sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

CORTANCYL : ses effets indésirables
In doze mari sau într-un tratament prelungit de peste câteva luni exista efecte de temut cum ar fi:
- Tulburări de fluide electrolitice: hipopotasemie (pierdere potasiu), alcaloză, retenţie lichide, hipertensiune arterială, insuficienţă cardiacă congestivă.
- Endocrine şi metabolice: sindrom Cushing, insuficienta corticosuprarenaliană, scaderea toleranţei la glucoză, diabet zaharat latent, stoparea de crestere la copii, tulburari ale ciclului menstrual.
- Tulburări musculo-scheletice: atrofie musculară precedat de slăbiciune musculară (creşterea
proteine catabolism), osteoporoză, fracturi patologice în special fracturi vertebrale, osteonecroză capete femurale.
Au existat si cazuri de rupturi de tendon in special in tratamente asociate cu fluorochilone (clasa de antiobiotice Ciprofloxacin, Levofloxacin, Norfloxacin, Ofloxacin, Gatifloxacin, Sparfloxacin, etc.)
- Tulburări digestive: ulcer peptic, ulceraţii, perforaţii şi sângerări gastro-intestinale, pancreatită
acută (raportate, în special la copii.
- Tulburări cutanate: acnee, purpură, echimoze, hipertricoza, întârziere in vindecarea ranilor
- Tulburări neuropsihice:
. Frecvent euforie, insomnie, emoţie;
. rar: accese maniaco-depresive, stari confuzionale, convulsii (sistemice sau intratecală);
. depresie la oprirea tratamentului.
- Tulburări oculare: unele forme de glaucom şi cataractă.

Buna ziua la toti

Nici nu stiti cat de mult ma bucur pentru simplul fapt ca am descoperit acest forum... Oricat de bizar nu pare, dar chiar ma bucur.
Ieri mama mea a suferit o biopsie, care se pare ca are ca scop sa confirme diagnosticul de sarcoidoza, rezultatul se va sti la sf. saptamanii abia.
Eu stau in Bucuresti si nu prea stiu detaliile analizelor, pentru ca mama este la Chisinau.
Am citit la un moment dat pe forum despre cineva care trateaza/a tratat sarcoidoza la Chisinau... ati putea sa-mi dati mai multe detalii va rog.
Nu voi neglija nici recomandarile facute la adresa Dnei Veres!

Va multumesc pentru timpul si informatia care le lasati pe acest forum.

La mama a inceput cu o febra de 37 cu 4 maxim care aparea mai mult seara. Med. de fam. a suspectat-o de pneumonie, a facut prima radiografie - suspiciune de TBC, totusi s-a mers pe antibiotic oral, care i-au diminuat febra. Nu tusea deloc. Apoi au repetat radiografia, si tot nu era bine. Au internat-o in spital si i-a administrat antibiotic intravenos, inca 7 zile. O alta radiografie si iarasi imaginea proasta. Iarasi antibiotic inca 7 zile. In tot acest timp a facut si alte analize, singe, spuna, plazma si nu mai stiu ce, care nu erau foarte iesiti din normal. La sputa de 3 ori a iesit negativ, dar oricum medicii mai oscilau intre TBC si pneumonie. Intr-o zi chiar i-au adiminitrat un medicament anti TBC, dar in aceeasi zi s-a revenit asupra antibioticelor.
S-a hotarat sa se faca o saptamana de pauza si nu i s-a administrat nici un medicament. Din prima zi i-a reaparut febra. Lua din cand in cand cate un paracetamol, desi nu se ridica niciodata mai sus de 38.

Dupa o saptamana s-au repetat toate analizele inclusiv radiografia, care a iesit la fel de prost poate chiar un pic mai prost decat prima. Din cate am inteles are ambii plamani afectati, partea superioara (scuze, nu prea cunosc termenii medicali). Asa s-a ajuns la biopsie.
Mama nu are nici 55 de ani, si are cred ca nici 52 de kg.
A slabit foarte mult in ultimii aproape 2 ani, din cauza problemelor cu tata. A suferit foarte mult in aceasta perioada din cauza lui.

Chiar, si ipotetec vorbind ca boala ar fi existat la ea in organism, aceasta suferinta si psihicul aproape la pamant i-au declansat boala. Asta e parerea mea cel putin.

Nu stiu cum s-o protejez si s-o fac sa uite de tata si de tot. Sa se gandeasca la copii ei si la nepotica (fetita mea) pe care o adora pur si simplu... Dar se pare ca a ajuns intr-un moment cand nici macar ea nu-i poate tine gandurile negre departe.
Sunt speriata, pentru ca simt ca mama nu va putea duce acest dur tratament pana la capat. Si mi-e frica ca medicamentatia noua sa nu-i afecteze alte organe, ea avand o imunitate foarte slabita din cauza antibioticile si stresului in primul rand.

