Scleroză sistemică

Am fost diagnosticată cu această boală. Am citit tot ce mi-a căzut în mână pe acest subiect. Am pregătire medicală și am înțeles că sunt mai multe variabile și nici o certitudine, iar finalul este invariabil același.
Mă interesează un răspuns în legătură cu timpul aproximativ pe care îl am la dispoziție înainte de a ajunge să depind de cei din jur. În acest moment am afectare la nivelul mâinilor și picioarelor, cu îngroșare și relativă impotență funcțională. Inimă, plămâni, rinichi fără afectare vizibilă în acest moment. Digestiv încă nu am făcut evaluarea, dar tind să cred conform simptomatologiei că am ceva afectare. Nu am boli cronice, nu am un tratament regulat. Aș vrea să știu dacă există ceva ce pot face pentru a încetini acest proces. Mă refer la dietă, mișcare, masaj, orice pot face singură sau cu ajutor limitat. Aș fi mulțumită să știu măcar o medie a timpului de care dispun pentru a-mi așeza cât de cât treburile în ordine. Mulțumesc anticipat pentru timpul acordat citirii și alocat oricărui răspuns.