sarcoidoza pulmonara - rog infromatii

Buna,

Cei care sunt ingrijorati ca vor trece de la sarcoidoza la fibroza, mai ales daca sunteti diferite stadii, eu am ultimul stadiu de ceva ani si la fiecare recadere dna. dr. sta in cumpana daca sa schimbe diagnosticul sau nu, dar deocamdata am ramas tot pe sarcoidoza, nu va mai faceti griji, conteaza mult psihicul, in astfel de boli.

Iubiti-va mult !!!!!!!!Imaginati-va fericiti, mintea este ca un magnet si tot ceea ce doriti si ganditi veti atrage ca prin farmec.

Sanatate si numai bine !!!!!!!!!!!!!!!

Buna Annaderol,

Intelegi ceva din informatiile din analiza factorului de transfer?
Pot sa iti trimit pe adresa de mail doua analize deoarece sunt diferite, dar nu stiu in ce sens?

Multumesc

Din pacate, nu, nu inteleg, stiu doar ca se aplica o formula la toate acele date si conform rezultatului ti se spune daca e bine sau nu.
Nu stiu formula dar asistenta care imi facea spirometria desi era in fata calculatorului mereu ma trimitea la doctorita caci formula o avea numai ea.Asa ca ma uit si eu ca mata in calendar cum se spune.
Important e ca ti-a spus ca esti bine, nu te mai consuma !

Buna tuturor,

Imi poate cineva spune cum se manifesta recaderea?

Multumesc

Salutare la toata lumea!
Sa va spun si povestea mea. Prin 2003 mi-am scos o mica inflamatie cutanata langa incheietura mainii, pe care o aveam de mai multi ani dar atunci incepuse sa creasca usor si am scos-o. La biopsie a iesit sarcoidoza cutanata. Nu am urmat nici un tratament cu toate ca aveam perioade in care aveam temperatura (37.3C - 37.7C). Deoarece am si rinita alergica + sinuzita, am crezut ca este de la aceste afectiuni. In februarie 2008 am racit, temperatura mare, durere in spate sub omoplati... in urma investigatiilor (radiografie, CT, lavaj, bronhoscopie) am fost diagnosticat cu sarcoidoza pulmonara stad. 2, adenopatie hilara bilaterala. Am luat 6 luni prednison (am inceput cu 60mg/zi si ma scazut treptat la recomandarea medicului desi nu eram complet vindecat). Intre timp am facut si tratamentul medicului de la Chisinau - aprox 3-4 luni, cu produsele chinezesti de la Tiens. In Ianuarie 2009 am facut recadere (atunci a avut loc si un eveniment personal tragic in viata mea). Am uitat sa zic ca am suportat destul de rau prednisonul, dar a trebuit sa iau din nou. Am oprit tratamentul mai repede decat trebuia (dar tot progresiv), deoarece aveam dureri in articulatii, insomnie si altele. Acum iar am inceput sa fac seara febra si sa ma doara in spate sub omoplat, durere in genunchi. Nu am tusit niciodata. De data asta as vrea sa mai aman prednisonul si sa incerc ceva naturist, homeeopat. Astept sugestiile voastre!
Multa sanatate la toti!

Buna tomi

Cum sunt durerile din spate? Simti ca te arde? In fata ai dureri?
Ce inseamna in fapt recaderea? Este insotita de febra si tuse neaparat?

Buna tuturor,

Mx, la mine recaderea nu a fost insotita niciodata de tuse, decat febra, durerea articulatiilor, asta cand a ajuns in st. 4.Eu am facut cateva recaderi si principalul simptom a fost febra foarte mare (39C) si scaderea in greutate, dar eu avand si alte boli nu pot spune sigur ce se intampla cand faci recedere.

Tomi, sfatul meu este sa iei totusi prednison, eu am avut pe langa prednison si o schema cu medicamente homeopate care m-au ajutat mult.Dar asta hotaraste medicul care te trateaza.

Sanatate multa tuturor!!!!!!!!!!!!