Sanatate multa va doresc si sa aveti parte de zile cu soare!
Domnul fie cu noi toti!

buna anayra,

cortancyl contine substanta activa : PREDNISON, adica aceeasi Marie, alta palarie ! Este acelasi medicament doar cu o alta denumire, faptul ca e frantuzesc nu inseamna ca e mai bun.Ideea este sa iei o doza mica !

pentru nata:
daca ai citit pe aici destul de multa lume a avut un stres mai mare, da eu cred ca stresul mi-a declansat boala si nu numai eu cred asta.dr Veres mi-a spus sa evit stresul ca sa nu revina. Asta e greu stiu, sunt o persoana care ma consum, la servici nu e minunat la mine si uite asa ne facem singure rau. Intrebare ; merita ? Nu ! Viata e atat de frumoasa, singura incerc uneori sa ma destind desi imi e greu...trebuie sa lupte mama ta pentru ceea ce are. Azi cand am venit la servici am vazut o fata tanara in scaun cu rotile si mi-a venit sa plang, eu vin pe picioarele mele, pot sa o fac, atunci trebuie sa lupt pentru mine ! Sa-mi fie bine !
Tratamentul in doze mici nu e asa dur, nu te speria, in ceea ce priveste tratamentul naturist de la Chisinau am auzit pareri pro si contra. Eu nu l-am incercat.Inca se studiaza tratamentul cu antibiotice, s-ar putea ca totusi sa fie o bacterie cea care ne cauzeaza boala dar totusi la mine a aparut tot dupa un stres puternic.
sanatate mamei tale si trebuie sa se faca bine !

un an si 5 luni. Am fost in stadiul III.

Buna!

Am si eu nevoie urgenta de un sfat. Am facut o tampenie! :( Am fost sa mananc in oras si am mancat legume la gratar, l-am rugat pe chelner sa insiste sa nu mi se puna nimic pe legume dar eu tot cred ca am avut sare pe vinete. Dupa ce am mancat am aflat de la o colega ca asa se prepara vinetele, se tin in sare apoi se spala si se coc. Eu habar nu am cum se fac. ideea e ca eu cred ca am mancat sare si mi-e teama sa nu ma trezesc cu fata cat un pepene maine. Ce pot sa fac? De dimineata pana acum am baut 1.5 l de lichide (ceai de lamaie, ceai de menta, lapte si apa plata) si tot beau la apa in continuare. Ce pot sa fac sa scot sarea pe care am mancat-o mai repede din organism?
Dupa o luna de Medrol (32 mg pe zi), lichide, fructe, salate, fara sare, sport cate o ora de 5 ori pe saptamana, a slabit 1kg, sunt doar putin mai agitata ca inainte si m-am rotunjit la fata (partea buna a fost la inceput ca imi mai disparusera din micile riduri. acum deja nu mai e bine ca am falcute). Nodulii de pe piele s-au topit dupa 7 zile de pastile, au ramas doar petele rosii-brune, radiografia arata mult mai bine, astept resultatul la ACS... si... mi-au scazut doza la 24mg de Medrol pe zi o saptamana, apoi 20 mg pe zi 1 saptamana, apoi 16mg 2 saptamani si din nou control. Cel mai bn lucru e ca eu ma simt foarte bine si ca nu mai sunt speriata nici de boala, nici de Medrol. acum sunt doar "terorizata" de sarea pe care am mancat-o din greseala... Cum o pot elimina cat mai repede?

Multa sanatate si liniste tuturor!

Buna ziua.
sotul meu a fost diagnosticat cu sarcoidoza in urma unei biopsii la tg.mures, momentan este internat la pneumologie pentru un diagnostic final.
Va rog sa-mi spuneti cate ceva despre aceasta boala si daca exista tratament
Multumesc

Asukile,

Intotdeauna in oras chiar daca vei dori sa mananci nesarat nu vei putea.Am patit si eu, iti spune ca nu pune sare dar au tinut inainte in sare ! La fel e si cu carnea, nu exista gratar nesarat ! Acum ca ti s-a intamplat o data nu-i nimic, e bine ca bei lichide dar oricum sarea respectiva se va acumula insa nu cred ca te vei umfla mai mult. Daca iti faci un obicei sa mananci ce iti prepara altii rezultatele vor fi vizibile.! Ai grija, eu asa am mers in concediu 2 saptamani cu mancarea de acasa dar tot odata mergeam la restaurant si ceream " nesarat" eram deja pe o doza mica si se vede in poze ca dupa 2 saptamani eram mai umflata ! Nu te speria, va iesi sarea pana la urma dar incet ! Bine ca te simti bine ! E cel mai important !

Nikolici, ce putem sa-ti spunem mai mult decat ceea ce e deja scris aici pe forum. Citeste cu rabdare toate postarile, articolul doamnei doctor Veres si cred ca te vei lamuri.

Nu mi se pare ca m-am umflata fata de ieri :)
Am luat si rezultatul de la ACS - 24.6 :)
Stie cineva in ce alte boli valoarea ACS-ului este mare? Mie mi-a spus doctorul ca o valoare mare a ACS-ului nu e neaparat de la sarcoidoza...

