scleroza laterala amiotrofica - un tratament?

sotia sufera de SLA, cunoaste cineva vreun tratament ?

Buna seara,
Imi pare foarte rau sa va aduc asa vesti proaste, dar daca diagnosticul este pus corect, prognosticul acestei boli devastatoare este grav.Este vorba despre o boala degenerativa. Mama mea a suferit de aceasta cumplita boala si fiecare simptom l-am simtit prin fiecare celula a corpului meu. Sa va explic asa pe inteles, este vorba despre moartea neuronilor care inerveaza mulsculatura intregului corp. Boala debuteaza relariv inselatorul, cu mici disfunctiuni ale membrelor superioare( nu se mai poate incheia cu usurinta la nasturi de exemplu) si apoi evopueaza in functie de pacient invadind membre inferioare, muschii deglutitiei( in special limba), muschii respiratori...E trist sa-l vezi pe cel de linga tine degradindu-se in asa hal, in special ca functia cognitiva ramine neatinsa. Daca doriti mai multe informatii, contactati-ma -*
Curaj si mergeti mai departe. Acum exista o mica raza de speranta in tratamentul cu celule stem. Dumnezeu sa va ajute ca aveti mare nevoie!!!!


(*modificat de admin)

Buna ziua
Problemele mele au inceput mai din iarna cu o rigiditate in zona cefei, ca o durere surda, si ameteala. Am mers la neurolog am facut rmn cerebral care a iesit ok a zis ca nu am nimic. Deoarece nu ma simteam bn am continuat cu analize, calciu, magneziu, tsh, ft4, etc care au iesit destul de ok o usoara lipsa de calciu. Bineinteles ca m-am indopat cu calciu si vitamina D3 si alte vitamine. Am mers la medici toti au spus ca e distonie neurovegetativa, sindrom vertiginos. Numai ca din luna martie starea mea e pe zi ce trece mai rea. Am spasme musculare puternice in special noaptea, mi se misca degetele de la maini singure ca niste tresariri asa, imi tresare tot corpul ceea ce imi produce niste insomnii groaznice nu ma pot odihni. Am niste miscari involuntare asa simt ca o lipsa de coordonare a miscarilor si simt rigiditatea aia in zona cefei de unde uneori am senzatia ca de acolo porneste totul. Clar e ceva legat de muschi de coordonarea lor. Este oare scleroza laterala amiotrofica?am inteles ca se diagnosticheaza f greu.

buna ziua da asa simtome am si eu miinile sunt piele si os. si toti muschi imi tresare si dimineata muschi de la piciore se intaresc [blocheaza] si miinile imi amortesc imi pierd echilibru pic pe jos vorbesc mai greu. incearca medicamente rilutek 2 pe zi si litiu tot 2 pe zi

Ma numesc Robert si am 29 ani. De ceva timp am o stare foarte ciudata. Cand merg pe strada am o senzatie foarte ciudata ca nu stiu unde sunt, o stare de buimaceala, parca as fi beat sau drogat si nu ma pot concentra la nimic si nici la sunete, luminile mi se par stridente, vedere neclara, desi sunt constient de ce fac sau unde merg!Aceasta mi se intampla si cand ma concentrez sa fac ceva anume sau cand vb mult cu vre-o persoana si mai ales spre seara!Am si o stare de neliniste din cauza asta pentru ca mi se intampla si cand sunt linistit!
Am facut analize si rmn la cap si cervical si nu a iesit nimic!
Pe langa asta am luat minerale si vitamine, cebrium dar parca nu se schimba cu nimic.Noaptea nu cred ca am un somn odihnitor pentru ca ma trezesc de cel putin 2 ori si dimineata mai tarziu de ora 8 nu pot sa dorm!
Seara dupa ora 9, 10 parca sunt fresh si imi revin dar in timpul zilei este rau!
Mentionez ca peste un an de zile am avut o odihna foarte slaba, chiar unele nopti nedormite, alimentatie dezechilibrata si stres mai ales din cauza serviciului! Nu consumam bauturi alcoolice si nici droguri dar beam mult cola si cafea.
Totul a inceput atunci cand mi-a murit un coleg de munca de 22 ani si cand am aflat mi-a trecut un fior prin tot corpul si mi s-au inmuiat picioarele si mainile dar pot sa zic ca nu m-am speriat asa tare!
Cam de aproape 2 luni de zile mi-am schimbat stilul de viata intr-unul echilibrat dar parca de atunci nu s-a schimbat nimic.
Vara asta intr-o zi a fost putin mai rece si cred ca am racit dar nu mi s-a intamplat asa incat sa nu pot sa respir, mai ales dupa efort! Ca si cum mi se punea un nod in gat si nu intra destul aer!
Plus de asta, acum, de cateva zile urinam foarte des! Am luat uricol si vad ca s- a stabilizat! Dar m-am speriat!
Acum, imi e frica cateodata sa nu imi pierd mintile, sa nu innebunesc si ca din cauza stilului de viata sa fi aparut vre-o boala incurabila sau ceva urat!
Cineva ma speriat cu scleroza multipla sau scleroza lateral amiotrofica sau cu vre-o boala autoimuna care sa nu iasa la iveala la simple analize si rmn!
Dar slabiciunea asta musculara in maini si picioare persista, desi nu tot timpul zilei! Este ca si cum as fi leguma desi pot sa fac activitati! Am si un usor tremur la maini!!
Am facut EMG si toate au iesit normale iar doctorul a zis ca este o usoara oboseala in muschi dar conducerea nervoasa este foarte buna!
Am avut probleme si cu piciorul stang, m-am aplecat odata si m-a fulgerat pana in talpa si de atunci am mici dureri la el si nu pot dormi pe el si simt niste furnicaturi in laba piciorului, mai ales cand stau in picioare!
M-a speriat cineva ca bolile astea pot incepe de la coloana lombara si daca eu am facut RMN doar cerebral si cervical, se poate sa nu se fi observat nimic!
Ce poate sa fie? Se poate sa fie scleroza lateral amiotrofica sau scleroza multipla la debut si sa nu se poata diagnostica corect?
Depresiv nu sunt si nu am fost niciodata!
Intrebarea mea este ca dupa atata timp de ce nu se amelioreaza? Ce ar trebui sa fac?

