SLA - Scleroza laterala amiotrofica

46 comentarii 1 2
0
15-12-2010, ora 12:43
johnnyy
Nu este medic/terapeut
johnnyy
buna ziua
fratele meu a fost diagnosticat cu sla in urma cu 8 luni, acum este complet imobilizat, in carucior, o doctora apus diagnostcul acesta, sla, am fost si la alte spitale alti doctori care nu au facut alte teste analize dar au fost de acord cu diagnosticul, totusi in urma cu ceva timp am facut o analiza la o policlinica privata la muschi nu mai stiu cum se numeste, oricum doctorul nu afost de acord cu diagnosticul de sla, am plecat din nou la drum dar nimeni nu ne baga in seama mai mult a fost externat din spitalul unde am fost ulterior cerand un nou set de analize, ni sa intors spatele doar pentru ca pe o bucata de foaie scrie SLA.


CONCRET STIE CINEVA UN SPITAL UNDE SE POATE FACE CEVA UN DOCTOR CU SUFLET UN MEDICAMENT CEVA, FRATELE MEU ARE 42 DE ANI NU MAI POATE SA ISI FOLOSEASCA MAINILENU MAI POATE MERGE SI NICI SPERANTA NU MAI ARE. VA MULTUMESC SI DUMNEZEU SA NE AJUTE, VAD CA ALTCINEVA NU POATE SAU NU VREA.
0
27-02-2011, ora 20:17
Dema Liana
Nu este medic/terapeut
Dema Liana
Buna ziua IONUTGJ sunt din arad contacteaza-ma la telefon pentru a vorbi despre aceasta boala SLA. Sotul meu a avut aceasi boala ca si tine dar din pacate a decedat anul trecut. A fost plecat 3 luni in China la tratament. -*
Sanatate multa!

(*modificat de admin)
0
13-12-2011, ora 16:16
livia 45
Nu este medic/terapeut
livia 45
Dragi utilizatori ai acestui site, ca si Grebenisanalina si eu sunt marcata de disparitia prematura a tatalui meu, acum 30 ani, pe cand avea doar 44ani.
Desi a trecut mult timp, prea mult ar spune unii, inca mai caut pe internet sa vad daca a aparut un leac ptr aceasta devastatoare boala, astfel incat sa nu mai treaca si altii prin ce-am trecut noi.
Cautari interminabile, batut la multe usi, care de cele mai multe ori ramaneau inchise, alternante de agonie si extaz, toate soldate cu un sfarsit implacabil.
Cunosc doua persoane care au suferit de aceeasi boala, provenite din medii sociale diferite, care aveau si acces diferit la ceea ce era nou in domeniu, unul lucrand in domeniul sanitar, dar care au sfarsit la fel.
am citit acum cativa ani un articolscris de un medic, referitor la aceasta boala, care scria, printre altele ca cel care este diagnosticat cu aceasta boala are la dispozitie o perioada de timp sa-si puna ordine in viata. A fost crud, dar mi s-a parut corect.
Sunt trista cand aflu ca dupa 30 ani nu s-a avansat mai deloc in tratarea acestei boli.
Mult curaj celor loviti de aceasta nenorocire si multa intelegere si putere celor ce le sunt aproape.
Poate va aparea acea raza de speranta la care au visat toti cei loviti de SLA !
0
22-09-2012, ora 12:38
Olghi
Nu este medic/terapeut
Olghi
Ma numesc Robert si am 29 ani. De ceva timp am o stare foarte ciudata. Cand merg pe strada am o senzatie foarte ciudata ca nu stiu unde sunt, o stare de buimaceala, parca as fi beat sau drogat si nu ma pot concentra la nimic si nici la sunete, luminile mi se par stridente, vedere neclara, desi sunt constient de ce fac sau unde merg!Aceasta mi se intampla si cand ma concentrez sa fac ceva anume sau cand vb mult cu vre-o persoana si mai ales spre seara!Am si o stare de neliniste din cauza asta pentru ca mi se intampla si cand sunt linistit!