Buna Tomi,
Cat este temperatura maxima pe care o faci acum?
Prednisonul se da in cazul in care sunt afectate centrele vitale sau durerile sunt insuportabile. Nu te arunca sa-l iei.Nu inteleg de ce prima data cand l-ai luat desi spui ca nu erai vindecat tratamentul s-a incheiat. Eu am luat un an si 5 luni, la inceput in doze mari apoi de cand am cunoscut-o pe doctorita Veres am scazut mult mai repede dozele pentru a ajunge la o doza de intretinere de 20 mg /zi dar mai de lunga durata.
Tinctura de coacaze negre este un antiinflamator foarte bun, se spune ca inlocuieste prednisonul.
Vrei ceva naturist, organismul tau inca poate lupta nu cred ca-i trebuie prednison. Eu am auzit destul de tarziu dar tie iti recomand clinica Eden de la Breaza.Medicii de acolo se ocupa numai cu tratamente si hrana naturista, stiu pe cineva care a venit pe picioarele ei desi statuse 5 ani in pat (boala scleroza multipla, tot o boala autoimuna foarte grava )Dr. DORU LAZA - Clinica "Eden", Breaza, str. Caraiman nr. 5, tel. 0244/34.32.28
Incearca sa ajungi acolo, nu-ti spun povesti, pacat ca eu nu am stiut si la mine boala s-a manifestat urat.Nu mai puteam respira.Medicii sunt adventisti dar asta nu inseamna ca nu sunt medici buni.
Daca totusi nu-ti va merge asa bine si va trebui sa iei prednison, mergi numai la Veres ! In mai este o conferinta internationala despre sarcoidoza pe care ea o organizeaza si sper ca toti medicii sa ieie aminte ca nu se mai dau doze mari de prednison in boala noastra !Ea stie cel mai bine !
Stresul major este o cauza a bolii si mai ales a recaderii. Si eu am fost foarte stresata.Imi pare rau pentru suferinta ta, incearca fara prednison.
Sanatate, sa te faci bine !

sarcoidoza se raspandeste in organism la alte organe(ficat.rinichi, inima) ? ce se intampla ?!?

Multumesc Marylen

Medicul ti-a spus ca poate fi o recadere? Au fost modificari pe radiografie?

Da, sarcoidoza poate aparea la mai multe organe. De asta medicul pneumolog(de obicei apare la plaman) recomanda o verificare amanuntita a intregului organism.Inca nu se cunoaste cauza bolii asa ca nici explicatiile nu pot fi clare.

Buna,

Annaderol ai dreptate in privinta prednisonului, si medicul meu a incercat alternative si numai cand a constatat ca este singurul care merge la mine mi l-a administrat, la mine sarcoidoza se manifesta foarte urat si acum le spun si tuturor, da, ataca si alte organe, ataca tot corpul. Eu am facut aproape toate complicatiile posibile, nu vreau sa va sperii dar faceti control in special la ochi.
Din cauza sarcoidozei am fost paralizata, o complicatie despre care medicul mi-a spus ca a citit doar in carti si multe altele, nu se glumeste ce aceasta boala, dar trebuie sa avem psihicul tare sa luptam cu ea.Sunt sigura ca va participa la acea conferinta, atat dumneaei cat si dl. prof. Stoicescu, sunt nelipsiti de la tot ce tine de pulmonar.

Mx, da, au fost modificari pe radiografie, factorul de transfer modificat dar, si ACS-ul foarte mare, valori de peste 40, am avut chiar si 69.

Multa sanatate tuturor si ne mai auzim!!!!!!!!!!!!!!!!!

Salutare Tuturor,
Am o intrebare . in legatura cu durerile din zona omoplatilor (sunt ca niste mici noduli) asa se simt la frectionat. Este oare o simpla raceala ? Are legatura cu boala asta ? Daca se poate o mica lamurire.
Maine seara o sa primesc niste rezultate de analize si am sa va spun cum au iesit.
Va doresc multa sanatate si Tot Binele din Lume !!!

Va salut,
Annaderol - iti multumesc mult pt informatiile date; deocamdata sunt f ocupat, dar sper sa ajung si la clinica respectiva; Din fericire ma simt mai bine.
Gabi_77: Durerea pe care o am eu este mai profunda; La pipait nu se simte si nu se vede absolut nimic; Posibil sa aiba legatura cu musculatura, deoarece fac mult sport. Uneori am dureri sporadicei in special la genunchi si in general la picioare. Dintre cei care faceti sport intens ( 3 -4 antrenamente /saptamana), aveti asemenea dureri sau alte simptome? A facut cineva tratamentul complet cu untura de bursuc?

Annaderol,

Spune-mi te rog ai mailul dnei dr. Veres ?
Cum pot sa o contactez inainte de a porni spre Iasi?

