sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

am fost diagnosticata cu sarcoidoca cutanata in sept.2009 ( am pete pe spate in dreptul plamanilor de culoare portocalie ), am luat timp de un an prednison dar boala a revenit. In prezent iau un tratament cu Yuka - naturist.
Ma intereseaza ce nu ar trebui sa mancam, ca sa nu creasca si mau mult vitamina D din organism.( exclus peste, galbenus...altceva ? )

Buna Diana,

Ti-ai facut analiza vitaminei D in sange ? Poate nu e crescuta si atunci poti manca de toate dar cu limite. Nu stiu daca e bine sa elimini vreun aliment.Eu mi-am facut analiza vitaminei D ( ambele dozari) si erau bune, una singura a fost foarte putin crescuta apoi cand am repetat erau in limite normale.

Multa sanatate !

nu am facut nici o analiza a vitaminei D ( voi merge sa le fac ) ; am facut tomograf in 2009, radiografie...si degeaba, sincer nu mai vreau nici o analiza sau medicamente, doar tratamente naturiste, calm si optimism. Spuneam de vitamina D, deoarece cred ca una din cauzele acestei boli este excesul/deficitul de vitamine, calciu, "stres"etc... Incearca medicamentul YUKA, eu ma simt mai bine de cand il iau.

tu in prezent ce tratament urmezi ?

Buna,

In prezent pentru sarcoidoza nu iau nici un tratament, ma consider vindecata dar nu strica sa iei tratamente naturiste chiar ajuta.As vrea sa iau ceva care sa ma ajute sa fiu mai nepasatoare, sa nu ma mai supar de la fleacuri !

Buna tuturor !
Nu-mi place ca va certati, eu am intrat pe acest forum si am avut multe de invatat de la toti si cel mai mult de la Annaderol careia ii multumesc !! Eu am facut operatia clasica cu anestezie generala si nu o recomand la nimeni !!
Andrei mergi si la medici din afara, eu am fost la Frederich Kummer din Austria, mi-a zis din prima ce am si mi-a dat sa fac lavajul si spirometria sa vada daca e nevoie de tratament. Un medic bun stie sa citeasca radiografia !!! Si medicul de la Cj mi-a zis ca e sarcoidoza 90%.10 % a zis ca e TBC si vroiau sa iau tratament de TBC sa vada daca se retrag nodulii si cand am vazut ca pt 1 luna mi-a dat o plasa de medicamente m-am ambitionat si am plecat in Austria, era clar ca nu am TBC am la cei 1, 80 m si 78, 79 de kilograme (deci putin rotunjoara) n-aveam cum sa am TBC...dar in fine

Daca esti suspect de cancer este PET CT (computer tomograf cu subst de contrast) care iti zice daca e cancer sau nu

Daca faci biopsia ia blocul !!! Eu am dus blocul la 4 anatomo-patologi si nici unul nu a stiu sa-mi puna diagnosticul...ma repet nu recomand biopsia nici dusmanului meu, medicul iti spune cu siguranta ca e operatie usoara dar sa-l intrebi daca a facut el personal operatia ????

Ai facut analiza de sange ACS-ul ? Corecteaza-ma Annaderol ca am uitat cum ii zice..angio-tensin-convertaza serica ?

Sananate multa !

