sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Annaderol

De mic am tot avut animale de companie. Caini si pisici. Ultimul catel care a murit la 14 ani a prins si puiul de pisica... Acum am o pisica. Face parte din familie.
Sfat nu iti pot da. Lala are dreptate. Exista riscuri. Cat am fos internat la militar am vazut un copil care trebuia operat de chist... de la animale...
Daca te referi la alergii ori la agenti patogeni... Nu cred insa raspunsul corect nu stiu. Eu nu am avut niciodata o astfel de problema.
In discutiile cu medicii niciodata nu mi s-a spus ca ar exista un risc mai important... in afara de acel risc care si-l asuma orice om care creste un animal in apartament.

Lala
Medicii sunt si ei oameni. Exista si erori din pacate. Fiecare dintre noi isi doreste sa nu fie el intr-o astfel de situatie. Ceeace este important este sa pastrezi tu controlul. Vad ca esti o persoana care incearca sa inteleaga. Acest lucru este bun. Decizia finala iti apartine.
Din cele povestite inteleg ca iti este frica de un diagnostic gresit. Eventual sa ti se spuna ca ai TBC. Asta este frica ta majora? Ai deja fibroza la plamanul stang?
Referitor la mama ta, diagnosticul de TBC a fost schimbat ? A suferit o perioada indelungata de boala
de plamani ? Inainte de a te naste pe tine stii cumva daca a avut probleme?

Ma bucur ca mi-ai rsp. atit de repede.Mama mea nu a avut niciodata TBC, ea este cardiaca cu risc inalt si din cauza trat. gresit si-a intoxicat ficatul.
Nici eu nu am aceasta boala, dar ai dreptate ca-mi este frica sa nu fiu diag. gresit ca si alta data.Am fibroza la ambii plamini si cind am intrebat ce este de facut mi sa spus ca nu exista nici un remediu.
Mama a fost racita si de aceea am internat-o la pneumologie.A facut investigatii iar med. i sa parut ca ar fi TBC. Dupa cum am spus si mai sus, dr. noastra a spus ca nu are aceasta boala dar nu-l poate contrazice pe colegul sau.La acest argument am ramas interzisasi sa adaugat si trat. pe care mi la administrat pt pleurezie atit de, , bun incit am facut fibroza. Acum ai aflat temerile mele...ce sfat imi dai??

Lala,

Si mie mi-au gresit diagnosticul.Initial m-au tratat de pneumonie, apoi de TBC, unii credeau ca am cancer, eu eram din ce in ce mai rau.Am fost la mai multi medici ca sa ma vada nu doar la unul ! Pana nu am fost operata nu au stiut sa-mi spuna ce am. M-au lamurit ca dupa operatie in 99% din cazuri se stie imediat ce ai. Eu am fost printre cei 1 % care nici dupa operatie nu stiam ce am si au continuat tratamentul pentru TBC inca alte 2 saptamani ! Cand in sfarsit au venit rezultatele de la diferite laboratoare si mi s-a pus diagnosticul am intrat pe prednison.
Asa ca medici incompetenti sunt peste tot dar asta nu trebuie sa ne impiedice sa-i cautam pe cei competenti pentru ca sunt si astfel de medici.

MULT NOROC sa gasesti doar medici buni !

