Limfom Hodgkin

5 ani fac si eu peste cateva luni de la tratament, eu am facut 6 cure de chimioterapie, fara radioterapie, de atunci nu au fost probleme. Daca au trecut 5 ani, din ce am auzit, poti sa stai linistita si sa-ti vezi de viata, sa uiti de etapa asta din viata ta.

Salut.. am un copil de 16 ani cu sndr. L. DOWN iar acum in urma unei raceli la radiografie ar fi gasit , , mediastin superior largit cu aspect polinodular al mediastinului " unul din medici imi sugereaza investigatii intr-o clinica universitara iar altul imi spune sa repet radiografiea peste o luna jumatate, starea copilului momentan este bun, dar teama mea este foarte mare, ce sa fac ?unde sa merg? va rog indrumatima ce sa fac sunt disperata ca ar putea fi mai rau decat este acum.

Banuiesc ca a fost o raceala serioasa daca v-au recomandat radiografie. In cazul limfomului apar noduli si in alte zone. Palpati zona gatului, clavicula si sub brat. Mergeti cu copilul la Spitalul Grigore Alexandrescu pentru a sti exact cum stau lucrurile.

Va multumesc pentru raspuns am palpat si nu se observa nimic, saptamana aceasta repetam analizele la sange la noi in oras, speram sa fie mai bine iar la sfarsitul luni vom merge la Bucuresti.

PT BK, scuze cate deranjez am si eu cateva intrebari, la inceputul anului am fost diag cu Hoodgkin st 2 scleroza nodulara, acum 2 zile am terminat ultima sedinta de chimio (in total 12 sedinte) iar medicul sa hotarat sa nu fac radioterapie, pt ca se pare ca PET scanul este negativ.Vroiam sa te intreb ce trebuie sa urmaresc acuma, pt ca eu nu am avut nici un fel de simptom inainte sa fiu diag, si daca imi poti da ceva sfaturi pt astia 5 ani ca nu stiu la ce sa ma astept.MERSI MULT SI MULTA SANATATE

Baietelului meu, care are 1 an si 10 luni i-au aparut doi ganglioni mici, cat bobul de mazare pe gat si unul de ~1cm-1, 5cm supraclavicular. I-am observat pe 14 iulie, insa nu mi-am facut griji cand i-am vazut pe cei doi pe gat, caci a mai avut cand a fost racit unul pe gat si i-a trecut f repede, insa cel supraclavicular m-a ingrijorat f tare, asa ca am mers la urgenta. Acolo ne-a spus sa-i facem analizele la sange si daca analizele ies bune, sa-l las in pace. AM facut analizele complete, hemoleucograma, vsh, fibrinogen, poteina creativa(sper ca am zis bine) si toate au iesit bine. Insa eu nu am fost linistita si am mers cu ele la un medic pediatru care are specializare oncologie. Dansa ne-a spus ca nu ii place pozitia ganglionului supraclavicular si ne-a internat pe 3 august. Pe data de 9 august au venit rezultatele analizelor, neutrofile un pic scauzute, limfocite un pic crescute, si LDH 925, in conditiile in care limita este de 400. Ni s-a spus ca ganglionul nu are continuare la plamani, in urma radiografiei, ca e curat, am facut echo la restul organelor: splina, ficat, pancreas ets si au iesit bine. Nu ne-a dat niciun fel de antibiotic, ne-a trimis acasa si ne-a spus sa nu mai mergem la plaja si sa revenim peste o luna sa vedem cum evolueaza, daca s-a retras, daca s-a marit etc si atunci ne da un diagnostic. Medicul de familie spune ca, de obicei, la adulti, acest ganglion semnifica ceva la plamani, insa noi am facut la plamani radiografie si nu se vede nimic. (astea sunt vorbele ei) Nu stiu ce sa fac, sa astept pana pe 3 septembrie, cand ne-a chemat la control, sau sa merg la Bucuresti, la Fundeni, caci e mai aproape de noi...Doamna Sabina C m-a pus rau pe ganduri, am plans cand am citit ca baiatul meu are simptomele acestei boli de care vorbiti, ma gandesc ca el e mic si nu ar rezista chimioterapiei. Nu cred ca ar sta sa i se faca CT, eu stiu ca ti se pune perfuzie in mana si tre sa stai linistit, ori el nu sta locului nici macar 1 minut, alearga in fiecare zi, febra nu a avut de cand i-au aparut chestiile alea. Imi poate cineva recomanda un medic bun la Fundeni, unul cu care poti vorbi, care se pricepe si care sa nu ne ia si pielea de pe noi?cineva care a fost in astfel de situatie si care a fost in acest spital sau altul, care e bun din Bucuresti. Ma ingrijoreaza ca nu se micsoreaza deloc ganglionul cel mare, a ramas la fel, e ciudat ca uneori intra in piele si nu se vede nimic.