Am facut analize si rmn la cap si cervical fara substanta de contrast si nu a iesit nimic!
Pe langa asta am luat minerale si vitamine, cebrium dar parca nu se schimba cu nimic.Noaptea nu cred ca am un somn odihnitor pentru ca ma trezesc de cel putin 2 ori si dimineata mai tarziu de ora 8 nu pot sa dorm!

Seara dupa ora 9, 10 parca sunt fresh si imi revin dar in timpul zilei este rau!
Mentionez ca peste un an de zile am avut o odihna foarte slaba, chiar unele nopti nedormite, alimentatie dezechilibrata si stres mai ales din cauza serviciului! Nu consumam bauturi alcoolice si nici droguri dar beam mult cola si cafea.

Totul a inceput atunci cand mi-a murit un coleg de munca de 22 ani si cand am aflat mi-a trecut un fior prin tot corpul si mi s-au inmuiat picioarele si mainile dar pot sa zic ca nu m-am speriat asa tare!
Cam de aproape 2 luni de zile mi-am schimbat stilul de viata intr-unul echilibrat dar parca de atunci nu s-a schimbat nimic.
Vara asta intr-o zi a fost putin mai rece si cred ca am racit dar nu mi s-a intamplat asa incat sa nu pot sa respir, mai ales dupa efort! Ca si cum mi se punea un nod in gat si nu intra destul aer!

Plus de asta, acum, de cateva zile urinam foarte des! Am luat uricol si vad ca s- a stabilizat! Dar m-am speriat!
Acum, imi e frica cateodata sa nu imi pierd mintile, sa nu innebunesc si ca din cauza stilului de viata sa fi aparut vre-o boala incurabila sau ceva urat!

Cineva ma speriat cu scleroza multipla sau scleroza lateral amiotrofica sau cu vre-o boala autoimuna care sa nu iasa la iveala la simple analize si rmn!

Dar slabiciunea asta musculara in maini si picioare persista, desi nu tot timpul zilei! Este ca si cum as fi leguma desi pot sa fac activitati! Am si un usor tremur la maini!!

Am facut EMG si toate au iesit normale iar doctorul a zis ca este o usoara oboseala in muschi dar conducerea nervoasa este foarte buna!

Am avut probleme si cu piciorul stang, m-am aplecat odata si m-a fulgerat pana in talpa si de atunci am mici dureri la el si nu pot dormi pe el si simt niste furnicaturi in laba piciorului, mai ales cand stau in picioare!
M-a speriat cineva ca bolile astea pot incepe de la coloana lombara si daca eu am facut RMN doar cerebral si cervical, se poate sa nu se fi observat nimic!

Cel mai mult ma deranjeaza slabiciunea asta musculara si starea asta de buimaceala, mica ameteala, lipsa de concentrare, mai ales spre seara!

Ce poate sa fie? Se poate sa fie scleroza lateral amiotrofica sau scleroza multipla la debut si sa nu se poata diagnostica corect?
Depresiv nu sunt si nu am fost niciodata!
Sa fie de la oboseala acumulata???
Intrebarea mea este ca dupa atata timp de ce nu se amelioreaza?

