sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna Niko,
Nu stiu sa-ti spun ce analiza de sange am facut (nu-s tipicar si nu ma intereseaza amanuntele), inca nu mi-a sosit rezultatul (cica dureaza mai mult de 10 zile), si te anunt cand imi soseste !
Am fost astazi la pneumolog pentru rezultat la CT si mi-a spus ca, uimitor, mi s-au cam retras ganglionii si fibroza nu se mai vede ! Asa ca, m-a programat la contrul peste 1 an (daca nu-mi apar ceva simptome) ! Iti dai seama ca cel putin 2 ani nu mai calc pe la medici !
Am uitat un amanunt care, poate ca va ajuta ! Mama mea (invatatoare la tara) face un sirop din mugur de brad cu miere si-n fiecare dimineata si seara iau cate o gura (aprox. 1 lingura)! A citit ea prin carti naturiste ca-i bun la plamani si s-a gandit sa-mi pregateasca ! Poate ca, si asta m-a ajutat ! Cu siguranta ca acest sirop il gasiti la magazine naturiste ! Asta ii doar o banuiala de-a mea, am uitat sa-i spun medicului !
In concluzie pentru toti purtatorii de aceasta boala, nu va impacientati si intrati repede pe cortizon, asteptati sa vedeti cum evolueaza boala si mai ales daca nu aveti probleme fizice, dureri... ! Care-i tragedia, stiti pe cineva mort din aceasta boala ? Sunt multe alte boli adevarate, asta-i boala domneasca!
Hai ca v-am plictisit, curaj si sport !
A, era sa uit de "marea problema soarele"! Anul trecut am jucat volei pe plaja 14 zile in Tunisia (Iulie) si anul acesta 7 zile in Egipt (Iulie) intre orele 10-12! Doar in slip, fata tricou ! Voi fugiti de soare, asa-i?
Am 40 de ani si-n ianuarie bag la greu ski in Austria ! Hade-ti si voi, mai am locuri !
La revedere sarcoidoza, o las in romanika, vad ca aici ii place (glumesc)!
V-am pupat pe toti si pe curand !
Vasile

Imi place ca sunteti foarte optimist :)) asa si trebuie
Eu am refuzat CT-ul din septembrie, dr din Viena a zis sa nu ma mai controlez si am mare incredere in el. Si dansul la fel vorbeste de sarcoidoza, trebuie tratata cu..indiferenta
Referitor la soare si eu am stat in soare azi vara, in august in Spania, si m-am simtit f bine
In Austria la ski nu ajung iarna asta poate anul viiitor
Sa aveti sanatate si sa mai intrati pe forum !

Indiferent ii cuvantul mai potrivit decat optimist !
Astia suntem noi romanii, printre multe alte obiceiuri proaste, il avem si pe acesta, de-a ne agita si panica mai mult decat ii necesar !
Bafta !

Buna,

E foarte bine ca sunt si persoane care au scapat de prednison.Medicii nici nu spun ca trebuie neaparat sa-ti dea prednison ca sa te "vindeci".Prednisonul se da in situatia in care este afectat un organ vital sau depinde de gradul bolii. Cu indiferenta am incercat si eu la inceput dar boala a avansat si nu m-a iertat, mi-a afectat centrul respiratiei si al vorbirii. E bine sa nu ne panicam dar trebuie sa fim realisti si in functie de gravitate sa ne tratam caci de sarcoidoza nu se moare dar de complicatiile ei, din pacate, da.
Apropos de Reprimum, sunt sigura ca ai citit pe internet despre acest medicament dar poate nu stii ca un medic roman l-a inventat, s-a produs un timp, apoi medicul a murit si nici medicamentul nu s-a mai fabricat.
Ar fi o minune daca tu ai gasit undeva acest medicament acum. Uite cum avem(si am avut ) minti luminate si din cauze necunoscute inventiile lor sunt date uitarii. Eu chiar am vorbit cu un pacient care a luat acest Reprimum si o doza ff mica de prednison, au trecut 20 ani si este si acum sanatos, nu i-a mai revenit boala.
Treaba cu soarele este valabila in sarcoidoza acuta, atunci cand esti bolnav si ai simptomele, soarele este ca o vitamina D naturala iar noi cei care debutam cu aceasta boala avem un nivel deja ridicat de vitamina D. Asta nu inseamna ca toata viata nu te mai expui la soare dar in primii 2 ani asa e recomandabil.La orice boala de plaman medicul te va trimite la munte, aerul e curat si e important ceea ce respiram.
Inca ceva, fara suparare, orele la care ai facut tu plaja nu sunt recomandate nici macar unui om sanatos, indiferent de tenul pe care il ai.