Numai bine!

buna. am 22 de ani si in februarie anul acesta am fost diagnosticata cu sarcoidoza mediastino pulmonara gradul I/II. doctorul mia zis ca este cel mai cclar caz de sarcoidoza si ma trecut pe medrol 16 mg. la inceput luam 2 pastile de cate 16 mg pe zi...si tot la 2 saptamani am scazuit cate un sfert de tableta. acum am ajuns la o tableta pe zi... de marti voi fi doar la 3/4 din tableta...si peste 3 saptamani voi ajunge la 1/2 din tableta...ceea ce mia zis medicul ca va fi doza de intretinere. in 9 iunie am progrmarea la pneumolog... ideea e ca eu mereu am avut deficit de calciu in organism... deci acum..cu crestrea asta... am ajuns la valori relatiov normale:6.5. o fi bine? no fi bine? oricum..mie frica ca de cel necurat de osteoporoza... nam prea inteles de ce nu am voie sa stau la soare..oricum nu am vreme...
in primele doua saptamani de tratament nu am observat nici o reactie adversa... dupa 2 satpamani au inceput schimbarile: prima data am inceput s ama umflu la fata..pe uram mi sau umflat putin mainile... pe uram miau aparut cosuri pe fata..in zona de langa urechi, sub barbie si pe frunte... mia crescut par cam negricios si putin mai lung decat normal in zona afectata de cosuri... pe uram am inceput sa ma umflu in zona gatului.si pe la umeri... pe uram am inceput sa ma umflu pe spate...si in zona burtii... acum. dupa 2 luni..deja se observa locuri in care pielea "a cedat" ca sa ma exprima asa... niste mici "sapaturi" in zona burtii... mam umflat pe sub brate...si mi se usuca f tare pielea... zonele umflate sunt dureroase... cel mai bien dorm in pat pe burta...
ceea ce insa zic eu ca e bine..pe langa toate magariile prin care trec e ca nu mama ingrasat mai mult de 4 kg. nu am probleme cu vederea. la mine sarcoidoza sa manisfetat sub forma asemanatoare cu poliatrtita reumatica( mi se umflasera gleznele si genunchii si avema niste dureri de nu puteam dormi noaptea iar dimineata cand ma trezeam...eram parac blocata toata la genunchi si glezne. am avut un singur atac de tuse intro noapte, prin ianuarie..cand am tusit in continuu cam 5 ore... dimineat nu am mai avut ncii macar voce de la atat tusit) in cele din urma internanduma la reumatologie cu diagnoticul posibil de lupus... in final sa descoperit ca e sarcoidoza.
as dori mai multe informatii de la cei care sufera sau au suferit de sarcoidoza... eventula cazuri asemanatoare cu al meu... medicul mia zis tot ce mis e va intampla din cazua la medrol..dar nu stiu inca in ce masura trebuia sa se intample mai rau sau mai grav. mentionez ca nu am amncat cu sare absolut deloc de cand iau medrol.
toate cele bune si multa sanatate tuturor!






pt anaderol

mie nu imi cade parul deloc. adica nimic anormal. ba chiar as putea spune ca nu cade asa de mult ca in alte memente ale vietii mele. nu stiu ce sa zic. e si vopsit...nu fac nici un tratament pt el...

o intrebare am si eu: pe toata lumea care sa umflat in urma luarii de prednisolon a durto zona umflata? ca eu cel mai tare sunt deranjata de durera de piele... parac numi mai incap in piele, vb aia. si la cea mai mica atingere simt disconfort...

si aropo, de maine sunt la 1/4 tableta de 16 mg de medrol:D mai am doua stpamani si ajung la doza de intretinere de 1/2 tb:D







Autor: bubulina228 Data: 11-05-2009, ora 21:21 | Raporteaza continut inadecvat Continutul a fost raportat! Raporteaza continut inadecvat
ceea ce am uitat sa mentionez e ca am avut niste probleme enorme in vara anului trecut...au tinut cam 4-5 luni... am citit undeva ca sarcoidoza e o boala auto-imuna care se face atunci cand sistemul nervos cedeaza si organismul incepe sa isi faca de cap. acum privind in uram...ma gandesc ca daca acest lucru este adevarat atunci eu stiu care a fost sursa mea de imbolnavire... am jurat ca nu o sa ma mai consum pt toate fleacurile... dar uite ca uneori nu poti..din cauza la toate schimbarile ce au intervenit asupra organismului meu in ultimele luni..ma agit in coninuare..asa sunt eu... mie groaza... nu mai pot purta maieuri ca altadata... mi sa uscat pielea... mi sau lasat sanii. nu ma mai simt la fel de bine in pielea mea ca sa zic asa, cum ma simteam altadata. tot ce pot sa sper e ca ma duc in iunie la control si se vor observa imbunatatiri..si ca nu va trebui sa continuu mult timp tratamentul si ca pe urma imi voi revenii la forma initiala.