4ani de investigatii si de umblat prin spitale, simtomatologie:balonari, stari de rau, durere permanenta in zona lombara simtind o racire in zona respectiva, durere in dreptul splinei, gust de metal dimineata, stare de oboseala, respiratie grea uneori, urinari dese noaptea, durere ultimele trei falange de la piciorul drept.
alergic la pasari de apartament, canari, papagali manifestare arsura la nivelul gitului senzatie de sufocare mentionez ca am fost pasionat de pasari de apartament neavind mai mult de 2pasari in casa incepind din 2000 pina in martie2010
problemele de sanatate au aparut in 2007 in urma unor investigatii la spitalul fundeni am fost diagnosticat cu gastrita antrala tratament nexium, 2008 investigatii spital floreasca diagnostic gastrita eroziva hemoragica
din2008 am avut mai multe internari in spitale, si investigatii in clinici particulare diagnosig gastita antrala simtomatologia mea fiind cea descrisa mai sus
octombrie2010 apar adenopatii in mediastin in urma investigatiilor facute la fundeni si marius nasta diagnostic sarcoidoza grad 1 radiologic in urma biopsiei ganglionare
alte diagnostice: gastrita antrala, hemangion hepatic, hemoroizi interni si externi netrombozati, microlitiaza renala microcalcul 5mm rinichidrept
februarie 2011 internare spital fundeni starea de sanatate se agraveaza stari de rau aproape permanente cu stari de lipotimie mentionez ca din octombrie 2010 si pina in prezent nu am mai putut merge la servici
diagnostic:sarcoidoza, steatoza hepatica, hemangion hepatic, hemoroizi, microlitiaza renala microcalcul 7mm si chist14mm rinichi drept, gastrita eritimatoasa antrala.
mentionez ca nu mi sa dat tratament pentru sarcoidoza.
din2007 si pina in prezent nu am mai fumat si nici consumat alcool, am tinut si regim fara prajeli, bauturi acidulate, grasimi.
poate cineva sami spuna ceva.

descriere microscopica pt diagnosticul de sarcoidoza:
-limfoganglion moderat hipertrofiat care include numerosi noduli granulomaosi izolati si confluenti constituiti din epiteloide, mononucleare si celule gigante fara necroza
-fibroza moderata peri si intranodulara
poate sa-mi spuna cineva daca la biopsie pt sarcoidoza are ceva asemanator

Revin si eu cu noutati. Dupa o recidiva majora in noiembrie, cu ferbra, tuse seaca si oboseala, am reluat investigatiile si apoi am primit un tratament personalizat, bland, parte cortizon (inhalant- pulmicort), parte adjuvant (augmentin bis, vit a, vit e), parte naturist (extract glicerinic de coacaz negru, tuia, calin, apoi carpen si caprifoi, cordyceps), parte homeopat (staphisalia si tuiya). Acum pot spune ca ma simt mult mai bine, urmeaza sa continui cu pulmicort+tagremein vreo cateva luni, tuiya si vit a si e.

Buna,

Descrierea care o ai pentru sarcoidoza confirma diagnosticul corect. Sa nu iti faci probleme daca nu ai tratament; fiind "moderata" probabil ca medicul a considerat sa nu te mai supuna si la alte intoxicari avand in vedere celelalte probleme.
Ai luat multe medicamente pana acum ori ai consumat multe grasimi, alcool, etc ?

Emvi detaliaza un pic ce inseamna recidiva majora. Problemele apar doar in anotimpul rece ? Ai si probleme cu respiratia ori doar tuse seaca ? Tusea apare mai mult pe fond de oboseala ori este permanent prezenta ?

Salut mx
poti sa imi spui daca durerile din zona lombara pe care le am permanente si starile de rau au legatura cu sarcoidoza

Draga cony 71, calculul renal ti l-ai rezolvat? Dar acel chist? Eu cred ca durerea lombara e de la rinichi.Cand te doare nu e indicat sa consumi lichide(consumand lichide, rinichiul are din ce forma urina, pietricica se misca, astfel apare durerea). Ar trebui sa consulti si un urolog.poate nu ti-e afectata functia renala.Imi pare rau ca atatea au dat peste tine.Sper sa te faci bine! Cat despre tratament...grija mare! Cu gastrita hemoragica trebuie sa ai grija. Cortizonul e cel mai cumplit cuvant ce-mi vine in minte.Vreau sa cred ca ai avut sansa de-a gasi medici adevarati. Multa sanatate! Ai grija de tine!