Optimism, multa sanatate si sa ne intalnim la ski !

Recunosc ca sunt norocos pt. ca la mine sarcoidoza nu avanseaza dar ma uimesc unii care, sunt depistati de cateva zile, intra pe forum disperati si cer ajutor ! In aceeasi faza am gasit si la "eczema seboreica"! Ei, am adaugat-o si pe asta in palmares, ii tot pe viata fara solutii si o tratez la fel fara disperare ! Referitor la medicul derma., cel mai renumit dintr-un oras mare, rapid mi-a dat verdictul - Lupus ! I-am spus ca nu-i lupus, se manifesta altfel, mi-a zambit ironic ca pe urma sa recunoasca! Asa ca, nu toata lumea diagnosticata cu sarcoidoza o si are! Mai mult, cu cativa ani in urma la o raceala am facut o radiografie iar medicul la care am mers cu rezultatul radiografiei mi-a spus ca nu o ia in considerare pt. ca acel medic radiograf habar nu are de meserie si-a fost mutat disciplinar ! Oare cate diagnostice de sarcoidoza o fi pus acel medic !
Am gasit Reprimum pe net. inainte de-a merge la controlul pneumolog pentru a veni cu o alternativa la prednison in cazul in care, sarcoidoza avansa. Am vazut ca-i descoperire romaneasca dar n-am stiut ca nu exista, pacat !
Referitor la volei, astea sunt orele la care se joaca pe plaja, asta este, cam riscant dar pasiunea-i mai mare decat riscul!
In Austria, voi fi in a doua saptamana din ianuarie in Zillertal! Poate ne intalnim !
Bafta si sanatate !
Vasile

Am fost recent diagnosticata cu aceasta boala.Am citit cu atentie tot ce ati scris pe forum.Mie nu mi s-a facut biopsie.Mi s-a pus diagnosticul doar pe baza analizelor medicale si a CT, deoarece radiografia este buna.Nu mi s-a dat nici un tratament de catre domnul profesor Mihaescu, deoarece a spus ca banuieste ca boala este in remisie.Peste o luna ma duc la control si o sa mai vedem.Credeti ca trebuie sa mai merg si la alt medic, e posibil sa fi fost diagnosticata gresit ?
Va doresc multa sanatate la toti si SARBATORI FERICITE.

Cu respect, Marcela

Buna Marcela,

O radiografie buna orice medic pneumolog stie sa o citeasca asa ca din fericire pentru tine nu cred ca e cazul sa mergi si pe la alti medici. Problema ar fi fost daca radiografia ar fi aratat rau.Ai incredere in organismul tau, incearca sa fii linistita, sa nu te stresezi si da-i organismului o mancare sanatoasa pentru a putea invinge singur boala ! Asta nu inseamna sa treci la extrema cealalta cum aud ca mananca unii doar cruditati doar fii mai atenta cu regimul. Sanatate multa !
Sarbatori Fericite !

