nistagmus - informatii, sfaturi

Doresc sa aflu cat mai multe despre nistagmus (miscarea ochilor si a capului pe orizontala in cazul meu). Sa stiu un tra tament care ma poate ajuta sa controlez mai bine boala si care este eficienta unei operatii la ochi. Nistagmusul este de la nastere si am 30 de ani.
MoniK76

Buna monik
Sunt mamica unui beietel de 6 luni care are un nistagmus congenital.As dori sa imi spui daca nu te deranjeaza cum se manifesta acest nistagmus in cazul tau pe parcursul anilor.Vreau sa stiu asta ca sa stiu la ce sa ma astept pentru baiatul meu.Sunt disperata ca nu se poate face nimic.Se amelioreaza sau mai rau.Eu ma gandeam la un tratament homeopat.Si inca o intrebare : tu vezi bine ca mie m-ia spus oftalmologul ca s-ar putea sa nu vada bine de la distanta si de aceea are oscilatii ochisorii.Astept un raspuns de la tine si mai vorbim.

Pentru Iry-subiect:nistagmus. Pot sa-ti spun ca in copilarie control asupra miscarii capului nu prea exista si poate fii o problema pentru ca copii din jur o sa rada(glumele lor copilaresti de genul "aragaz cu patru ochi" sau "uite la asta cum se uita."). Legat de miopie la cei 30 de ani pe care ii am la ochelari doar -1. Ii port de la 17 ani si nu a inaitat decat cu 0, 5, un sfat : ochelarul ajuta la un control partial asupra nistagmusului.

Monik dar cat de ample sunt miscarile ochiului la tine ?Si doctorii ce ti au spus, nu mai e nici un remediu pe lumea asta?Pe 17.03.2007 ma duc la oftalmolog sa ii faca un test baietelului meu sa vedem cat de bine vede la distanta.Am niste emotii!!! Dar tu vezi bine de la distanta si de ce porti ochelari de la 17 ani si nu mai devreme?Nu s-au ameliorat nici un pic aceste oscilatii ale ochiului?? Cred ca nu te deranjeaza ca iti adresez prea multe intrebari dar nu am pe nimeni in aceasta situatie iar de incurajarile doctorilor sunt satula.Eu caut "fapte" si tu esti cea mai in masura sa imi explici cum se manifesta acest nenorocit de nistagmus.Astept cu nerabdare raspunsuriel tale. Merci

Ptr. IRY: Ce pot sa-ti spun?! Atunci cand ma simt bine, nu sunt obosita sau nervoasa totul e Ok, miscarile ochilor sunt insesizabile iar ochelarii ajuta si protejeaza, dar totusi depinde ce iti va spune medicul ? Dupa parearea mea ptr moment la copilul tau care are 6 luni nu stiu ce poate sa-ti spuna doctorul? Ti-am zis pana la 17 ani nu am avut miopie si cea care o am acum este mica adica nu mia inaitat deloc. Nistagmusul este vizibil atunci cand esti obosit fizic si mental. Avem 7 ani cand un cunoscut doctor care nu mai este de la spitalul militar din Bucuresti le-a spus parintilor ca o sa invat sa-mi controlez nistagmusul odata cu cresterea in varsta. Prin profesia pe care o am si pe mine ma afecteaza aceasta "miscare incontrolabila a capului si globului ocular" ! Dar incerc sa trec peste asta! E o problema personala si incerc sa o tratez ca atare. Primavara si toamna i-au complex de vitamine pentru ca ma ajuta. Sfatul meu: asteapta sa vezi ce zice medicul; stiu ca e greu ! la alti problema @nistagmus@ nu inseamna nimic, pentru noi. Inca ceva : aceasta boala nu afecteaza altfel: sunt abs de studii superioare, lucrez in invatamant si m-am obisnuit sau cel putin incerc tot timpul. Astept sa-mi spui ce a zis medicul ! Pa.