PTR daniella28: Daca nu mai trebuie sa faci radioterapie ai deja un avantaj in fata bolii, adica tratamentul a fost eficient in mare proportie si cred ca ti-a spus si medicul ca ai intrat in remisie, adica te-ai vindecat. Ce trebuie sa faci de acum inainte!?.pai sa-ti traiesti viata precum un om normal.asa cum spuneam si in posturile mele precedente.nu trebuie neaparat sa tii un regim anume ci sa mananci cat mai sanatos, sa nu lipseasca fructele si legumele de niciun fel sa incerci sa eviti sucurile de gen (cola, fanta sprite...etc)

Eu am mai last id de mess pe acest forum si mi-a fost sters, de aceea rog administratorii sa nu mai stearga id, sint un om care a trecut prin boala asta si nu cred ca deranjeaza pe nimeni sa purtam discutii si sa ne dam sfaturi pe tema asta MUltumesc! -*


(*modificat de administrator)

Ptr emilia_07 : Ganglionii la 1cm-1, 5 cm nu poti spune ca sint ganglioni mari, ei oricum au in jur de 1 cm in stare normala.eu am avut ganglioni de 7-10 cm

Am fost cu fiul meu la control si toate analizele plus tomografia au iesit excelent. Am trecut cu bine peste primul an de la terminarea tratamentului. Timp de cinici ani are interdictie la soare, bai termale si mare. Un regim de viata echilibrat, fara eforturi care i-ar putea slabi organismul, odihna. Imunitatea este foarte importanta pentru ca o imunitate scazuta poate face organismul vulnerabil la o recadere.
@ emilia, statistic vorbind e aproape imposibil ca fiul tau sa aiba Hodgkin deoarece boala asta apare cam dupa varsta de 10-12 ani. Asta nu inseamna ca nu trebuie sa-ti faci griji. LDH-ul este foarte mare si poate ca de aici trebuie pornit. Nu cred ca ar trebui sa incepi cu spitalul Fundeni, nu pune raul inainte. Eu am luat trimitere de la medicul de familie pentru spitalul Grigore Alexandrescu, acolo i-au pus diagnosticul de limfom. Din prima zi mi s-a spus cam despre ce ar fi vorba. Insista si spune-le ca vrei sa stii exact de ce sunt ganglionii mariti si ce-i cu LDH-ul asa mare. Sper sa ne dai vesti bune.

Ma bucur sa aud ca ati primit vesti bune. Voi merge la inceputul lunii sa refacem analizele pe care ni le va indica d-na dr, o voi intreba ce mi-ati spus, doamna Sabina, iar daca raspunsul nu ma va multumi, voi merge si eu la Grigore Alexandrescu. As vrea sa va rog sa imi spuneti totusi numele doamnei dr care a pus diagnosticul, inainte de a afla rezultatul biopsiei, asa am inteles din ce ati scris mai sus, ca o data ajunsi acolo, v-a consultat o d-na dr, as vrea sa stiu cum se numeste. Aici ni s-a spus ca ganglionul nu este de natura infectioasa si asta m-a pus pe ganduri, daca nu e de natura infectioasa, de ce natura e? nici ei nu stiu deocamdata. Imi spuneti ca teoretic la varsta asta nu apare boala, dar totusi, dumneavoastra ati fost in spital la Cluj si spuneati ca acolo erau multi copii(tot din relatarile dv pe care le-am citit la paginile anterioare). Va multumesc oricum pt raspuns, sanatate multa sa ne dea Dumnezeu!