Lala

Asa cum ti-a povestit si annaderol toti am trecut prin diagnostice gresite.
Pentru ca eu am iesit din iarna (dintr-o raceala) cu o tuse seaca, febra de 37- 37.5, oboseala si transpiratii permanente fara sa consult nici un medic, atunci cand am ajuns sa-mi fac o radiografie mi s-a
spus ca in cel mai bun caz este o pneoumonie cu complicatii. Pentru ca eu am ras si l-am intrebat
pe medic cat poate duce un om o pneumonie pe picioare m-a intrebat
decat timp am tusea, cat a trecut de la raceala, ce lucrez, etc si a trecut la o alta serie de radiografii.
Dupa cum ma privea m-am gandit singur ca banuie sa fie un TBC ori un cancer de
plamani (fumam in aceea perioada). Singura nedumerire ar fi fost faptul ca nu imi pierdusem pofta de mancare si nici nu slabisem. La sputa a eliminat TBC.ul. Mi-a sugerat f. serios sa merg la Nasta.
Am ajuns acolo si mereu am fost circumspect insa am incercat sa fac toate analizele cerute. Am trecut de la diagnostice de Hodkins la diverse cancere de sange.
intr-un tarziu am fost convins sa fac biosia. Surpriza trista a fost cand si la biopsie prima parere
a fost intre TBC si sarcoidoza!! A doua a fost TBC. A treia si a 4-a au fost de sarcoidoza. Fiind 2 si jumatate la 1 si jumatate...+ parerea medicului care mi-a administrat tratamentul cu prednison am mers
pe sarcoidoza.
Vei reusi sa il gasesti pe acel medic care sa te asculte si care sa nu se pripeasca.
De ce spui ca nu poti ajunge la Nasta. De unde esti?

Ti-am trimis un mesaj privat, l-ai primit?

nu am primit nimic

Cum se manifesta sarcoidoza la nivelul pielii?

Mie nu mi-a aparut nimic pe piele. Stiu ca pot aparea pe gambe niste pete rosii-violacee.

Buna tuturor,

As dori sa dau un sfat pentru Lala, contacteaza un medic specialist cat mai repede, este destul de tarziu daca s-a instalat fibroza la unul din plamani, la M. Nasta poti gasi un medic bun, eu acolo merg, si toti cei care avem o sarcoidoza am trecut prin foarte multe pana am fost diagnosticati.Este foarte adevarat ca poti fi dezamagita de medici dar trebuie sa perseverezi, nu se poate sa nu gasesti un medic in care sa ai incredere.

Annaderol, cu parere de rau iti spun ca pe mine m-a sfatuit Dna. doctor sa evit animalele de orice fel, (caini, pisici, altele) eu crescand la tara, acum locuiesc in oras dar mi-a recomandat ca atunci cand merg la parinti sa stau cat mai departe de toate animalele. Acelasi lucru si cu alti agenti ca mucegaiul, clorul si toate cele.

De acord cu toti cei care au spus ca antibioticele se folosesc si pentru sarcoidoza, eu de cate ori fac recadere nu mi se mareste doza de prednison ci mi se administreaza antibiotic.

Interesante parerile despre aceasta boala, eu am renuntat sa ma mai intreb de unde aceasta boala, incerc sa merg mai departe si sa fac fata tuturor complicatiilor, dar in 1992, cand eu am fost diagnosticata, un Domn profesor de la M. Nasta mi-a spus ca se presupune ca este genetica dar ca nu exista deocamdata nici o certitudine.

Cei care se tem de fibroscopie sa stiti ca acum este mult mai usoara decat bronhoscopia care se facea pana sa se modernizeze toata aparatura, am simtit eu diferenta pentru ca am fost diagnosticata prin bronhoscopie si nu exista comparatie intre cele doua. Eu nici nu mai stiu de cate ori am facut aceasta investigatie, si desi stiu ca este grea stiu ca-mi este necesara si nu refuz s-o fac, asta e.

Ma intorc la Lala, a pus o intrebare, cum se manifesta la nivelul pielii, mie mi s-a uscat pielea si sunt nevoita sa folosesc crema de fata, de corp, si cand imi apar pete de culoare rosie unguent cu hidrocortizon sau dermovate, dar atentie ca cele din urma dau dependenta si nu trebuiesc folosite perioada indelungata.

Multa sanatate tuturor si toate cele bune!!!!!!!!!!

Buna Marylen,

E prima data cand aud ca un medic in Romania la aceasta boala da antibiotic. Stiu ca iei mereu prednison si ma bucur sa aud ca nu-ti creste doza.
Te rog da-mi detalii despre ce antibiotice ai primit, in ce doza si pentru cat timp.
Multumesc

Draga Maryle,

Iti multumesc pt sfaturi.Am fost diag. cu fibroza pulmonara bilaterala inca din 2007 si nici un medic nu mi-a spus ca se poate face ceva in cazul meu. Eu m-am cam saturat sa fiu plimbata de la un cabinet la altul, eu nu reprosez nimanui nimic, stiu ca este greu de pus an asa diag.Med. meu de fam. de mult sa gindit la boala asta dar numai un specialist o poate confirma sau infirma.