de cand iau medrol sunt f agitata si ma deranjeaza toate lucrurile. sunt nervoasa si ma comport f des haotic..desi analizand la rece situatia imi dau seama ca nu pt unle chestii nu ar fi trebuit sa reactionez asa de urat... i sa mai intamplat cuiva asa ceva in timpul tratamentului cu pednisolon?








bubulina228 Data: 14-06-2009, ora 16:55 | Raporteaza continut inadecvat Continutul a fost raportat! Raporteaza continut inadecvat
buna ziua tuturor.
imi cer scuze ca nu am mai dat semne de viata in ultima vreme. am o gramada pe cap:licenta..intrarea in invatamant... umblu dupa legalizari de diplome si toate cele.

despre sarcoidoza.. ce sa va zic? in data de 10 iulie am fost la control dupa 3 luni de luat medrol. pt cei care nu au rabdarea sa mai citesca o data schema de tratament, precizez ca am inceput cu 32 mg(adica doua tb de cate 16, luate dimineata) si tot la 2 saptamani am scazut cate 4 mg, pana am ajuns la 8mg. atunci am mers la control pt ca asa a zis medicul, cand ajung la doza de intretinere de 8 mg sa merg. nu miam facut intre timp nici un fel de analize. la control doctorul mia zis ca este foarte impresionat de evolutia bolii. mia facut internare de o zi si am facut spirometrie si raze. la spirometrie rezultatele sunt de 2 ori m bune ca acu 3 luni, iar la raze doctorul a zis ca abia se mai observa boala. mia recomandat sa ma duc la endocrinologie si la reumatologie. sa imi fac niste teste. in acelasi timp mia zis sa mai continuu 4 saptamani cu 8 mg de medrol, iar apoi, 10 saptamani sa iau doar 4 mg. si daca peste 3 luni cand ma duc din nou la control rezultatele vor fi la fel de bune, atunci voi ramane la doza de intretinere de 4 mg pentru inca vreo 6 luni.

mentionez ca la mine s-a manifestat sindromul cushing cel mai mult la fata si la zona umerilor. sper ca un control la endocrinologie sa imi fie benefic si sa treaca treptat. oricum deja simt ca incep sa nu mai fiu atat de umflata. in schimb am vergeturi urate pe picoare, la genunchi, pe partea interioara, sub sani am cateva vergeturi si mai am niste vergeturi urate in zona abdonimala..pe lateral. nu ma mai simt nici rau(inainte avem tensiunea mare... transpiram f repede, mult si aveam o stare de oboseala continua. plus ca eram mereu agiata si nervoasa). s-ar parea ca totul merge spre bine.

pe langa medrol, am mai luat asa:
ranitidina - pt stomac
fudosemid - pt eliminarea apei
aspacardin - pt relaxarea muschilor(din cauza la furosemid aveam spasme musclare, deoarece eliminam si potasiul din organism)
vitamina D
calciu sub forma de pastile efervescente

@Gabi_77
esti la inceput de tratament si e normal sa fii speriat. dar uite ca exista si rezultate pozitive in urma tratamentului cu medrol. continua si nuti pierde speranta. multa sanatate tuturor!







bubulina228 Data: 15-06-2009, ora 23:17 | Raporteaza continut inadecvat Continutul a fost raportat! Raporteaza continut inadecvat
@marylen

nu mi-a recomandat nimeni vitamina D, adica nu un medic. am luat pt ca am zis ca nu are cum sami faca rau. dar nu am avut nici un fel de probleme din cauza ca luam si medrol si vitamina D. m-a intrebat dnul doctor cand am fost la control daca ma luat ceva suplimente de vitamine sau ceva de genu si am zis tot ce am luat si nu a zis ca nu am facut bine. deci... la mine se pare ca a ajutat. oricum, saptamana asta ma duc la endocrinologie daca reusesc sami fac timp. sper ca si pe acolo sa fie totul ok.
multa sanatate la toata lumea!









bubulina228 Data: 18-06-2009, ora 00:26 | Raporteaza continut inadecvat Continutul a fost raportat! Raporteaza continut inadecvat
@gaby_77

eu nu am avut probleme cu tusea. am avut un singur episod de tuse..prin ianuarie..inainte de a mi se fi pus diagnosticul. acea tuse a tinut 5 ore... de la 1 noatea pana dimineata la 6... in tot acest timp mia venit sa tusesc. imi aduc aminte ca reuseam sa ma abtin de la tuse maxim 7 minute(ma uitam la telefon). a fost un episod dureros. dimineata nu ami aveam voce deloc si a dirata cam pana spre dupamsa ca sami recapat in intregime vocea. dar alt episod de tuse nu am avut

cat depsre transporatii... la mine au inceput dupa ce am inceput sa iau medrol. cam in doua saptamani aveam deja toate reactiile adverse posibile si imposibile. oboseam f repede si deasemenea transpiram mult in zona fetei (deasupra buzelor, pe frunte si sub ochi). nu am facut nimic in privinta asta, dar acum cand sunt la doza de 8 mg/zi parca nu mai simt asa tare aceasta problema. adevarul e ca deja cam de 2-3 saptamani am inceput sa ma simt mult mai bine. parca nu mai transpir asa de des, nici asa de mult si nici nu ma mai simt atat de obosita cum ma simteam inainte. la mine a ramas problema cu pilea care ma doare in continuare. in zonele unde sunt umflata ma doare pilea de parc as avea febra musculara. sper ca vizita la endocrinologie sa rezolve si problema asta deoarece sindromul Cushing ma termina psihic ori de cate ori ma uit in oglinda sau ma imbrac.