Buna Rose
durerile lombare le aveam inainte sa-mi apara microcalculi ce sa iti spun simtomatologia mea este foarte ciudata pina la 35 ani nu am avut nici o problema cu sanatatea acum am 40 de 5 ani ma tot investighez dar fara nici un rezultat calculi in rinichi au aparut itr-o perioada foarte scurta de timp la fel si problemele marunte zic eu pe care le am la ficat nu mi s-a dat nici un tratament pentru nici o afectiune in iunie 2010 acum 8 luni mi s-a facut ct la abdomen si pelvis intr-o clinica particulara din bucuresti nu aveam afectat nimic concluzia sanatos tun in octombrie 2010 am fost diagnosticat la Nasta cu sarcoidoza analizele de singe sunt bune mai putin mcv, mch, mchc putin scazute tind sa cred ca sint intoxicat cu metale grele ori am luat vre-un microb de la pasarile exotice pe care le-am avut.vreau sa iti spun ca in martie 2009nu imi aparuse adenopatiile desi aveam cam aceasi simtomatologie pe care o am si acum adevarat putin mai blinda decit acum nu stiu ce sa mai fac medicii sunt cam depasiti de situatie

Buna cony 71

Nu-mi dau cu parerea despre nici o manifestare clinica
1. nu sunt medic
2. sarcoidoza, in ciuda multor "cunoscatori" ramane o boala necunoscuta

Sarcoidoza implica o inflamatie. Boala produce mase de celule albe modificate in diferite organe. Acestea se numesc granuloame, sunt ca niste boabe foarte mici si sunt vizibile doar la microscop. Granuloamele se aglomereaza formind gramezi de diferite marimi. Cand sunt foarte multe pot afecta functiile organului in care se afla.
De obicei organul afectat este plamanul, dar boala se poate extinde si la alte organe, nodulii limfatici, ficat, splina,
creier si pielea.

Cauza sarcoidozei este incerta, poate fi declansata de o infectie sau de un raspuns anormal al sistemului imun.In lumea medicala exista pareri cu privire la mostenirea genetica proasta, infectii, intoxicatii...
Boala se dezvolta intre 20 si 40 de ani si frecvent este lipsita de simptome sau de semne vizibile.

De obicei bolnavul ajunge la medic cu organul cel mai afectat. Acesta, medic specialist va trata boala care afecteaza acel organ.

Anumiti medici considera ca sarcoidoza este o boala sistemica. Practic... Eu nu am intalnit vreun medic care sa o
priveasca astfel.

La mine boala se manifesta si prin dureri toracice. Nu au fost explicate vreodata de vreun medic.

Recent mi s-a descoperit un hemangion hepatic. Fara tratement.

Am inflamatii ale articulatiilor (neexplicate)

De ani de zile o miofibrozita_ oboseală musculară cronica (tesut muscular plin de reziduri toxice)

Analizele de sange nu indica intotdeauna problema.
ACS-ul este cand mare cand mic...
Calciul in 99% este in limitele normale
Vitamina D cand mare cand normala cand mica!
Singurele care ies constant la fel (proaste ) sunt limfocitele (nivel scazut) si monocitele (nivel crescut) Cateodata AAN intens pozitiv
Bilirubina totala este crescuta (firesc in cazul hemangiomului)

Optimism si mereu atentie la regimul alimentar si in general la regimul de viata, la strees...

-

Revin cu intrebarea pentru emvi. Ce inseamna recidiva majora; au fost modificari radiologice; inainte de a-ti recomanda sprayul cu cortizon ai facut si un scan?

Pentru mx:

Da, am facut radiografie si ct inainte si radiografii ulterioare tratamentului. Primele (raze si ct) aratau o inflamatie foarte mare, mai ales in partea dreapta, unde aveam si durerile (toracice cum spui tu, dar la mine le simteam in plaman pana la umar). Ulterior aratau mult reduse (inflamatiile) la nivelul de "stabilizat". Cu toate astea cred ca e mai mult decat atat.