Buna Marcela,
Ii posibil sa ai sarcoidoza, nu-i obligatoriu biopsia! La mine a fost altceva, mi-a aratat f. urat plamanul drept (sunt sportiv nefumator) si eram suspect de cancer ! N-am avut nici un simptom de sarcoidoza (noduli, probleme cu vederea,...). Am facut o gramada de analize si ultima varianta si cea mai sigura a fost biopsia (nu ti-o recomand) !
Eu ma indoiesc de bolnavii care, dupa o radiografie simpla sunt diagnosticati uneori gresit cu sarcoidoza si intra repede pe medicamentatie, care-i una dezastruoasa!
De cele mai multe ori aceasta boala se descopara la un control de rutina, exista oameni care trec prin viata fara sa stie ca au avut sarcoidoza ! Eu iti propun sa uiti ca esti bolnava, poti sa repeti controlul dar sa nu intrii pe medicamentatie daca nu te deranjeaza nimic !
Nu te increde 100% in medici, mai ales la aceasta boala necunoscuta unde suntem cobai !
Sa auzim de bine,
Vasile

Dragii mei,

Multumesc mult lui annaderol si lui VASILE POPESCU pentru vorbele frumoase care imi dau curaj.Sunt o persoana pozitiva din fire, dar pana mi-au pus diagnosticul m-am gandit la ce e mai rau.Sper sa fie acesta diagnosticul corect, deoarece cand ii vedeam pe medici ca dadeau din colt in colt ma cam speriasem.

Am apasat gresit si raspunsul meu apare intrerupt. Adenopatiile mele sunt de 1, 8 cm, de 1, 5 cm si de 1, 3 cm.Eram curioasa daca sunt mari sau mici, fata de altii diagnosticati cu aceeasi boala.
Am inceput sa beau suc de fructe, apa de sfecla rosie, fara sa neglijez celelalte tipuri de alimente care au si ele rolul lor in organism.
Acum ma simt bine si ma feresc de surse de raceala.La mine, boala a avut o forma acuta si am descoperit-o, dupa ce am suferit pierderea tatalui.Factorul stress, e responsabil si in cazul vostru de descoperirea sau acutizarea bolii?
Va doresc sanatate si sa auzim de bine.

Cu respect, Marcela

Da, la mine a fost stresul si chiar mi-a spus doctorita Veres sa nu ma mai stresez caci este baza acestei boli.Mi-a cazut enorm de mult par inainte de a se declansa boala.Am avut o singura adenopatie de 1cm se mirau si medicii de ce nu sunt mai multe caci asa e in sarcoidoza.

Ce intelegi prin apa de sfecla rosie ? Sper ca sucul de la sfecla cruda.Se poate pune si lamaie in el pentru a-i imbunatati gustul, asa se poate bea mai usor.Extractul de coacaze negre este tot foarte bun si bea lapte daca poti de la tara nu din magazin.

Bun Niko,
Analiza de sange este IMD- angiotensin convertaza (ACE), a costat 70 lei la Synevo, a durat mai mult pentru ca rezultatul a venit din Germania si imi este intre limita minima si maxima ! iI ok!
Apropo de alimentatia naturista ! Sunt prieten bun cu chirurgul care m-a operat si mi-a ras referitor la siropul din muguri de brad si mi-a spus ca, pentru psihicul meu, pot sa consum alimente/ sucuri/ ceaiuri/ siropuri naturale dar el nu crede in asa ceva ! Asta este, nici eu nu cred in tratamentele lor fara rezultate! Cel putin, alimentatia naturista, chiar daca nu ajuta, cel putin nu strica !
Sarbatori fericite la toti diagnosticati cu sarcoidoza !

Buna,
Un chirurg intotdeauna va avea aceasta gandire caci prin meseria lui el asa a invatat insa pe lumea asta exista si alte metode de tratament in care trebuie sa si crezi. Daca nu crezi in ele nu vor avea nici efect prea mare caci puterea creierului nostru este mult mai mare decat stim noi.
Bineinteles ca asta nu inseamna sa te tratezi numai naturist, atunci cand este necesar trebuie sa iei medicamente sau sa faci o operatie dar nu trebuie descurajati cei care incearca asa. Se intampla si minuni mai ales la aceasta boala!
CRACIUN FERICIT !