Buna,

In primul rand iti spun ca in perioada asta pana la conferinta din 8 mai pe care ea o organizeaza e foarte ocupata asa ca nu stiu daca iti va raspunde la email.
O poti gasi sunand la Spitalul de Pneumoftiziologie din Iasi ( 232 239.408, 232 265.633), este medic sef la sectia de alergologie.
Eu la inceput am intrebat asistentele cand este de garda si in ziua respectiva am sunat-o caci atunci are ceva mai mult timp. La fel e bine sa ajungi la ea tot cand e de garda.
Daca vrei emailul ei lasa-ti tu adresa de email, nu e vorba ca nu-l voi da cui imi va cere dar nu cred ca se cade sa-i public emailul.

Sanatate multa !

Annaderol

Iti multumesc pentru raspuns. -*
Am o perioada scurta cand pot ajunge in Iasi. Daca imi scrii iti explic.
Multumesc


(*modificat de administrator)

buna, Doamna doctor Veres nu mai lucreaza la spital ci la Policlinica Mare de luni pina vineri de la ora 9.00-11.00 la alergologie acest lucru lam aflat vineri 6.03.2010 cind am cautato pentru un consult, din pacate nu era nici la policlinica fiind plecata din localitate.

Sper ca sunteti cu totii bine. Va doresc UN PASTI FERICIT, ZILE SENINE SI MULTA SANATATE !

Buna tuturor,
Sunt din Bucuresti, am 36 de ani si am fost diagnosticata cu SARCOIDOZA II, afectare pulmonara, mediastinala, interstitiala si splenica, in luna ianuarie 2010. Povestea este lunga, nu mai intru in amanunte, dar tipic romaneasca. Adica, medicii nu au timp sa stea de vorba cu pacientul, fiecare are alta parere si tu dai in depresie in urma comportamentului lor. In acelasi spital, M Nasta, un medic spune ia 32 mg Medrol, altul 64 mg, altul nu lua deloc, lasa sa vedem cum se comporta boala, revino peste 3 luni la analize. Unii spun sa fac miscare, altii sa stau cat mai linistita. Este posibil asa ceva?
Momentan nu iau niciun tratament, dar ma simt obosita si fara vlaga si am o stare psihica proasta.
Am citit in presa internationala cate fundatii exista in occident care se ocupa de aceasta boala si noi aici in Romania suntem bataia de joc a doctorilor. Pur si simplu nu am gasit un medic caruia sa ii pese si sa urmareasac cap coada analizele si sa il vad ca se implica.

Buna,

Sper sa nu ai nevoie de cortizon.In ceea ce priveste dozarea, parerile sunt impartite deoarece inainte se dadeau doze mari, acum dupa diverse cercetari s-a ajuns la concluzia ca nu trebuie doze mari dar in functie de organism trebuie gasita o doza adecvata, adica mai bine zis pe incercate.In nici un caz sa nu iei 64 mg.
Este adevarat ca in boala noastra se mai recomanda si asteptarea...timp in care trebuie sa fii linistita, nestresata( asta sincer nu stiu cum se poate ) sa mananci multe fructe, legume, mancare cat mai naturala pentru ca organismul singur sa se regleze, exista si aceasta posibilitate in 50 % din cazuri. Medrolul nu este un tratament ci doar amelioreaza simptomele, e ultima solutie.
Miscare da, trebuie sa faci, acum depinde de tine, nu trebuie sa exagerezi, daca obosesti prea tare fa doar o plimbare, urmareste-ti singura ce poate corpul tau.
Starea psihica proasta nu are ce cauta ( desi stiu ca ai dreptate sa fii suparata ) invinge -o si lupta ! Bucura-te de zilele de afara, a venit primavara !
Schimba-ti neaparat regimul alimentar, nici nu stii ce mult conteaza !

Sanatate !

Buna,
Iti multumesc pentru mesaj, apreciez gestul!

Ce sa zic, acum nu fac decat sa citesc materiale de pe internet, traduc din toate limbile, norocul meu : Google! Am fost aproape in stare de soc la aflarea diagnosticului si parca nu imi mai revin. Ma descurajeaza si faptul ca nu iau niciun tratament momentan, ma sperie gandul ca boala ar putea avansa. Inhalez dimineta un puf de Flyxotide si 3 Eurespal (10 zile pe luna), adica...nu iau nimic ptr sarcoidoza. Probabil ca starea de depresie se datoreaza bolii, am citit ca adesea sarcoidoza este insotita de stari de nesomn, neliniste, panica, depresie.
De mancat mananc sanatos de cand ma stiu, deci aici nu am ce corectii sa fac, in mare !
Intrebarea mea este, punctual, ce as putea sa fac concret. Imi poti recomanda un medic ?

