sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna Cornel,

Tratamentul pe care l-ai primit este usor si din acest motiv nu ti-a trecut inca tusea. Dar mai bine un tratament usor care isi va face efectul putin mai tarziu decat sa treci pe prednison si in organism sa fie afectate multe alte organe. E chiar foarte bine pentru ca esti la inceput si vei scapa de boala fara sa mai treci prin perioada cu prednison oral. Eu de cand mi-am gasit o ocupatie placuta ce implica si miscare ( inot ) ma simt foarte bine, cel putin nu ma stresez in orele respective.
Iti doresc multa sanatate !

BUNA LA TOATA LUMEA
STIE CINEVA SA IMI SPUNA DACA ANGIOTENSIN CONVERTEAZA IESE MARITA SI IN LIMFOM HODCHIN SAU NON HODCHIN

Buna,

O doctorita mi-a spus ca nu e relevanta angiotensina deoarece poate fi marita si in alte boli nu numai in sarcoidoza. Nu mi-a spus care boli dar aceasta analiza arata in fond cresterea tensiunii pulmonare.

Multa sanatate si nu te mai gandi la ce e mai rau !

Buna seara tuturor,

Doctorul meu nu mi-a spus, atunci cand mi-a dat tratamentul, ca ar trebui sa urmez un regim alimentar, dar din cate am citit pana acum pe internet, despre aceasta boala, am inteles ca ar trebui urmata o alimentatie bazata pe fructe si legume, sucuri naturale si fara mancaruri grele (maioneza carne rosie, paste etc).
Cat tine despre vicii, am inteles ca fumatul este interzis si alcoolul consumat cu moderatie.

Voua vi s-a recomandat vreun regim alimentar? Mie nu mi-a zis nimeni nimic dar de cand am fost diagnosticat cu sarcoidoza st 1 am renuntat la fumat dar beau cate o bere in week-end si am inceput sa beau mai multa apa (~2 lt/zi), dar nu am trecut la un regim alimentar "sanatos".

Toate bune,

Cornel

buna ana
am ajuns la disperare de 10 luni de zile ma tot investighez am dus si blocul de parafina de la nasta dupa 6 luni la victor babes imunohistochimic si histopatologic rezultatul este compatibil cu o sarcoidoza dar nu mi se pune diagnosticul cert la nasta histopatologic mia iesit tot de sarcoidoza dar la fel nu mi sa pus rezultatul cert sarcoidoza
starea mea de sanatate se agraveaza nu mai pot sa merg la serviciu in 10 luni de zile nu am lucrat mai multde 2 luni starea mea generala este foarte proasta sint zile cind nu pot sa ma au jos din pat ma doare tot spatele si zona lombara am stari de rau criminale cu stari de voma de vreo 5 luni mia aparut si un tiuit in urechi permanent
eu pulmonar nu am nimic sunt inflamati ganglionii din mediastin se pare ca mie limfocitele T care sunt specifice sarcoidozei imi ataca celulele beta ale pancreasului de la tirgoviste medicii imi spun ca simtomatologia mea este de limfom am facut analize de singe la coltea la bucuresti pe hematologie imi ies perfecte nu ieste nici cel mai mic indiciu care sa duca spre limfom am ajuns la disperare ma duce gindul sa nu o fi incurcat astia biopsia la marius nasta
dr Rujinschi de la marius nasta nu vrea sa imi inceapa tratamentul cu cortizon probabil nu e sigur pe diagnostic zice ca nu e afectat plaminul i-am explicat ca sarcoidoza poate sa atace orice organ nu numai plaminul
eu am aceasta boala in organism de cel putin 5 ani deci e cronica adenopatiile miau aparut de aproximativ 2 ani si miau fost descoperite acum 10 luni de cind mi sa agravat si simtomatologia
as vrea sa fac alta biopsie pentru clarificarea situatiei