Sunt putin speriat de aceasta boala cumplita SLA si vroiam sa stiu daca poate fi asa ceva mai ales ca cei care au scris aici stiu despre ce este vb!
0
02-12-2012, ora 20:27
dumitrumaria99
Nu este medic/terapeut
dumitrumaria99
Olghi, te ai mai investigat? ai primit vr un raspuns?
si mai am o intrebare : a auzit cineva de trat cu regeneresen pentru refacere nervoasa?
0
21-03-2013, ora 17:23
floryn1001
Nu este medic/terapeut
floryn1001
buna.ma numesc florin si am 19 ani. tatal meu are 42 de ani si a fost diagnosticat cu aceasta boala de aproximativ 3 ani. ia Rilutek si boala tot avanseaza! va rog frumos daca stiti vriun tratament care ar fi mai bun contactati.ma -. va multumes frumos!
0
10-08-2013, ora 22:56
ionescu52
Nu este medic/terapeut
ionescu52
am fost diagnosticat cu sla in 2009, boala a progresat lent, recomand injectii cu cerebrolizin 10ml, cate 10/luna
0
12-11-2013, ora 16:24
chopardine
Nu este medic/terapeut
chopardine
salut! am 34 de ani si ma confrunt cu boala sau nu stiu cum sa-i spun. simptome, de ceva timp mi-am piedut dexteritatea in maini si in picioare ma confrunt cu fasciciculatii mari in picioare in special in talpi apoi pe gambe. si in tot corpul dar sunt rare am facut RMN-URI de cap, gat coloana, plus EMG CARE A IESIT NORMAL... si nimic. sunt electrician si lucrez cu surubelnita si acum nu mai am dexteritate imi treMURA mana pur si simplu ca o smuncitura... fasciculatiile astea le am de dumlt timp de vreo 3 ani si nu stiu u8nde sa mai apelez la ce medic oare am si eu un inceput de SLA? CE SIMPTOME ARE SLA LA INCEPUT CUM SE PUNE DIAGNOSTICUL ? puteti sa ma ajutati in problema asta nustiu daca am vre-un muschi atrofiat... puteti s a ma ajutati sa imi spuneti daca am ceva simpt despre boala asta cumplita... DOAMNE AJUTA !!
0
16-01-2014, ora 12:29
BOGDAN68
Nu este medic/terapeut
BOGDAN68
Ma numesc Bogdan, sunt din Focsani, si am fost depistat cu sla din aprilie 2011, dupa un examen electro miografic facut la Bucuresti la dr Besleaga.
De atunci am inceput tratamentul cu Rilutek, nu pot spune ca au fost rezultate deosebite dar daca nu le lu am cine stie
Ce vreau sa arat in mod deosebit este faptul ca boala la mine este ereditara, , avand in vedere ca mi au murit un frate si o sora de sla si 4 verisori din partea tatalui
Daca considerati ceva important din ce am relatat ma puteti contacta --------*


(*modificat de admin)
0
02-04-2014, ora 11:38
SLA_tata
Nu este medic/terapeut
SLA_tata
Buna ziua,

Mi-am facut cont pe acest site cu speranta ca cei diagnosticati cu aceasta boala, care vor citi acest mesaj, sa nu renunte pana nu descopera ceea ce a provocat aceasta boala.
Tatal meu, Dumnezeu sa-l ierte, a fost diagnosticat cu SLA acum 2 ani, dupa ce a avut o perioada in care nu a mai putut sa manance deoarece nu mai putea sa inghita nimic.
A urmat tratamentul clasic cu rilutek, dar a mers si la acupunctura, a luat multe vitamine in special pe baza de vit. B si altele pe care nu le mai stiu acum.
In toata aceasta perioada cand mergeam pe la diversi doctori spunea ca are dureri la ceafa, in zona gatului, probleme cu vederea. Raspunsul doctorilor era ca toate sunt cauzate de boala de care suferea si erau foarte reticenti cand venea vorba de investigatii, chiar si de simple analize, ca sa obtinem un rmn a fost o adevarata lupta si acela doar pe portiunea de coloana, la ceafa.
La ultimul control neurologic, i-a fost observata o infectie in gat (tata tot zicea ca simte durere in zona gatului cu mult timp inainte, raspunsul medicilor era ca nu mai raspund muschi din acea zona din cauza bolii), am fost la un doctor de specialitate ORL care i-a recomandat antibiotice zicand ca nu este decat o mica infectie.
In ultimele zile, nu mai putea sa respire asa ca a trebuit sa-l internam, am zis la spital de infectia din gat, i-a fost facut un control in urma caruia a fost desoperit cancer la sinus in metastaza.
Doctorii au spus ca cel mai probabil acea tumoare a ajuns la creier si a provocat SLA-ul.
Tata a luptat pana in ultima clipa sa gaseasca ce anume i-a provocat aceasta boala. El a aflat prea tarziu. Sper ca cei ce vor citi acest mesaj sa reuseasca sa descopere din timp. Succes si multa sanatate.
0
14-07-2015, ora 14:02
Nick.sb
Nu este medic/terapeut
Nick.sb
Donez 3 cutii Rilutek/Riluzol 50 mg pentru un bolnav de SLA care ar avea nevoie de ele. Nr tel: --------*

