNE AJUTA!

Buna,
Mie mi-a cazut foarte mult parul.Imi cadea cu suvitele atunci cand ma spalam pe cap, pe perna mereu era par cand ma trezeam, nu stiam de la ce e.Asta a fost cam din iunie-iulie, in noiembrie am avut primele simptome iar in februarie anul urmator s-a confirmat sarcoidoza.
Trebuie sa te verifici la toate organele, asta la inceput, cu timpul eu nu m-am mai verificat decat la ce am probleme insa trebuie sa fac si un control la inima chiar daca nu am probleme.
Granuloamele sunt vizibile pe plaman si la o simpla radiografie, abdominal trebuie facuta o ecografie, bineinteles ca s-ar vedea la CT dar nu e nevoie sa te iradiezi atat.

Buna,
Inca nu am rezultatul biopsiei, dr zice ca probabil pana la sf saptamanii il primesc. ma doare f tare operatia inauntru, noaptea nu prea pot sa dorm. abia astept rezultatul..sunt putin stresata dar sunt sigura ca ma ajuta Doamne Doamne si de data asta indiferent ce e. De marti incep lucrul, nu stiu cum va fi, probabil o sa iau calmante ca sa pot dormi noaptea...
Sanatate multa tuturor !

Multumesc annaderol,
Inteleg deci ca periodic tr sa faca controale imagistice cam peste tot, deocamdata nevazandu-se nici un granulom. Inainte de mediastinoscopie, dr. Ulmeanu vazand CT-ul toracic, cu suspiciunile de limfom sau sarcoidoza, i-a recomandat sotului CT craniu, abdomen si pelvis, ca sa vada daca nu mai sunt adenopatii pe undeva si se pare ca nu mai erau pe nicaieri; presupun ca s-ar fi vazut si ceva granuloame daca erau, nu? si tu spui ca ai inceput cu caderea inexplicabila a parului. dar ti-au aparut toate simptomele deodata, brusc? Mi s-a parut foarte curios ca sotul meu s-a trezit foarte brusc si deodata cu aceste simptome de sarcoidoza (care au si dus de altfel la inceperea investigatiilor).Transpiratiile au aparut brusc, caderea parului, relativ brusc, dupa ce incetase caderea de la interferon. Asa incepe? brusc? pentru ca ganglionii e clar ca nu s-au marit brusc. atunci de ce manifestarile au debutat brusc? si de altfel fara granuloame.? sa ne asteptam sa apara? fireste ca voi primi raspunsuri si de la medici, dar ei neavand prea mult timp si/sau rabdare, prefer sa va intreb pe voi, cei din aceeasi barca :)
Cu multumiri inca odata, si cu urari de SANATATE CAT INCAPE. DOAMNE AJUTA!

Buna,
Nu, mie nu mi-au aparut brusc simptomele dar nici nu mi-am dat seama de la inceput, initial te gandesti ca mai obosesti, transpiri la efort, mai cade parul dar cand am inceput sa tusesc si sa se accentueze situatia abia atunci am dat timpul inapoi si mi-am adus aminte ca am avut aceste simptome.Cand tuseam parul deja imi cadea in suvite, credeam ca am sa fiu cheala ! Tratamentul cu interferon poate avea o legatura, nu stiu. E bine ca nu sunt granuloame, s-ar fi vazut daca erau.
Sanatate !

Buna ziua tuturor,
Ca urmare a numeroaselor investigatii facute (analize, radiografii, CT, fibroscopie) se pare ca si eu am sarcoidoza. Trebuie doar sa ajung la medicul pneumolog sa vad ce tratament imi recomanda.
Dar eu m-am imbolnavit tocmai cand am terminat somajul si acum nu am nici un venit. Ce stiti prednisonul se plateste? Ce drepturi ati reusit sa obtineti daca sunteti bolnave de atata timp : indemnizatie de handicap, pensie medicala, etc ? Intreb asta pentru ca am vazut pe acest forum persoane care au aceasta boala de ani de zile. Cei din jurul meu mi-au spus ca boala asta trece in cateva luni, dar aici citesc altceva. Va doresc tuturor sanatate si va multumesc anticipat pentru raspuns.

buna anayra.prednisonul este compensat 90 la suta. eu am avut 6 luni de medical din campul muncii. ce stadiu de sarcoidoza ai?tratamentul depinde de pacient, minim 1 an de zile..din cat am observat.