Buna,
Nu accepta inca o biopsie ! Este o prostie odata ce ai un bloc de parafina !Siguranta unui diagnostic nu si-o asuma mere medicii ! Trebuie doar sa gasesti medicul care vrea sa incerce.Sarcoidoza nu trebuie neaparat sa afecteze plamanul asa cum ai spus-o chiar tu. E foarte bine ca la Coltea au iesit bine. Trebuie sa gasesti un medic care sa accepte sa incepi tratamentul cu prednison si sa te urmareasca pentru a vedea efectele.Daca te vei simti bine inseamna ca esti pe calea cea buna. Ar trebui sa incepi cu o doza nici foarte mare dar nici mica, profesorul american spunea ca se incepe cu 4 cp de 5 mg de prednison.Dar trebuie sa te monitorizeze un medic.

buna ana
as incerca cu muguri de coacaz negru care este un medicament naturist care contine cortizon natural
ai mai auzit pe cineva care a incercat cu asa ceva
ti-am zis mie frica sa nu o fi incurcat astia biopsia hai ca sati spun si de ce
pe rezultatul histopatologic scria piesa recoltata ganglion laterotraheal
descriere limfoganglion care include noduli granulomatosi constituiti din epiteloide mononucleare si celule gigant fara necroza
dupa 1luna dupa ce am stat de vorba pe forum cu mai multi suferinzi si miau trimis rezultatul histopatologic pe care scria clar SARCOIDOZA m-am dus la marius nasta la dr GALBENU cel care mia facut biopsia si mia facut o alta foaie la calculator pe care scria pisa recoltata ganglioni laterotraheal sting si drept ori mie nu mia scos decit un singur ganglion descrierea histopatologica fiind aceasi ca mai sus in plus scrie in paranteza SARCOIDOIZA tu ce parere ai sa o fi inpartit ganglionul in doua parti stinga dreapta

Buna,
Dr Galbenu e renumit, el mi-a vazut si mie lamele si a fost singurul care si-a asumat diagnosticul din prima! Altii erau nehotarati si nu vroiau sa-mi dea prednison! Nu se poate sa se incurce blocurile ! Dintr-o bucatica de tesut se fac mai multe blocuri care se pun apoi pe lame din diverse locuri.E normal sa fi scris stang si drept.Daca profesorul Galbenu ti-a scris sarcoidoza inseamna ca asta ai.In cazul in care te simti atat de rau tratamentul naturist e prea usor, nu-ti va strica dar cred ca trebuie sa treci pe prednison. Dupa cateva zile -o saptamana incepi sa te simti mai bine.Un doctor mi-a spus ca atunci cand medicii nu dau de capat unei boli recomanda prednison. Asta daca nu vrei sa incerci protocolul Marshal cel cu olmesartan despre care a scris Irina, depinde cat de rau iti este.Cu cat iti e mai rau cu atat ar trebui sa gasesti mai repede un medic care sa te monitorizeze, sa-i spui ca vrei sa iei prednison desi sunt si multe reactii adverse.Prednisonul rezolva mai repede situatia dar are multe efecte adverse.Ai scris de celulele pancreasului, ai cumva si diabet, de unde stii ca iti ataca aceste celule?-

pentru ana
intra pe id si dami accept

buna ana
ce legatura are olmesartanul cu sarcoidoza indicatiile acestuia sunt pentru scaderea tensiuni arteriale
tu ce fel de sarcoidoza ai pulmonara ?
unde ai ganglioni mariti ?
ce simptome ai?

annaderol ai incercat protocolul marshall?
sora mea are sarcoidoza in stadiul 3-4 cu fibroza pulmonara.
urmeaza trat de la dr veres.as vrea sa stam de vb cand poti pe mail daca nu te superi

irina toma as vrea sa vorbesc cu tine
ti-am lasat si un mail poate vei avea timp sa-mi raspunzi
sunt interesata de acest protocol marshall si vreau sa stiu ce rezultate mai ai in urma lui

va doresc sanatate la toata lumea

Pentru cony,

Extractul glicerinic de coacaz negru se poate folosi pentru tratament de, hai sa zicem mentinere. Dupa 7 luni de prednison, am urmat o cura de mai bine de 2 ani, cred cu coacaz, tuia si carpen, sau alte combinatii pe care mi le prescria doctorita, impreuna cu preparate homeopatice. Insa dupa cum am vazut eu, asta doar mentine o stare buna, nu amelioreaza o inflamatie masiva si nici nu poate opri un val de recidiva (din proprie experienta).