SARBATORI FERICITE TUTUROR SI UN AN NOU CU MULTA SANATATE SI NUMAI BUCURII !!!!!!!!!!!!!!!!!1
LA MULTI ANI !!!!!!!!!!!!!

Anaderol fa o cura de slabire cu legume, nu mai manca dupa ora 7 seara, si macar sa faci sport 20 de minute in fiecare zi, si consuma 2 L de apa.

Multumesc, voi incerca si trebuie sa renunt la ciocolata !

Sarbatori fericite tuturor si SANATATE !

Buna tuturor,
Hai sa uitam de stres + sarcoidoza si sa mergem impreuna in Austria la ski cu o oferta de nerefuzat !
http://www.facebook.com/?sk=appsap=1.
V-am pupat, Sarbatori fericite si La multi ani !
Vasile

Buna,
Ma numesc Andrei. In urma unei raze mi s-a spus ca am niste ganglioni pe peretii iteriori ai plamanilor de circa 30 mm. In urma unor analize am fost trimis la Inst. Marius Nasta pentru investigatii ca suspect de sarcoidoza. Medicum mi-a facut o bronhoscopie si un lavaj al plamanului. Saptamana trevuta m-am intors pentru rezultate si un diagnostic. Dr. a spus ca rezultatele sunt bune (NU STIU CE INSEAMNA ASTA), insa nu mi-a putut pune un diagnostic decat dupa ce voi face o biopsie. Am inteles ca sunt doua variante: punctie sau extragerea unui ganglion intreg.Cat de sigura este aceasta interventie? In urma ei voi putea afla un diagnostic exact? Daca ati facut aceasta operatie, imi recomandati sa o fac la Marius Nasta? Este aceasta singura solutie?
Va multumesc anticipat

Buna Dragos,

Daca ai sa citesti atent tot ce s-a scris aici, vei vedea ca multi dintre noi care au facut operatie ( biopsia nu e la fel de concludenta ca operatia), in urma ei tot nu au avut un diagnostic cert. Diagnosticul in sarcoidoza se pune foarte greu dar acum, din pacate sunt tot mai multi bolnavi si medicii sper ca sunt deja familiarizati. Conteaza foarte mult cine interpreteaza bucata de plaman adica anatomo-patologul care in prezent in Bucuresti cel mai bun este profesorul Galbenu de la Nasta. Poti sa te operezi si in alta parte si sa trimiti blocul de plaman sa-l studieze profesorul Galbenu. Operatia nu e simpla si deseori nu e necesara, ea nu te ajuta pe tine ci doar pe medici pentru a pune un diagnostic de care ei sa fie siguri.Daca poti si te simti in stare incearca sa afli si parerea altor medici. Eu am plecat din Bucuresti la Iasi la dr Veres, si-a facut specializarea in aceasta boala. S-ar putea sa-ti puna diagnosticul si fara operatie, depinde ce simptome ai. Evita pe cat posibil operatia iar biopsia nu isi are rostul ! Multa bafta ! Sanatate !

Buna Andrei,
Daca nu ai probleme de sanatate, evita sa faci biopsia ! Oricum nu este medicamentatie pentru tratament! Si medicamentatia ii la fel de proasta ca si operatia ! Eu nu m-am interesat inainte, am mers pe mana medicilor si acum regret! Ii o operatie grea, la mine au aparut complicatii, pleura nu s-a imbinat perfect dupa cusatura si-am stat 3 saptamani in spital cu tuburi! Pana la urma, mi-a scos ultimul tub cu toate ca "scapam aer" si m-am stresat mai mult de operatie decat de sarcoidoza! Nu vreau sa-mi amintesc, a fost horor! Si-n fond, stiu ca am sarcoidoza, am o taietura urata + 2 gauri de la tuburi si cam atat! Nu fac nici un tratament si totul ii ok ! Daca nu o descopeream, era mult mai bine ! Intr-adevar, biopsia ii cea mai sigura varianta de diagnosticare a sarcoidozei!
Oricum, daca n-ai probleme de sanatate sa nu intri pe medicamentatia lor depasita ! Iti face numai rau si nimic bine !
Si medicii sunt "romani", decat sa-ti spuna ca sunt depasiti si habar n-au, mai bine iti prescriu medicamente toxice cu pumnul!
Bafta, tu decizi!
Vasile