@Emilia. Da, la Cluj am intalnit si copii care se nasc cu cancer sau leucemie. Cancerele la copii sunt in general diferite de cele adutilor. Cei foarte mici nu fac limfom Hdgkin ci limfoame non Hodgkin care sunt de mai multe tipuri in functie de celulele implicate. Deoarece diviziunea celulara este foarte rapida la copii cancerele sunt mult mai agresive dar si tratamentele au rezultate mult mai bune. Nu reusesc sa-mi amintesc exact cum a fost la Grigore Alexandrescu, cred ca la poarta le-am aratat biletul de trimitere si ei ne-au indicat un cabinet undeva in spatele cladirii de la intrare, acolo erau cateva rezidente foarte dragute care dupa ce l-au pipait pe toate partile au mai descoperit un galglion mic sub brat. Ne-au intrebat apoi daca vrem sa-l internam pentru investigatii si am spus ca nu avem de gand sa plecam pana nu stim care-i cauza adenopatiei. La noi in oras medicul ne-a spus ca doar o biopsie poate spune exact despre ce este vorba. Apoi am mers in alt corp unde a facut radiografie pulmonara dupa care a fost internat intr-un salon al doctoritei Mioara Runcan. La scurt timp doctorita m-a luat deoparte si mi-a spus ca pe radiografie apare o tumoare la plamani iar in cel mai fericit caz poate fi vorba de un TBC. Dupa doua zile a facut biopsia iar peste zece zile aveam deja diagnosticul de limfom H. Din punctul meu de vedere cei de la Grigore Alexandrescu s-au miscat repede si cu mult bun-simt. Biopsia a durat aproximativ o ora cu anestezie cu tot iar sectia de chirurgie arata impecabil. Analiza anatomo-patologica s-a facut tot in cadrul spitalului G.A.

ma numesc gaby si cred ca cel mai mare necaz din lumea asta la mine a venit...fiica mea in varsta de 19 ani a fost diagnosticata in iulie 2010 cu limfom hodgkin celularitate mixta, a fost operata la iasi de o tumora undeva pe trahee si dupa ce ia venit rezultatul de la bucuresti iau pus acest diagnostic:limfom hodgkin celularitate mixta.Vreau sa va spun ca fiica mea a facut f mult sport(handbal)de la 11 ani, nu a avut niciodata vreo boala sau sa aiba vreun simtom, nimic.pana cand iam facut fisa medicala pt intrarea la facultata, la raza pt plaman ia iesit o pata si cand am mers la tomograf ia u descoperit o tumora undeva in torace.Sunt tare ingrijorata pt copilul meu, am inceput citostaticele la cluj cu dacarbazina, suntem la a 3 sedinta, analizele iau iesit bune pana acum, dar cand sa faca a 3 sedinta au zis ca valorile sunt la jumatate si nea amanat cu 6zile, celelalte 2 sedinte lea suportat bine, inca nu ia cazut parul, nu sta la pat, se plimba mult.Va rog din suflet spuneti-mi si mie oare are sanse de vindecare copilul meu?simt ca ma prabusesc, ca nu mai am aer sa respir, DE CE TOCMAI COPILA MEA?astept un raspuns de la voi, multumesc

@gabyuly * In primul rand boala nu te intreaba sau te ocoleste daca ai facut sport, in fata ei sintem egali.ce vroiam sa-ti spun este ca nu e cel mai mare necaz din lume asta care ti se intampla tie si ficei tale, crede-ma ca sint boli mult mai grave de care nu ai vrea sa stii nici macar cu gandul, in alta ordine de idei sansele de vindecare sint destul de mari spre 100% bineinteles depinzand de ea si de cei din jur, sa ma intelegi mai bine.este o boala in care moralul conteaza foarte mult, poate peste 50%.stiu ca sinteti multi care veti rade de ce zic...insa odata trecuti prin asta mai devreme sau mai tarziu o sa-mi dati dreptate.