numai bine si multa sanatate!








bubulina228 Data: 22-06-2009, ora 17:19 | Raporteaza continut inadecvat Continutul a fost raportat! Raporteaza continut inadecvat
@annaderol

buna. eu inca nu sunt la final. dar pot sati spun cam ce mia zis medicul meu ca voi face spre final. eu fac tratament nu cu predninsolon ci cu medrol de 16 mg. momentan sunt la doza de 4 mg pe zi ceea ce dnul doctor mia zis ca e doza de intretinere. si am sa iau 4 mg in continuare pana in septembrie cand ma duc din nou la control, iar daca atunci totul merge bine, am sa mai iau cam 3 luni 4 mg pe zi, iar pe urma vreo 2 luni o sa incep sa nu mai iau in fiecare zi(tot cate 4 mg la 2 zile). deci... din pctul meu de vedere e cam brusc sa intrerupi asa doza. nu sunt medic ca sa pot sami dau cu parerea intrun mod clar, dar eu zic ca ar trebui sa o convingi pe doctoritza sa te lase macar inca o luna sa iei din doua in doua zile... sau ceva. corpul tau trebuie sa se obisnuiasca treptat cu disparitia prednisolonului




-




asta am scris eu pan acum, despre evolutia bolii mele. ceea ce vreau sa spun e ca de o saptamana am oprit doza de medrol. eram deja de un an si o luna la doza de intretinere de 4mg. in total tratamentul a durat 1 an si 3 luni. nu mai prezint semne de sindrom Cushing... nu mai obosec, nu imi mai creste tensiunea. in schimb... am facut si eu ceva, ca sa nu pot sa ma laud ca am scapat de tot de efectele adverse ale medrolului: am facut o piatra la rinichiul drept de aprox. 1 cm. maine ma internez sa o distrug cu ultrasunete. dumnezeu sa va dea sanatate si multa putere de a trece peste toate efcetele secundare.


pt cei care doresc un medic care stie ce face si cum trebuie sa procedeze, va rog sa-l contactati cu incredere pe Dnu doctor GEORGESCU GABRIEL din Clinica de Pneunologie I sin Targu Mures! dumnezeu sa-i dea sanatate si bucurie ca m-a scapat de acele dureri ingrozitoare!

Buna,
Un stres mare ne declanseaza boala, la mine asa a fost si gandind la rece nu a meritat! Nimeni si nimic nu merita ca sa ajungem sa ne imbolnavim dar imi e foarte greu sa nu ma enervez cand vad ca nu e dreptate si niste lingai ies deasupra iar eu sunt mustruluita.Problemele mele au pornit de la o colega de servici care din fericire s-a mutat dar nu departe si in locul ei a venit alta la fel de buna.
Eu sunt o persoana sincera, deschisa si nu suport minciuna, ipocrizia. Imi dau seama ca ma stresez, incerc sa evit si tot nu-mi iese din cap.Dar stresul e dusmanul nostru.

Nu ma dureau zonele umflate, la mine tiroida s-a dat peste cap si cred ca si stomacul.Intamplator mi-am facut anticorpi anticelula parietala gastrica si au iesit pozitivi, doua plusuri. Dupa 3 luni i-am repetat si au iesit 3 plusuri in conditiile in care ar trebui sa fie negativ.Asta implica gastrita atrofica autoimuna.Deci o alta boala autoimuna ceea ce ma depaseste.Voi merge la un gastroenterolog.Cineva s-a confruntat cu o astfel de problema?
Sanatate ?

Scuze, am vrut sa scriu sanatate cu semnul exclamarii !

Buna! Nespus de mult ma bucur ca am gasit acest site.Imi era de folos daca-l gaseam mai devreme, mi-am zis ca nu-mi face bine sa tot citesc, sa-mi dau seama ca cei de la care asteptam sa faca, , minuni, , sunt limitati.Sunt uimita de ceea ce au patit unii dintre voi.Facand comparatie, cazul meu e mai fericit decat multe altele, chiar daca si acum, dupa aprox doi an, traiesc in incertitudine.Este/nu este sarcoidoza.Poate asa a fost sa fie!