Nu, eu nu am incercat protocolul Marshall, am luat un an si 5 luni prednison.E bine ca ai ajuns la Veres caci iti va da o doza mica de prednison.Poate incerci sa vorbesti cu ea si despre acest protocol.Irina este in tratamentul de la Marshall, poti afla de la ea mai multe in aceasta privinta.Pe mine contacteaza-ma pe gmail, nu ma supar stiu cum e sa fii la inceput si sa nu stii ce sa faci.
Sanatate !

Emvi sa inteleg ca ti-a recidivat boala ? Ce s-a intamplat ? Ai avut probleme, te-ai stresat ?

BUNA LA TOATA LUMEA
mai este cineva de pe acest forum care a fost diagnosticat cu sarcoidoza ganglionara ( ganglioni mariti in mediastin) vad ca majoritatea sunt cu sarcoidoza pulmonara
daca mai este cineva cu adenopatii mediastinale il rog din tot sufletul sa imi scrie pe acest forum si ce simtome are
cu ce grad de sarcoidoza a fost diagnosticat si daca i sa administrat predinson

La mine s-au observat ganglionii mediastinali mariti (s-a vazut mediastinul largit pe radiografie) apoi am facut un CT toracic cu substanta de contrast si au observat multiple adenopatii mediastinale.
Eu am fost diagnosticat cu sarcoidoza gr 1 si nu mi s-a recomandat predinson, iau alvesco si pentoxi retard. Urmeaza sa mai fac un set de analize in septembrie sa vedem daca evloueaza.
Pentru stabilirea diagnosticului a trebuit sa fac mediastinoscopie la M. Nasta.

Toate bune,

Cornel

Din cate stiu eu de la medici si din cate am citit toti cei cu sarcoidoza pulmonara au si adenopatii mediastinale (ganglioni mariti), aceste adenopatii sunt specifice sarcoidozei pulmonare dar exista si exceptii de exemplu eu am avut un singur ganglion marit nu mai multi, in cerc asa cum sunt de obicei.
La tine poate pentru ca esti la inceput (stadiul bolii ) nu sunt si alte probleme ale plamanului dar cred ca esti pe aceasta cale de sarcoidoza pulmonara. In sarcoidoza tratamentul cu prednison nu e obligatoriu ! Depinde cum se simte fiecare om, nu se cunosc cauzele aparitiei acestei boli si nu se cunosc nici cauzele disparitiei ei. Uneori organismul se regleaza prin nu stiu ce minune si boala trece de la sine(vezi ce a scris Nico)! Dar totul depinde cum te simti tu, daca te simti foarte rau cred ca trebuie sa incepi un tratament oricare ar fi acela.

Sanatate!

buna
ma simt din ce in ce mai rau dar vreau sa va descriu simtomatologia pe care o am eu:
dureri permanente in zona lombara stare de rau generala cu stari de greata si moleseala aceste stari mai acum vreo 6 luni ma tineau maxim 3 zile acum ma tin cam o saptamina dupa care am o stare mai bunicica de maxim 8-10 zile dupa care iarasi ma iau starile de rau (zac in pat ) am inceput sa am si mincarimi de piele uneori
in septembrie 2010 mi-au fost descoperite adenopatiile pe 15 noiembrie 2010 mi sa facut mediastinoscopia la marius nasta dupa mediastinoscopie mi-a fost din ce in ce mai rau
vreau sa va spun ca durerile in zona lombara le aveam de pina sa-mi descopere adenpatiile cu aproximativ 1 an din 15 noiembrie 2010 am facut o gramada de investigatii am fost internat la fundeni in februarie 2011 mi sa facut colono endoscopie cu biopsie din mucoasa stomacului mia fost vazut tot tractul gastro de la esofag pina la colon prin proba pandorf cu bariu mi sa facut si scintigrafie renala raze la coloana
am facut analize de singe pe hematologie la coltea pentru limfom au iesit analizele bune
am vazut pe net ca limfomul se manifesta cu dureri in zona lombara stare generala proasta mincarimide piele febra
eu le cam am pe toate inafara de febra
am fost si la psihiatru psiholog neurolog totul ok
biopsia facuta la nasta arata sarcoidoza imunohistochimia facuta la victor babes elementele descrise acolo ca sunt compatibile cu o sarcoidoza
pina sa ajung la nasta am facut acs la synevo mia iesit 114 la nasta lam avut 41;4 iar in martie cind am fost la control la nasta lam avut 38, 5
medicii de la nasta nu vor sa imi dea predinson ca zic ca nu este afectat plaminul
am ajuns la disperare nu stiu incotro s-o apuc starea mea de sanatate se inrautateste de la o zi la alta
a mai trecut cineva prin asa ceva va rog din suflet ajutatima cu un sfat ceva