Buna,
Imi aduc aminte ca cineva aici pe forum a scris ca s-a pensionat medical, dar nu a dat amanunte.Prednisonul e ieftin si cum a spus si bogdan e 90 % compensat. Nu te speria, nu e chiar asa rau, se poate ca sa treaca si sa nu mai revina ! Posibil sa te fi stresat si asa ti-a aparut boala.Imi pare rau, sper sa treci cu bine peste boala.Ai grija unde te tratezi, cat prednison iei ca sa nu dai in altele !
Sanatate !

buna annaderol. te rog sa-mi spui la cat timp ai repetat raza pe parcursul tratamentului. am fost la iasi joi si am stat 2 zile, mai devreme din cauza serviciului.analizele mi-au iesit bune.tratamentul se scade mai greu din cauza dozei prea mari de la inceput.dar analizele la cat timp le-ai facut? Multa sanatate.

buna, la inceput am repetat radiografia dupa o luna de tratament, apoi dupa 3 luni, apoi 4 iar la un an am facut inca un CT. Dupa CT am mai facut radiografie abia dupa 11 luni. Analizele de sange la 3 luni. Radiografia e bine sa o faci cand iti spune medicul, nu e bine prea des chiar daca noi vrem sa stim cum arata plamanul, e de preferat mai rar.
Doza nu o scazi la 2 saptamani ?
Numai bine !

Va multumesc pentru incurajare. Maine merg la pneumolog care va stabili impreuna cu reumatologul doza de medicament. Oricum sunt din Iasi, si daca voi considera ca e cazul voi cere si parerea altui medic.
Intre timp am ajuns si la comisia medicala de pe langa Casa de Pensii si am am aflat ca pot sa ma pensionez daca am acest diagnostic ( am 41 ani si peste 14 ani vechime). Am ajuns si pe la DGASPC si am aflat ca pot sa fac dosar pentru incadrarea intr-un grad de handicap. Si pentru pensionare, si pentru handicap trebuie referat de la medicul specialist. Poate informatiile astea vor fi de folos si altor persoane.
Va doresc numai bine!

buna.anayra. eu merg la iasi la d-na doctor veres.e specialista in sarcoidoza.sunt din dorohoi.daca vrei amanunte spunemi.am fost pe 27 mai.e bine daca mergi din prima la ea.da doze foarte mici in comparatie cu alti medici.eu am mers cam tirziu la 3 luni.ghinionul meu.numaibine.

buna annaderol. 7cp -2sapt., 6cp - 2sapt.. 5cp.-3sapt., 4cp.-3sapt. apoi o raza si restul schemei. merci pentru raspuns. multa sanatate.

maine voi merge la medicii care au pus diagnosticul, reumatolog si pneumolog, sunt curioasa ce doza vor stabili. Apoi voi vedea ce decid. Merci si numai bine

ai grija prea mult prednison face ravagii. multe reactii adverse. mie mi-au dat 8cp- trei luni. cei cu diagnosticul.apoi in scadere. d-na veres imi dadea 5cp ghinionul meu.ai foarte mare grija cum alegi.tratamentul e lung.pa. si numai bine.

In sfarsit am primit si eu reteta : 3 cp de16mg Medrol/zi si Omeprazol pentru protectie gastrica, doza urmand a fi redusa dupa 3 luni. In rest nici un sfat, nici o recomandare, nimic, doar sa revin peste o luna la control. Nu mi-a spus sa evit sarea, sa evit soarele, asa cum citisem pe forumul asta, nimic. Dupa medicul meu pot merge si "la sapa si la coasa", pot sta si in praf ca nu e nimic; nu am nici o restrictie. Pe reteta scrie sarcoidoza st II, iar pe scrisoarea medicala este sarcoidoza mediastino-pulmonara. Sanatate la toti !