Îngrijirea paliativă la domiciliu: factori cheie pentru decesul acasă și sprijinul pacienților cu boli terminale

Doar 12% dintre pacienții care ar necesita îngrijiri paliative le și primesc, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății. Îngrijirea paliativă vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților și aparținătorilor printr-o abordare holistică, iar îngrijirea la domiciliu permite menținerea unei vieți cât mai normale într-un mediu familiar.
Îngrijirea paliativă la domiciliu este asigurată de echipe interprofesionale și include intervenții din partea asistenților medicali, psihologilor, terapeuților, voluntarilor și altor specialiști, fiind disponibilă 24/7. Dovezile arată că intervențiile precoce, angajarea voluntarilor, serviciile inovative și coordonarea echipelor duc la îmbunătățirea îngrijirii. Totuși, există puține dovezi privind eficiența extinderii rolurilor de furnizori noi, precum asistentele coordonatoare sau farmaciștii.

Beneficiile îngrijirii la domiciliu și provocările existente

Cele mai frecvente boli care necesită îngrijire paliativă sunt cancerul, bolile cardiovasculare, demența și insuficiențele cronice de organ. Nevoile variază în funcție de boală și traiectoria spre finalul vieții. Serviciile de respiro sunt esențiale pentru reducerea epuizării îngrijitorilor și scăderea spitalizărilor. Cu toate acestea, accesul la astfel de servicii este limitat și perceput ca fiind inflexibil și insuficient.

Costuri și utilizare

Studiile economice demonstrează că îngrijirea paliativă la domiciliu reduce semnificativ costurile: până la 12.000 USD per pacient, prin reducerea internărilor și a vizitelor la urgență. În Canada, 85% din pacienții care primesc îngrijiri paliative ajung în spital înainte de deces, iar sub 10% mor acasă, mai ales în rândul persoanelor vârstnice.

Rezultatele studiului

Studiul Universității McGill a inclus 5.931 pacienți și a combinat analiza datelor administrative cu 73 de interviuri. Datele au arătat că doar 29,9% dintre pacienți au decedat acasă, iar 25,8% locuiau singuri. Accesul la îngrijire psihologică, sprijin voluntar și respiro s-a asociat semnificativ cu decesul acasă.

Factori asociați cu decesul acasă

• Respiro: crește de 2,7 ori șansa de deces acasă.
• Locuitul singur: scade cu 48% șansa de a muri acasă.
• Îngrijire psihologică: asociată cu șanse mai mici de deces acasă.
• Spitalizarea: reduce semnificativ șansa de deces acasă.

Factori care prelungesc șederea la domiciliu

• Servicii de respiro: reduc semnificativ transferul definitiv în alte unități.
• Sprijin voluntar și psihologic: cresc timpul petrecut acasă.
• Femeile și pacienții cu spitalizări anterioare au risc crescut de transfer.

Rezultatele calitative: trei teme esențiale

1. Accesul rapid la servicii

Participanții au evidențiat importanța echipelor de îngrijire la domiciliu, igiena, confortul și sprijinul emoțional. Instabilitatea personalului și serviciile inegale au fost considerate obstacole majore. Unele regiuni oferă îngrijire paliativă excelentă, în timp ce altele aproape deloc.

2. Prezența îngrijitorului

Fără un îngrijitor prezent, este aproape imposibil ca pacientul să rămână acasă. Suportul emoțional, consilierea și comunicarea directă cu echipa medicală sunt esențiale. Mulți îngrijitori și-au modificat programul de muncă sau au renunțat complet la serviciu pentru a fi alături de pacient.

3. Respectarea dorințelor pacientului

Toți participanții au subliniat cât de important este ca pacientul să-și exprime preferințele privind locul în care dorește să își petreacă ultimele zile. Îngrijitorii au simțit satisfacție profundă dacă au reușit să respecte aceste dorințe.

Concluzii și implicații

Studiul a evidențiat importanța îngrijirii paliative la domiciliu ca alternativă viabilă, eficientă și centrată pe pacient. Respiro, îngrijirea psihologică, suportul voluntar și respectarea dorințelor pacientului sunt factori cheie pentru a susține decesul acasă. Pentru ca acest model să funcționeze, este necesară o rețea bine coordonată de servicii, echipe stabile și formate, precum și politici care să sprijine îngrijitorii neplătiți.

Extinderea cercetării asupra populațiilor vulnerabile și integrarea timpurie a îngrijirii paliative pot contribui la reducerea inechităților și la îmbunătățirea experienței pacienților în ultimele momente ale vieții.