am leucemie mieloida cronica

Buna seara !!!!! Am 28 de ani, si acum trei luni am descoperit ca am LMC, am început imediat tratamentul cu Glive, foarte bun, la început am avut nişte stării foarte urate, dar m am gândit k tot răul spre bine, intr o săptămana de tratament mi au scurt 70000 foarte bn, nici doctora nu se aştepta la un rezultat aşa bun, mâine fac examenul molecular imi este frica un pic, dar as avea o întrebare.dacă boala intra in remisie poţi face copii?????

siminit
o sa creasca trombocitele fara probleme, dar in timp. eu am luat 4-5 luni medrol si in final a fost stabilizat nr trombocitelor. cred ca se manifesta diferit Glivecul in fuctie de pacient, iar in final organismul se adapteaza la aceasta substanta.

Când esti gravida????

CRistinacrina, avem aceeasi varsta, aceeasi boala si aceeasi dorinta.imi doresc foarte mult copii ca si tine. eu am 1 an si 4 luni de glivec, sunt in remisiune dupa 6 luni de tratament si medicul curant mi-a spus sa am rabdare sa asteptam cativa ani pt ca este destul de riscant in momentul asta sa tinem o sarcina...Daca nu reusesc remisiunea completa dupa 3 ani de tratament am sa trec pe inteferon pt ca este permis in sarcina(glivecul este contraindicat si trebuie oprita administarea lui cu 3 luni inainte de sarcina)sunt substante citotoxice si pot dauna foarte mult fatului(malformatii si alte probleme...)
sa speram ca o sa avem norocul de a aduce pe lume macar un copil si sa fie sanatos.
Pentru mai multe informatii sunt aici.Iti doresc multa sanatate si mult curaj.PS Boala asta nu este atat de urata precum suna :)
O zi placuta.

buna ziua. am si eu o leucemie si iau glivec. si am facut niste afte in gura care ma ustura la anumite alimente si nu pot manca. am fost la dermato si mi-a dat un tratament local, dar nu s-a schimbat nimic. aveti vreo sugestie ??
multumesc

Buna Daniella86, esti din Bucureşti? As vrea sa vb mai multe, eu am 4 luni de când iau Glivec sper sa intru in remisie cât mai repede, si eu sper sa avem norocul de a putea face copii, akm am făcut o analiza moleculara a ieşit bine 1, 86 %, am înţeles k acum se poate face o analiza in Germania care este foarte buna si nu este scumpă deloc, tu chiar dacă ai intrat in remisie tot mai iei pastile ???
Bianca2fete nu ştiu ce s iti zic, am avut aproape toate reacţiile adverse de l Glivec, akm depinde ce tratament foloseşti tu

Crinacrina, cat ai avut ratia BCR-ABL la diagnosticare de ai ajuns asa repede la 1, 86%, despre ce analiza vorbesti ca se face acum in Germania?
Sa stii ca tratamentul nu se opreste, chiar daca intri in remisie moleculara completa, cel putin nu la noi..

Viorel S eu am aflat k am LMC pe 1august, la nişte analize de sânge normale mi au găsit leucocitele 141000000 de mii, m am internat si 4 zile m au ţinut doar pe nişte perfuzii de imunitate, in astea 4 zile mi au ajuns leucocitele la 130000000 de mii fără tratament, mi a dat glivec, in Septembrie l hemograma imi scăzuse la 21000 de mii, iar in Octombrie analizele erau normale toate, aveam 4000 mii, asta spun k doc nu prea vb, la biopsia măduvei mi a spus k mi a ieşit destul de bine, kat cum nu ştiu, iar acum 3 sapt mi am făcut analiza moleculara si mi a zis k de la 100% cât aveam când m am internat akm o am de 1, 86 k e ok, marţi imi fac hemograma si ii voi pune mai multe întrebări ca nu sunt lamurita deloc, aseară m am uitat din nou le analize si am văzut k in dreptul l blasti scrie 0, mieloblasti 2, iar despre analiza din Germania o sa întreb doc sa mi dea mai multe detali cum se face, si unde trebuie făcută.

