Intrerupere tratament - Scleroza multipla
Buna seara,
Am fost diagnosticata cu SMRR in anul 2019, in urma unui RMN si a catorva analize.In 2020 am facut primul puseu ( sper ca si ultimul) pe piciorul stang din care m am recuperat total.Am urmat tratamentul cu betaforen timp de trei ani.Datorita faptului ca a aparut depresia si zonele pe piele erau atat de iritate incat numai aveam locul necesar unde sa fac injectia, tratamentul a fost oprit la decizia medicului.La scurt timp, am inceput tratamentul cu remurel.De anul acesta, odata pe luna, imediat dupa administrarea injectiei, ma " transform": mi se inroseste fata si pieptul, buzele se invinetesc, mi e foarte cald, numai pot respira, pulsul il simt in gat sau in cap.Toate starea dureaza in jur de 10 minute.Apoi incep frisoanele timp de cateva ore.Am semnalat medicul de aceste probleme, initial a spus ca e injectia prea rece ( dar o scoteam din frigider cu 40 50 de min inainte), apoi sa alternez locurile in care imi fac injectia ( dar le alternam).Ultima oara mi a spus sa fac un fel de solicitare scrisa de schimbare a tratamentului pe care o va inainta unei comisii.
Ce fac pana atunci?! Dansa imi spune ca TREBUIE sa imi continui tratamentul cu remurel.Cum il pot continua cand pe de o parte simt dezinteres din partea cadrelor medicale si pe de alta parte parca ma joc cu viata la fiecare injectabil?
Din aceasta seara numai mi am facut injectia.Sper ca urmatorul tratament sa fie pe baza de comprimate/ perfuzii.
Ce pot face pana cand voi avea un nou tratament? Ma pot ajuta cu un regim alimentar sau suplimente? Cum ma sfatuiti?Mi e teama pt ca am decis singura sa le intrerup.
Va multumesc.
Am fost diagnosticata cu SMRR in anul 2019, in urma unui RMN si a catorva analize.In 2020 am facut primul puseu ( sper ca si ultimul) pe piciorul stang din care m am recuperat total.Am urmat tratamentul cu betaforen timp de trei ani.Datorita faptului ca a aparut depresia si zonele pe piele erau atat de iritate incat numai aveam locul necesar unde sa fac injectia, tratamentul a fost oprit la decizia medicului.La scurt timp, am inceput tratamentul cu remurel.De anul acesta, odata pe luna, imediat dupa administrarea injectiei, ma " transform": mi se inroseste fata si pieptul, buzele se invinetesc, mi e foarte cald, numai pot respira, pulsul il simt in gat sau in cap.Toate starea dureaza in jur de 10 minute.Apoi incep frisoanele timp de cateva ore.Am semnalat medicul de aceste probleme, initial a spus ca e injectia prea rece ( dar o scoteam din frigider cu 40 50 de min inainte), apoi sa alternez locurile in care imi fac injectia ( dar le alternam).Ultima oara mi a spus sa fac un fel de solicitare scrisa de schimbare a tratamentului pe care o va inainta unei comisii.
Ce fac pana atunci?! Dansa imi spune ca TREBUIE sa imi continui tratamentul cu remurel.Cum il pot continua cand pe de o parte simt dezinteres din partea cadrelor medicale si pe de alta parte parca ma joc cu viata la fiecare injectabil?
Din aceasta seara numai mi am facut injectia.Sper ca urmatorul tratament sa fie pe baza de comprimate/ perfuzii.
Ce pot face pana cand voi avea un nou tratament? Ma pot ajuta cu un regim alimentar sau suplimente? Cum ma sfatuiti?Mi e teama pt ca am decis singura sa le intrerup.
Va multumesc.
