Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

Asa cum am promis revin cu detalii in urma operatiei de otoscleroza. Am facut aceasta operatie la Szeghed si a trecut o luna. Auzul la urechea operata e mai bun ( la 2 saptamani de la operatie cand am facut audiograma auzul era aproape de 20 db-inainte fiind aproape de 50 db).Mai sunt un pic ametita, dar nu ca la inceput. Dar am o problema cu urechea neoperata, de cateva zile parca e infundata si simt cum curge sangele prin vene(mentionez ca am probleme circulatorii).Daca ar putea cineva sa imi spuna cineva ce s-a putut intampla cu urechea neoperata ( in unele zile nu e infundata).

Nu am mai postat de mult pe forum dar am urmarit ce se intimpla si ma bucur ca acum i se recunosc meritele prof Ciuchi.E un om cu totul special si un medic extrem de talentat.Puteti avea incredere totala in domnia sa!Iar dr David i-a fost elev...Si se vede treaba ca a invatat ce trebuie.Sanatate tuturor!!!!

vreau sa stiu daca este inclus in pretul operatiei de otoscleroza si controlul post operator la "Medico clinique" Prof Dr Ciuchi

Din cate retin eu, la o saptamana dupa operatie a trebuit sa fac din nou un drum la Bucuresti pentru control si nu am platit nimic pentru asta...se intampla in ian.2009. Daca s-o mai fi schimbat ceva de atunci...nu mai stiu...apropos : urmeaza sa fac o a doua operatie, voi merge tot la dr. Ciuchi, daca a aparut ceva nou legat de asta, poate ma anunta si pe mine cineva.

Multumesc Maria71 pentru raspuns. Daca te operezi inaintea mea, am rugamintea sa-mi spui si mie cum se face. Sau alt cineva care s-a operat mai curand.

s-a operat cineva de otoscleroza inainte de a naste un copil? as vrea sa stiu daca in timpul sarcinii pot exista probleme cu urechea operata? multumesc!

In general sarcina este responsabila de agravarea surditatii la pacientele cu otoscleroza, iar interventia chirurgicala cu piston introdus direct in urechea interna constituie un factor de protectie. Asadar, principial, operatia nu numai ca nu este contraindicata, dar poate feri pacienta intr-o masura mai mare sau mai mica de agravarea surditatii.

O mentiune speciala trebuie insa facuta in legatura cu nasterea. Luind in considerare delicatetea reconstructiei osiculare cu piston in urechea interna, travaliul presupus de nasterea spontana poate avea consecinte nedorite, ducand la deplasarea pistonului, cu agravarea surditatii si chiar aparitia vertijului. Din acest motiv, la pacientele operate, nasterea trebuie efectuata prin operatie cezariana.

multumesc mult pentru raspuns. este bine ca exista sansa recuperarii auzului prin operatie si pentru pacientele mai tinere care vor copii... mi-as dori sa cunosc o pacienta operata care a nascut dupa aceea... necredinciosul nu crede pana nu vede :)

momentul operator se poate stabili ? imi este teama ca focarul otosclerotic este activ si poate sa apara sangerarea abundenta. interventia e aproape de creier, la baza craniului.

sansa pierderii totale a auzului este doar 0.3%, in America. pare destul de mica :) tinand cont ca azi era sa dea peste mine o masina pe care nu am auzit-o .

Momentul operator se poate stabili, desigur. Uite o indicatie:

"Odata cu acceptarea din ce in ce mai larga a operatiilor cu deschiderea minima a labirintului (platinotomiile) s-a constatat (fara e exista inca studii riguroase statistic) faptul ca efectuarea cat mai precoce a unei astfel de interventii are drept urmare nu numai restabilirea auditiei, dar si o intarziere a tendintei de labirintizare a otosclerozei. Din acest motiv, in marile clinici otologice din lume este promovata ideea operarii prin platinotomie cat mai precoce dupa diagnosticul bolii. "


E afectata numai urechea medie sau si cea interna?
Trebuie sa faci o tomografie de inalta rezolutie ca sa vezi daca focarul otosclerotic este activ sau nu. Stiu ca se face la clinica Unirea daca am retinut bine. Detalii poti afla daca suni la Clinica Urechii (0372.939.308) Costa 400 RON

Stii de tratmentul cu fluor?