da, ti a scazut foarte repede si asta e un lucru bun, vad ca esti la inceput si nu cunosti prea multe, analiza despre care zici tu ca se face in germania probabil e analiza moleculara, eu sunt pacient la colentina si tot in germania imi trimite probele pentru analiza

De cât timp ai descoperit ???

din iulie 2013, am avut 181 de mii de leucocite, la un an si patru luni mai aveam 0, 13% ratia BCR-ABL, dar nu am avut reactii adverse la glivec

Acum sa înţeleg k esti remisie ???? Eu an avut câteva, dar k s mA fac bine a meritat orice durere, akm iei in continuare Glivec??? Eu iau 4 pe zi ma gândesc k poate cu timpul imi scade doza

sunt mai multe tipuri de remisie, eu acu sunt aproape de remisie moleculara completa, am facut analiza moleculara in noiembrie, mai fac in mai, tratamentul este pe viata, nu se opreste.

Eu asa am înţeles dea doc mea, cu timpul dacă ies bn analizele scade doza, apoi o sa oprească tratamentul sa vadă cum merge fara el, ţie la analize blasti cât ai avut ??? Eu as vrea sa imi schimb doc, oricum nu vreau sa cred ca am, eu totuşi cred ca este altceva

Bună seara. Tratamentul se poate întrerupe pentru ca sunt numeroase studii şi chiar dacă nu credeţi sunt pacienţi vindecati cu glivec chiar dacă se spune ca este un tratament pentru obţinerea unei remisii pe termen lung de multe ori s-a dovedit un curativ complet. Medicii nu au timp de informaţii noi pentru ca sunt cazuri foarte grave în spital şi unii chiar se luptă cu boli mai grave. Nu vreau sa se supere nimeni, dar asta este părerea mea... Eu nu simt ca am o boala, este decât o încercare a vieţii peste care o sa trec. Va doresc sănătate şi sa treceţi peste toate astea.

Daniela86, cunosc si eu studiile care se fac in afara, stiu despre pacientii in remisie fara tratament, dar imi dau seama ca in Rom. nu se poate opri tratamentul fiindca asta se face numai cu o monitorizare atenta, iar la noi nu exista posibilitatea de asa ceva si nici nu se are in vedere prea curand, dar am inteles ca probabil pentru cei nedetectabili(cu glivec) se va stabili jumatate din doza, fara risc de pierdere al raspunsului(asa reiese din primele date ale studiului, , Destiny'), dar mai avem de asteptat.Asa este, nici eu nu simt ca as avea ceva.
Crinacrina, nu stiu exact despre ce transcripti vorbesti, dar iti pot spune ca am avut maduva afectata la diagnostic 3%.

crina ma bucur ca esti atat de optimista si ca ai intrat atat de repede in programul cu glivec, dar din cate stiu eu glivec este un cytostatic si nu ai voie sa faci copii atata timp cat urmezi acest tratament. eu cunosc pe cineva care are de la varsta de 22 si acum are 33 de ani si nici nu se gandeste sa faca copiii lui. in cel mai fericit caz poti adopta! mai bine te ai ruga sa fii tu sanatoasa, sa poti duce pana la adanci batraneti boala, decat sa ai grija si vreounui copil cu malformatii. eu am 3 ani de glivec si cu un raspuns de 0.367% si deja am schimbat tratamentul cu tasigna. eu ma duc la tratament la fundeni, dar acelasi tratament se da peste tot.

Buna ziua Marign, da sunt optimista si nu vreau sa cred ca am asta, oricum ii multumesc lui Dumnezeu k nu sunt mai rau, norocul meu a fost ca am descoperit boala de l început, nu era declanşată de mult, iar de copii dacă pot face este ok, dacă nu...voi adopta, nu este o problema, oricum o sa astept o perioada de 2-3 ani, iti doresc multă sănătate sa te faci bine kat mai repede, am vb cu multă lume si doctora mea m încurajat fff mult, si eu cunosc pe cineva care dupa o perioada de 3 ani de tratament a reuşit sa facă un copil si sunt bine amândoi, acum ai dreptate nu vreau sa risc sa fax un copil cu malformaţie, sa il chinui, chiar dacă avem acelaşi diagnostic bola se manifesta diferit de l om l om, oricum cum ar fii o sa fie bine ai sa vezi, astept sa mi scrii cu rezultate bune

