Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

Pentru Adriana Sanda:
In momentul de fata am un piston de 4mm, din 2009, in 2010 trebuia sa-l inlocuiasca pe acesta cu cel de 10mm si implicit scoaterea scarieti. La prima interventie cu pistonul de 4mm nu m-a ajutat decat 2 luni dupa care s-a deplasat. Anul trecut (la un an diferenta) a fost refixat pistonul acesta deoarece medicul nu a considerat sa-l inlocuiasca cu cel de 10( era bine vindecat la un capat si la capatul celalalt, l-a fixat iar), de data asta nu a tinut decat 1 luna si am ramas ca la inceput. De curand am cerut sfatul unui alt specialist, acesta mi-a spus sa nu mai incerc aceasta interventie, pt ca rezerva nervoasa va mai scadea. Acum nu stiu dupa cine sa ma mai iau?! Oricum cu UD nu mai aud nimic, iar cu US, nu stiu cat timp ma va mai salva. Specialistii la care am fost, sunt de renume, poate eu sunt problema, nu se potriveste la mine, ceea ce se potriveste la altii?! Consult site-ul acesta de ceva vreme, cunosc tot ce e pe aici, dar eu, sunt "altceva".

Raspunsul care il asteptam la intrebarea mea era fie de la o mamica sau viitoare mamica care are toscleroza fie un raspuns medical sustinut de cercetari.De vazut cercetarile dr William H. Lippy, care a facut studii cu femei care au avut copii si femei care nu au avut copii si otoscleroza nu influenteaza sarcina.Dv ca dr anulati orice sansa pentru o femeie care nu a avut copil.(si nu o interpretati ca un repros, operatia ajuta in timpul sarcinii).
Astept cu nerabdare un raspuns de la o mamica.

pentru eva 30 ! boala mi s-a declansat o data cu prima sarcina. am descoperit-o in 2006. dar m-am descurcat si nu am intervenit cu nimic, mi s-a agravat foarte tare cu a doua sarcina si in 2010 am inceput sa aud foarte prost. m-am operat in martie 2011 si acum aud foarte bine cu urechea operata, insa mai am inca una de operat, pentru ca otoscleroza mea e bilaterala. daca mai ai intrebari iti raspund cu placere.
p.s. cea de-a 2 a fetita a mea se numeste EVa :)

pentru lalita 13-multumesc pentru raspuns.Deci tie ti s a declansat in timpul sarcinii.Te rog spune mi ai reusit sa te descurci fara aparat?la cati decibeli ti a scazut auzul?puteai sa auzi plisul bebelusului?Cel mai important vreau sa stiu daca fetita are probleme cu auzul?(de acest lucru imi este cel mai frica), se transmite la copil, am inteles ca fetele sunt mai predispuse.La ce dr te ai operat acum?
multumesc mult.Imi doresc tare mult un bebe.

boala mea e ereditara, luata de la mama, si s-a declanst o data cu prima sarcina ( si la mama s-a declansat o data cu sarcina, eu fiind copil unic, am si mostenit-o). nu am purtat aparat, nu-mi place deloc ideea de a purta aparat desi mi s-a recomandat asta. auzul mi-a scazut la o ureche la 50db si la una la 55db.da bebelusul il auzeam doar daca eram in camera cu ea. nu stiu daca fetitele mele vor avea probleme cu auzul, deocamdata nu au si sper sa nu aiba niciodata. m-am operat la dr, david lucian la centrul medical unirea bucuresti. despre bebe trebuie sa vb cu un medic, eu chiar nu stiu ce sa zic. multa bafta! :)

Multumesc, lalita 13, pentru raspunsuri.Mie inainte de peratie imi scazuse la US la 80 dcb si la UD la 50 dcb.Prin peratie am recuperat destul de mult.O sa merg aici, la un dr, pentru a vb despre posibilitatea transmiterii la bebelus.Eu nu am mostenit boala.Nu stiu cum de am. Deci valorile tale, in dcb, pe care le ai scris au fost inainte de operatie?Intre cele 2 sarcini ti ai facut vreo audiograma, ca sa stiu si eu cu cat scade in timpul sarcinii?stiu ca difera de la ca la caz, dar sa mi fac si eu o parere.Multumesc mult si sanatate mult fetitelor tale.

