sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

buna.48 gr pe zi?sau 16gr? eu am st.3 e mai avansat un pic.am inceput cu 40gr. prednison la 80 kg.

3 x 16 gr /zi. Eu am acum aprox 71kg, am slabit 7kg intr-o luna.

scuze, era vorba de mg !

scuze si la mine 5mg ori 8cp. mi se pare 48mg o doza foarte mare.exact cum am patit eu.

citeste prospect medrol 16 mg scrie dieta fara sare adica tot ce contine sodiu nu se consuma.

la trei luni am fost la d-na veres.ea incepea cu 5cp a5mg. nu cu 8cp. ghinionul meu.st. 3 e mai grav ca st. 2.acum imi scade mai greu doza pt. ca la inceput 3 luni a fost exa gerata.imi pare rau ca nu am fost mai devreme la ea.

De prin februarie am simtit ca obosesc mai repede, fac tahicardie, aveam o senzatie usoara de sufocare. M-am internat in martie, am facut spirometria care a iesit bine, EKG si ecograf la inima si totul a fost OK. Medicul m-a trimis la endocrine pentru ca atunci aveam vreo 7 kg in plus. Iar la sfarsitul lunii aprilie au aparut primele dureri articulare, apoi febra si tuse. Eu am avut gleznele umflate si foarte dureroase, iar noaptea ma trezeam ca ma dureau toate articulatiile de nu stiam ce sa mai fac. Am luat Ketonal si am facut ulcer. Reumatologul a zis ca inflamarea gleznelor e specifica sarcoidozei si m-a trimis la radiografie. Diagnosticul pus la prima vedere s-a confirmat la CT si fibroscopie. Acum nu stiu ce sa fac, probabil nu voi lua acea doza mare.

in locul tau prin experienta prin care am trecut eu as mai consulta un medic cu privire la tratament.eu iau prednison.cred ca e mai bun. si sarcoidoza se trateaza cu doze mai mici acum cea pulmonara.ma scuzi daca crezi ca vreau sa te influientez cu ceva.fiecare cu hotarirea sa. dar nu te grabi sau pripi.iti doresc numai bine si sanatate multa.

Buna,
In sfarsit mi-a venit rezultatul. biopsiei.adica am fost eu dupa el chiar la laboratorul de anantomo-patologie si surpriza - era gata de cateva zile si alta surpriza - concluzia : "aspectul descris corespunde unei inflamatii granulomatoase a carei etiologie nu poate fi stabilita histologic ( tuberculoza? sarcoidoza ? micoza? ) "
Am consultat alti doi dr anantomo-patologi si unul a zis sarcoidoza si celalalt tuberculoza avium forma minora. In afara de Annaderol a mai avut altcineva pb la punerea diagnosticului dupa ce a facut biopsia ?
Daca e sarcoidoza o sa iau 6 cp de prednison cu scaderea unei cp in fiecare luna deci 6 luni si CT la 3 luni. Pneumologul tinde sa creada ca e sarcoidoza.
sanatate tuturor !

Niko
Am avut patru rezultate diferite (doi au mers pe tuberculoza, doi pe sarcoidoza) In final hotarator este ceeace considera medicul care te va trata. Anatomopatologul de la Nasta de ce parere este? Aspectul clinic este foarte important.
M

sarcoidoza are 4 stadii pt aflarea stadiului se face un CT APOI TRATAMENTUL. prima data biopsia.

Buna tuturor,

Nu am mai intrat de mult timp sa scriu dar am urmarit si am citit cu interes tot ce s-a scris, da, din pacate foarte multe persoane descopera ca au aceasta afectiune si suntem cam in ceata in privinta ei.Nu m-am simtit prea bine si nu am vrut sa demoralizez pe cineva de pe-aici.
Annaderol, am citit ca-ti merge bine fara prednison, ma bucur mult sa aud asta.Anayra, stai pe ganduri daca incepi tratamentul sau nu, daca ai dubii in ceea ce priveste diagnosticul sau schema de tratament consulta alt medic, dar trebuie sa iei un medicament, nu se poate fara, orice zi de intarziere este in defavoarea noastra, nu renunta la tratament, este o boala mult prea serioasa ca sa n-o tratam ca atare.