Buna annaderol,
Iti multumesc mult pentru raspuns. Din pacate, abia acum am aflat de aceasta boala, cand mi-am facut analizele si mi s-a spus ca sunt suspect de sarcoidoza. Eu am fost trimis la Inst. Marius Nasta, la dr. Ruxandra Ulmeanu, insa asi vrea sa merg la Iasi la dr. Liliana Veres, pentru o a doua opinie. Te rog sa-mi spui cum ai luat legatura cu ea. Eu am aflat de la cineva nr. ei de telefon, insa in ciuda insistentelor nu am putut vorbi cu dansa, pt. ca nu raspunde la acest numar. Am inteles ca lucreaza in spital, dar are si un cabinet particular. Sti cumva adresa, unde asi putea sa o gasesc? Iti multumesc anticipat.

Multumesc si tie Vasile pentru raspuns. Imi doresc sa merg si la un alt medic sa aflu si o alta parere.ma gandeam sa incerc sa merg in afara la vreun medic poate se pricep mai bine.oricum vreau sa aflu odata ce boala am pt ca sunt foarte stresat.

Buna Dragos,
Eu am fost la Ruxandra Ulmeanu la particular, am platit o gramada consultatia si nu mi-a spus nimic.Nu a recunoscut boala dupa radiografie, presupunea ca e TBC.M-a pus sa dau fac 6 zile la rand sputa in conditiile in care i-am spus ca nu am sputa si nu aveam ce expectora.Am fost pe la multi medici caci nu stiau ce am iar radiografia arata rau si eu la fel. De la Nasta singura doctorita care s-a gandit la sarcoidoza a fost drCiontu dar tot vroia sa fac biopsie macar.Domnul Vasile Popescu, dupa cum a explicat a facut operatie nu biopsie, in astfel de cazuri medicii fac operatie caci biopsia nu e concludenta ! Dar la final te trezesti ca nici operatia nu e concludenta !
Sper sa scapi de operatie, asa i-am recomandat si lui Niko, nu m-a ascultat si apoi a spus ca degeaba a facut operatia.A scapat si fara tratament ! Sunt persoane care scapa fara tratament, e o boala foarte ciudata, depinde ce simptome ai.
Faci febra, tusesti, nu poti respira, transpiri noaptea mult ?
Medicii pe aici daca dau tratament incep cu doze mari, singura Veres da doze mici si are succes. E foarte ocupata dar sunt sigura ca te va primi. Scrie-mi pe gmail, adresa mea e numele meu de utilizator si iti voi da datele ei.
Sanatate multa si nu te stresa caci e o boala ce apare pe stres ! Ai avut un soc emotional, ceva ce te-a stresat mult ?

Buna Annaderol,
Nu sunt medic dar cauta si tu pe net ce inseamna BIOPSIE ! Ii de mai multe feluri si toate se numesc biopsi!
Luat de pe net "Biopsia se poate face printr-o excizie, adică prin scoaterea întregului organ sau a formaţiunii tumorale implicate. Acest lucru se face când se suspicionează un cancer (pentru precizarea diagnosticului, tipului celular şi stadializării) şi necesită anestezie generală. Alteori se face printr-o simplă incizie, prin care se recoltează doar un fragment. În aceste situaţii, după caz, se practică anestezia locală sau generală. Alteori, puncţia se face cu un ac fin, care e introdus într-un organ sau formaţiune tumorală, de unde aspiră celule ce vor fi analizate. Se practică pentru tiroidă, ficat, sân, măduvă osoasă (se practică în şold sau stern) şi necesită doar anestezie locală."
Ei, cum se face "scoaterea întregului organ sau a formaţiunii tumorale implicate", fara operatie ?
1. Eu am fost suspect de cancer !
2. Am facut si in maduva osoasa, in sold, tot biopsie se numeste si ii fara operatie, cu anestezie locala !
Bafta Andrei si nu te consuma! Uita ca esti bolnav daca nu te deranjeaza nimic !
Vasile