da valorile au fost inainte de operatie, acum nu stiu cat e, voi merge in iunie la audiograma. nu mi-am facut audiograma intre cele 2 sarcini.cu placere!

pt eva30: nu ai de unde sa stii daca ai transmis-o copilului. Eu sunt operata la ambele urechi si nu stii ce inima am cand ma gandesc la ereditate din punctul asta de vedere. Am fetita de 13 ani si la fiecare consultatie si audiograma am luat-o cu mine, am intrebat si m-am interesat despre lucrul asta si la medicul care mi-a pus diagnosticul initial ( la Iasi) si la Dl dr. Ciuchi care m-a operat. Ambii mi-au raspuns ca nu se stie pt ca boala se declanseaza odata cu intrarea la pubertate dar isi face simtita prezenta mai tarziu, in adolescenta. Totul incepe odata cu modificarile hormonale, de aceea fetele sunt mai predispuse, din pacate. La audiogramele pe care le-am facut fetitei deocamdata nu se vede nimic relevant, totul e ok.dar tb urmarita periodic.
Sanatate multa tuturor.

Pt maria 71. Vroiam sa ti multumesc pentru detaliile pe care le ai dat despre prima operatie, deoarece datorita tie am aflat despre dr Ciuchi si m am operat.Am o intrebare la tine, care erau valorile tale, in dcb, inainte de operatie si care sunt dupa operatie.Eu as vrea sa ma operez la UD dupa sarcina. Tu cum ai descoperit ca ai otoscleroza, dupa sarcina sau cum, este mostenita la tine? Iti multumesc inca o data., si scuze ca pun atatea intrebari.

Buna, eva. Am simtit ca ceva nu e in regula dupa nastere, dar nu stiam ce, nu era ceva f evident, probabil ca nu a evoluat rapid. Deranjant a devenit prin 2007 am fost la o consultatie la cel mai renumit medic din oras si el a considerat ca nu e nimic dpdv ORL, fara sa-mi faca macar o audiograma. Mi-am zis ca probabil mi s-a parut ca am o problema cu auzul si sa mai las timpul sa imi confirme.In 2008 am descoperit un nodul si am considerat ca tb sa imi canalizez eforturile pt a rezolva problema la san, m-am si operat in acelasi an la Fundeni. Apoi am luat problema in serios, dupa ce m-am documentat si am stiut ce examene tb sa-mi fac. Am dat peste acelasi medic, i-am spus povestea, am insistat sa-mi faca o audiograma si m-a trimis, de data asta, cat mai repede la Iasi la un medic extraordinar, am repetat testele si mi-a pus diagnosticul. Se intampla in oct. Cand a vazut uimirea de pe fetele noastre, ne-a explicat cam o ora mecanismul urechii si ce anume urmeaza sa se intample la operatie si ne-a trimis direct la dl.dr. Ciuchi.
Din cate investigatii am facut, la mine nu sunt cazuri in fam, desi cine stie bunicii mei, la tara, de ce or mai fi suferind...
Din pacate nu pot sa-ti dau detalii despre valorile in dcb pt ca nu le am la indemana...le am lasate pe la serv, de-acolo am transmis fax-urile dupa ce am efectuat audiogramele in urma operatiilor ( le-am facut la Iasi si le-am transmis la Medicoclinique).
O sa incerc sa-ti rasp si la aceasta intrebare, dar nu promit ca repede.
Numai bine tuturor.