"Fluorul (administrat sub forma de fluorura de sodiu) nu este un medicament, ci un supliment alimentar. Actiunea sa in otospongioza (faza initiala, activa, de demineralizare osoasa a otosclerozei) se bazeaza pe capacitatea ionului de fluor de a inlocui radicalul hidroxil in structura hidroxilapatitei (componenta minerala a osului). Se formeaza astfel un compus denumit fluorapatita rezistent la actiunea enzimatica a osteoclastelor (celulele care sunt responsabile de metabolizarea tesutului osos degradat). In acest mod este limitata actiunea proceselor demineralizante din otospongioza asupra capsulei labirintice (urechea interna) si talpii scaritei in fereastra ovala (urechea medie la jonctiunea cu urechea interna).
Doza zilnica recomandata in otoscleroza este de 25-50mg fluorura de sodiu, (Ossin cp a 40 mg-1 cp/zi sau Koreberon cp a 25-50mg 1-2 cp/zi). Este indicat in special in situatia gasirii unor focare demineralizante active la nivelul urechii interne. Se asociaza de obicei o doza de cca 400 UI vitamina D zilnic, pe durate lungi de timp (6 luni).
Unele studii raporteaza stoparea progresiunii hipoacuziei intr-un procent de 60-80% din cazuri. Este considerat util pentru stabilizarea episoadelor evolutive de demineralizare, in special in formele cohleare (cand este afectata urechea interna)."

multumesc mult pentru ajutor. am facut RMN, otoscleroza nu este labirintizata, slava Domnului! trebuie operata urechea stanga dar nu pot sa iau o hotarare!
dupa vindecare, simti ca ai ceva in ureche? nu stiu de ce nu-mi pot imagina cum ar fi sa aud mai bine (gandesc negativ). eram mult mai optimista inainte sa descopar ca am aceasta problema (2005).
nu stiam de tratamentul cu Fluor, as vrea sa incerc. in otoscleroza e si o faza de demineralizare si una de calcifiere??? cred ca e o boala controvesata, dar asta e...

Nu simti nimic dupa operatie.
Faze:
-faza initiala, activa, de demineralizare osoasa a otosclerozei
-metabolizarea tesutului osos degradat
Operatia e mai grea pentru medic decat pentru tine.

multumesc din nou, sorin.r.
cati decibeli ai castigat in urma operatiei?
sigur ca nu e usor pentru medic. pe langa pregatire, infrastructura, echipa, etc. trebuie sa ai un "dar" ca sa operezi. Uşor nu e nici cântecul. Zi
şi noapte - nimic nu-i uşor pe pământ:
căci roua e sudoarea privighetorilor
ce s-au ostenit toată noaptea cântând. L.Blaga

As vrea sa stiu care este costul operatiei de otoscleroza la dr.CIUCHI.Va multumesc.
Astept raspuns urgent.

Pe la 1500 de euro daca retin eu bine. Cauta in paginile anterioare ca a scris cineva care s-a operat la el.

pt lili: undeva la 20-30dB daca retin eu bine.
:)

multumesc pentru raspuns. 20-30 dB e mult, nu? depinde si de punctul de plecare :) si aici nu esti la control. sunt atat de concentrata "sa aud" incat si eu uit multe... poate e doar efectul inaintarii in varsta dar nu e usor.
crezi ca printr-o minune s-ar putea reface mobilitatea scaritei ? majoritatea echilibrelor chimice din organism sunt dinamice, reversibile. din cate am inteles toate bolile au o cauza spirituala. se pare ca vechii daci erau singurii care nu vindecau trupul fara sa vindece mai intai sufletul. abordarea aceasta pare greu de realizat azi.multa sanatate tuturor!

Printr-o minune se poate vindeca orice, inclusiv cancerul...

buna ziua,

m-am operat de otocleroza bilaterala in urma cu 7 ani la dl dr.Ataman.aveam o depresie accentuata, plangeam foarte des si aveam senzatia ca viata mea s-a terminat.
ambele operatii au fost usoare, fara dureri mari, ameteli sau alte efecte secundare.
merg la control anual si o data la 2 ani fac injectii cu vit b6 si b1 si auzul este inca in limite normale.

e prima data cand intru pe un forum unde se vorbeste despre aceasta boala si vad ca multi dintre dvs inca ezita sa faca operatia. baniesc ca in 7 ani s-au mai imbunatatit medodele prin care se opereaza, oricum ar fi, operatia merita incercata, daca dr va confirma ca este posibila, fiindca imediat dupa auzul va revine si va puteti relua viata normala pentru inca multi ani. sincer, n-as ezita sa fac din nou operatia daca ar fi nevoie.
va doresc sanatate si mult curaj!