Ma ingrijoreaza ceea ce numesti tu "oboseala cronica musculara". Asa ma simteam si eu cand a survenit recidiva, si uneori (de ex acum) simt la fel, chiar daca plamanii par a fi ok.

buna ziua
As vrea si eu sa-mi dati un sfat ce analize trebuie sa fac la urmatoarele simptome, au inceput cu ochii simptema ca am corp strain mereu, ceata in casa vad parca ar fi fum de tigara, presiune in cap se infunda nasul instantaneu, durere gat presiune in ceafa, senzatie de urechi infundate usturime, dupa aceea sau schimbat simptomele sau schimbat, durere toracica respiratie grea mai ales dimineata rau tare in corp tremuraturi usoare, dupa aceea sau schimbat la picioare dureri musculare tremuraturi, acuma se manifesta rau tare in tot corpul moleseala si vad foarte rau si usturime ochi simpt ca respir ferbinte pe nas, temperatura corporala mereu, 36, 6 sau 36, 5.
la control oftalmolog si neurolog, orl nu am nimic, ce analize safac.
Va multumesc si multa sanatate.

salut
poate cineva cu sarcoidoza mediastinala sa-mi spuna daca acuza dureri in zona lombara?

salut viorel
ce virsta ai? esti alergic la ceva, ce analize de singe ti-ai facut, de cit timp ai simtomatologia, ai vreun animal de companie

Buna la toata lumea.
Ma numar si eu printre cei diagnosticati cu sarcoidoza st.I. Nu urmez nici un tratament si sper nici sa nu fie nevoie.
Pentru cony 71: am si eu dureri lombare de vreo 5 ani iar sarcoidoza am descoperit-o anul trecut intamplator. Mi s-a spus ca nu ar avea nici o legatura dar nici nu mi s-a mai acordat mare importanta dupa obtinerea diagnosticului de sarcoidoza.
Mai amintea cineva de niste pete portocalii aparute pe piele. Mi-a aparut si mie de ceva timp dar cum aminteam mai sus nu prea ma mai ia nimeni in serios.
Toti au fost speriati la inceput cand am descoperit adenopatiile pulmonare am facut zeci de analize, raze, tomograf, spirometrie, bronhoscopie si lavas bronhoscopic, apoi mediastinoscopia si dupa aia gata. Am mers la control mi-a mai dat cateva raspunsuri pe fuga si mi-a facut o spirometrie si asta a fost tot.
Durerile din piept nu mi le-a luat nimeni in seama doar o d-na doctor de la Nasta la fel si petele de pe c orp doar ca atunci cand am mers la bucuresti nu le aveam.
Nu am ce sa reprosez medicilor cu care am avut contact decat ca sunt foarte aglomerati si nu acorda timpul necesar fiecarui pacient probabil nici rabdarea necesara nu o mai au.
O sa urmaresc cu interes in continuare comentariile voastre si va doresc la toti multa sanatate.

buna anca
poti sa-mi lasi un nr de telefon pe forum vreau sa te contactez telefonic pentru a discuta mai mult despre aceasta boala, se pare ca ai aceasi simtomatologie ca a mea

Poti sa-mi scrii pe e-mail pe adresa de yahoo.com. Id-ul este acelasi cu care sunt logata pe acest forum.

salut la toata lumea
va rog spuneti-mi si mie daca mai este cineva caruia in urma biopsiei ganglionare pe rezultatul de pe buletinul histologic nu i s-a pus rezultatul de sarcoidoza
si totusi concluzia medicilor dupa citirea rezultatului de pe buletin este de sarcoidoza grad 1

mie la biopsie nu au stiut ce sa-mi spuna desi au trimis proba si in germania
pur si simplu au banuit ca am sarcoidoza si dupa ce mi-au facut SOLUMEDROL le-a itarit convingerea ca despre asta e vorba dt fiind ca ganglionii s-au retras iar leziunile de pe piele au disparut(insa la un moment dat tot ma intrebau daca mai vreau sa mai scot un ganglion pt analize)