Peta pe gamba stinga am de multi ani dar nu mi sa spus ca e, , pecingine.Apare si dispare, ma scarpin pina da singele.Acum am o pata pe abdomen, dr.dermatolog zice ca e herpes simplex, e o pata mare rosie spre violet si nu trece cu nimic.Ma maninca si ma si inteapa undeva in interior.Am dat cu aciclovir crema, am luat si comprimate si tot nu mi-a trecut.

Deocamdata nu pot ajunge la, , M.Nasta.
Te rog sa-mi scrii la medic sa merg.
Te pup.Multa sanatate tuturor.

Imi cer scuze pt greseli dar sint f obosita si nu pot fi atenta...

Care o fi motivul starii generale proaste pe parcursul zilei...ca spre seara sa-mi revin??
Poliuria este un semn?

Draga mea,
Mergi la doctor, nu mai astepta daca ai deja poliurie.(am si uitat de acest simptom pe care l-am avut) Boala asta nu e o gluma si doar nu vrei sa-ti stabilesti singura diagnosticul si tratamentul.
Astept sa scrii aici dupa ce ai consultat un medic specialist !

Multa sanatate !

Buna Annaderol,

Trebuie sa precizez ca nu ma trateaza cu antibiotic ci doar atunci cand fac recadere (la mine se manifesta cu febra de peste 39, 5) si mi s-a intamplat de cateva ori, si in plus din cauza bolilor pe care le mai am eu am febra frecvent, nu creste doza de prednison ci mi se administreaza antibiotic. Este adevarat ca nu cedeaza febra la orice antibiotic (am incercat multe) dar cu parere de rau nu-mi amintesc ce medicament mi-a fost dat ultima data (asta fiind in 2007 cand am avut ultima recedere, la M. nasta am fost internata, am avut atunci ACS 79, 5) dar pot sa-ti spun ca Dna. dr mi-a dat o reteta cu KLACID 500 mg. si mi-a spus ca atunci cand am febra il pot folosi pana iau legatura cu dumneaei.Ai grija de tine si toate cele bune!!!!!!!

Lala,

Te rog incearca sa iei legatura cu un medic specialist pneumolog, eu nu pot sa-ti recomand nici un medic pentru ca nu stiu nici din ce localitate esti, de ce nu poti ajunge la M. Nasta? Nu este chiar atat de greu sa ajungi, iei o trimitere de la medicul de familie, iti faci o programare, acolo ti se face o internare de o zi si ti se fac investigatii( radiografie, probele complexe si ACS, pe care trebuie sa-l platesti dar nu costa decat 20 lei) si rezultatele ti le vede un specialist. Alt sfat nu pot sa-ti dau si sper din tot sufletul sa faci ceea ce este mai bine pentru tine.Sanatate multa si numai bine!!!!!!!!!!

Sanatate multa tuturor si ne mai auzim!

Buna Marylen,

Mi-ai fost de mare ajutor si eu tot cu acest antibiotic m-am simtit bine.Klacid=Fromilid=Claritromicina
Mai stii cate zile ai luat antibioticul ? 10 -15 zile sau mai mult ? De obicei se da 1 cp 500 mg la 12 ore.
Ai scris ca doamna doctor ti-a recomanadat. Cum o cheama pe doctorita ?

Multumesc si multa sanatate !

Ptr. lala2004 si pentru toti acei care incearca singuri diverse rezolvari:
http://www.gandul.info/sanatate-food-drink/cum-te-poti-imbolnavi-de-pe-internet-5141118

Manifestarile cutanate in sarcoidoza exista insa din cate am inteles difera de la caz la caz.
Exista insa si sarcoidoza la nivelul pielii care este separata" Este bine sa te vada un dermatolog
Iti doresc sa incepi sa cauti medicii care sa te ajute.


annaderol si marylen:
Ati facut antibiograma? Mie nimeni nu mi-a recomandat sa o fac... cu toate ca mi se pare a fi primul pas
inainte de a recomanda un antibiotic...
Augumentin ati luat?