M-am operat saptamana trecuta -joi mai exact-de otoscleroza -urechea stanga si inca sunt f ametita si uneori am chiar pierderi de echilibru desi au trecut 6 zile. Urechile imi tiuie mai als cea operata -inca nu mi scos bandajul si mi s-a spus ca din cauza presiunii asupra timpanului, dar deja imi fac probleme. Desi am mers f increzatoare la operatie acum mi-am pierdut din incredere; de ce mi se manifesta asa si nu-mi revin odata ?Este ceva normal? Am fost f energica inainte acum asta m-a pus la respect Va rog scrie-ti-mi care ati trecut prin stari asemanatoare dupa operatie daca vi s-au ameliorat sau o sa raman cu vertij toata viata.

pt rodi 75
si eu am avut pierderi de echilibru pina mi a scos bandajul, aveam mereu nevoie de cineva linga mine.Dupa ce iti va scoate bandajul iti vei reveni., dar trebuie sa respecti indicatiile medicului care te a operat.Cine te a operat?

pt rodi 75, am si eu o intrebare la tine:am citit ca tu ai ramas insarcinata dupa ce ti s a pus diagnosticul de otoscleroza.Cat de tare ti a afectat sarcina auzul?crezi ca poti in cifre(decibeli)sa mi raspunzi si mie?Multumesc si ai incredere in dumnezeu ca iti vei reveni f usor si cu rabdare multa, si eu am trecut prin aceleasi stari, spunandu mi ca mai bine nu ma operam, ca mie se intampla doar mie, dar primele 7-10 zile au fost mai grele(am condus masina la 2 saptamani de la operatie, desi nu auzeam motorul)

Pt Eva, M-a op prof Cosgarea (Cluj), un medic f bun numai f ocupat prin urmare nu prea are timp de explicat pacientilor anumite lucruri care ar trebui sa le stie dupa ce se opereaza de otoscleroza. Mi-a spus ca din pct d-lui de vedere operatia a reusit, acuma sa vedem dupa ce mi-or scoate bandajul. M-a diagnosticat acum 7 ani apoi dupa 2 ani am ramas insarcinata urmand sa ma operez dupa ce nasc, dar am facut gresala enorma sa tot aman de pe un an pe altul, de pe primavara pe toamna. Pe parcusul sarcinii, conform audiogramei boala nu a evoluat (asta pt mine a fost minunea lui Dumnezeu) si am facut un copilas ce 5 kg. nascut normal. copilul nu e afectat sper din tot sufletul a nu fie mai tarziu, cat despre boala mea de-atunci incoace a avansat destul de repede. Pe atunci nu imi era afectata numai urechea stanga, f putin si dreapta, in decibeli nu pot sa-ti spun de pe audiograma de atunci ca mi-au ramas toate la cluj, doar astea actuale le-am retinut, facute inainte de opratie: 50db US si 40dbUD. Spune-mi te rog de ce nu ai auzit motorul la masina dupa 2 saptamani de la operatie? Si cum te descurci cand faci dus pt ca nu se gasesc in farmacii dcat tampoane de zgomot nu si de apa?

pt rodi 75 Referitor la modalitatea de a face dus;m am descurcat singura, nu folosesc dopuri, ci tampon cu glicerina(si acum il folosesc dupa dupa 2 ani, pt ca mi se pare ca aud f tare si e diferenta fata de urechea neoperata)cand ma spal pe cap, nu o fac decat la chiuveta, si cu mare atentie, primele 3 luni, f importante, dr Ciuchi mi a recomandat sa mi protejez urecheaa de apa, si mi puneam pe ureche o punguta sau manusa de folie si faci baie binemerci, te obisnuiesti
De asemenea trebuie sa te feresti de tempraturile f ridicate, sa folosesti o palarie, si sa eviti muzica f tare.Nu auzeam motorul masinii pt ca mi se infundase trompa lui eustachio, si trebuia sa merg cu masina, dar dl dr mi a dat picaturi si totul a fost ok;de asemenea nu ai voie sa ridici greutati, nici macar 2 kg(pungi cu cumparaturi), daca mai ai intrebari iti raspund cu placere.Te as intreba daca in timpul sarcinii ai simtit urechile infundate (ca at cand mergi la munte)

pt eva30 Tampoanele cu glierina ti le faci tu adica cu glicerina normala din farmacie?D-ne, ma ingrozesc cand stau sa ma gandesc daca voi mai putea avea o viata normala.. nici tu soare, nici apa, nici munte. nici macar shopping-va trebui sa intru cu portbagajul in magazin ca sa nu ridic nici 2 kg. dar vorbind serios acuma spune-mi te rog cat trebuie sa ma feresc de toate astea? sper ca nu va fi toata viata? Cat despre infundatul urechilor pe timp de sarcina sincer nu imi mai amintesc au trecut mai bine de 5 ani

