SINDROM MENKES

Buna ziua! cazul meu e fara sperante, din cate mi s-a spus...Baietelul meu in varsta de 1 an si o luna a fost diagnosticat la 5 luni cu aceasta boala rara.ce vreau sa stiu, inafara de serul cupric, care am inteles ca nu-i da mari sanse la viata, exista alt mod de a-mi vedea copilul crescand? Tin sa precizez ca am apelat la toate institutiile statului, mai mult sau mai putin interesate, e al doilea caz Menkes din tara...Sperante nu ne da nimeni, dimpotriva!

Te rog, nu-ti pierde speranta. Nu am nici o idede, dar cauta pe internet. Nu te lasa. Iti doresc multa sanatate. si Dumnezeu sa fie cu tine.