Antibiograma se face in caz de diferite infectii.Daca ai racit si ai luat o bacterie puternica, ea este in gat.Sarcoidoza nu este o infectie.Deoarece initial ma suspectau de pneumonie, am facut antibiograma, mi-a iesit microbul Klebsiella (m-am speriat f tare) sensibil la multe antibiotice.Am luat augmentin apoi zinnat apoi ceftriaxon injectabil si febra scadea putin. (la toate pe antibiograma eram sensibila.Am fost la Sanador la o doctorita pneumolog profesor Ruxandra, lucreaza si la Nasta, cand s-a uitat la radiografia mea si la rezultatul de la laborator mi-a spus ca daca aveam Klebsiella eram deja moarta! Expresie de medic, no comment ! Deci rezultatul de la laborator nu e concludent ! Mi-a recomandat iar lavaj si sa dau 6 spute la laborator desi i-am spus ca eu nu am sputa ! Doar nu era sa fac lavaj de 6 ori! Nu a stiut ce sa-mi zica nici macar nu a pomenit de sarcoidoza, era tot cu gandul la TBC !
Am ajuns la Nasta la profesorul Mihaltan(deoarece eram din ce in ce mai rau), degeaba toate antibioticele timp de 1 luna, el m-a trimis la doamna doctor Ciontu pe care nu am s-o uit niciodata. A fost singura care a spus ca sunt si alte boli rare nu doar TBC si cancer ! Profesorul i-a spus mamei mele ca am cancer. Aceasta doctorita mi-a dat fara antibiograma, caci eu nu aveam nimic in gat, claritromicina 10 zile asociata cu ciprofloxacina 15 zile si un antiinflamator. Era inainte de sarbatorile de craciun cand toata lumea intra in libere (2007).M-a trimis la oncologie sa fac niste analize ca sa elimine boala Hodkin dar mi-a spus ca pana la urma va trebui sa mi se faca o biopsie pentru un diagnostic cert.Profesorul a recomandat operatie pentru o siguranta mai mare.
Cat timp am luat antibioticele a fost minunat parca am revenit la viata, in a 11 -a zi cand nu am mai luat claritromicina si am ramas doar cu ciprofloxacina simptomele au inceput sa reapara. Pe zi ce trecea tot mai rau.
Eu cand am vazut ca imi merge bine cu claritromicina nici nu am mai mers inapoi la Nasta pentru operatie, m-am gandit ca totusi e TBC deoarece acest antibiotic se da si la TBC iar eu am contact cu astfel de oameni.
Asa pe 3 ianuarie 2008 m-am dus din nou la spitalul Militar, i-am povestit doctoritei ca ma simt rau dar cu antibiotic mi-a fost bine si ea mi-a dat tratamentul specific pentru TBC dar fara claritromicina.Tot mai rau mi-a fost pana am ajuns la operatie.

Eu m-am agatat mereu de faptul ca acest antibiotic mi-a facut bine iar in spital desi eram inca pe tratament de TBC si dupa operatie ( au durat inca 2 saptamani ca sa-mi spuna ce am )am cerut sa-mi faca perfuzie cu Klacid.Mi-a dat si de la prima doza mi-a scazut febra si m-am simtit mai bine. Mi-a spus ca e pe sistem nervos nu se poate ca prima doza sa-si faca atat de repede efectul ! Nu vroia sa recunoasca realitatea pe care o avea in fata ei. Dinpacate perfuzie nu am facut decat o zi deoarece venele mele pur si simplu nu mai vroiau sa primeasca serul.Asa ca am luat pe gura inca 6 zile desi mai aveam gramada de tuberculostatice.
Ce sa spun, eu pe pielea mea stiu ca acest antibiotic mi-a facut bine. Nu sunt medic, nu stiu daca pe termen lung ar fi ajutat plamanului sau doar reusea sa ascunda simptomele, dar odata ce puteam respira, puteam vorbi eu cred ca ajuta si plamanul.
De asta ma intreb si as vrea sa stiu cat timp a luat Marylen antibioticul.Poate o sa vi se para o nebunie, eu daca DOAMNE FERESTE voi face o recadere prima data voi incerca cu antibiotic.SA NE AJUTE DUMNEZEU !