pt rodi 75 nu trebuie sa gandesti asa pesimist, suntem diferiti si la tine poate evolua diferit(chiar tu ai spus ca in timpul sarcinii nu ti a scazut auzul).De mers poti merge la mare si la munte, poti sta la soare, dar trebuie sa eviti primele 3 luni.Si mai in gluma, mai in serios referitor la cumparaturi acum profiti de cei apropiati.Cele 3 luni sunt importante pt a se fixa pistonul.Tampoanele mi le fac cu glicerina boraxata din farmacie.Cand te ai externat dr tau nu ti a dat o scrisoare medicala care continea recomandarile pt perioada postoperatorie?Mie asa mi a dat dl dr, si profit de ocazie sa spun ca dl Dr Ciuchi este in primul rand om si apoi dr, pt ca iti explica tot, si at cand mi s a infundat trompa lui eustachio, am sunat si m a primit in aceeasi zi.Astept sa mi sscrii cum te simti dupa ce iti scoate pansamentul.

De obicei nu gandesc asa, sunt o fire chiar f puternica dar acum m incearca tot felul de sentimente, de temeri, mai ales ca acum colac peste pupaza mi s-a infundat si cealalta ureche. N-am avut probleme cu dopuri de ceara de cand ma stiu cat despre urechea operata de ieri parcanu mai imi suna asa puternic si nici presiunea nu-i asa de mare, dar se pare ca nici asa nu-i bine, acum ma intreb daca nu cumva s-a miscat pistonasul de acolo.oricum capul tot imi suna ca de acufene tot n-am scapat si le aud mai tare cu urechea neoperata.

pt rodi 75 Mie pina mi a scos pansamentul nu m am dat jos din pat decat f putin prin casa, pt ca aveam ameteli f mari, ;apoi dupa scoaterea pansamentului mi a pus un alt pansament mai mic, pe care mi l am scos eu dupa 1 saptamana, si at aveam acufene atat de mari, incat simteam ca aveam o hota de bucatarie in cap, imi doream sa nu ma fi operat.At am mai citit pe fiferite forumuri si am kinceput sa iau ginko biloba, cam la 3 saptamani de la operatie, si mi s au atenuat ;mai am perioade cand mai am, darpt cateva minute, ;acufenele sunt o consecinta a otosclerozei;citeste despre gonko biloba, ele ajuta la aacufene si vertij, eu le folosesc pe cele de la alevia;nu face griji ca s a miscat pistonul, sper ca nu te ai dus sa faci sport la sala;si eu dupa operatie citeam pe forum si citeam cum altii au mers la serviciu dupa 1 saptamana si ma gandeam ca ceva e in neregula cu mine, dar suntem diferiti.Astept sa mi scrii cum te mai simti, ;cand iti scoate pansamentul?pt mine acum e o mare durere ca ma gandesc daca voi putea sa am un bebe sau nu.

De doua zile am fost mai ok nu am avut ameteli asa de mari dar tot n-am facut mare lucru prin casa doar daca am spalat o farfurie sau am stat pe pat si am asezat niste haine si asta in pozitie de stana parca as avea ghips pe gat.Pansamentul mi-l scoate luni.Daca vrei sa-mi dai id-ul tau ca aici umplem spatiul doar noi doua. Nu cred ca daca esti operata nu vei putea avea copii, daca iti doresti, poate cu cezariana nu ar fi asa de mari riscurile, dar nu stiu trebuie sa te mai interesezi.Nu ai copiii deloc?

Buna ziua. Imi cer scuze Adriana ca am intarziat atat de mult cu raspunsul. Am facut audiograma si rezulatatul a aratat ca nu am recuperat deloc in auz. Atunci m-au trimis sa fac un scaner sa vada daca s-a deplasat proteza. Astept sa vedem ce imi va spune. Medicul are doua ipoteze: s'a miscat proteza sau nu are dimensiunea potrivita. Oricare din cele doua este cauza va urma o noua operatie.Toate cele bune.

pentru RAMI2003, cine te-a operat?

pentru lalita 13
buna !
RAMI 2003 a spus la pag 22 ca a fost operata in Spania

scuze nu la pag 22 la pag 21

pt ema74
salut, ma bucur mult ca am dat de tine, mi-a scapat micutul tel in apa si s-a stricat si mi-am pierdut si nr de tel din el si nu mai puteam sa te contactez...adresa mea de mail este -*, lasa-mi nr tau de tel si te sun eu, paaaaaaaaaaaa

(*modificat de admin)

Tocmai ce m-am operat si eu de otoscleroza la dl. prof. Ciuchi.