Buna,
Da intradevar cei care ar trebui sa faca minuni ori nu sunt interesati ori habar nu au pe ce lume traiesc..pana la urma nu mi-a fost pus diagnosticul, urmez tratament pt tbc de 1 sapt jumatate urmand ca peste 2 luni sa fac CT sa vedem daca a fost/este sau nu tbc si daca nu e sa incep tratament pt sarcoidoza..sunt uluita, dezamagita, scarbita.am fost o naiva, am ascultat de medici ca trebuie sa fac operatia ca e edificatoare si acu stau sa fac tratament la plezneala ca mai bine nu pot zice, puteam face asta din start si acu stiam ce am si nici nu mai faceam operatia
Am aflat azi ca testul quantiferon gold e folosit cu succes in diagnosticarea pacientilor de tbc inca din 2005 si medicului meu cand i-am zis acu 2 sapt a zis ca nu stie ce e si evident ca neauzind de test nu l-am facut...azi cautand pe google diverse sa aflu ca e certificat in alte tari si e des folosit..de cei ce stiu de el..
M-am enervat..sanatate sa aveti !

Grea decizie.Decat sa te indopi cu cortizon.te-ar ucide in cazul in care ai avea TBC, ti-ar scadea imunitatea si mai mult.Am vazut ca ai scris de testul Quantiferon, nu e concludent.Sa nu-ti para rau ca nu l-ai facut.Americanii l-au folosit prima data pentru a diagnostica TBC.De ce nu se mai bazeaza pe el?Acum nu-l mai fac!Hai sa-ti spun ce scrie cu litere mici, ca doar e si asta important, , faptul ca rezultatul e pozitiv, nu inseamna neaparat prezenta unei forme active de tuberculoza;un rezultat negativ nu exclude prezenta unei forme latente de TBC!!! Acum am tradus ceea ce-mi scrie pe rezultat.Eu l-am avut negatv, si totusi, nimeni nu spune cu certitudine ca nu e TBC(secheleTBC!).Nu inteleg de ce nu se gandesc si la examenul de sputa, e o analiza care dureaza de azi pe maine.Cat despre CT, chiar mi-e rau cand ma gandesc...sa incasezi atatea radiatii. Chiar ca e aiurea.Pt.Niko10, iti las nr de tel, daca vrei sa ma suni.0733185417, o sa fie valabil cel mult pana la sfarsitul lunii.Numai bine!

Buna tuturor,

Niko, nu fi dezamagita ca iei tratament pentru TBC chiar daca boala nu este confirmata, si eu am luat 6 luni pana am ajuns la M.Nasta si mi s-a confirmat diagnosticul de sarcoidoza, nu suntem singurele si cu siguranta nici ultimele, gandeste pozitiv si ia partea buna a oricarei situatii, daca ai o sarcoidoza in st. 1 s-ar putea remite spontan si sa nu ai nevoie de cortizon.Mie mi s-a spus ca tratamentul pentru TBC m-a ajutat dar eu am avut ghinionul sa fac multe complicatii urate.
Este o idee buna sa faci examenul sputei, de ce nu te-a trimis nimeni sa-l faci?Este nelipsit in diagnosticarea TBC-ului.

Fara nervi, iti fac doar rau,.

Sanatate multa !!!!!!!!!!!!!!!!

Niko,
ai ajuns la profesorul Galbenu de la Nasta ca sa-ti vada lamele ?El ce a spus, crede ca e TBC ?

Analiza din sputa ce dureaza de la o zi la alta adica BK tot nu e concludenta ! Se asteapta 2 luni ca sa creasca cultura si apoi ti se spune daca e pozitiv sau negativ. Chiar daca Bk-ul e negativ exista posibilitatea si sa fie TBC. Corpul uman e foarte complicat, medicina nu e matematica dar trebuie pus suflet, bunavointa si multa cercetare din partea medicilor.Eu am facut bk-ul si tot m-am operat.

sanatate multa !

Annaderol nu au ajuns lamele la Prof Galbeanu in timp util, vineri atunci cand am vorbit...m-am necajit si din cauza aia..astept 7 iulie sa vina din concediu si le trimit.
Quantiferon nu mai fac pt ca nu e f concludent, am vb cu Prof Constantin Marica, mi-a zis ca mai bine fac sa astept pe Prof Galbenu sa vina din concediu
Am facut urmatoarele teste/analize : sputa la cateva ore- negativ, IDR negativ, coloratiile Nielsen de pe biopsie - negative, nu sunt celule specifice pt Tbc pe lame, analiza imunohistochimie - negativ

Vi-l recomand pe dl. dr. Lungu Gabriel care vindeca boli foarte rare si cazuri grave printr-o terapie proprie. Dansul este unul din cei mai buni terapeuti din Romania si are multe cazuri boli grave vindecate precum cancerul si boli rare.

Buna tuturor!
Mamei i-au pus intr-un final diagnosticul de sarcoidoza. I s-a prescris medrol 20 mg/zi timp de 2 luni. Pe langa acesta, un medicament pt stomac - tot 2 luni, un antibiotic - 7 zile, Ca fortum, Fe si vitamina E - 1 luna.
Dupa prima luna se va duce iarasi la control, analize si radiografii (cred ca a facut vreo 10 pana acum).
Ma poate ajuta cineva cu datele de contact ale Dnei Liliana Veres? Vreau din tot sufletul sa ajung la o consultatie cu tot cu analize si lamele de la biopsie.