"As vrea sa stiu care este costul operatiei de otoscleroza la dr.CIUCHI."
Nici vorba de 1500 Eur. Eu ma voi opera in nov. si stiu deja costurile : e sigur 800 Eur+ cazarea in " clinica" ( 250 Ron). Nu ajungi nici macar la 1000 eur...

Da, revin pentru cei care ezita sa faca operatia cu urmatoarea remarca: am la activ cate o operatie pe fiecare ureche: una mai putin reusita (prima), cealalta mi-a restabilit practic auzul de acum 10 ani; un singur lucru vreau sa va mai spun: am facut recent o operatie pe esofag (extirparea unei pungi diverticulare), si nu exista termen de comparatie ca grad de dificultate pt pacient; de fapt am mai spus-o: pentru mine, cele 2 operatii de otoscleroza (facute de medici diferiti), au fost mult mai putin traumatizante decat o extractie de masea; iata si un argument forte: dupa operatia pe esofag, am stat 3 zile la reanimare, inca 8 fara sa mananc, sa beau nimic si scuipand continuu ca sa nu inghit saliva, in timp ce, pentru otoscleroza, nu exista notiunea de reanimare, ba mai mult, stai de vorba linistit cu medicul in timp ce te opereaza; de fapt operatia e grea doar pentru el ! si inca ceva ca sa vedeti jumatatea plina a paharului: credeti-ma, e mult mai creu sa stai cu teama ca-ti poate ceda esofagul la urmatoarea inghititura, decat sa auzi f. slab pana cand te vei opera...

pt jeff123: te operezi cu laser sau cu microfreza?

Buna ziua !
Pentru d-na dr. Brad sau d-na dr. Latcan sau ptr. oricine-mi poate da un raspuns.
Fetita mea are cinci ani si jumatate si... am impresia ca nu aude bine, imi spune ca nu vorbesc suficient de tare...E posibil ca otoscleroza...sa se manifeste la asa o virsta?

Nu.Poate fi o alta problema, poate chiar un banal dop de ceara dar trebuioe sa mergeti la un medic cu ea.Copiii mai au probleme de auz si din cauza vegetatiilor adenoide(a polipilor) de aceea ar fi bine sa o vada un specialist.

Buna ziua!
Pentru d-na dr. Brad
Am 33 ani si in urma cu 3 luni mi s-a pus diagnosticul de otosleroza bilaterala medie(la Policlinica Panduri). Pentru operatii, am inteles ca nu mai sunt locuri anul acesta! Nu ar fi mai bine sa incerc aparat auditiv (inca nu am un copil si am inteles ca operatia implica ceva riscuri, mai ales ca am avut acum cativa ani si probleme cu trombocitele), cel putin pentru un an - doi? Si inca ceva, exista vreun medicament eficient impotriva tulburarilor de echilibru? De la un timp am senzatia de ameteala, in general si in special in apropierea scarilor, bandei rulante etc. La Bucuresti nu mi s-a prescris niciun tratament (si nu mai vorbesc de conditile din spital, felul in care esti tratat ca om si maniera in care decurge consultatia...)in afara de faptul ca am fost anuntata ca nu ma pot opera anul acesta si ca pot incerca - ca alternativa- un aparat auditiv (desi eu cred ca ar trebui doua (audiograma indica la ambele urechi scaderea auzului).
Va multumesc!

Cu placere va raspund.Nu stiu exact ce sa va recomand pt ca e bine sa va operati daca vi s-a pus acest diagnostic.Ar merge i aparat auditiv dar e mai bine sa va operati pt ca in general boala evolueaza.Cit de rapid, asta difera de la persoana la persoana.In plus, daca vreti sa aveti un copil trebuie sa stiti ca s-a observat ca sarcina duce la accenyuarea hipoacuziei.Si, parerea meae ca e mai bine ca fiti deja operata cind veti naste si atunci eventual sa nasteti prin cezariana.Si mai cred ca ar fi bine sa mergeti si in privat, eventual la dl rof Ciuchi sa mai cereti o opinie.Ca aproape ca ati ajunge la aprox aceeasi suma cu banii negri dati prin spital.Din pacate fara sa beneticiati de conditii pe masura banilor cheltuiti.Va mai scriu dar trebuie sa-mi culc piticul.Scrieti-mi ce ati hotarit

Pentru toti cei care intrati prima data aici: cititi toate paginile forumului. Contin informatie vitala despre ce sa faceti si ce sa alegeti.

Clinica Panduri nu exista in peisajul operatiilor de otoscleroza. E dezastru. Singurele locuri in care va puteti opera profesionist sunt cele in care opereaza Dr Ciuchi/ Dr David. In rest e jale.
Daca va operati inainte de nastere e cam obligatorie cezariana.

