neuropatie senzitivo motorie - sharcot marie tooth tip 1

Ma numesc vladut george, am 9 ani si nu sunt un copil cum sunt toti copiii. La varsta mea de 5 ani am fost depistat cu o boala fara leac, sufar de neuropatie senzitivo motorie - sharcot mariee tooth tip 1(atrofierea muschilor la maini si la picioare). Viata mea de copil este foarte trista, nu am avut si nu am copilarie, de 4 ani sunt numai prin spitale ptr a face gimnastica recuperatorie, mama ma iubeste foarte mult asa cum si eu o iubesc pe ea, din toate puterile ei incearca sa ma faca bine dar se pare ca nu avem rezultate. Boala a inceput sa evolueze si mai mult acum odata cu cresterea mea, am inceput sa merg din ce in ce mai greu.Am inteles ca sfarsitul acestei boli va fi imobilizarea mea intr-un scaun cu rotile, nici nu vreau sa ma gandesc la asa ceva.
VA ROG DIN SUFLET DACA ATI MAI AUZIT DE ACEASTA BOALA, DACA MAI STITI PE CINEVA CU ACEST DIAGNOSTIC, DACA ATI AUZIT DE VREUN TRATAMENT PTR OPRIREA EVOLUTIEI ACESTEI BOLI SA-MI SPUNETI SI MIE, sunt doar un copil nevinovat, am doar 9 ani iar viata a fost cruda cu mine.
Va multumesc din sufletul meu mic de copil.
Vladut.