Buna Monik
Tin sa te aunt ca am fost la dr Burloiu cu baietelul meu.Am facut testul pentru potentiale vizuale si slava Domnului ca vederea este normala adica informatia transmisa de creier catre ochi este ok mai pe intelesul nostru copilul vede normal si totusi are nistagmus!!! L-am intrebat care este cauza si doctorul ne-a asigurat ca acest nistagmus este unul tranzitoriu si va disparea treptat exceptand momentele cand are anumite stari ( nervi, oboseala, agitatie).Atunci va avea o oscilatie dar minora vizibila.Nu stiu ce sa mai cred.Tu ai auzit de astfel de cazuri de nistagmus congenital care dispare ???Ma gandesc ca nici un doctor nu e capabil sa te asigure din experienta lor cauza nistagmusuluisi evolutia acestuia.Am ajuns la concluzia asta pentru ca dr neurolog care mai e pe deasupra si conf dr (multa experienta) cat si dr oftalmolog pediatru spun ca baiatul meu este sanatos din toate punctele de vedere dar totusi nistagmusul pana in prezent nu s-a atenuat.Ce parere ai?Astept raspuns ! Mai vorbim

Buna Iry.
Da, asa este. Copilul tau este perfect sanatos. In cazul meu nistagmusul nu a disparut, dar prin cresterea in varsta se poate controla intr-un grad mai mare sau mai mic. La mine controlul nistagmusului a aparut dupa ce am implinit 14 ani. Conteaza foarte mult sa ai o alimentatie bogata naturala ( nu prin pastile) bogata in vitamine si minerale, in special vitamina B. Ce pot sa iti spun ?! In prezent se poate asigura o alimentatie bogata in acest sens si atunci se atenueaza foarte mult aceste miscari. Iti urez sanatate si mai astept vesti de la tine!

Buna, eu am nistagmus astigmatism si fotofobie, de cand m-am nascut si de la trei ani am facut gimnastica la ochi, asta m-a ajutat foarte mult.Era foarte vizibil nistagmusul la varsta aceea dar pe parcurs vederea a stagnat si nistagmusul nu mai este vizibil, Am facut gimnastica la ochi cu aparate speciale timp de la 3 ani pana la 11 ani, Acum am 23 de ani si mi s-a spus ca nistagmusul se vede doar in aparat cand iti citeste fundul ochiului, Vreau sa ma operez, am fost peste tot in romania la cei mai buni doctori dar peste tot mi s-a zis ca nu se poate din cauza nistagmusului, acum caut poate in afara, nici nu stiu, dar chiar nu se poate?tehnologia evolueaza ar trebui sa fie ceva, eu totusi sper, speranta moare ultima...

Buna,
Am gasit un site in lb. spaniola din care am dedus ca se propune totusi o operatie pt. ameliorarea nistagmusului la copii, dar fara detalii:
http://foros.emagister.com/foro-Mensajes.php?id_foro=13152&id_tema=417618&NumPage=1
sanatate multa

Buna,
Doresc sa aflu un oftalmolog pediatru bun din Bucuresti pentru baietelul meu de 2 ani care este diagnosticat cu nistagmus orizontal si miopie. Sunt din Brasov si nu mai stiu unde sa merg cu el pentru ca au aparut unele complicatii si nici un doctor nu ma lamureste ce se intampla cu el

Buna! sunt mamica unui baietel in varsta de 1 an si 8 luni care are nistagmus congenital orizontal. I-a fost descoperit cand avea 7 luni. Am mers la oftamolog-pediatru, alte probleme de vedere am inteles ca nu are, deocamdata, nici nu s-a agravat nici nu s-a ameliorat nistagmusul, dar ma dispera faptul ca nu exista nici un tratament pentru aceasta boala, chiar nu se poate face nimic, va trebui sa traiasca toata viata cu problema asta. Iar de la oftamologie ne-a trimis si la neurologie unde i s-a pus diagnosticul de microcefalie congenitala si retard usor in dezvoltarea psihica si a vorbirii. La varsta care o are nu spune decat mama, tata, alte cuvinte clare nu spune. Cand am mers prima data la neurologie i s-a facut si EEG, dar a fost groaznic, i-a pus chestiile alea pe cap, copilul s-a speriat, a plans intruna, a fost foarte agitat. Si acum am inteles ca EEG se face cu adormire, deci nu stiu cel pe care l-am facut cat e de valabil. Acum problemele astea de neurologie nu ma sperie asa tare pentru ca sunt multi copii care incep tarziu sa vorbeasca, altfel e istet, intelege tot ce i se spune, nu am observat nimic in neregulala in dezvoltarea lui psihica, se joaca cu copii, se comporta normal, zic eu, atata ca nu vorbeste inca. Dar nistagmusul asta! A, si a luat 1 an tratament cu Encephabol, Tanakan si Glicerol. Daca ar fi un tratament, ceva, pentru tratarea nistagmusului, dar medicul a zis ca deocamdata nu este nimic, va ramane cu el toata viata, doar daca nu se amelioreaza de la sine. Nu e totodeauna vizibil, cand se concentreaza si se uita atent la ceva atunci se vede mai tare, sau cand e obosit. Astept raspuns, poate cineva ma poate ajuta.

