Vulvodinia - de la experiența pacientelor la politici de sănătate și priorități de cercetare

Un studiu realizat la University of Stirling și publicat în jurnalul Journal of Health Psychology la data de 16 octombrie 2025 a analizat prioritățile de cercetare în vulvodinie, integrând perspectivele pacientelor, ale profesioniștilor din sănătate și ale cercetătorilor. Cercetarea arată că principalele nevoi nu țin exclusiv de noi tratamente, ci mai ales de îmbunătățirea parcursului de îngrijire, a educației medicale și a sprijinului multidisciplinar.

Context

Vulvodinia este definită ca o durere cronică idiopatică localizată la nivelul vulvei, persistentă de cel puțin trei luni, fără o cauză clar identificabilă, conform International Society for the Study of Vulvovaginal Disease. Datele epidemiologice sunt limitate, însă estimările indică o prevalență de aproximativ 10–28% la femeile aflate la vârsta reproductivă, cifre considerate probabil subestimate din cauza diagnosticării frecvent eronate ca vaginism, infecții vaginale recurente sau infecții urinare.

Etiologia vulvodiniei rămâne incomplet elucidată și este considerată multifactorială, implicând interacțiuni complexe între mecanisme biologice (neurologice, inflamatorii, hormonale) și factori psihosociali. Lipsa ghidurilor standardizate de management conduce la o mare variabilitate terapeutică, incluzând tratamente topice și sistemice, fizioterapie a planșeului pelvin, intervenții psihoterapeutice și, în cazuri selecționate, tratament chirurgical.

Numeroase studii calitative au evidențiat experiențe negative ale pacientelor în sistemul medical: întârzieri diagnostice de luni sau ani, minimalizarea durerii, stigmatizare și lipsa de cunoștințe specifice în rândul profesioniștilor din sănătate. Aceste dificultăți au un impact major asupra calității vieții, relațiilor intime și sănătății mintale. În acest context, autorii studiului au considerat esențială definirea unor priorități de cercetare ghidate de nevoile reale ale persoanelor afectate și ale clinicianților implicați.

Despre studiul actual

Design și abordare metodologică

Studiul a utilizat o abordare participativă mixtă, combinând focus grupuri cu un proces Delphi electronic modificat (e-Delphi), desfășurat în trei etape succesive. Scopul a fost obținerea unui consens asupra priorităților de cercetare în vulvodinie.

Procesul Delphi a inclus:

• Faza 1: generarea liberă de teme și întrebări de cercetare, prin chestionare online și focus grupuri;

• Faza 2: evaluarea importanței fiecărei teme pe o scală de la 1 la 10 și selectarea unui „top 10” preliminar;

• Faza 3: reevaluarea și rerangarea temelor, pe baza feedbackului agregat, pentru atingerea consensului final.

Colectarea datelor s-a desfășurat între aprilie și septembrie 2024, exclusiv online, prin platforma SurveyMonkey. Analiza statistică a fost realizată cu IBM SPSS Statistics 29.

Participanți

Au fost incluși 106 participanți în Faza 1, 104 în Faza 2 și 73 în Faza 3. Aceștia au fost definiți ca „experți” pe baza unuia sau mai multor criterii:

• diagnostic formal de vulvodinie;

• experiență clinică în îngrijirea pacientelor cu vulvodinie;

• expertiză de cercetare în domeniu;

• activitate în organizații de suport pentru persoanele afectate.

Majoritatea participanților au fost paciente (între 63,5% și 78,1% în funcție de fază), urmate de profesioniști din sănătate și cercetători. Vârsta medie a fost de aproximativ 43–44 de ani. Cei mai mulți participanți proveneau din Regatul Unit, Statele Unite și Australia.

Analiza datelor

În Faza 1 au fost identificate 29 de teme de cercetare, consolidate din răspunsuri libere și analiza tematică a focus grupurilor. În etapele următoare au fost calculate:

• mediile scorurilor de importanță;

• mediile rangurilor pentru stabilirea priorităților finale, utilizând testul Wilcoxon Signed-Rank.

Rezultate

Prioritățile majore identificate

Consensul final a evidențiat următoarele trei priorități principale:

• Crearea unor trasee de îngrijire centrate pe pacient și creșterea nivelului de conștientizare, educație și formare a clinicianților

  • Scor mediu de importanță în Faza 3: 9,49 ± 0,7

  • Rang mediu final: 1,82 ± 1,05

• Dezvoltarea echipelor multidisciplinare specializate în durere

  • Scor mediu de importanță în Faza 3: 9,13 ± 1,02

  • Rang mediu final: 2,12 ± 1,62

• Dezvoltarea de informații accesibile pentru paciente privind opțiunile terapeutice și autoîngrijirea

  • Scor mediu de importanță în Faza 3: 8,57 ± 1,5

  • Rang mediu final: 3,91 ± 1,73

Aceste rezultate indică o orientare clară spre probleme sistemice ale îngrijirii medicale, mai degrabă decât exclusiv spre descoperirea de noi tratamente farmacologice.

Alte priorități din top 10

Printre celelalte teme incluse în primele zece priorități s-au regăsit:

• diseminarea eficientă a informațiilor către paciente;

• dezvoltarea de resurse online pentru orientarea în sistemul de sănătate;

• standardizarea indicatorilor clinici și a rezultatelor raportate de paciente;

• integrarea suportului pentru sănătatea mintală;

• prevenția vulvodiniei;

• validarea subcategoriilor diagnostice bazate pe mecanisme etiologice;

• dezvoltarea rețelelor de suport între paciente.

Teme precum rolul dietei, terapia sexuală sau suportul pentru parteneri au fost evaluate ca având o importanță relativ mai scăzută, sugerând că participanții percep drept prioritare barierele structurale și lipsa organizării îngrijirii.

Concluzii

Acest studiu Delphi modificat oferă o hartă clară a direcțiilor de cercetare considerate esențiale în vulvodinie, din perspectiva celor direct afectați și a profesioniștilor implicați. Rezultatele subliniază necesitatea unei schimbări de paradigmă: de la abordări fragmentate și reactive, la modele integrate, centrate pe pacient, susținute de educație medicală adecvată și colaborare multidisciplinară. Aceste priorități pot ghida alocarea resurselor, politicile de sănătate și dezvoltarea viitoarelor studii, cu potențial real de îmbunătățire a calității vieții persoanelor cu vulvodinie.