Foarte multa intrebari, dar este bine ca Anaderol a raspuns si a lamurit multe probleme.
Cei care se interesau de pensie, eu am si pensie de boala, munceam in momentul imbolnavirii si am si pensie de handicap, se poate ambele, bineanteles cu multe hartii, dar se poate.
Am fost la M. Nasta la control dar nu am toate rezultatele, cand le voi avea voi sti mai bine cum stau.

Sanatate multa si ne auzim !!!!!!!!!!!!!!!!

Buna,
Mx ti-ai facut sa inteleg si tu operatie ? Ce scria pe rezultatul anatomopatologic?
La mine scrie asa : "...Coloratiile Ziehl-Neelsen si Grocott sunt negative...in nici una din sectiuni nu se observa elemente sugestive pentru sarcoidoza(corpi asteroizi, corpusculi Schaumann, etc) "
Coloratiile Nielsen sunt pt tbc, Grocott sunt pt micoza, nu am nici celelule calzeificate(nu stiu daca e corect) specifice pt tbc si pneumologul a zis ca nici radiografia nu arata ca e tbc
Eu sunt din CJ n-am fost la Nasta decat cand mi-am facut analiza angiotensin convertaza serica. Am vb cu Annaderol la tel si mi-a zis ca mai lucreaza dr care i-a pus ei diagnosticul poate merg la Bucuresti marti ca luni astept rezultatul de la IDR (l-am facut acu vineri)
Pai nu am nici lelule calzeificate(nu stiu daca e corect)

Marylen acu zilele astea am aflat ca cei cu handicap accentuat sau grav sunt scutiti la plata impozitului pe salarii, te rog sa-mi spui in ce categorie de handicap te-a inclus

Buna Niko,

Eu am gradul 2 de handicap, nu stiu cum este la salarii dar la pensii la 1 si 2 nu se ia impozit, de la gr. 3 da.
Daca nu se confirma sarcoidoza si ai TBC bucura-te, se vindeca in schimb sarcoidoza daca nu se remite sau scapi de ea in primii doi ani de la diagnosticare, ramai cu ea, se poate trai cu ea dar cu multe batai de cap, daca pot spune asa.

Buna,
acelasi lucru mi sa intimplat si mie dupa biopsie, nu a venit un rezultat concludent.iar acest lucru se intimpla foarte frecvent.imi pare rau ca nu am scris acest lucru mai din timp.
inainte de biopsie medicul chirurg ma sfatuit sa fac o analiza in alta parte, la un laborator special, unde am primit un raspuns exact.i sa dat sotului o proba (din plaman) cu care a mers la laboratorul din policlinica mare din Iasi.am platit acum 2 ani cam 500-600 ron iar raspunsul a fost sarcoidoza 3.raspunsul din spital nu a fost unul clar sarcoidoza sau TBC.eram aproape in acelasi punct ca inainte de operatie.
Sfatul meu, daca va puteti permite, interesativa si discutati cu chirurgul si faceti aceasta analiza pentru a nu va taia de pomana si a trece prin toate aceste dureri (iar pentru mine a fost o experienta groaznica) de pomana.
Sanatate multa tuturor.fiti optimisti si nu lasati bola sa va domine viata.

pentru Doamna care a terminat somajul,
si eu sunt in aceasta situatie.va poate coasigura sotul sau singura la CAS.predinsonul era chiar ieftin.de pensionat in cazul sarcoidozei nu cred mai ales acum.stiu ca se poate pensiona in cazul TBC.in cazul in care nu aveti un diagnostic cert.urmati aceasta cale.sarcoidoza nu e chiar asa de grava.mai rau te simti de la tratament decit de la boala.cel putin asa a fost in cazul meu.aveti grija la sodiu (natriu) acest element e periculos in cazul tratamentului.multe alimente nu contin sare (NaCl) dar contin Na.
Inca un sfat pentru cei interesati tusea trece daca intr-o cana de ceai picurati 3-4 picaturi propolis.
iar pentru oboseala.3 linguri miere albine, 3 linguri ulei floarea soarelui, 3 linguri zeama sfecla rosie, 3 galbenusuri de ou, zeama de la 1 lamaie, 1 cana ceai toate plantele...amestecati bine, zbateti si beti de 3 ori pe zi inainte de masa timp de 21 zile.faceti pauza miercuri, vineri si duminica dar includeti si aceste pauze in cele 21 zile.
ceai beti 2 litri pe zi.va garantez ca nu veti sti ce sa faceti cu atita energie.
incercati si aceasta camama plictisit tot sa aud de doze de predinson care te umfla cu toate grija la sare, ciuperci, candida, dureri articulatii, stomac, ficat terminate iar lista continua...
si inca ceva faceti miscare nu se intapla nimic rau.acest lucru dupa ce va recapatati energia.iar prin sport oxigenati si organismul.
dupa cum am mai scris cu aceste tratamente si cu un psihic optimist am facut un CT in aprilie si totul e ffffffffffffff bine.