Cauta alt medic ! Daca ai sti pe la cati am fost si eu ! Si nu ai nevoie de psihiatru( si pe mine m-au trimis acolo) ci de un medic bun pneumolog sau imunolog. Din pacate, in Bucuresti nu iti pot recomanda, eu am fost la Iasi la dr.Veres.
Mancarimile pe piele sunt tot in contextul unei boli autoimune, trebuie doar de stabilit boala, dar la toate bolile autoimune medicii in Romania dau prednison.
Sanatate !

lory ce pare ai de simtomatologia pe care ti-am descriso mie frica sa nu am limfom
cu toate ca la biopsie au iesit celule specifice sarcoidozei daca te uiti la comentarile din urma o sa vezi descrieile histopatologige si imunohistochimic
stind de vorba cu tine mai prind curaj vad ca esti in tema cu bolile astea

CE PARERE AI DE DURERILE DIN ZONA LOMBARA SI DE STAREA DE RAU PE CARE O AM TU AI AVUT STARI DEASTEA CU GREATA SLABICIUNE

Buna cony 71

Sunt diferite lucruri pe care le amesteci. Exista posibilitatea ca toate aceste simptomatologii sa aiba legatura intre ele insa la fel de bine pot sa fie probleme separate. Ce inaltime si greutate ai? Ai slabit brusc sau te-ai ingrasat brusc?

Este necesar sa se diagnosticheze cauza durerilor lombare
Incearca sa ajungi la un chirurg ortoped un reumatolog sau un specialist in medicina de urgenta
Nu stiu cine ti-a recomandat sa mergi la psiholog (?!!) insa un neurochirurg bun este indicat la astfel de dureri

Si eu am mancarimi pe piele. Apar si dispar. Evita supraincalzirea si evita vasodilatatoarele care provoaca mancarime (cofeina, alcoolul, condimentele). Bea multa apa, care hidrateaza pielea. Incearca si cu Claritina.

Pentru sarcoidoza pulmonara ( ori mediastinala) poti incerca sa ajugi la prof Stoicescu.
Ridica-ti moralul pentru a te ajuta singur. Nu este neaparat o legatura intre durerile lombare si adenopatii

Nu, eu nu am avut astfel de simptome.
Nu sunt medic, asa cum a scris si mx simptomele pot fi si de la probleme separate dar pot avea si aceeasi cauza.
Am mare incredere in profesorul Galbenu care ti-a pus deja diagnosticul ! Nu cauta alte boli care tot ce e posibil sa le ai, trateaza intai sarcoidoza !
Am trecut prin multe si am avut si eu pe langa sarcoidoza diferite alte disfunctii. Mi-a spus o doctorita (si a avut dreptate ) trateaza-te de sarcoidoza si apoi mai vorbim ! Sarcoidoza face in organism ce vrea ea asa ca nu trebuie lasata in pace.
Urmeaza recomandarile lui mx, mai ales acum e foarte cald si suntem predispusi la alergii.

buna ana
am luat legatura telefonic cu dr veres mia spus ca se pare ca am sarcoidoza cu afectare medulara de aceia am si durerile lombare mia recomandat sa fac un RMN la coloana dupa care sa merg la dinsa la iasi

buna la toata lumea
mai este dignosticat cineva dupa acest forum cu sarcoidoza cu afectare a sistemului nervos +afectare medulara
daca da va rog sa-mi scrieti si mie simtomele pe care le aveti

Buna tuturor,
Citesc si urmaresc cu stupoare ca suntem din ce in ce mai multi bolnavi de sarcoidoza cu mumlt mai multe complicatii.nu am scris des pe-aici pentru ca eu nu ma simt bine si nu vreau sa demoralizez si celelalte persoane de pe acest forum, dar am citit tot ce ati scris...
Eu am facut toate complicatiile posibile, si acum vreau sa-i raspund lui cony..da, eu am avut afectare medulara si anume..Siringomielie.am fost operata la coloana...am ramas cu sechele neurologice si fac recuperare intr-un sanatoriu de doua ori pe an...toti cei care credeti ca ceva este neregula, mergeti si va investigati.este mult mai bine sa prevenim decat sa tratam...