Mergeti neaparat la un consult de specialitate la Dr Ciuchi/ Dr David. (ei vor vrea sa va opereze cat mai repede)
Daca inca auziti bine/va puteti descurca, mai puteti amana cativa ani, dar tot la operatie o sa ajungeti.
Nu e stabilit sigur ca operatia incetineste boala, deci nu pierdeti mare lucru daca amanati, in afara de disconfort. Asta daca focarul de otoscleroza e doar in urechea medie (se vede pe tomografie). Daca e afectata si urechea interna, poate merita sa va operati mai repede, pentru ca exista sanse ca deschiderea urechii interne sa incetineasca boala. Sarcina insa, e sigur ca o agraveaza.
Mai exista tratament cu flor care stabilizeaza focarele de otoscleroza.
Cititi tot de pe aici si dupa luati o decizie in cunostinta de cauza.

Multumesc foarte mult pentru raspuns, dna. dr. Brad!
Multumiri si lui sorin.r!
Scuze ca nu am raspuns mai repede, dar am avut probleme cu netul.
Am sa ma programez la dl dr Ciuchi sa aflu si parerea dansului, am gasit niste nr de tel de la Medico-clinique si Medlife. Oricum, de la Clinica Hociota nu am plecat decat cu o audiograma pe care e scris diagnosticul - in rest-lamuriri, nu, tratament pt probleme de echilibru, nu, desi am spus ca sunt extrem de deranjante, ci doar mi s-a spus ca pt acest an nu sunt locuri la operatie si am ! Cert e ca, pe langa disconfortul creat de scaderea auzului(care practic genereaza probleme de socializare), s-a adaugat si problema de echilibru!
Voi reveni cu noutati, imediat ce le voi avea!

Buna ziua
Pt. d/na dr.Brad, dar astept opinii si de la cei cu o mai bogata experienta.
Am 44 de ani si am fost diagnosticata cu otoscleroza unilat.(dreapta) in urma cu aprox.7 ani.
La un moment dat am incercat si un ap.auditiv - Unitron/Next dar nu am fost multumita, mai ales ca acufenele(acel fosnait permanent) este mult mai deranjant.
Faptul ca urechea stanga functioneaza inca absolut normal, nu pot spune ca am probleme serioase de auz, dar sunt situatii mai delicate gen conferinte cand se vorbeste din diferite parti, si atunci remarc oarece dificultati. Singurul indiciu serios care m-a det. sa ajung la control a fost faptul ca nu mai auzeam la telefon cu urechea dreapta.
Nervul este inca ok si e o situatie f. stabila.
Ma gandesc in cele din urma sa ma operez pt. a pastra rezerva nervoasa. Problema e ca eu locuiesc acum in Danemarca (aproape de granita cu Germania), nu stiu insa prea multe in legatura cu cat de specialisti sunt ei, si nici nu stiu unde sa gasesc astfel de informatii. In general stiu ca au dotare de ultima generatie, dar sunt f.sceptica la cat de buni profesionisti sunt doctorii danezi. De ex. vorbind cu unul din ei la un control, spunea ca prefera anestezie generala (justificand ca e greu pt. pacient sa stea complet nemiscat 2 ore) si nu se face nici o tomografie in prealabil. In rest lucreaza cu laser, implant de titan, altceva nu mai stiu.

Va multumesc f. mult pt. timpul afectat si astept opiniile d-voastra.

Pentru edera:
opinia mea este ca nu trebuie sa mai amani solutionarea problemei cu care te confrunti. Din proprie experienta iti spun ca nimic nu este mai depresiv decat surditatea, mai ales daca ai si o profesie care te obliga sa fii in mijlocul oamenilor.
Iti recomand cu mare incredere sa apelezi la ajutorul medicilor: Prof. Dr. Ugo Fisch de la ORL-Zentrum, Klinik Hirslanden, Witellikerstr. 40, 8032 Zürich; Prof. Dr. Thomas Linder de la Luzerner Kantonsspital, Luzern sau, mult mai ieftin, la dl. dr. Lucin David de la Clinica urechii din Bucuresti.
Recent, am avut extraordinara surpriza sa constat ca o mana de medici inimosi din Romania, pe banii lor, au reusit sa-si asigure o dotare materiala care sa permita investigarea amanuntita a urechii (inclusiv tomografia computerizata cu reconstructie multiplanara) ce permite evaluarea corecta a sanselor de restabilire a auzului si, in totalitate, eliminarea interventiilor chirurgicale "in orb".
Cu deosebit respect, Petre