Multumesc de raspunsuri !!
Gribianna cum se numeste analiza aia care ai facut-o ?
Pai nu-i tot examen anatomo-patologic? Luni ma duc sa iau cubul cu plaman si sa-l duc si in alta parte
Mai ziceti-mi ce sa mai fac, va rog !!!
Voi ati avut celule cazeificate specifice tbc-ului ? pneumologul zice ca nu e tbc, chirurugul la fel..tin minte ca la prima vizita dupa operatie dr chirurg mi-a zis ca nu e cancer, iar apoi cand mi-am revenit si puteam vorbi am cerut detalii si mi-a zis ca nu e nici cancer nici tbc
O sa incerc reteta pt oboseala
Multumesc !

Buna,
daca in cazul sarcoidozei se da certificat de handicap grad II asa cum zice Marylen atunci angajatul este scutit de impozitul / salariu..acu am citit pe net

Buna tuturor,

Anayra nu lua doza de 3 cp Medrol adica 48 MG ! Ai scris ca ai facut ulcer prednisonul il va agrava ! NU vreau sa te sperii dar trebuie ! Acolo unde organismul are deja o problema ( si nu e nimeni perfect sanatos) prednisonul o da si mai mult peste cap ! Te rog mult fa tot posibilul sa mergi la Veres chiar daca nu are timp sa discute mult cu tine iti va da o schema de tratament corecta. Nu fa greseala asta sa te indopi cu atata medrol!
Nici nu stiam ca pot sta 6 luni in medical ! Acum a trecut, bine ca sunt bine, nu cred ca as mai obtine ceva vreo incadrare intr-un grad de handicap conform documentelor din 2008 caci atunci mi s-a pus diagnosticul.

Niko sper ca la dr.Galbenu de la Nasta sa gasesti raspunsul.Vezi ca lucreaza doar Luni, Miercuri si Vineri !

Sanatate !

Buna seara,

Am primit in sfarsit rezultatul biopsiei sotului meu, in urma mediastinoscopiei, care suna cam asa: "Limfoganglion cu multipli noduli granulomatosi noncazeosi gigantoepitelioizi, unii cu scleroza perinodulara; aspect de sarcoidoza."
Acest "ASPECT DE SARCOIDOZA" inseamna "da, e sarcoidoza"? sau "parca ar fi sarcoidoza"? seamana cu ceva din ce ati intalnit pe rezultatele voastre la biopsia de ganglion? Pe de alta parte, inteleg ca se poate cere proba de la laborator si duce la un altul pentru o a doua opinie? cum se poate face asta, care sunt pasii de urmat? Nu spun ca nu am incredere in competenta d-nei dr. anatomo-patolog, dar o a doua opinie ar fi de aflat ( dar ce te faci daca difera de prima? o ceri si pe a treia?)
Bogdan, cum s-a stabiilit stadiul 3 de boala la tine? de fapt cum se stabileste stadiul in aceasta boala?
Sanatate multa, multa!

buna.in urma biopsiei sa confirmat ca este sarcoidoza. apoi am facut un CT prin care am aflat stadiul bolii, adica st.3. la mine a fost simplu.ma banuiau de sarcoidoza inainte de biopsie dar nu erau siguri suta la suta.am avut o varietate de nodulasi pe ambii plamani.tratamentul mi l-au exagerat mult de tot.bafta in continuare si multa sanatate.

Buna,
IDR-ul a iesit negativ dar tot nu mi-a dat tratament pt ca nu e sigur ce e. Azi mi-am dus lamele si blocurile la un alt laborator, in seara asta sau dimineata am raspunsul de pe lame. daca necesita noi coloratii abia miercuri primesc raspunsul
Pt d-na Tudose : aflati unde a trimis biopsia si mergeti acolo la laboratorul anantomopatologic si spuneti ca vreti lamele, or sa se supere ca nu-i credeti dar le va trece, in fond e vorba de sanatatea sotului dvs. S-ar putea sa nu va dea dvs lamele, le da doar pacientului sau dr care a trimis biopsia, totusi incercati ! Daca va da un alt rezultat. ghinion si eu ma confrunt cu aceiasi pb, 3 medici si 2 opinii si 1 neutra - adica nu se stie ce e si nu vrea sa-mi dea nici un tratament pana nu e sigur. Nu pun la indoiala pregatirea d-lui dr..putea pur si simplu sa-mi dea un tratament pt una din ele insa a zis ca vrea sa ma fac bine nu sa ma imbolnavesc mai tare..deci e de apreciat
Acum astept cu nerabdare raspunsul.
sanatate multa !!