buna!si eu am un baietel de 2, 7 luni diag cu nistagmus cong orizontal, stiu pe cineva caruia ia disparut dupa ce a facut tratament injectabil cu B-uri 3luni, 20 zile pe luna, cred ca o sa ncerc si eu, mie teama sa nu devina obez in timp (asa sa intamplat si cu acea fetita, acum d ra de 25 ani), i a prescris un medic din cluj care din pacate nu mai traieste.mie mi;a zis oftalmolog ca nistagmusul se expplica prin nervi optici slabiti, boala ereditara in cazul meu(tatal are nistag), iar ochelarii.nustiu ce sa va zic, e f greu sa gaseasca diop exacte ochii oscilind, sotul meu a purtat si i au stricat ochii mai tare, diop gresite, atata stiu ca boala nu se agraveaza in timp, MULTA SANATATE!

Buna!am nistagmus cong orizontal si as dori sa aflu daca sunt si soferi cu aceasta boala.Cat de riscant este sa urc la volan?reusesc sa controlez cat de cat afectiunea, dar imi este teama ca odata cu suprasolicitarea atentiei nu mai reusesc...imi puteti spune daca ati reusit sa infruntati boala si la volan?multumesc.

buna, livy!stai linistita nu e nici o problema cu sofatul!sotul meu conduce de mult timp fara nici o problema, nu afecteaza doar daca nu ai si alta prob ofta., drum intins draga mea si viteza sub control!o zi buna !

Pt iulyya!mersi pt incurajare, dioptriile nu sunt mari sper sa ma descurc bine.banuiesc ca inceputul va fi mai greu...mai vb.multumesc.

buna sint simona si am o fetita care are acum 6 ani si a fost diagnosticata cu nistagmus la 8 luni de dr Roman care a renuntat dupa 1 an la slujba pt. a deveni parlamentar, din acest motiv nu am mai avut medic neurolog in oras.Asa ca doresc sa ma ajutati sa ajung la un medic sau o clinica specializata pe teme neurologice mentionez ca ii administrez fetitei ca tratament B complex si Encephabol in continu de la 8 luni, iar pendularile sau diminuat vizibil.Astept raspunsuri concrete si exacte cu detali daca se poate, va multumim anticipat.

Buna ziua! Am si eu o fetita de 2 ani si 9 luni cu nistagmus congenital orizontal, hipermetropie si astigmatism. Noi mergem la un oftamolog pediatru in Cluj-Napoca si as vrea sa stiu daca tehnica si aparaturile din Bucuresti sunt mai avansate decat cele din Cluj-Napoca. In Cluj-Napoca ni s-a spus ca nu se poate face nimica si sa asteptam maar pana implineste fetita 4 ani. Stim ca are +8 si stg si +5 la ochiul drept. Am facut si PEV in Cluj unde arata ca stimulul vizual ajunge la creier, dar la ochiul drept cu efect putin intarziat.
Am vorbit cu o mamica din Franta cu baitel cu nistagmus si ne-a spus ca el are ochelari cu lentile multifocale. Ce sunt acestea? La noi se fac asa ceva? Tot mamica din Franta a zis ca mergea de 2 ori pe luna si facea cu dr. ceva exercitii de ochi care l-au ajutat foarte mult. La noi este asa ceva (cat mai aproape de Cluj)?
Daca considerati ca ne puteti ajuta am veni la un consult si in Bucuresti, dar noi stam la 650 km de capitala si nu am bate drumul degeaba.
Oricine vrea sa vb despre aceeasi problema ca a fetitei mele poate sa-mi scrie -
Va multumesc!