Timiș: Spitalul CF devine centru pentru pacienții cu o boală rară - hemoglobinurie paroxistică nocturnă

Spitalul Clinic CF Timișoara devine centru pentru pacienții cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN), care se derulează în cadrul Programului Național de depistare a persoanelor cu respectiva boală, derulat în premieră la această unitate sanitară.

Hemoglobinuria paroxistică nocturnă intră în categoria bolilor rare și se manifestă prin distrugerea accelerată a globulelor roșii. Boala este asociată, cel mai adesea, cu tromboze și insuficiență medulară.

Afecțiunea este subdiagnosticată în România din cauza incidenței rare a bolii. De cele mai multe ori, este depistată tardiv, atunci când posibilitățile de intervenție și tratament sunt limitate.

''HPN are simptome nespecifice. Vorbim despre anemii fără o cauză evidentă și de episoade trombotice neobișnuite. Practic, avem parametri hematologici care ies din limite, respectiv hemoglobină scăzută, modificarea valorii trombocitelor, leucocite mici, un deficit de fier major, adică o feritină serică scăzută, anemie hemolitică și tromboze apărute la vârste sub 45 de ani, în teritorii neobișnuite, în zone atipice, de exemplu la nivelul venelor abdominale sau cerebrale și afectarea măduvei osoase. De aceea, considerăm HPN ca fiind o boală cu risc vital'', declară miercuri, citată într-un comunicat de presă, dr. Aura Ioana Hanci, medic specialist hematologie în cadrul Spitalului Clinic CF Timișoara.

Pe lângă aceste manifestări, se mai pot asocia oboseala constantă, tahicardia, dispneea, durerile abdominale, spasmele esofagiene și hemoglobinuria (urina închisă la culoare, mai ales dimineața).

Din această lună, în cadrul spitalului va începe derularea Programului Național de depistare a persoanelor cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă.

''Suntem printre puținele unități sanitare din țară în care se derulează un asemenea program, inclus în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare. Recunoașterea precoce a afecțiunii și accesul rapid la tratament specific sunt extrem de importante. În lipsa acestora, prognosticul este rezervat. În perioada următoare, avem în vedere și alte programe naționale pe care să le implementăm în cadrul unității sanitare'', detaliază dr. Cosmin Gridan, managerul Spitalului Clinic Feroviar Timișoara.

Programul național pentru hemoglobinuria paroxistică nocturnă presupune identificarea pacienților pe baza unui profil specific și testarea acestora. Analizele prelevate sunt trimise către unități sanitare specializate în stabilirea diagnosticului, unde se utilizează o tehnică specifică, citometria în flux, care evidențiază absența unor proteine de pe suprafața celulelor sanguine.

În cadrul Spitalului Clinic CF Timișoara funcționează un Cabinet de Hematologie. Consultul este gratuit în baza trimiterii de la medicul de familie.

* Sursa foto: Spital Clinic CF Timisoara / Facebook.com