Cu stima !

A facut cineva testele pentru diagnosticare sau tratamentul pentru aceasta boala in STRAINATATE ??? Aveti idee ce medicamente se folosesc acolo ?

Eu locuiesc in Bucuresti, m-am cautat pe la multe spitale si nu iti pot recomanda un medic aici. Eu nu am gasit. Intamplarea a facut sa ajung la Iasi si asa am dat de doamna doctor Veres Liliana care a fost in strainatate si a studiat aceasta boala. Incearca sa citesti ce am scris pe acest forum. Eu cand m-am imbolnavit nu era acest forum asa ca stiu cum e sa nu ai informatii. Citeste si parerea altora si vei vedea ca nu e chiar de speriat.
Deocamdata se folosesc numai preparate pe baza de cortizon, rar un anume tip de antibiotice, sunt inca teste asa ca si in strainatate se da cortizon.
Exista protocolul Marshall, dar eu nu prea il inteleg, ar trebui totusi sa fie si un medic care sa te urmareasca, in caz ca ceva merge rau.
trebuie sa gasesti un medic in care sa ai incredere.De la 3 Eurespal nu dormi toata ziua ? Asta da o somnolenta ca eu am luat doar 2 zile si am renuntat. Nu poti respira ? Care sunt exact simptomele tale ?

Esti foarte amabila si simt ca abuzez de bunatatea ta ! :)
Simtome: tuse seaca de cateva ori pe zi, dar nu iritativa sau continua
dimineata o sputa mai groasa, dar nu purulenta sau colorata (scuze, e scarbos ce spun)
dureri genunchi, umeri, incheieturi, dar suportabile, gen dureri reumatice
in zona omoplatilor ganglioni durerosi simetric pozitionati fata de coloana
oboseala si apatie, insomnii, agitatie
vad in ceata usor, uneori(am fost la oftalmo, totul e OK deocamdata)
Testele de suflat TLCO sunt bune, am facut TC de unde a reiesit ca sunt afectari splenice (splina mare 13), pulmonare, mediastinale stadiul2. Glicemia, colesterolul si TGO un pic peste normal. Si in spital mi-au facut si mediastinoscopie, ca sa puna diagnosticul corect (asa mi-au zis ca e necesar) altfel dupa TC putea fi si limfom (fereasca Dzeu!)

Merci frumos!

Cred ca ar fi bine sa mai consulti un medic, trebuie sa gasesti pe cineva care sa te urmareasca si mai multe pareri nu strica. Bine ca TLCO e bun si urmareste-ti tusea. Vezi de cate ori tusesti pe zi, noteaza-ti ! Ca sa stii ce modificari sunt de la o zi la alta.
Multa sanatate !

Eeeee, aia e problema, care doctor ???

La intrebarea asta ti-am raspuns, eu am fost la Iasi.
Daca tot ai fost la Nasta pe la profesorul Mihaltan ai fost ? El ce parere are ?
Nu te astepta sa gasesti undeva un medic care sa aiba timp sa studieze totul cu atentie. Toti sunt atat de ocupati si stau si ma gandesc acum ca nici macar nu e vina lor mereu. Sunt atat de putini medici si atat de multi bolnavi ca nu mai fac fata.Sistemul nostru sanitar e la pamant si din ce in ce mai rau va fi.

Inca ceva, daca esti mereu obosita atunci odihneste-te, stai culcata in pat si doar o plimbare seara. Nu te speti muncind acum ca vine Pastele, asculta-ti corpul si fa ceea ce simti, nu te obosi ca nu e bine.
Eu am avut noroc, a venit mama la mine si facea toata treaba si sotul m-a ajutat.

SFANTA SARBATOARE A INVIERII DOMNULUI SA VA ADUCA NUMAI BUCURII SI MULTE IMPLINIRI !!!!!!!!!! PASTE FERICIT VA DORESC TUTUROR !!!!!!!!!!!!

Sarbatori Fericite si Multa Sanatate la Toti ! Pentru NN, de aproximativ 2 saptamani am si eu probleme cu acei noduli sau ganglioni cam pe tot spatele destul de durerosi la masaj. Nu stiu ce sa zic, de la ce au aparut. sunt spre sfarsitul tratamentului, acum iau 4 mg de Medrol. E destul de aiurea dar daca stie cineva despre ce e vb si poate sa ne dea o informatie o sa fie super bine. De saptamana viitoare intru in concediu si am sa mai fac niste analize.
Va Doresc numai bine !