Din experienta nefericitata recenta, am constatat ca nu intotdeauna interpretarile care se dau la RMN-uri, sunt profesioniste. In cazul meu, am fost nevoita sa repet RMN-ul la cel despre care se spune ca "este cel mai bun" dr. Virgil Ionescu la ProVita. Intr-adevar, a fost o alta interpretare. Se pare ca incompetenti exista in toate domeniile, doar ca, atunci cand neurologii se bazeaza pe interpretari incorecte ale RMN-urilor, pun la randul lor diagnostice gresite. Ideal ar fi sa gesti un neurolog care sa se poata uita pe imaginile de pe CD-ul RMN-ului sau, sa-l refaci la cineva care lucreaza correct. Se pare ca nu toti sesizeaza acele "zone demielinizante" care... sunt un indiciu pentru multe boli neurologice. Cu asta m-am confruntat eu. Iti doresc sanatate.

Mama mea a fost diagnosticata cu SLA si singurul tratament care a stopat evoluţia bolii a fost cu venin de albine. Se simte mai bine. Totuşi înţeleg ca boala nu poate fi vindecata. In 2 saptamâni starea ei s-a îmbunătăţit considerabil. Sper sa fie si de durata. Medicii au apreciat ca boala a debutat in urma cu aproximativ 2 ani. Ajunsese sa nu se mai poată deplasa aproape deloc. Acum merge singura dar cu dificultate. Nu mai are tremurături, ameţeli si durerile musculare au scăzut foarte mult. Totuşi de la genunchi in jos pana in talpa nu simte piciorul aproape deloc.

Buna ziua, as vrea sa știu mai exact care este tratamentul cu venin de albine din cauza ca si mama mea anul trecut au început problemele iar azi vad ca nu prea mai poate sa meargă ! Va rog mult lăsați mi un mesaj, multumesc!

Buna ziua!
Mama mea a fost diagnosticata cu SLA, iar din luna Decembrie și pana in prezent, boala a evoluat foarte repede. In Decembrie, nu își mai putea misca bine mâna, iar in prezent merge foarte greu, aproape deloc.
M-ar ajuta foarte mult dacă mi-ați oferi un număr de contact, de unde pot procura veninul de albina.
Starea ei se inrautateste pe zi ce trece tot mai mult.
Va mulțumesc anticipat.

buna ziua,
am o cunostinta care a folosit =sera plus, epo-100, vitamina b12
si stemulin
starea ei sa ameliorat destul de mult

Mama mea diagnosticata cu SLA, anul trecut!Sla este o infecție ! Am făcut examenul de Lyme borelioza b-dul Dimitrie Ecantemir nr.12-14 si a fost găsită pozitiv ptr Bartonella!!! Vom începe tratamentul si va voi spune cum se simte! Faceți va testul de borelioza la acest laborator! Nu mai stați!!!!!

Buna ziua, si mama mea are SLA. Este o boala despre care la noi nu se stie prea mult, singurul tratament recunoscut fiind Rilutek, dar in America din fericire nu este asa! Evolutia chiar poate fi incetinita, si exista medicamente / vitamine si solutii prin care calitatea vieii poate fi imbunatatita.

http://alsworldwide.org/get-help - este pagina dedicata acestei boli. Puteti primi consultanta gratuit, e nevoie doar sa completati un formular si sa aveti un cont de skype. Veti vorbi cu Barbara, care va va da informatii foarte utile, exista un medicament numit Nuedexta, care ajuta la imbunatatirea vorbirii si a inghititului, exista sulfatul de chinina care face ca fasciculatiile sa dispara, vitamina B12 injectabila si alte cateva remedii pentru ameliorarea simptomelor. Se pot comanda toate acestea prin intermediul Barbarei, nu sunt scumpe, si ajuta foarte mult. Puteti citi si in sectiunea care & support a site-ului, sunt informatii foarte utile, ca de exemplu recomandari pentru dieta, http://alsworldwide.org/care-and-support/article/path-towards-health-and-strength-through-diet.