Buna tuturor,

Annaderol, scuze ca nu ti-am raspuns mai repede dar eu merg la comisia de pensionare in fiecare an si am fost ocupata zilele acestea. Antibioticul mi l-a recomandat 10 zile, nu mai mult, si bineanteles sa iau legatura cu dumneaei in momentul in care nu ma simt bine.Nu trebuie sa-ti faci griji ca poate vei face recadere, eu am fost o exceptie poate, nici nu mai stau sa ma gandesc de ce, stiu doar ca trbuie sa fac in asa fel ca ziua urmatoare sa fie mai buna sau macar cum a fost, atat.Medicul meu de la M.Nasta este Dna. dr. Marta Delia.

Mx, eu nu stiu daca mi s-a facut cand eram internata antibiograma, eu personal nu am facut-o, nu recomand nimanui nici un antibiotic, Annaderol a intrebat si eu i-am raspuns ce mi s-a administrat mie si ce mi-a recomandat medicul pana ajung la spital. Da, eu am luat si Augmentin nu a avut efect, asta se intampla in cazul meu.

Lala, cum te mai simti, ai luat legatura cu un medic specialist, ce ti s-a spus? nu mai astepta pentru ca timpul care trece este in defavoarea ta, si viata asta este frumoasa oricum ar fi ea si trebuie sa ne luptam chiar si numai pentru o zi in plus. Crede-ma ca am trecut prin multe si totusi merg mai departe!!!

Multa sanatate tuturor!!!!!!!!!

Marylen,

Am luat legatura cu med. de fam. si mi-a dat bilet de trimitere la spit. Miine iau leg. cu dr. pt programare pt internare de zi ca sa pot face investigatiile necesare.Am vrut sa fac ACS-ul care se lucreaza in Germania.O s-o fac in spital.Azi m-am simtit mai bine...dar zilele trecute...nu vreau sa-mi amintesc.CT-ul toracic l-am facut in ian. 2007 si nimeni nu mi-a spus ca boala avanseaza f mult in doi ani.Abia acum am aflat...In situatia mea se mai afla un baiat tinar de 20 de ani...
Ma dor picioarele ingrozitor de tare.
Va pup si va doresc sanatate tuturor!

Buna tuturor,

Multumesc pentru raspuns annaderol. Asa cum spune si Marylen nu este necesar sa te ingrijorezi
de recaderi, insa nici nu vei putea ocoli racelile. Am intrebat de ce antibioticul asta si nu altul
pentru ca se pare ca in cazul nostru, iarna chiar si la o raceala, administrarea unui antibiotic este benefica Unele sunt mai eficace, altele intoxica ficatul avand efecte neglijabile ori 0 asupra racelii.
Sa stii ca sunt perfect de acord cu tine ca antibioticul poate fi bun si pentru o eventuala recadere.
Am intrebat de antibiograma nu pentru a contesta efectul vreunui antibiotic anume.
Pur si simplu nu inteleg dece medicii (oricare ar fi numele, spitalul ori policlinica) nu o
recomanda... Si eu am luat antibiotic fara sa fac analiza si daca va fi nevoie probabil voi lua in continuare.
Marylen, cred ca nu este chiar inutil sa ne gandim (evident daca asta nu ne afecteaza tonusul) si la micile detalii ale bolii ori sa incercam sa gasim ce a putut sa duca la declansarea bolii, a puseului, etc.

Imi pare bine ca lala va ajunge sa faca analize. Am speranta ca va fi bine.

Va doresc la toti multa sanatate.

Sapt. viitoare sint prog. pt internare la pneumologie.Doctorita este super draguta si cred ca va rasari soarele si pe str. mea.
Va pup pe toti.

