Salaj: Unicul Centru pentru Boli Rare din tara cauta solutii de finantare

Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo" din Zalău, unicul de acest gen din România, caută, la trei luni de la inaugurare, soluţii pentru finanţarea unui centru rezidenţial pentru grupuri de pacienţi cu boli rare din întreaga ţară.

Potrivit precizărilor făcute marţi, de Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRaRo), în cursdul unei întâlniri cu oficialităţile locale şi judeţene din Sălaj, centrul de zi oferă deja servicii pentru 35 de pacienţi cu boli din spectrul autistic, însă aceştia pot fi numai din Zalău, în condiţiile în care finanţarea este asigurată de Consiliul Local al oraşului.

Dată fiind unicitatea "NoRo" la nivel naţional, dar şi faptul că tratamentul şi consilierea celor cu boli rare necesită un număr mare de persoanal specializat, actualmente se caută sprijin pentru finanţarea unui centru rezidenţial în care grupuri de pacienţi cu diverse boli rare din întreaga ţară să poată fi trataţi într-un centru cu aparatură modernă, ce oferă o gamă largă de terapii specializate.
"Estimăm că cererile vor creşte. Problema noastră sunt resursele materiale şi resursele umane. Chiar şi aşa, pentru că am avut finanţarea din partea Consiliului Local am reuşit să funcţionăm până în acest moment. (...) Pentru partea de centru rezidenţial şi, implicit, pentru organizarea grupurilor de pacienţi, în acest moment nu avem finanţare deloc. Finanţarea este sporadică. Am reuşit să organizăm grupul Prader Willi şi sperăm să organizăm încă patru grupuri anul acesta, cu sprijin financiar din partea distribuitorilor de medicamente. (...) Sigur că noi înţelegem că pacienţii din alte judeţe nu pot fi sprijiniţi de autorităţile locale din judeţul Sălaj.
Este normal, asta este situaţia. De aceea, încercăm acum o abordare a Ministerului Muncii. Sperăm să reuşim, pentru anul viitor, pe subvenţie, pe partea de centru rezidenţial, să vedem dacă putem să organizăm aceste grupuri pentru pacienţii proveniţi din alte judeţe, în cadrul centrului", a precizat Dorica Dan.
Preşedintele ANBRaRo a spus că se va încerca şi obţinerea unor fonduri de la Casa de Asigurări de Sănătate, însă acestea sunt condiţionate de angajarea unui medic specialist în recuperare, care în prezent nu există în Sălaj.

Centrul are acum 18 angajaţi, însă, aşa cum a subliniat Dorica Dan, este nevoie de un număr mai mare de specialişti, în condiţiile în care fiecare pacient are nevoie de supraveghetorul său.
Prezent la întâlnire, subprefectul Onorica Abrudanu a precizat că s-a luat deja legătura cu ministerele Muncii şi Sănătăţii, Dorica Dan urmând să aibă întâlniri, la sfârşitul acestei săptămânii, cu cei doi titulari ai portofoliilor, pentru a identifica eventuale soluţii de finanţare a unui centru socio-medical de interes naţional.
Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare "NoRo", inaugurat în la finalul lunii iunie, este realizat în cadrul proiectului iniţiat de Asociaţia Prader Willi România (APWR) - "Parteneriat norvegiano-român (NoRo) pentru progres în bolile rare", în valoare totală de circa două milioane de euro.