Salut ceakyl
Te rog, poti sa imi descrii si mie rezultatul biopsiei ganglionare, mai exact ce scrie pe buletinul histologic?

lasa_mi un id de mess ca e mult de spus, poate i-ti trimit o copie

temutul10

Buna seara, o intrebare pentru annaderol sau bbsoft, ma intereseaza foarte tare protocolul marshal dar site-ul fundatiei nu mai accepta noi membri, deci nu pot pune intrebari acolo, aveti cumva o sugestie, un medic care imi poate prescrie olmesartan si minocin? remarc ca ultimele post-uri despre acest tratament dateaza din 2009, ma intreb daca mai pot lua legatura cu bbsoft cumva...
va multumesc foarte mult de ajutor

Buna,
Cand am fost la Conferinta Internationala de Sarcoidoza doctorul care a venit din America nici nu a pomenit de altceva decat de prednison sau infliximab dar acesta din urma este strict pentru sarcoidoza cutanata.Deoarece nu se cunosc cauzele aparitiei acestei boli medicii se tem sa faca aceasta experienta asa ca nu mai ramane decat pe riscul tau dar totusi ai nevoie de un medic pe care sa-l lamuresti ca tu vrei sa risti si doar sa fie urmarita evolutia bolii tale. Iti doresc mult succes, depinde si in ce stadiu al bolii esti. Din punctul meu de vedere, pe organismul meu atunci cand luam antibioticul claritromicina ma simteam bine, tuse nu mai aveam, febra a scazut, aproape ca mi-am revenit in 10 zile dar dupa ce am incheiat tratamentul de 10 zile au inceput din nou simptomele. Daca Doamne Fereste ar reveni boala as incerca pe riscul meu cu antibiotic dar depinde si in ce stadiu esti.
Sanatate multa !

buna la toata lumea
mai oameni buni spunetimi si mie daca mai este cineva caruia la biopsia ganglionara iau aparut pe linga celulele epiteloide si cele gigant si celule mononucleare uni medici miau spus ca mononuclearele sunt specifice altor boli
mie nu mi sa pus diagnosticul cert de sarcoidoza pe biopsie desi pe iesirea din spital scrie sarcoidoza grad 1.
problema este ca ma simt din ce in ce mai rau am vazut pe forum ca majoritatea aveti probleme cu respiratia, tuse, la mine se manifesta cu ametelii, stari de voma, dureri lombare, ingalbenirea pieli, durere falange piciorul drep.
sanatate la toata lumea si astept raspunsurile voastre

pentru annaderol
multumesc mult de raspuns, eu nu am primit diagnostic de sarcoidoza, am tiroidita autoimuna, sindrom de oboseala cronica, sensibilitate la lumina, hiperpigmentare, anemie severa si o suspectie de cancer. desi sunt sub tratament incep sa cada toate (mai nou am probleme cu plamanii, tahicardie) sunt determinata sa incep cu marshal. ciudat e ca intelesesem ca in sua e oficial aprobat pentru sarcoidoza si lyme mai putin pentru celelalte asa am gasit pe site: The FDA has already granted orphan product designations for two of the Foundation"™s six applications - Sarcoidosis, and Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS, commonly known as chronic Lyme). The Foundation continues to work with the FDA to make effective therapies available in an even wider array of chronic diagnoses.
Voi cauta un medic sa ma monitorizeze. multumesc din nou

Exista mai multi pacienti care folosesc protocolul Marshall in Romania (cu succes).
Chiar aici pe forum s-a discutat recent :
http://forum.romedic.ro/prod/poliartrita_?_046435.html

Dr Markus este unul din doctorii din Romania care sustine prot. Marshall. Se poate vorbi si cu un doctor de familie pentru suport si reteta.

In general fiecare om sustine tratamentul pe care l-a urmat el si in care are experienta. Indiferent de alegerea dvs, doresc la toate persoanele de pe acest forum sanatate si viata lunga !