Cateva mentiuni referitoare la liposarcom

Multumesc mult, o sa discut cu oncologul de aici si ma gandesc ca dupa oxaliplatinul din iunie sa faca pauza necesara acestei investigatii, cel putin 4 saptamani si apoi sa facem aceasta investigatie.
Nu am idee ce s-a intamplat in tot acest timp cu tumora primara de la colon, oncologul ne-a spus ca teoretic si aceea ar fi trebuit sa-si reduca dimensiunile, desi cred ca nu atat marimea e periculoasa cat activitatea ei.
Credeti ca o pauza de citostatice at putea fi fatala ? Sau din contra, o doza prea mare sa nu-i afecteze alte organe ? Ma refer la inima in principal

o pauza de citostatice sigur nu va fi "fatala". orice cancer, mai ales cel de colon, chiar care are o perioada un raspuns foarte bun la chimioterapie, nu raspunde la infinit. la un moment dat o ia iar din loc si chimioterapia folosita nu mai are eficienta. trebuie pus asta in balanta cu starea generala curenta castigata cu tratamentul de pana acum si potentialul beneficiu unei eventuale operatii (teoretic vorbind).

Buna dimineata si multumesc, dialogul cu dvs. m-a ajutat sa-mi clarific gandurile si cu siguranta sa discut si cu oncologul de aici mai mult si mai ales despre PET/CT.

ma bucur sa aud!

Buna ziua,
tata a facut si a 10-a perfuzie de oxaliplatin, pe 14 iunie, am demarat pregatirea dosarului pt PET/CT, a facut analizele uzuale, in afara de trombocite care sunt tot scazute, restul analizelor sunt ok. Oncologul de aici a decis sa-i faca oxaliplatin chiar daca trombocitele au fost sub 100, cu concentratie mai mica. Argumentele au fost ca celelalte analize sunt bune si starea generala a tatalui e una destul de buna.
Am facut si markerii tumorali, azi am primit rezultatele, din pacate fata de aprilie cand au fost 3, 9 acuma au mai crescut un pic, la 6, 8. Oncologul a zis ca nu e motiv de panica, dar ramane de vazut pana in 16 iulie cand avem urmatoarea programare cum vor evolua lucrurile cu dosarul de PET si in functie de asta vedem cum mergem mai departe, daca se sustine operatia sau va trebui schimbat tratamentul avand in vedere ca deja are 10 luni de tratament xelox si posibil ca organismul sa aibe deja rezistenta la acest tratament.
Presupun ca si dvs. impartasiti opinia oncologului de aici si acuma ramane sa vedem ce ne arata investigatia PET.
Multumesc pt timpul dvs. si o zi buna si racoroasa!

Da. Asteptam rezultatele. Intre timp, numai bine !

Buna dimineata,
pe data de 31 iulie avem programarea la PET/CT si pe 1 august, medicul oncolog curant din Oradea a decis sa mai facem o perfuzie cu oxaliplatin ( ar fi a 11-a ) de cand tata a inceput tratamentul. Starea lui in continuare este buna, ramane sa vedem rezultatele de la PET/CT. Va doresc o zi buna si multumiri pentru suportul acordat aici pe forum.

cu placere !

Buna ziua. Tatal meu a fost diagnosticat cu sarcom de parti moi in 2000, dupa ce i-a crescut o galma langa coloana intre omoplati. A fost operat o data dupa care la interval de cateva luni galma a crescut din nou, fiind operata. A facut citaostatice, si a dus o viata normala pana in momentul de fata. Acuma are o mica galma la nivelul nasului langa ochi. Eu cred ca este un fel de cos mai mare sub piele sau un lipom de grasime. Intrebarea mea este daca acest fel de cancer poate recidiva intr-un loc atat de indepartat fata se cel initial. Este posibil? Dupa 12 ani. Medicul oncolog a spus ca ne poate da un raspuns numai in cazul efectuarii unei biopsii. Problema este ca tatal meu nu vrea sa faca biopsia deoarece se teme de reluarea citostaticelor in cazul unui raspuns afirmativ. Va multumesc

teoretic se poate, motiv pentru care oncologul si indica biopsia. la o distanta asa mare de timp de la problema initiala, este totusi putin probabil. dpdv oncologic se poate pune in discutie o noua boala, mai degraba decat o recidiva a uneia vechi.

Va multumesc foarte mult pentru raspuns.

Ptr ioana_anca33,

Buna ziua,
Va rog frumos sa imi precizati si mie cum s-a numit sarcomul pe care l-a avut tatal Dvs si care a fost rezultatul dupa prima operatie in urma biopsiei;
-am inteles ca a recidivat si dupa a 2a interventie, biopsia a precizat natura maligna.
Va multumesc ptr amabilitate

Tot ce stiu este ca diagnosticul a fost dat in urma biopsiei, sarcom de parti moi, cu precizarea ca este malign. Dupa prima operatie a recidivat. Galma a fost operata de doua ori, si a crescut in acelasi loc, dupa care nu s-a mai dezvoltat timp de 11 ani. Acum are o cicatrice.

Buna dinineata Ioana_anca33,

Multumesc pentru raspuns!
Revin cu o intrebare: Dupa prima operatie nu a facut radioterapie si citostatice? La ce interval de timp s-a dezvoltat, , galma"" dupa prima interventie?

Sotul meu a avut un liposarcom(am postari anterioare) cu recidiva in 2009 si sunt interesata de evolutia bolii la persoane care au avut acest tip de problema ( sarcom de parti moi).
O zi buna!
P.S Daca poti, poate imi precizezi si unde s-a operat si daca tratamentul a fost facut la IOB.

Buna ziua,
n-am mai postat de tare multa vreme, tata e bine chiar daca din mai, metastazele de la ficat stagneaza, partea buna e ca starea lui generala e buna si ca nu au aparut metastaze la alte organe. N-a facut operatia de metastazectomie, am vorbit in august cu chirurgul de la CLuj si am decis ca e mai bine pt el sa ramanem pe tratamentul xelox. A facut ultima perfuzie cu oxaliplatin in septembrie, de atunci face pauza, continua doar cu xeloda 4 pastile/zi si monitorizare lunara. Chiar ieri a fost la analize si tomograf si rezultatele sunt ok, nimic ingrijorator. O sa vedem in ianuarie cum vor evolua lucrurile.
Pana atunci multa sanatate tuturor si Sarbatori fericite!

Buna seara. acum 2 luni am pornit cu tata prin spitale, operatii, analize. Nu cunosc termeni medicali asa ca o sa scriu exact ce scrie pe analize si va rog daca ma puteti ajuta cu o interpretare pana ajungem la medic pe 10 ian.La biopsie a iesit asa: tumora submandibulara-metastaza lfggl de ADK slab diferentiat. Imunohistochimic: Ck7 pozitiv difuz in celule tumorale, Ck20 negativ, CEA pozitiv difuz, CDX2 negativ, ER negativ, PGR negativ, TTF1 negativ, CerbB2 (1+), CK34BetaE12 pozitiv zonal in celule tumorale, ACT pozitiv in stroma.
Testele imunohistochimice nu pot preciza cu certitudine histogeneza tumorii dar corelate cu aspectul histopatologic si localizarea pot sugera mai probabil o proliferare tumorala cu origine in glanda salivara (exemplu un carcinom mucoepidermoid de grad intermediar) sau, mai putin probabil o eventuala origine gastrica. Se recomanda corelare anatomo-clinica si investigatii in acest sens.
Va multumesc anticipat

nu pot spune mai mult decat concluziile acestui buletin imunohistochimic. ca atare cu acest rezultat trebuie vorbit CU ONCOLOGUL si cu ANATOMOPATOLOGUL initial. apoi poate un examen ORL si o ecografie de glande parotide nu ar strica, pe langa restul lucrurilor evidente de rutina pe care banuiesc ca le-ai facut sau ar fi trebuit sa le faceti (endoscopie digestiva, markeri tumorali, etc). oricum nu cred ca vei putea sa intreprinzi nimic pana pe 10 ianuarie...

Un alt sfat de la Raul Duke

Domnule Doctor,
Sotul meu a facut anul trecut un PET/CT( in anii anteriori facea CT pentru torace si abdomen plus RMN pentru coapsa unde a avut liposarcomul, )
Anul acesta urmeaza sa faca iar investigatii si am dori sa mergem tot pe PET/CT pentru mai multa siguranta etc.
Exista riscul de iradiere inutila sau alte riscuri majore?
Dumneavoastra ce ne sfatuiti?

ma tem ca nu stiu care e situatia clinica... care a fost exact diagnosticul initial, rezultatul histopatologic, ce tratamente a facut dupa aceea, cu ce frecventa va vede oncologul, ce aratau ultimele investigatii, cum mai evolueaza treaba simptomatic, etc.

chiar si cu toate aceste lipsuri, judec de forma urmatoare: cred ca PET/CT poate fi pastrat de rezerva pentru eventualitatea unei suspiciuni de recidiva, mai ales in cazul in care, daca ati avea nenorocul ca asa ceva sa se intample, recidiva care apare ar fi reoperabila. deci nu il recomand de rutina, sistematic, in cadrul reevaluarii unui sarcom operat cu succes, fara suspiciunea inalta a unei recidiva.

Domnule Doctor Raul DuKe,

Am postarile mai sus dar va redau pe scurt: sotul a avut in 2004 liposarcom operat, radioterapie+ citostatice.
- anual a facut CT abdomen + torace si RMN la coapsa( unde a avut problema) + analize la 3 si 6 luni
-in 2009 a depistat in urma unui RMN o recidiva mai sus de locul initial apoi operat + radioterapie + citostatice
- anul trecut, 2012 a facut un CT + RMN si ii s-a depistat un ganglion mai jos de vechea operatie (cea din 2004) de 1/1.5 ( la timpul respectiv v-am cerut mai multe informatii postat le acest post cu acelasi titlu)
- doctorul oncolog care il are sub observatie i-a recomandat PET/CT.
-l-am facut si a iesit bine.
- in septembrie am mers la controlul obisnuit de 6 luni numai cu analize
- la un an de la analizele facute in 2012 respectiv CT+ RMN+ PET/CT trebuie sa face iar.
- aici este dilema noastra daca sa facem tot CT+ RMN (de abdomen+ torace, respectiv unde a fost operat in 2009, RMN) sau sa facem un PET/CT ptr tot corpul (ca se scaneazatot corpu).
Asta voiam sa va intreb daca iradierea este foarte mare facand PET/CT si cu consecinte majore sau sa mergem tot pe CT+ RMN cum faceam anterior anului 2012
Dvs ce sfat imi dati pornind de la aceste informatii?

acelasi. desigur ca vis-a-vis de doza de iradiere, problema se pune astfel: in cazul unui om foarte tratat, cu chimioterapie si radioterapie, la care din pacate boala este in progresie si la care problema supravietuirii lui se pune in luni sau... foarte putini ani, atunci cu siguranta ca beneficiul de a face PET/CT este mai mare decat riscul de iradiere; acest om nu va ajunge sa sufere de la complicatiile tardive ale iradierii prin cateva PET/CT-uri.

insa daca un om a fost vindecat de boala si el are o viata care se intinde pe multi ani in fata, posibil chiar zeci, sa-i faci anual PET/CT doar ca sa fii sigur de ceva ipotetic si pe care il poti verifica si in alte moduri, atunci... riscul se cumuleaza si este mult mai mare.

ca atare raman la recomandarea din postarea anterioara, cel putin pe baza dovezilor dupa care functioneaza medicina astazi: sa nu se inceapa cu PET/CT, dar la cea mai mica suspiciune de recidiva, atunci da !

Domnule Doctor RaulDuke,

Din raspunsul Dvs, sa inteleg ca este mai putin nociv computerul tomograf si sa faca CT(abdomen + torace) si RMN coapsa si pelvis, cum a facut anual din 2004-2012( potrivit cerintelor medicului oncolog).
La momentul actual, sotul duce o viata normala(serviciu, etc)

foarte bine ! felicitari !

Buna seara!
Va rog sa-mi spuneti daca ati auzit de vreun oncolog specializat in liposarcoame. Care sa aiba experienta in tratarea lor, nu doar pe diploma. redeti ca as avea sanse la obtinerea formularului E112, tinand cont ca nu am inca 40 ani si sufar de aceasta boala f rara (4/100.000 pers/an/Europa)?

Buna seara!
Va rog, daca stiti, sa-mi recomandati un oncolog specializat in liposarcoame. Nu reusesc sa gasesc un tratament adecvat (chimio si radio nu sunt recomandate in cazul meu). Acesta este verdictul primit de la un profesor oncolog renumit. Credeti ca am vreo sansa sa obtin formularul E112, tinand cont de incidenta bolii mele? (4/100.000 pers/ an/ Europa). Mentionez ca primul sarcom a fost operat in 2010 (la 36 ani). A mai recidivat intre timp, iar dupa prima operatie am facut radio si chimio. Multumesc!

nu prea este un criteriu pentru formularul E112, pentru ca tratamentul standard pentru aceasta boala si toate lucrurile care se fac, sunt disponibile si in romania. recidiva a fost locala ? a fost reoperata ?

Prima recidiva a fost locala (zona lombara). La o luna m-am operat din nou, insa de aceasta data a recidivat in abdomen, spre zona inghinala dreapta, simultan cu o inflamare a ganglionilor, care au fost diagnosticati ca adenopatii.
Multumesc pt raspuns!

Totul a inceput in iulie 2010, cu o banala operatie a unui asa-zis lipom aparut langa operatia de hernie de disc( facuta in 2002). Din cauza faptului ca a fost situat submuscular, iar tegumentul nu si-a modificat culoarea, a indus in eroare medicii. Nimanui nu i-a trecut prin cap ca ar fi altceva decat un lipom. La rezultatul biopsiei (in septembrie, ca deh! au si doctorii concediu vara), am aflat diagnosticul. In octombrie am inceput radio, care a durat pana in decembrie. In ianuarie 2011 am facut primul ciclu de chimio, iar in februarie pe cel de-al II-lea. Dupa care, am refuzat sa mai fac chimio. Am vb cu un chirurg super, care imi propusese sa ma opereze in ideea de a curata zona cum trebuie (altul decat cel care m-a operat prima data). Biopsia a iesit ok, in sensul ca nu se intinsese. Mi-am continuat activitatea, iar in toamna lui 2012, a recidivat. In decembrie am mers din nou la operatie. Buletinul histopatologic: rata mitotica: 2/10HPF, necroza: absenta, grad histologic: 2, margini de rezectie: infiltrate tumoral lateral si profund, fara invazie limfo-vasculara, stadializare TNM: rpT1a. La 10 zile dupa operatie, am descoperit la o palpare a abdomenului, la suprafata, chiar sub piele, un alt lipom. Iar operatie (ianuarie 2013), iar biopsie. Buletin histo: liposarcom mixoid recidivat, tegument si tesut adipos fara modificari cu semnificatie patologica, cei 5 limfonoduli prezinta hiperplazie elimfohistiocitara difuza si infiltrat hemoragic. Am uitat sa va spun ca am fost la Sp. Sf. Maria la un anatomo-patolog care mi-a citit lamele si mi-a confirmat diagnoticul, apoi am mers la Cluj, unde mi s-a repetat biopsia si mi s-a confirmat si aici. Blocurile de la ultimele 2 operatii le-am dus la Iasi, unde, la fel, diagnosticul este acelasi: LIPOMIXOSARCOM. dragut, nu?:)

nu pot sa ma pronunt asupra aprecierii de "dragut"; ce iti pot spune este ca dupa operatia pe care o relatezi, evident au ramas niste celule tumrale in loc, lucru subliniat de notiunea de pe buletin "margini infiltrate". la asta se refera. ca atare singura varianta este reoperatia, pentru zona respectiva, ca si pentru orice recidiva locala a acestei boli, ca singura varianta care ofera o sansa de vindecare propriuzisa, oridecate ori apare. din pacate in conditiile unei chirurgii incomplete (chiar si microscopic), in cazul sarcoamelor de parti moi, ratele de recidiva sunt destul de mari si nimic nu poate preveni asta. tot ce se poate face este urmarirea atenta si interventia chirurgicala ori de cate ori este indicata.

momentan: care este extensia bolii ? ai un CT/RMN facut recent ?

Acum sunt ok. Dupa cum va spuneam, ultima operatie am facut-o in ianuarie. Si in intervalul 2010-2013 am facut constant RMN/CT. Ultimul CT a fost inainte de operatia lipomului din abdomen (19 ianuarie). Ultimul RMN a fost inaintea operatiei lipomului din zona lombara (octombrie sau noiembrie). Am gasit pe internet ca sunt agresive si recidiveaza, iar singura metoda este interventia chirurgicala. Nu gasesc oncologi care sa fi avut de-a face cu sarcoame. Astept acum o veste de la Buc. Poate gasesc acolo.