Buna ziua. Mama mea are in prezent 61 ani. La 55 ani a fost diagnosticata cu sindrom mieloproliferativ neclasificabil, se credea ca are trombocitemie esentiala. A luat vreo 4-5 ani hydrea dupa care nu a mai raspuns la tratament si doctorita a schimbat pe Tromboreductin insa din primavara nu mai raspunde nici la el. I s-a facut biopsia de curand si a iesit ca are leucemie mieloida cronica. Eu am intrebat-o pe doctorita daca e LMC de ce sunt si trombocitele mari si leucocitele fiindca dupa parerea mea ar trebui sa fie numai leucocitele mari iar ea a raspuns ca e o forma mai agresiva insa nu imi spune prea multe. O sa inceapa tratamentul cu Glivec. Va rog sa imi spuneti ce parere aveti sunt foarte speriata, nu stiu la ce sa ma astept. Va multumesc si sanatate va doresc.

buna ma numesc lacry si am 32 de ani de curand la niste analize de rutina am descoperit impreuna cu dr mea ca am LMC este un mare soc pt mine mai bales ca am un baietel de 3 anisori si are neoie de mine mai mult ca oricand, la aceste analize de rutina am avut leucocitele de 53.000 si trombocitele de 900.000 adica f multe, mi/a dat sa iau hydrea de doua ori pe zi dim si seara 2 pastile hydrea e de 500mg...dupa cateva zile de tratament ma dor f tare picioarele de la genunchi in jos si am si niste mancarimi de piele la glezele picioarelor va rog frumos sa/mi raspundeti sa fie oare un efect advers de la tratament...sunt fff speriata am fost in soc cateva zile dar trebuie sa/mi revin am o familie frumoasa un copil si trebuie sa fiu tare pt ei si cu ajutorul LUI DUMNEZEU, cu credinta stiu ca totul o sa se rezolve, va doresc sanatate la toti si ast raspuns de la voi

Bună, lacry, bine ai venit pe forum. Mă grăbesc să-ţi scriu câteva rânduri, eram prin preajmă, şi am citit postarea ta cu atenţie... Ca prim impact, vreau să-ţi transmit un semnal de încredere din partea mea, sunt sigur că lucrurile se vor aşeza cât de repede pe un făgaş normal, şi scriu asta din experienţa mea, dar şi a altora.
Trebuie să depăşeşti etapa şocului iniţial, iar pentru asta motivaţia principală trebuie să fie convingerea că ai puterea de a controla ce ţi se întâmplă, speranţa că vei învinge. Psihicul contează enorm. Băieţelul tău se va bucura de tine şi tu de el mulţi ani de aici încolo, câtă vreme vei fi pozitivă.

Iar dacă vei fi pozitivă, şi medicamentele îşi vor face treaba! Valorile pe care le-ai menţionat se pot corecta prin respectarea tratamentului prescris de medic. Sigur - trebuie urmărite şi alte analize, dar fiecare etapă va veni când îi este rândul. Durerile de picioare, mâncărimile le-am avut şi eu, însă cu timpul se ameliorează. Dacă ai răbdare şi forţă interioară, uşor, uşor, 'păcăleşti' boala şi vei uita că ai fost vreodată diagnosticată cu aşa ceva. Acum cel mai important este să-ţi păstrezi speranţa şi încrederea că poţi lupta. Eşti tânără, ai resurse, iar familia din jurul tău te poate ajuta foarfte mult. Încarcă-te cu optimism şi spune-ţi că Dumnezeu te-a adus pe un astfel de drum pentru a schimba ceva ce nu ar fi mers bine în vechiul. Dumnezeu ne trimite pe cărări potrivite pentru noi dacă rămânem credincioşi şi avem motiv de a trăi frumos. Poate mai frumos şi mai mult decât alţii, ce nu au o astfel de diagnosticare!

Un an bun îţi doresc, cu realizări şi bucurii. Îţi stau la dispoziţie pentru orice detalii aş putea să-ţi ofer şi îţi recomand să citeşti şi postări din urmă, acolo vei găsi tot felul de cazuri şi experienţe care m-au ajutat şi pe mine acum 2 ani şi jumătate. La mulţi ani!