1 comentarii
Înțeleg că experiențele dumneavoastră cu tratamentul injectabil pentru scleroza multiplă recurent-remisivă (SMRR) sunt dificile și, pe bună dreptate, vă îngrijorează efectele adverse severe. Iată câteva sfaturi generale pe care le puteți lua în considerare până când primiți o soluție fermă de la medicul specialist:
1. Comunicați insistent și cereți ajutorul medicului de familie: În situația în care vă simțiți neînțeleasă sau neajutată de medicul curent, medicul de familie poate fi un bun aliat pentru a încerca obținerea unui consult alternativ sau o trimitere suplimentară către un alt specialist neurolog. Este esențial să documentați și să comunicați intensitatea efectelor adverse, inclusiv teama că acestea ar putea avea implicații serioase.
2. Luați în considerare tratamentele alternative: Într-adevăr, există și alte forme de tratament pentru SMRR, inclusiv opțiuni orale și perfuzii, care s-ar putea să vă fie mai ușor de tolerat. Comisia la care se va înainta solicitarea poate aproba astfel de schimbări în funcție de istoricul și reacțiile adverse întâmpinate. Menționați clar în solicitarea scrisă efectele pe care le-ați avut și dorința de a continua tratamentul într-o formă care nu vă provoacă astfel de reacții.
3. Menținerea unei diete sănătoase și utilizarea suplimentelor:
- Dieta antiinflamatoare: Unele cercetări sugerează că o dietă bogată în antioxidanți și antiinflamatori poate ajuta la gestionarea simptomelor SM și la susținerea sistemului imunitar. Alimentele recomandate includ legumele și fructele proaspete (cu accent pe cele bogate în vitamina C și E), uleiurile sănătoase (ulei de măsline, avocado), peștele gras bogat în omega-3 și cerealele integrale.
- Suplimente: Vitamina D este frecvent recomandată persoanelor cu SM, datorită rolului său în susținerea imunității și sănătății neurologice. De asemenea, magneziul, vitamina B12 și acizii grași omega-3 sunt cunoscute pentru beneficiile lor în susținerea funcției neurologice și gestionarea inflamației. Totuși, discutați cu medicul sau cu un specialist înainte de a începe orice supliment pentru a vă asigura că este sigur și potrivit în cazul dumneavoastră.
4. Găsiți modalități de gestionare a anxietății și stresului: Întreruperea tratamentului poate genera anxietate, însă tehnici de gestionare a stresului, precum meditația, exercițiile de respirație profundă și activitățile recreative, pot ajuta la ameliorarea acestui disconfort psihologic și la reducerea riscului de exacerbări ale SM.
5. Păstrați un jurnal al simptomelor și al reacțiilor adverse: Înregistrați toate simptomele și reacțiile adverse în mod detaliat. Acest jurnal vă poate ajuta nu doar în comunicarea cu medicii, ci și pentru monitorizarea personală a reacțiilor organismului în această perioadă fără tratament. Acesta poate constitui o bază solidă pentru solicitările ulterioare și poate fi util în alegerea unui tratament nou.
6. Monitorizați simptomele și recunoașteți semnele unui eventual puseu: Dacă observați orice simptom care sugerează o exacerbarea SM (cum ar fi slăbiciune accentuată, amorțeli noi, probleme de coordonare), contactați de urgență medicul pentru a primi ajutor prompt.
Este de înțeles de ce ați luat decizia să întrerupeți tratamentul în lipsa unor alternative mai puțin riscante, iar decizia dumneavoastră poate fi susținută prin implicarea activă și continuă în discuțiile cu cadrele medicale pentru o soluție cât mai sigură și confortabilă.
1. Comunicați insistent și cereți ajutorul medicului de familie: În situația în care vă simțiți neînțeleasă sau neajutată de medicul curent, medicul de familie poate fi un bun aliat pentru a încerca obținerea unui consult alternativ sau o trimitere suplimentară către un alt specialist neurolog. Este esențial să documentați și să comunicați intensitatea efectelor adverse, inclusiv teama că acestea ar putea avea implicații serioase.