SANATATE TUTUROR..

buna marylen
poti sa-mi descrii si mie simtomele pe care la ai te rog mult
si unde ti-au fost descoperiti ganglionii
si in urma carei investigatii ti sa pus diagnosticul de sarcoidoza medulara cumva RMN

CE TRATAMENT TI-AU DAT

Buna cony,
Eu nu am sarcoidoza medulara, ci pulmonara, dar una din complicatiile pe care le-am facut a fost siringomielia, cu afectarea maduvii spinale...a inceput cu dureri de coloana, s-a suspicionat o lipsa de calciu si dupa cateva injectii cu calciu gluconic pur si simplu nu am mai putut merge, intr-un cuvant, am paralizat...diagnosticul mi s-a pus in urma RMN-ului si asa am ajuns la operatie.
Tratament neurologic nu am decat un complex de vitamine si fac recuperare la 6 luni...cam asta e.
Ai grija de tine..sanatate multa tuturor.

buna la toata lumea vrea sa stiu daca la cineva de pe acest forum sarcoidoza ia afectat si glanda tiroida hipofiza
se pare ca la mine mia distrus aproape tot sistemul endocrin inclusiv sunt suspiciuni de afectare medulara
cauzele care mi-au declansat aceasta boala SARCOIDOZA sunt alergiile repetate pe care eu le faceam la pasarile
exotice (canari) pe care am avut cite 2 in permanenta in apartament timp de 10 ani plus infectiile virale pe care le faceam in mod repetat de la acestia plus ca acestia au si microbul de tuberculoza
aviz amatorilor
profesorul Miron Bogdan de la MARIUS NASTA MI-A EXPLICAT CA IN CASA (APARTAMENT ) NU AU CE SA CAUTE PASARI DE COLIVIE CIINI PISICI ETC se pare ca una din sursele aparitiei acestei boli sunt animalele de companie
mai ales la cei alergici
si sa va spun si de ce ;
in momentul cid esti alergic la ceva mai ales la animale de copanie acea alergie inseamna o noxa pentru organismul respectiv adica ceva toxic atunci organismul lupta sa produca anticorpi in exes pentru a elimina acea noxa care ii face rau si atunci celulele de aparareale organismului adica limfocitele si tot ce apartine de celulele albe (monocite neutrofile etc o iau razna forminduse acea ingramaire de celule granuloamele specifice in sarcoidoza

Buna,
Sarcoidoza mi-a afectat sistemul endocrin. Am facut hipotiroidie si am gasit si un microadenom hipofizar care in timpul tratamentului secreta prolactina in exces. Dupa cum ti-am mai spus medicul endocrin mi-a spus sa-mi tratez intai sarcoidoza, nu a vrut sa-mi dea si medicamente pentru prolactina in exces si a avut dreptate. Dupa un timp s-a reglat si acum analiza este normala.Pentru hipotiroidie mi-a dat eutirox si cu asta am ramas. Nu e nimic de speriat, la hipofiza mai fac la 2 ani un Rmn ca sa vad daca totule la fel caci spun medicii ca multi pot avea microadenoame si nici nu stiu.
Daca esti alergic bineinteles ca trebuie sa eviti la ceea ce iti produce alergia plus ca alergiile pot fi si incrucisate dar cauzele acestei boli nu se cunosc, sunt mai degraba un cumuli de factori care impreuna cu stresul duc la unii oameni la sarcoidoza.
Eu am o pisica, o am dupa ce m-am imbolnavit, eram chiar sub tratament cand am gasit-o, am intrebat medici specialisti in aceasta boala si mi-au spus ca pot tine pisica atata timp cat e vaccinata si deparazitata. Doar daca esti alergic nu trebuie sa tii un animal langa tine, uneori un animal te poate ajuta mai mult decat crezi.
Ai fost la Iasi ? Ce ti-a spus drVeres ?
Sanatate multa!