Au si o pagina de facebook, https://www.facebook.com/ALSWorldwide/, unde se posteaza mereu povesti ale celor care traiesc cu aceasta boala. Este un ajutor imens sa stii ca sunt sute de persoane in America, diagnosticate cu SLA, care traiesc de ani buni cu aceasta boala, si ca exista metode prin care viata poate fi imbunatatita!

Sla nu e o boala infectioasa. Este de 2 feluri: 1)ereditara
2)datorata substantelor chimice (nu se stie care). Sportivii dopati, veteranii de razboi americani, persoanele care lucreaza cu substante chimice sufera de aceasta boala. Este ceva ce o declanseaza, acei neuroni motori nu mor de la sine, o substanta foarte agresiva, la care, probabil, aveti intoleranta ii ataca (nu se mai pot hrani, isi pierd functiile și în final mor).

Secretul in aceasta boala e mediul ! Lucrurile se petec fix asa si nu altfel !
1. Fiecare dintre cei diagnosticați cu ASL ATE Infecții ! Infecțiile pot fi de absolut orice natura, de la carii dentare ; Infecții urinare, otite, obiecte străine, un spin intrat in picior, o așchie absolut orice face infmalatie aduca mai pe romaneste puroi, ați inteles ? Acel puroi care e picurat zi la zi in organism te încarcă iar tu nu il scoți, de fapt nu știi sa-l scoți !
Mai departe, ca boala sa progreseze n-ai ai nevoie de un lucru si anume “ o chestie din atmosfera adica din aerul un care traiesti care in combinație cu puroiul produs de Infecții sa facă un fel de liant, lipici care se aseaza pe anumiti mușchi, vene, etc !
Dar ce anume din aer face ca sa se intimple toate aceste lucruri ? Umezeala ! Boala se hrănește cu umezeala ! Bun, bun o sa ti se para ciudat dar asa este, acum întrebarea e cum faci tu sa traiesti intr-un aer uscat 364 de zile din 365 pe o durata de 10-20 ani ? Știi ? Nu știi !
Te-ai întrebat vreodată cât e de greu sa găsești aer uscat ? Nu te-ai întrebat !
Imaginează-ti ca doar vara din 24 ore, tu ai un Aer cât de cât uscat 2-3 ore pe zi si doar in momentul in care razele soarelui iti bat fix dar fix in camera unde locuiești, soarele asta face, usucă particulele de umezeala din aer dar doar atât cât bate direct in rest e umed, iar prin respiratie te încarci !
De ce tratamentul nu da rezultate ? Pentru ca natura e mai puternica decât tratamentul !
Caldura uscata e cel mai puternic medicament, practic ce face caldura uscata, pai ii taie posibilitatea bolii dea se încarca dar mai face ceva, favorizează sistemul imunitar sa curețe mizeria iar dac-o ții asa cu anii, logic te ve-i vindeca dar asta durează o jumătate de viata ! De ce ? Pentru ca pana ca tu sa simți primele simptome, boalii i-au trebuit ani multi in care te-a incarcat așadar tu deja cand ai primele simptome esti plin de jeg la interior !
Ce face pastila de fapt ? Curată din jegul depus ? Pai nu ! Ea încearcă sa curețe doar jegul lichid care se produce in ziua respectiva insa cel vechi depus de ani de zile si care se afla intr-o alta stare decât lichida, imaginează-ti cum sunt acele depuneri de pe vasul de toaleta, Freci cu peria de sarma si nu se ia ! Deci pastila nu curată nimic din ce e depus ! Întrebare : cine poate curată acolo ? Raspuns : doar sistemul imunitar ! Insa atât timp cât tu nu știi sa îmblânzești si sa controlezi mediul, si sa-i faci un cadru, sistemul imunitar este ineficient / blocat si nu curată nimic !
Sfat : căutați sa va mutați la ultimul etaj, de ce ? Temperatura e cu 7 grade mai mare umiditatea e mai mică pentru ca soarele bate in toți pereții si-ti va face un climat ca de cuptor, la ultimul etaj vara tine 6 luni la o temperatura de 26 Aprilie -33 August -25 Septembrie !
Cand te încarci cu inflamatie ? Nu iarba, e fals ! Vara, adica exact cand opresti sursa de caldura in casa, Aprilie -mai ! E mult de scris dar ați inteles ideea ! Fără tot ce am scris eu aici aveți zero șanse, natura bare pastila si sportul la un loc !chiar dacă tu ai senzatia ca nu ai nicio infecție te înșeli