Cereti mai multe pareri desi cred ca diagnosticul e sarcoidoza dar in astfel de cazuri e necesar sa mai consultati un anatomo patolog de preferat renumit ! E foarte important sa fie un medic bun caci acum anatomo patologul va pune diagnosticul ! Dupa cum s-a spus puteti merge cu lamele si blocurile (cuburi cu parafina)si in alta parte.
.Da, cand difera opiniile ceri mai multe !

Niko pana la urma o vei scoate la capat, important e cum te simti.

Sanatate !

Da Annaderol sunt optimista, imi pare rau ca nu le-am dus lamele atunci cand mi-ai zis...dar sa stii ca eu am o pb - mi-e frica sa nu ma creada restul lumii ca exagerez ca tot vreau si alte pareri...cand m-am simtit prima data rau am fost la dr de familie, apoi la un medic privat, apoi am fost la Boli Infectioase si in cele din urma la pneumolog

Buna,

Niko, incearca sa fii imuna la tot ce se spune in spatele tau.daca este nevoie mergi la 10 medici pana ai ceva cert, nimeni nu ar spune ca exagerezi daca ar fi in locul tau.Mie mi se spunea la noi in spital ca sunt , , , , bolnavul inchipuit, , , , as fi vrut sa fie adevarat dar din pacate toate problemele au fost reale.

Sanatate multa !!!!!!!!!!!

Buna ziua,
Annaderol, Marylen, Bogdan1972, vreau sa va multumesc pentru sfaturi. Astazi am ajuns la dr Veres, fara nici o programare, si am gasit un OM adevarat. Chiar daca i-am spus din prima ca nu am programare, nici trimitere si nici asigurare medicala, chiar daca avea pacienti pe hol, si-a facut timp sa vorbeasca cu mine. S-a uitat pe toate analizele si mi-a modificat tratamentul. Acum am primit 4cp X 5mg Prednison/zi insotit de Omez. A spus ca Prednisonul este mai bun si are mai putine efecte secundare. Mi-a recomandat regim hiposadat, deci sare putina nu neaparat fara sare, si daca se retine apa in organism cate un Diurex. De asemenea mi-a recomandat si Sargenor pentru ca aveam transaminazele marite (dar lucrul asta nu a vrut sa-l vada nici unul din medicii care s-au uitat la analize! ) Va doresc numai bine la toti !

buna anayra. imi pare bine pt. tine.eu iau 4cp.abia pe 14iunie si am inceput trat. pe 3 februarie. am ajuns dupa 3 luni la d-na veres.in iulie trebuie sa merg la control sa fac o raza si schema in continuare.am inteles ca d-na doctor pleaca prin iulie sau august in concediu.cind ti-a zis sa mergi la control? eu folosesc sare fara sodiu de la farmacie., care se pune in mancare la urma dupa fierbere.e cea mai indicata.de la sarea normala chir f. putina te umfli, la fata mai ales.cea de la farmacie contine potasiu pe care noi il pierdem de la prednison.painea fara sare.sau tot ce contine sodiu pe orice eticheta.nu e prea usor dar eu m-am invatat.nu prea mult dulce, creste glicemia si facem diabet.sanatate si numai bine.

Ma bucur ca ai ajuns la dr. Veres.Nu manca deloc sare ! Sanatate multa !

buna bogdan1972. Trebuie sa merg la dna Veres peste o luna.
Cand cei din jurul meu au aflat ce diagnostic am s-au mobilizat sa afle cat mai multe. Si mi-au sous ca exista un medicament in Franta care se numeste CONTRASIL ( eu am gasit si CONTRACYL), dar despre care se spune ca are mai putine efecte secundare decat Prednisol. A mai auzit cineva de acest medicament ? Stie cineva mai multe ?
Sanatate multa !

CORTANCYL sau CORTANSIL, scuze pentru greseala de tehnoredactare !