La multi ani tuturor!
Am revenit cu detalii despre situatia mea medicala: asa cum am zis in postarile mele anterioare din data de 1 iulie am inceput sa iau TASIGNA, dar datorita reactiilor adverse - greturi mari, ameteli, palpitatii si lipsa poftei de mancare, - dupa 2 sapt. am intrerupt aceasta medicatie si la indicatiile d-lui doctor am revenit la Glivec (8 caps/zi).
Am repetat acum 2 luni analiza moleculara si...surpriza: rezulatul a iesit NEGATIV!!!
Iau in continuare Glivec si ma simt foarte bine(nu mi-*a intrerupt tratamentul)
Sanatate multa va doresc tuturor.

La multi ani! Felicitari corpi25, ma bucur sa aud vesti bune. Eu as avea o intrebare, mama mea a inceput tratamentul cu Glivec dar eu am citit pe internet niste studii si am vazut ca ar fi mai bun Tasigna, sprycel si alte medicamente mai noi. Prin urmare crezi ca s-ar putea ca rezultatul negativ sa se datoreze Tasignei si nu Glivecului? Imi poti spune t rog frumos daca tratamentul initial l-ai inceput cu Glivec sau Tasigna? Multumesc mult.

Stefi85, tratamentul cu Glivec l-am inceput in 2003, iar Tasigna am luat doar 2 saptamani (1-15iulie 2014 )deoarece nu l-am tolerat datorita reactiilor descrise mai sus.Deci clar, fara doar si poate rezultatul ultimei analize moleculare s-a datorat Glivecului (peste 11 ani de tratament neintrerupt cu Glivec)doar ca in ultimul an am trecut pe doza maxima de 8 caps pe zi -4 dim si 4 seara!

La multi ani pe anul acesta!
Corpi25 felicitari in primul rand si sa auzim lucruri bune in continuare. sunt foarte nedumerita in doua privinte. daca ti-a spus dr de intreruperea tratamentului ??? si daca rezultatul este negativ de ce este doza atat de mare?
am inteles ca se reduce in situatiile de genul asta.

Deocamdata nu intra in calcul intreruperea tratamentului, a zis dr ca vom repeta analiza moleculara prin martie si daca rezultatul va iesi tot asa o sa imi reduca treptat medicatia.

Acum am inteles. Este un lucru foarte bun. Multa sanatate si asteptam noutati pozitive.

Buna ziua tuturor si la multi ani cu sanatate! in legatura cu Tasigna. si mie mi-a schimbat doctorul tratamentul de la glivec. am 2 luni de cand iau tasigna. in prima luna am avut ca reactii adverse: palpitatii (dar am luat concor si aspenter) si s-au mai domolit, dureri musculare si niste zvacnituri puternice in cap (luam cate un nurofen la nevoie). acum am inceput sa am stari de voma, lipsa poftei de mancare seara, ca dimineata mananc foarte bine si putin dezechilibru. urmeaza sa merg la medic, care a spus ca sa asteptam analiza moleculara (care va fi in febr) si pe urma mai discutam. totusi mie imi e mai bine sa iau 2 pastille dim si seara decat 8 de glivec. sanatate multa!

Buna ziua tuturor. eu am o intrebare in legatura cu Glivec. Este anemia un efect advers? Adica ati avut aceste probleme? Ca si-a facut mama analizele si are anemia de 7, deci foarte scazuta si este foarte palida. Ce se poate face in acest sens?

Buna Stefi. Nu iti face probleme, este normal sa-i scada hemoglobina mamei tale pana se obişnuieşte organismul cu tratamentul si mie mi-a scazut dupa nici o luna de tratament. sa anunte medicul ca a scazut la 7. Eu am consumat si consum sucuri naturale de sfecta cu morcov, mar, portocala, lamaie...vitamine cat mai multe. Este normal sa oscileze hemoglobina cat si alte valori, scrie si in prospect asta. O sa fie foarte bine peste cateva luni cand se adapteaza organismul cu substanta.
Sanatate multa mamei.