2. Luați în considerare tratamentele alternative: Într-adevăr, există și alte forme de tratament pentru SMRR, inclusiv opțiuni orale și perfuzii, care s-ar putea să vă fie mai ușor de tolerat. Comisia la care se va înainta solicitarea poate aproba astfel de schimbări în funcție de istoricul și reacțiile adverse întâmpinate. Menționați clar în solicitarea scrisă efectele pe care le-ați avut și dorința de a continua tratamentul într-o formă care nu vă provoacă astfel de reacții.
3. Menținerea unei diete sănătoase și utilizarea suplimentelor:
- Dieta antiinflamatoare: Unele cercetări sugerează că o dietă bogată în antioxidanți și antiinflamatori poate ajuta la gestionarea simptomelor SM și la susținerea sistemului imunitar. Alimentele recomandate includ legumele și fructele proaspete (cu accent pe cele bogate în vitamina C și E), uleiurile sănătoase (ulei de măsline, avocado), peștele gras bogat în omega-3 și cerealele integrale.
- Suplimente: Vitamina D este frecvent recomandată persoanelor cu SM, datorită rolului său în susținerea imunității și sănătății neurologice. De asemenea, magneziul, vitamina B12 și acizii grași omega-3 sunt cunoscute pentru beneficiile lor în susținerea funcției neurologice și gestionarea inflamației. Totuși, discutați cu medicul sau cu un specialist înainte de a începe orice supliment pentru a vă asigura că este sigur și potrivit în cazul dumneavoastră.
4. Găsiți modalități de gestionare a anxietății și stresului: Întreruperea tratamentului poate genera anxietate, însă tehnici de gestionare a stresului, precum meditația, exercițiile de respirație profundă și activitățile recreative, pot ajuta la ameliorarea acestui disconfort psihologic și la reducerea riscului de exacerbări ale SM.
5. Păstrați un jurnal al simptomelor și al reacțiilor adverse: Înregistrați toate simptomele și reacțiile adverse în mod detaliat. Acest jurnal vă poate ajuta nu doar în comunicarea cu medicii, ci și pentru monitorizarea personală a reacțiilor organismului în această perioadă fără tratament. Acesta poate constitui o bază solidă pentru solicitările ulterioare și poate fi util în alegerea unui tratament nou.
6. Monitorizați simptomele și recunoașteți semnele unui eventual puseu: Dacă observați orice simptom care sugerează o exacerbarea SM (cum ar fi slăbiciune accentuată, amorțeli noi, probleme de coordonare), contactați de urgență medicul pentru a primi ajutor prompt.
Este de înțeles de ce ați luat decizia să întrerupeți tratamentul în lipsa unor alternative mai puțin riscante, iar decizia dumneavoastră poate fi susținută prin implicarea activă și continuă în discuțiile cu cadrele medicale pentru o soluție cât mai sigură și confortabilă.
Alege-ți medicul și fă o programare!Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Alte subiecte care v-ar putea interesa:
- 4SM cu RMN negativ?
- 7trombocitopenie idiopatica
- 42Anxietate si scleroza multipla
- 3suspecta de scleroza in multipla
- 6scleroza multpla si imi doresc un copil
- 4Scleroza multipla
- 0scleroza multipla
- 0Am oare scleroza multipla?
- 0tratament naturist scleroza multipla
- 18scleroza multipla?
- 3Scleroza multipla
- 1scleroza multipla si medicamente ADHD (concerta)
- 0Picior amortit
- 0Scleroza multipla ÅŸi menopauza
- 2Punctia lombara
- 2Viata cu screloza multipla
- 1Scleroza multipla
- 0Persoana cu scleroza multipla. Tălpile picioarelor amortite cu furnicaturi, picioare reci.
- 3Scleroza multipla sa fie vs rog ajutor
Mai multe informații despre: Scleroza multipla
Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm:
Din Ghidul de sănătate v-ar putea interesa și: