sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

CT arata mult mai fin decat o radiografie dar totusi daca tie radiografia iti arata bine nu inteleg de ce medicii presupun sarcoidoza. E foarte bine ca radiografia e buna, inseamna ca si fibroza nu mai e asa cum era caci ti-ar fi iesit pe radiografie.
Care sunt problemele tale, de ce trebuie sa faci lavaj ?
Nu mai inteleg nimic sper sa revii cu amanunte.
E bine de stat cu ochii inchisi la CT, esti mai relaxat si trebuie sa te gandesti la ceva frumos.

Numai bine !

Se presupune ca ar fi sarcoidoza din cauza simptomelor pe care le am.Nici eu nu mai inteleg nimic, se poate sa fie o greseala? sa fie inversate radiografiile?Miine voi afla mai multe si voi reveni cu completari, acum sint prea obosita si ma doare f tare capul.

BUNA, lala2004, eu sunt diagnosticata tot cu o fibroza pulmonara in 2009 cind am facut CT. doctorita mi-a spus ca nu-i stie cauza, ca ar fi din cauze necunoscute. Si eu trebuie sa repet CT. sa vada cum a mai evoluat boala, tie ce tratament ti-a dat pentru fibroza eu am facut 9 luni cu prendison acum astept sa ma anunte cind voi face CT sa stii ca am mari emotii deoarece de cind am aflat ca am boala acesta am ra mas cu o stare emotionala care este pe moment si nu poate fii controlata Acum starea mea este bunicica dar obosesc foarte repede numai pot sa fac mai nimic din tot ce facea m inainte, ma multumesc ca sunt asa si ca trebuie sa fiu optimista in continuare.iti doresc multa sanatate si sa azim numai de bine.

Buna adi5,
Nu mi-a dat nici un trat. pt fibroza pulmonara, poate de acum o sa-mi dea...azi mi-a fost f rau...ametesc tare, mi-e greata, nu pot minca, urinez des-cred de 10 ori pina la acum, sint slabita, nu mai sint atit de dinamica ca inainte, nici sa gatesc nu am putere...

Buna lala2004, si eu sunt la fel de cind mi-a scos prendisonul numai am puterea pe care oaveam inainte nici in oras nu mai ies doar cind e necesar si merg cu taxiul, ma gandesc ce ma mai asteapta. Eu mam igrasat de la predinson si vad ca nu slabesc deloc si asta imi ingreuneaza lamers, ma multumesc ca suntasa cum sunt, au iti doresc numai bine si multa sanatate si mai astept mesaje de bine de la tine.

Buna adi5,
acum ma simt putin mai bine, am mincat si abia am terminat de completat un chestionar pe care l-am trimis lui scarface...daca doresti, o sa-ti dau adresa lui.Pup si multa sanatate !

Buna marylen,

Te rog mult sa-mi raspunzi la intrebari. Cand faci lavajul ti se face si raportul CD4/CD8 ?
As dori sa stiu in faza cea mai acuta care era numarul de Limfocite T helper (CD4) si care era nr de Limfocite T supresor (CD8) nu doar raportul.
Eu am facut din sange si mi-a iesit tare rau raportul : 8.65, CD4=61.7%, (peste limita normal)CD8=7, 13%(sub normal).
Te rog scrie-mi cand ai avut cel mai mare nr de celule CD4 si cand a fost cel mai mic nrde CD8.
Ultima data cand am facut aceasta analiza aveam un raport de 3.97 iar acum s-a dublat.
Stiu ca raportul e marit in boli autoimune.
Multumesc

Buna annaderol,

Cu placere ti-as raspunde la aceste intrebari dar te-as induce in eroare, nu stiu dar probabil ca mi se fac dar nu am cum sa stiu rezultatul pentru ca pe un bilet de iesire din spital nu scrie si rezultatul analizelor.Eu fac lavaj doar cand sunt internata, sa stau sub supraveghere medicala.Ultima data a fost cand am facut recadere in 2007, am facut si atunci lavaj dar nu stiu decat ca rezultatul citologic si imunologic LBA pledeaza pentru o tendinta la fibroza a sarcoidozei.Atunci am avut ACS 69, 3.Mai tarziu vine asistenta med. sa-mi faca injectia, si daca ma lamureste cu privire la ce te intereseaza am sa-ti scriu.
Nu te ingrijora, poate nu este nimic, stiu ca nu mai iei prednison si poate ca asa reactioneaza corpul la lipsa cortizonului.

Sanatate multa si ne mai auzim!!!!

Buna seara.
Am fost diagnosticat cu sarcoidoza stadiul III. Mentionez ca nu am nici un simptom, de fapt am o tuse usoara foarte rar. Am fost in Iasi la Dna Dr. Veres. Un medic deosebit. Mi-a studiat analizele si mi-a prescris 5 capsule prednison. Zilnic fac efort prelungit, alerg 6 km in 40 minute. Si Dna doctor mi-a recomandat sa continui activitatea sportiva. Deasemenea am inceput sa iau si untura de bursuc. Trebuie sa fim optimisti, sa gandim pozitiv si vom reusi.


Sanatate multa!

Buna Annaderol,
Dupa doua portii lungi de prednison la un control am descoperit glicemia 125. Este grav?
prima data m-am ingrasat 16 kg apoi dupa ce nu am luat prednison am scazut la 103kg, apoi am crescut la 108kg. Nu mai am luat prednison de 3 saptamani dar am mancat dulce dupa sarbatori.
in prima tura de slabire am baut ceai de papadie 1kg pe zi. In ultimile zile am baut ceai indulcit cu miere.
Ce regim trebuie sa tin ca sa imi scada glicemia

Multumesc

Buna,
Una din reactiile adverse ale prednisonului este sa creasca glicemiaasa ca trebuie sa eviti dulciurile. La mine a fost invers a scazut glicemia iar medicii se minunau.
Nu ai dat prea multe date, cat timp ai luat prednison ce doze, cate kg aveai inainte, ce intelegi prin 2 portii lungi ? Ai luat o perioada lunga si apoi ai facut recadere ? Mai multe detalii te rog, eu nu sunt medic pot doar sa-ti dau un sfat dar nu-ti cunosc problema.

Sanatate !

Buna Annaderol,
Nu aveam nici-un simptom doar tuse seaca cand venea iarna.
La mine totul a inceput de la un ganglion marit submandibular, apoi la ecografie s-au descoperit mai multi.
Apoi radiografie pulmonara, CT, ACS =49, biopsie ganglion si nazofaringe a iesit sarcoidoza.
Am plecat de la 95 kg, doza soc 100 mg prednison/zi, timp de cateva saptamani si apoi scazut treptat in raport cu analiza ACS timp de 6 luni la final acs 13, 111kg (colesterol peste 15 unitati)
dupa vara la control acs 40, 103 kg, inceput trat prednison 75mg timp de 3 luni apoi acs 14, 108 kg.
dupa o luna la control acs 33.
Peste vara inteleg soare creste vitamina D, dar iarna.Voi ce mancati sa va feriti de vitamina D?

multumesc

Buna,
Ma sperie dozele de prednison pe care le-ai luat. Sa inteleg ca ai luat tratament 6 luni cu prednison ai ajuns la un ACS normal apoi ai facut pauza ? Nu te supara dar explicatiile tale sunt tare scurte. Scrii ca dupa vara ai luat prednison 75 mg, de ce ? Era in continuarea tratamentului sau pentru ca ACS-ul ti-a iesit marit ti s-a dat iar prednison?Dupa cat timp ti s-a dat din nou prednison ?
Unde te tratezi ? Daca citesti ce am scriu eu pe aici o recomand numai pe doamna doctor Veres din Iasi si am fost pe la destiu medici.Nu se mai dau doze de cal de prednison ! Organismul va ceda in alta parte.
Mananc de toate, incerc acum sa mananc mai putin caci m-am ingrasat si nu pot da jos. Oua mananc mai rar, pot trece si 2 saptamani fara sa mananc sau pot intr-0 saptamana sa mananc 2-3 nu mai mult. Cu peste nu ma omor.Vitamina D este esentiala pentru organism, nu trebuie sa te privezi de ea fara sa faci inainte analiza ei.
Nu trebuie sa ne expunem la soare.Ce grad de sarcoidoza ai avut ?
Te rog nu mai lua atat de mult prednison, schimba-ti medicul !
Sanatate !

Buna Annaderol,
Bupa doza soc ganglionii sau retras intr-o saptamana.
Doza este 1mg/kg corp, la inceput am luat 20 de pastile pe zi timp de 50 zile apoi doza s-a redus.
in raport de valorile ACS. apoi am facut pauza, spirometria a mers mereu progresiv de la 67% am ajuns la 80 %.
Am reluat atunci cand ACS a ajuns la peste 40.

Acum la ultimul control a scazut pe fondul unei raceli si am raspuns pozitiv la ventolin pentru prima data.
Acum acs este 32 si iau alvesto pentru a vedea cum reactionez.
Pe radiografii nu se vad modificari fata de acum 1 an si jumatate.

Am vazut ca ai scris ceva legat de lucrarile dentare si eu am asa ceva. Este asta o cauza? Ce teste ai facut?

Multumesc

Buna,
Citind foarte mult am gasit intr-o lucrare ca ar putea fi. Nu stiu ce teste se fac, nu am reusit sa gasesc dar eu mi-am facut analiza firului de par si mi-a iesit beriliu la limita normala dar superioara. Asta inseamna ca in organism puteam avea mai mult.Testul de sange nu se face la noi in tara asa ca nu am reusit sa vad ce cantitate de beriliu as fi avut in sange.
Stiu ca prednisonul se da si la kg/corp, stiu si ca se scade doza dar tu ai luat mult prea mult, medicul care ti-a dat nu s-a gandit si la celelalte probleme pe care le face prednisonul!
E minunat ca pe radiografii nu sunt probleme !
Alvesco este tot un glucocorticoid nu inteleg de ce te indoapa cu atata cortizon daca tu esti bine.
Nu totul este ACS-ul !Importanta e spirometria si radiografia !
Sper sa-ti mai scrie si altii caci nimeni pana acum din cei care suntem aici nu a luat doze atat de mari de prednison !Uite-te ce a scris supercosma care e barbat si are si el vreo 80 kg.
Spre binele tau consulta alt medic !

Multumesc pentru raspunsuri.
Unde se face analiza firului de par?
Sper peste o luna sa imi treca raceala asta si sa fac progrese la spirometrie.
simultan cu tratamentul de prednison dupa un timp am inceput sa aud un tiuit constant la ureche.
Am facut audiograme, consult orl la mai multi doctori si am luat odata betaserc si a doua oara tanakam, dar tuitul s-a amplificat. nu stiu de la ce dar si ochiul imi zvacneste uneori banuiesc ca de la lucrarea stoatologica care are 20 ani cateodata am senzatii de durere la dulce.

Oricum am avut noroc pot sa spun ca primele diagnostice au fost tumora cavum, cancer la plamani (desi nu am fumat) si tbc.

La tine s-au curatat plamanii dupa tratament sau imaginea lor ramane pt tot restul vietii.

Daca aceasta este fotografia ta este posibil sa te fi intalnit la farmacie.

In Bucuresti pe Stirbei Voda nr 94 la clinica doctorului Tiron. Spirometria e foarte buna 80 % e in limite normale, nu te gandi ca trebuie sa ajungi la 100%, asa credeam si eu la inceput.
Prednisonul ataca in organism organul cel mai sensibil depinde de fiecare, de asta atunci cand ai sarcoidoza te pune sa te cauti la toate organele. Zvacnirea ochiului nu are legatura cu dintii.
Norocul asta l-am avut aproape toti caci in general medicii nu se gandesc la sarcoidoza(cica e mai rara) ci la alte boli.
Medicii stiu sa distinga intre un plaman curatat de boala si sechele care pot ramane pe plaman.
La radiografie profesorul Mihaltan (Nasta) mi-a spus ca e curat ca nu se mai vede nimic.
Anul trecut cand am facut CT radiologul mi-a scris ca au ramas cicatrici(sechele). Eu m-am speriat si l-am intrebat ce reprezinta, mi-a spus ca astea raman pe viata pentru ca locul a fost candva bolnav insa plamanul s-a refacut. Ca un semn pe piele dupa o rana urata ramane o cicatrice.Acum nu am vrut sa mai fac un CT pentru ca m-am iradiat destul.
Eu imi mai fac o analiza din sange(la Policlinica Politiei) care arata raportul CD4/CD8 (se face si din lavaj pentru a diagnostica sarcoidoza)
Bineinteles ca e fotografia mea.

@Annaderol

Eu de profesie sunt inginer si nu mi se par firesti datele ce sunt introduse in spirometru inaltime si masa.
Dupa o tura de prednison iei 10-15kg si nu cred ca si plamanii se maresc corespunzator kg acumulate.
As fi curios ce diferenta in procente ar fi daca ar lua in calcul greutatea initiala.
Cred ca de la un sensiblu sau helpnet imi pari cunoscuta.

La ureche ce ar putea fi?
utilizez casti si microfon in videoconferinte ce tin 1-2 ore si cand le dau jos simt cum o presiune tinde sa iasa prin timpane. Cateodata vibreaza singur timpanul cu niste mici pocnituri.

Multumesc pentru sfaturile tale

Buna,
Doar medicul ORL-ist care te consulta iti poate pune diagnosticul.Poti avea vertij dar poti avea si tensiune. Urmareste-ti neaparat tensiunea arteriala !
Eu lucrez doar la spitalul militar, nu am fost niciodata in farmaciile din oras, inseamna ca seman cu altcineva.
La spirometrie nu se ia in calcul greutatea ! E adevarat ca te intreaba ce greutate ai dar calculul se face doar dupa inaltime ! Am intrebat eu caci tot asa ma ingrasasem.
Sanatate !

Buna tuturor,

Multe noutati de cand nu am mai intrat pe forum, in primul rand as dori sa-i spun lui annaderol sa nu se supere dar nu am putut sa-i dau nici o lamurire cu privire la analizele care o interesau, mi-am sunat medicul si am intrebat, mi-a raspuns ca da, mi s-au facut aceste analize dar nu e cazul sa intru in amanunte, este suficiuent sa-mi spuna ca sunt bine si am altele de care sa ma ocup, nu trebuie sa-mi mai fac griji.Mi-a mai spus ca daca este ceva in neregula imi spune.

Cam mare doza de prednison data lui maubeuge, eu iau prednison de peste 15 ani, dar cea mai mare doza a fost de 60 mg. cred ca totusi ar trebui consultati mai multi medici si pentru alte pareri.

Cei care au zgomote in urechi, sa va faceti un control ORL, eu am patit la fel si dupa consult mi s-a pus diagnosticul de otoscleroza bilaterala, in momentul de fata auzul la urechea stanga este aproape inexistent, sunt pe tratament dar de doi ani si nici o schimbare.
Dl. prof. Ataman mi-a spus ca trat. este pentru a nu-mi pierde auzul repede si la dreapta, deci sfatul meu mergeti la consult!!!!!!!!!!!!!
Sanatate multa tuturor si ne mai auzim!!!!!!!!!!!!!!!!

Multumesc tuturor pt sfaturi

Mai am o banuiala asupra unui vaccin antimalarie pe care l-am facut cu 4 luni inainate sa aflu de sarcoidoza, pe de alta parte la un control la angajare cu 2 ani in urma la radiografia pulmonara doctorul mi-a spus ca am plamanii incarcati. M-a intrebat unde am lucrat si nu mi-a spus sa fac si altceva, nu mi-a spus ca e ceva grav. (am lucrat la fabrica de sticla dar la proiectare si treceam rar prin sectie).

Referitor la urechi nu ametesc, tens arteriala nu depasesc 13 /7, de obicei este mica ceva de genul 11 /6 ; 10, 5/7.
Am fost la trei doctori orl care s-au uitat cu palniuta in interior dar nu au spus nimic. Am facut doua audiograme la o frecventa sunt la limita. Pocnituri la timpane am si atunci cand merg cu avionul de la schimbarile de altitudine. Ar putea fi de la zgomot ca cateodata imi dau jos dopurile din urechi cand ma duc in fabrica dar asta a fost 2 saptamani intr-un an (ca nu intelegeam engleza indienilor).
eu aud cand e liniste sau un zgomot redus un bazait constant ca atunci cand se termina programul la tv.

Buna Marylen,
Cum sa ma supar, stiu cum e colaborarea cu medicii la noi.Nu explica prea mult pacientului. Eu am fost la Nasta acolo unde se fcae aceasta analiza CD4/CD8 din lavaj. Aveam rezultatele din sange si am intrebat daca parametrii se aseamana.Au fost foarte dragute si mi-au explicat ce parametrii sunt pentru lavaj.Asa am vazut ca sunt aceeasi ca si pentru sange si mi-am pus intrebarea la ce ne mai chiunuie cu lavajul si nu se face doar din sange. (doctorul imunolog la care am fost a spus acelasi lucra, ca foarte bine am facut ca mi-am facut aceasta analiza din sange si sa nu fac investigatiile invazive decat daca sunt intr-un mare pericol si e neaparat necesar. A mai spus ca aceste investigatii invazive fac mai mult rau decat bine.)
Bine ca i-ai scris si tu lui maubege despre doza de prednison, sper ca acum e pe o doza mult mai mica.
Pentru toti cei care luati prednison : nu va nenorociti cu doze de cal ! Efectul este acelasi ori iei 6 cp ori iei 20 cp ! S-a studiat si s-a demonstrat asta, nu o spun eu, doar ca medicii nostri ar trebui sa mearga mai des pe la simpozioane, sa citeasca carti (acum ma refer la boala noastra caci degeaba merge la un simpozion despre BPOC cand eu am sarcoidoza !).
In mai este un simpozion despre sarcoidoza, sper ca medicii la care va tratati sa mearga la el.
Sanatate multa si daca e nevoie bafta de un doctor bun !

Buna Annaderol
Ultima transa de prednison a fost de 3 luni, am inceput cu 9/zi 3zile apoi scazut cate una la 3 zile, apoi 5/zi o luna si jumatate si apoi scazut la zero. Momentan nu mai iau, mi-a dat alvesto ca sa nu mai iau prednison.
Ce stii de bronhovaxom ca trebuie sa iau peste o luna cand ma duc din nou la control 1/10 zile timp de 3 luni?
Acum am scazut la spirometrie ca sunt putin racit si tusesc ca la inceput.

Multumesc

Buna,
Asa da, ti-a scazut destul de repede doza aia mare de prednison, apoi te-a tinut pe doza de intretinere si iar ti-a scazut. Ca sa nu-ti dea un tratament lung cu prednison ti-a continuat cu Alvesco fiind un glucocorticoid mai slab.Acum ca ai explicat aceasta schema m-ai luminat dar prima schema cu 20 cp /zi timp de 50 zile si apoi in scadere era ceva de groaza.
Tusea poate fi si de la raceala dar tinand cont de boala noastra eu as face o radiografie.Depinde si cand ai facut ultima radiografie, daca au trecut 3 luni poti face din nou.Nu-i o problema ca la spirometrie nu ai reusit ca ultima data, oricum cred ca valorile sunt apropiate, daca sufli in aceeasi zi de 2 ori tot nu iese la fel.
Da, se ia bronhovaxom cate1 /zi, 10 zile timp de 3 luni dar eu nu l-as lua. Daca tot vrei sa iei ceva ia echinaceea, propolis, chestii naturale, nu te intoxica cu ceea ce nu trebuie. Organismul nostru e foarte sensibil la medicamente ce stimuleaza imunitatea si poate reactiona negativ la ele.
Eu desi mai mereu raceam sa stii ca nu am luat bronchovaxom, am incercat sa ma protejez cat am putut pe cale naturala.Bea sucuri din fructe stoarse de tine acasa.
Sanatate multa!

@annaderol

Radiografie am facut acum o luna si a spus ca nu sunt modificari fata de acum un an si 3 luni.
Am mai facut una dar nu la acelasi aparat si nu a luat-o in considerare.
pe 11 fac factor de transfer si peste o luna cu rezultatele ma duc la control si mai fac o spirometrie si acs.
Dar prima data in vreo 6 luni am luat aprox 1800 de prednison, am la servici un excel cu schema si nu o mai tin minte f precis dar la inceput am luat (20)cutia si ziua.
Deja ma tem ca acs il aveam 32, dar as prefera alvesto decat sa iau predison ca nu mai trece prin tot organismul se duce direct la cauza.
mai am probleme cu mainile cand le strang parca ma dor putin, dar sunt un pic umflate ca m-am ingrasat.
apropo nu credeam ca si la talpi te poti ingrasa ca anumite cizme pe care nu le-am mai purtat acum cu zapada nu mi-au mai intrat in picior.
la ureche ce control as putea face gen echografie ca eu simt cateodata unele intepaturi si vibratii ale timpanului si parca se schimba zgomotul (schimb postul?) ori unitatea centrala a inceput sa o ia razna totusi e cam devreme am doar 43 de ani. se poate si din cauza stresului tot timpul trebuie sa invat ceva vor sa stiu si doua limbi straine una o stiu bine dar ar vrea sa o stiu mai bine pe a doua (cand m-am angajat au zis ca engleza e buna dar nu toti o stiu si ar vrea sa vorbesc cu ei in franceza)

Salutare !

Ma poate ajuta cineva cu numarul de telefon al d-nei dr. Mirela Ciontu de la Institutul Marius Nasta?
Eu mi-am pierdut telefonul intre timp si trebuie sa ajung la un control dupa 3 luni de tratament.

O zi placuta!

Nu mai este nevoi.
Multam

Buna,

Stresul este oricum un factor negativ dar in sarcoidoza e si mai rau.Stiu ca e usor de spus nu te stresa, eu m-am consumat foarte tare la servici si cred ca si din acest motiv mi-a aparut boala.Doctor Veres mi-a spus sa nu ma stresez ca pot sa o declansez din nou.Nu stiu ce sa-ti spun despre ORL, mai mergi la alti doctori pana dai de unul care te va asculta mai atent.
ACS 32 nu e asa mare nu te speria !Si eu am avut 32 dupa ce am incheiat cu prednisonul si nu am mai luat tratament.Peste 3 luni a scazut fara tratament la 14, 5 !
Presupun ca Alvesco iti da pentru o perioada de timp apoi nimic.
Numai bine !

Buna Annaderol,

Tu cat ai avut valorea factorului de transfer prin membrana capilo-alveloara.
Eu am avut initial reducere 30%.
Poate sa creasca precum ACS sau inseamna fibroza pulmonara (eu am stadiul II de sarcoidoza)

Multumesc

Prima data am avut reducere 26 %, cum nu stiau ce am si mi-au dat tratament pentru TBC am ajuns la 31 % apoi cand am luat prednison am revenit la limitele normale.
Lasa fibroza, ea se instaleaza dupa ultimul stadiu. Eu am avut stadiul III.