(*modificat de admnin)
0
07-10-2016, ora 11:38
geda
Nu este medic/terapeut
geda
Donez două cutii de Rilutek. Dacă lăsați un nr. de telefon sau un e-mail, vă voi contacta eu. Multă sănătate!
0
12-04-2018, ora 22:00
InaG
Nu este medic/terapeut
InaG
Buna ziua, si mama mea are SLA. Este o boala despre care la noi nu se stie prea mult, singurul tratament recunoscut fiind Rilutek, dar in America din fericire nu este asa! Evolutia chiar poate fi incetinita, si exista medicamente / vitamine si solutii prin care calitatea vieii poate fi imbunatatita.

http://alsworldwide.org/get-help - este pagina dedicata acestei boli. Puteti primi consultanta gratuit, e nevoie doar sa completati un formular si sa aveti un cont de skype. Veti vorbi cu Barbara, care va va da informatii foarte utile, exista un medicament numit Nuedexta, care ajuta la imbunatatirea vorbirii si a inghititului, exista sulfatul de chinina care face ca fasciculatiile sa dispara, vitamina B12 injectabila si alte cateva remedii pentru ameliorarea simptomelor. Se pot comanda toate acestea prin intermediul Barbarei, nu sunt scumpe, si ajuta foarte mult: http://alsworldwide.org/treatmentoptions

Puteti citi si in sectiunea care & support a site-ului, sunt informatii foarte utile, ca de exemplu recomandari pentru dieta, http://alsworldwide.org/care-and-support/article/path-towards-health-and-strength-through-diet.

Au si o pagina de facebook, https://www.facebook.com/ALSWorldwide/, unde se posteaza mereu povesti ale celor care traiesc cu aceasta boala. Este un ajutor imens sa stii ca sunt sute de persoane in America, diagnosticate cu SLA, care traiesc de ani buni cu aceasta boala, si ca exista metode prin care viata poate fi imbunatatita!
0
19-06-2018, ora 17:20
Minodora1
Nu este medic/terapeut
Minodora1
Geda las aici un email. Pentru a ma contacta in legatura cu Rilutekul. Ditzahd91@gmail.com
0
04-03-2019, ora 13:30
Denyi
Nu este medic/terapeut
Denyi
A incercat cineva tratament prin medicatia bestfarma Canada?
0
08-04-2020, ora 19:53
dianita282
Nu este medic/terapeut
dianita282
Buna seara! SLA, este o boala cruntă. Unchiul meu a primit acest diagnostic in urmă cu 1 an. A urmat tratamentul, dar s a simtit din ce in ce mai rau. Din pacate a murit in urma cu doua zile. Voi continua sa ma documentez in legatura cu aceasta cumplita boala. Va doresc sanatate!
Adaugă un comentariu / răspuns
46 comentarii 1 2

Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm:
 
 
 
Accept cookies Informare Cookies Site-ul ROmedic.ro foloseşte cookies pentru a îmbunătăţi experienţa navigării, a obține date privind traficul și performanța site-ului și a livra publicitate mai eficient.
Găsiți informații detaliate în Politica cookies și puteți gestiona consimțământul dvs din Setări cookies.