Salut la Toata Lumea,
Nu am mai scris de mult, nu ca nu as fi avut timp, dar cred ca ma blochez psihic, mai ales din cauza glicemiei care mi-a iesit 124 ! Ma obsedeaza tare treaba asta, in Ianuarie am sa repet iar toate analizele sa vad ce schimbari mai apar (sper ca in bine)! Am citit ce a-ti scris mai sus, in legatura cu antibioticele, am luat si eu foarte multe la inceput, asta inainte de a mi se pune diacnosticul de Sarcoidoza ; O poveste foarte urata si trista m-am plimbat pe la multi doctori care si-au dat cu parerea, fiecare mi-a dat alt tratament, asta din 2005 pana in 2009 m-am chinuit fara sa isi dea seama ce am exact.Pana am ajuns sa ma simt foarte rau chiar daca ma indopasem cu antibiotice. Am mers la Bucuresti la Nasta si mi-au facut bronhoscopie si lavaj, asa au descoperit. Nu as mai face niciodata treaba cu lavajul (foarte aiurea experienta).Referitor la antibiotice. mi s-au dat tot felul de antibiotice si tot felul de doze ( pastile si injectabil ) Augmentin 1mg am luat cred mai bine de 1 luna, am facut si Moldamin. ooofffff incep sa ma satur, as vrea sa dorm si sa ma trezesc sanatos. aberez acum. Cum sa procedez cu glicemia ? Voi cat a-ti avut glicemia ? Nu vreau sa dau intr-un diabet urat, fara scapare si sa raman o viata intreaga cu insulina. Va multumesc la toti si va doresc multa sanatate !

Am uitat sa va intreb ceva. Daca e normal sa urinez de multe ori in 24/H ; Adica de 3 X noaptea si 4 X ziua (aproximativ ) Va multumesc !

Buna,
Evita dulciurile ! Eu nu am avut probleme cu glicemia dar doctoritami8-a spus de la inceput sa nu mananc dulciuri. La mine efectul prednisonului a fost invers, scadea glicemia.
Nu ti s-a recomandat sa faci calciu urinar ? Este o analiza ce trebuie facuta ! Astfel vezi cat Ca se elimina din organism. Pentru asta trebuie sa strangi intr-un bidon curat urina din 24 h..Asa vei vedea si cat de mult urinezi. Sper ca bei apa destula si nu te speria asa e in sarcoidoza cu timpul iti revii la normal. Eu cand am spus la un laborator particular ca am strans 5 l urina in 24 h m-au intrebat daca nu e o greseala apoi mi-au facut gratis si analiza de glicemie si glicozurie ca sa fie siguri ca nu am diabet. Si eu mergeam des atat noaptea cat si ziua. Acum totul e ok, va fi si la tine !

Buna ,
Ce mai faceti?Cum va mai simtiti?
Gabi, dupa cum ti-a spus si Annaderol trebuie doar sa reduci dulciurile, nu trebuie sa -ti faci atatea griji pentru glicemie, cat despre mersul la toaleta, ce sa spun, am patit-o si eu, cred ca este normal, gandeste pozitiv si totul va fi ok!!!!!!!!!!!
Lala, ce faci, ai fost la spital, ce ti s-a spus?Sper ca esti bine.
Imi place la nebunie zapada si toti cei care puteti, iesiti si bulgariti-va, si pentru mine, eu nu pot iesi iarna decat insotita si nu fac altceva decat sa privesc pe fereastra cat de splendid este afara si sa ma bucur pentru toti cei care iubesc iarna, eu o ador!!!!!!!!!!

Sanatate si pupiciiiiiiiiiiiii!

Zapada e minunata dar pentru putin timp ca deja mi se face frig, eu prefer caldura desi m-am nascut si am crescut in nord (jud.Suceava)unde era zapada nu gluma.Maine cand voi iesi din nou afara ma voi gandi la tine Marylen.
Ce parere aveti de noul virus gripal AH1N1 ? Cum va feriti caci nu ne putem vaccina.Luati ceva medicamente ?

SARBATORI FERICITE ! SANATATE TUTUROR ! SA AUZIM NUMAI VESTI BUNE !

Tuturor va doresc multa sanatate, numai bucurii si sa petrecem Sfintele Sarbatori cu bine.
Craciun fericit !

La multi ani !!

LA MULTI ANI TUTUROR, SA FITI FERICITI, SANATOSI SI FRUMOSI!!!!!!!!!!!!