Multumesc mult !
Sanatate si pace in suflet!

Buna dimineata!

Am gasit CV-ul doamnei doctor Veres aici http://www.umfiasi.ro/atdoc/Noutati/Dosare_candidati/Curriculum_Vitae_Veres_Liliana.pdf. E si un numar de telefon acolo. L-am gasit cautand pe Google.

Bubulina, am si eu o intrebare. Spuneai ca in zonele in care ti-au aparut cosuri ti-a crescut par mai lung si mai negricios. Dupa ce ai redus doza de medrol s-a schimbat ceva cu parul asta? Mie imi e teama sa nu imi creasca pe obraz si sa nu se mai opreasca apoi. si asa mi se pare acum dupa o luna si ceva ca e mai lung si ca unele fire sunt negre :(
De maine trec si eu la 16 mg de Medrol pe zi... cel putin pana pe 16 iulie cand ma duc la control. singurele efecte sunt: obrajii umflati, cosulete pe zona inferioara a fetei, pe gat, pe umeri si pe spate (dar nu in numar foarte mare), par putin mai lung si mai negru pe obraji, energie mai multa decat inainte de tratament si cam atat... stomacul imi "canta" cateodata, cand mananc carne :) cred ca de la asa de mult ceai si lapte :)
Anaderol, ce ai aflat de gastrita aceea?

Multa sanatate si numai bine!

Buna,
Am fost la o doctorita gastroenterolog.Mi-a spus ca boala e foarte rara si trebuie sa se documenteze, oricum imi recomanda o endoscopie ceea ce eu nu vreau sa fac.
Ma gandesc sa iau niste argila, cica regleaza ph-ul gastric. Eu am hipoaciditate gastrica.

Mi-a mai spus ca numarul oricaror anticorpi scad doar cu tratament de prednison ! Dar nu imi indica prednison trebuie sa vada ce e acolo (endoscopie).

Buna seara,
Am trimis toate rezultatele in Austria : diagnostic - sarcoidoza gradul III. Inca n-am tratament pt ca trebuie sa trimit rezultatul de la bronhoscopie si spirometrie, precum si lamele si in functie de astea imi va da tratament. De maine nu mai iau tratament de tbc, a spus sa nu-l mai iau sub nici o forma pt ca sigur nu e tbc. Ma va urmari el in continuare si voi merge in Austria de cate ori e nevoie. Sunt optimista, sper sa fie bine..
Sanatate multa tuturor!

Buna,

Se pare ca bolile rare nu mai sunt rare deloc. mi se pare "ciudat" ca dupa perioada in care ai facut tratament cu prednison sa se activeze alta boala care si asta sa necesite acelasi fel de tratament... parca tot in jurul nostru si in noi a luat-o razna. :( Sper totusi sa nu necesite acest tip de tratament.
Niko imi poti spune unde in Austria ai trimis analizele?

Multa sanatate la toti!

Buna,
Asukile am trimis la Viena la Prof Kummer Frederich, nu le-am trimis direct la Clinica unde lucreaza ci printr-o prietena. Eu am trimis traducerile tuturor rezultatelor, CT-ul si lamele. Peste lame nu s-a uitat deloc, urmeaza dupa ce ii trimit rezultatul de la bronhoscopie si spirometrie.
Prietena mea s-a interesat ( e asistenta medicala in Viena ) si toata lumea i l-a recomandat pe acest medic. Dr e in varsta, pensionat de 7 ani...ma gandesc ca are mare experienta plus ca face parte, chiar e vicepresedintele Colegiului medicilor care se ocupa cu cele mai recente descoperiri medicale.
Sanatate multa !

Buna Niko10,

Ai putea sa ne spui cat te-a costat toata investigatia facuta la Viena? Esti din Bucuresti? aici in Bucuresti cine te-a tratat ?
Te intreb pentru ca as vrea si eu o alta parere la diagnosticul mamei. si nu stiu de unde sa incep. M-am gandit initial la Iasi, la Dna Veres, dar dnei nu mai lucreaza la spitalul de pneumonologie de la Iasi. S-a transferat la o policlinica, sectia Alergologie. Nu am putut gasi telefonul ei, si nici la mail-ul care mi l-a dat Asukile nu mi-a raspuns.

Merci si multa sanatate !!!

Buna nata.robu
Prietena mea nu a platit inca nimic, se grabea doctorul sa plece si a zis ca va plati data viitoare. Oricum mi-a transmis ca daca doresc sa ma urmareasca el sa stau linistita ca se va ocupa de mine si nu ma va costa mult. Binenteles ca ma voi duce la el si o sa urmez tratamentul dat de el. Data trecuta cand am fost tot la Viena la alt dr dar din pacate chirurg toracic mi-a luat 100 euro...spun din pacate intrucat daca mergeam la pneumolog azi nu mai aveam operatia ci scapam fara. A fost totul rapid, eram speriata si cea care mi-a facut programarea la dr stia ca e pneumolog nu chirurg toracic.in fine asta e
Eu sunt din Cj, la Bucuresti nu m-a vazut nici un doctor. Dr acesta a zis ca daca nu merg la el sa-mi caut un dr specialist in sarcoidoza
Sanatate mamei tale si tie !