Lasa, , netul, eu vorbesc din practica depinde si cine a scris ceea ce tu citezi. Sa nu ne legam de cuvinte, ideea e sa-i dam un raspuns lui Dragos. La plaman nu se face anestezie locala !

Probabil chirurgul nu stie cum se numeste interventia lui, si mi-a scris in Protocolul Operator la punctul Descrierea interventiei operatorii :
-Toracotomie dreapta exploratorie si bioptica;
-Biopsie excizionala pulmonara apicala LSD ;
-Biopsie ganglionara mediastinala.
Imi "cer scuze" pentru chirurg, o fi luat si el de pe net cuvantul "biopsie"! Am uitat ca pe acest forum intervin romanii care se pricep la toate!
Pentru Andrei, biopsia de mai sus care am facut-o eu, ii cea mai sigura pentru diagnosticare dar nu ti-o recomand ! Incearca si un CT pe care sa-l repeti dupa 3-6 luni si vezi cum evolueaza ganglionii ! La mine, dupa 2 ani au inceput sa se retraga !
Ca si parere personala, daca as putea da timpul inapoi, eu n-as mai face nici un pas pentru diagnosticarea si tratarea acestei boli!
Vasile

Acest topic l-am deschis pentru a ne ajuta unii pe ceilalti nu pentru a ne intepa si a face pe desteptii. Dupa cum ai scris si tu sunt unii romani care cred ca se pricep la toate !
Toracotomia inseamna deschiderea chirurgicala a toracelui adica operatie pentru cei care nu sunt in domeniu asa ca nu trebuie sa-ti ceri scuze pentru medic caci ti-a scris foarte bine depinde doar de cine citeste.Spre deosebire de tine eu nu am facut scoala medicala pe net ci chiar in scolile de specialitate si nu am sa-ti mai raspund la intepaturi indiferent ce vei scrie.
Sa fii sanatos si nu mai sari asa in sus daca nu esti in domeniu !

buna annaderol.am fost la control la iasi.pe 3februarie fac un an decand iau prednison.pe 15 februarie inchei tratamentulcu 2cp. timp de o luna. raza arata bine.ma tem dupa terminarea tratamentului. pot scapa de sarcoidoza ?sau poate recidiva.multa sanatate tie si la ceilalti.

Da, se poate scapa ! Si tu ai scapat !

Nu te gandi ca e posibil sa recidiveze, in viata multe se pot intampla, unde am ajunge daca ne-am gandi mereu la ce e mai rau ? Eu am incheiat tratamentul acum un an si jumatate, nu am mai luat nimic altceva, radiografia arata bine, spirometria la fel, totul este bine.
Multa sanatate si bucura-te ca acum esti bine !

Annaderol si Vasile Popescu
Nu va mai certati! Chiar nu are rost. Ideea este ca pe acest forum toata lumea traieste aceasta boala diferit si fiecare are "aventurile" lui si automat niste conceptii, atat despre medici, tratament, cat si despre aceasta boala. La fiecare evolueaza altfel. Asta nu inseamna ca unul are dreptate si altul nu. Cu taote acestea, poate asa, din povestile noastre, ale fiecaruia, vom putea da de capat acestei afectiuni, ceea ce medicii in domeniu nu au reusit pana acum. Eu va multumesc oricum pentru sfaturi, chiar imi sunt de ajutor.
P.S: annaderol - Ti-am trimis mail