Am fost diagnosticata cu otoscleroza bilaterala acum 11 ani (mostenire de la tata).
UD mi-a fost operata de prof. Ataman (metoda Housse) acum 5 ani, asa ca acum a venit randul urechii stangi (implant de titan).
Pentru ca mi-a fost de mare ajutor ce am citit pe acest forum, m-am gandit sa va impartasesc experienta mea in ceea ce priveste operatia la clinica MC.
Ora 7:00 nemincata, cu bagajul pregatit, cu analizele in buzunar, m-am prezentat la consultatia dinaintea operatiei la dl.prof. Examinare vizuala a urchilor, nasului si gatului, si am primit OK-ul pentru operatie. Am achitat costul operatiei la receptie in lei la cursul BNR+spitalizarea +c/v pistonului, dupa care a trebuit sa ma schimb la pijama si sa urc in salon. (am primit halat de la clinica, nu a fost nevoie de acasa).
ora 8:00 "injectia de curaj" si instalarea branulei, tratamentul fiind administrat numai prin perfuzie.
ora 8:20 pe masa de operatie, unde am stat aproximativ 45-50 min.
ora 9:10 inapoi in salon, la perfuzie pentru tratament si pentru ca aveam ceva dureri am primit si un algocalmin.
am avut ceva ameteli dupa operatie, dar a fost destul de greu sa stau in pat cu urechea operata "in tavan" 24 h.
Am avut voie sa mananc ceva usor, o banana, niste biscuiti, supa de legume (am avut eu tot). de la spital nu primiti si mancare.
Necesitatile fiziologice se rezolva la plosca. (groaznic)
Asistenta medicala a fost la inaltime, nu am nimic sa reprosez personalului de acolo, dealtfel foarte atent cu mine.
A doua zi dimineata, am inceput procesul de ridicare din pat cu ridicarea patului in prima faza, pana am ajuns in pozitia "sezut" dupa care am incercat sa cobor si a fost mai usor. (paturile dunt dotate cu telecomnada).
A urmat o scurta discutie cu dl. prof. si externarea cu recomandarile si tratamentul de rigoare.
Acum, dupa 3 zile, ma simt usor ametita, si abea astept sa merg sa-mi scoata pansamentul.
Din cate simt eu, operatia este un succes., insa ma deranjeaza f. tare zgomotele. Sunt f. sensibila.
Multa sanatate va doresc si curaj.

buna marietutza! dar te-ai chinuit un pic cu operatia. sa-ti spun si despre experientele mele. am operat otoscleroza anul acesta, ambele urechi la 3 luni diferenta intre operatii. m-a operat d-nul dr, David Lucian la clinica Regina Maria. operatia dureaza o ora, dupa o de la operatie ora m-am intors cu fata in sus si la 3 ore am coborat din pat, mers la baie, si stat la masa, (supica de pui oferita de clinica) fara nicio ameteala, nimic la nicio ureche.recuperare foarte rapida, fara nicio exagerare. a doua zi luat micul dejun tot la clinica si iesit din spital la ora 10, operatia avand loc la ora 16 din ziua precedenta.

lalita13 - esti o norocoasa !!!
Bine ca se face odata in viata, altfel nu stiu daca as mai fi in stare sa trec prin asta. Inca ma resimt.
Multa sanatate !

pt marietutza si lalita 13 va rog mult imi spuneti cat a costat operatia?vreau si eu sa ma operez, sufar de aceeasi afectiune otoscleroza bilaterala, la urechea dreapta sunt operata de 22 de ani si e ok dar la urechea stanga ma tem ca s-a labirintizat.multumesc frumos