Buna nata.robu
Dna dr Veres s-a mutat la clinica de alergologie din cadrul Policlinicii nr 1. (de la gara nu cred ca taxiul costa mai mult de 5 lei). Are si cabinet particular LIVMED, pe Bd. Independentei, la 10 min de Policlinica. La cabinet are afisat tel 0741025601, dar mie mi-a raspuns chiar doamna Veres si m-a chemat in Policlinica. Dupa cum am mai spus, eu nu aveam atunci nici trimitere, nici programare si nici asigurare de sanatate, si cu toate astea si-a facut timp si a vorbit cu mine, s-a uitat pe analize, mi-a stabilit tratamentul. Are si saloane pentru internari, daca este cazul. Daca ajungi in Iasi si crezi ca ai nevoie de informatii suplimentare iti pot da numarul meu de telefon si vorbim.
Numai bine tuturor!

Iti multumesc din suflet Anayra. Mama ar trebui sa ajunga la Iasi la sf aceste saptamani, cel tarziu luni.
Multa sanatate!

Imi vine greu sa inteleg de ce am gasit acet forum atat de tarziu.

Acum 4 ani am fost diagnosticata cu sarcoidoza, desi simptomele le aveam de mai multa vreme: dureri in piept, tuse amplificata in perioada de alergii, usoara insuficienta respiratorie. Dupa cohorta de analize, CT, bronhoscopie si biopsie, rezultatul a venit cert. Timp de 7 luni am facut tratamentul cu prednison, si adjuvante. Apoi am inceput tratamentul naturist si homeopat inca trei luni, si apoi alre doua. Din pacate, fiind o boala cui recurenta periodica, in fiecare an, primavara sau la inceputul verii simptomele revin si sunt mai rele, fapt confirmat si de radiografii. Anul trecut in vara am interupt tratamentul naturist inclusiv, deoarece voiam un bb, acum am reinceput si sper sa ma simt mai bine.

Din pacate, inca nu am reusit sa citesc toate comentariile, insa sper sa le parcurg iar voua, va doresc multa sanatate!

am tot evitat sa scriu pe forum. am preferat doar sa culeg informatii de la altii, crezand ca scap usor de boala si gata.
am fost diagnosticat cu sarcoidoza in februarie 2008. la inceput am facut tratament cu symbicort (un fel de inhalator), dar prin luna iulie sarcoidoza era de tip II. din septembrie am facut tratament cu prednison, timp in care boala s-a ameliorat. am tinut regim, a scazut valoarea ACS, CT-ul a concluzioanat reducerea dimensiunilor. dupa un an si 3 luni am incetat tratamentul cu prednison. nu pot sa spun ca a fost foarte greu caci m-am obisnuit sa mananc si nesarat, de umflat nu m-am umflat asa de tare... astfel, in decembrie 2009 am incetat tratamentul, evolutia fiind favorabila. la sfarsitul perioadei de tratament am inceput sa iau in grerutate si abia in a doua parte a tratamentului, cand deja doza era redusa la 15 mg prednison pe zi am inceput sa ma umflu. incepand cu sfarsitul lui aprilie 2010 am inceput sa fac miscare, sa alerg pe stadion, sa joc fotbal mai mult si am reusit sa dau jos cam 8 kg in aproape doua luni, sa imi fac o conditie fizica destul de buna, sa ma simt foarte bine facand sport. Mergand la control in luna iulie 2010 ACS avea o valoare de 103. prima reactie a fost ca mi-au gresit analiza, fiind imposibila o asa valoare. la recomandarea medicului am efectuat si un CT care confirma analiza de sange (ACS), sarcoidoza recidivand.
sicer nu imi vine sa cred. dupa ce am terminat tratamentul cu prednison am zis ca eu in viata mea nu o sa mai am probleme cu medicamentu asta. si, surpiza!!! mai trebuie o tura de prednison... ma intreb, o fi recidivat de la miscare? de la alergat si de la fotbal? repet, am facut in ultimele 3 luni alergari de 3-4 km, de 3 ori pe saptamana, scari, abdomene si fotbal. nu am ingreunat probleme respiratorii. desi, de cand am descoperit sarcoidoza si pana in prezent elimin dimineata sputa albicoasa si uneori spre verde-galbui si aveam o tuse usoara si seaca in fiecare dimineata. si in timp ce alerg imi vine sa tusesc o data sau de doua ori scurt si sec si rar sa scuip.
adevaru-i ca sunt destul de necajit. cand ma gandesasc ca trebuie iar regim, fara sare, cu agitatie in somn, cu cosuri pe fata, urinari mai dese, alimentatie bogata pentru a evita problemele de stomac...
dar asta-i viata!!!
Sanatate tuturor!!!