In concluzie draga gaby, la ce ai scris tu mai sus si la cat de pesimista esti iti pot spune ca nu faci decat rau.tu trebuie sa fi in primul rand cu capul pe umeri, eu de multe ori ma duceam singur la sedinta de citostatice si plecam pe picioarele mele seara iar a 2 a zi seara eram in club.nu stiu ce tot vorbesti de stat la pat sau chestii de genu CAPUL SUS SI VEDETI-VA DE VIATA VOASTRA IN CONTINUARE.

buna am si eu o problema in urma cu un an si jumatate, mi sa facut rau am simtit ca mi- se taie pichoarele si am cazut, am avut un atac de panica puternic, cu dureri in piept, dupa 2 zile am inceput sa transpir si sa nu dorm mai mult de 2 ore pe noapte ma trezeam speriat si din nou tremuram.intr-o zi de nervi am zis ca o sa sar de undeva,
bine inteles nu am facut lucrul acela dar de atuncea, ori de cite ori ma apropriu de ceva mai inalt am o frica care ma cuprinde sa nu sar sau sa nu fac ceva rau, sa nu ma ranesc sau sa nu ranesc pe cineva din jurul meu,
poate cineva sa imi spuna ce este asta, si daca se poate trata,
am luat o groaza de pastile am fost la doctor si doctorul parea mai nebun decit nebuni, ma trimis sa ma plimb prin padure, astept sa imi scrieti
respecte maxime calusu

calusu aici se discuta despre limfom hodgkin / non hodgkin nu stiu daca te poate ajuta cineva, incearca la mai multi mediciSanatate !

Pt bk, as vrea sa te intreb, am citit mai sus ca ai avut ganglioni si de 10 cm, unde au fost localizati?Ai avut in mai multe locuri ganglioni?De ce ti s-a pus st 4 al bolii si totusi nu ai facut radioterapie avand in vedere ca unele persoane cu st 2 fac radio.Eu am avut unul supraclavicular de 5 cm si in mediastin tot cam asa de mare ca tine, st 2 si urmeaza sa fac radio. Iti multumesc anticipat.Multa sanatate

pai treaba a stat in felul urmator : am avut ganglioni la gat si la subbrat, la gat a fost in jur de 10 cm, chiar daca nu am avut multi ganglioni mi sa pus stadiul 4 ptr ca boala era destul de avansata, cadeam din picioare, ma scarpinam precum maimutele si de la 75 de kg ajunsesem la 66, din cauza asta mi-au pus stadiul IV B. Treaba cu radioterapia a fost ca eu dupa ce am terminat chimioterapia nu am mai fost la spital timp de 2 ani, adica trebuia sa fac si radioterapie insa eu nu m-am mai dus, in concluzie, tratamentul chimio a dat rezultat 100%. Sanatate!

Revin dupa 3 ani de absenta de pe acest forum...
Au trecut 10 ani de cind am fost diagnosticata cu boala Hodgkin si doresc sa va transmit ca increderea in sine, respectarea tratamentului cu strictete, rabdarea si un regim de viata normal (fara excese) este "reteta" cea mai buna in lupta impotriva acestei boli.
Anual mi-am facut analizele de singe, iar rezultatele sunt ok, asa cum este si starea mea generala.
Pot sa va mai spun ca anumite "medicamente" naturiste, cum ar fi produsele apicole, sub diferite forme de prezentare (miere, propolis, laptisor de matca) stimuleaza sistemul imunitar si au un efect benefic asupra organismului.
In rest, va urez multa SANATATE, celor cu probleme, sa aveti incredere ca aceasta boala poate fi controlata si pe cei care au in familie un asemenea caz, ii sfatuiesc sa NU cedeze pentru ca LUPTA merita si trebuie dusa pina la capat.
Cu prietenie si solidaritate,
Simona

este prima data cand scriu aici, sotul meu a fost diagnosticat in noiembrie 2010 cu limfom hodkin, a fost un soc pentru noi pentru nu a avut nici un simptom clar inainte, avea cateva pete pe el dat medicul dermatolog ne-a zis ca nu e ceva grav, insa in noiembrie anul trecut de la o simpla raceala a inceput sa se simta rau, a facut o radiografie si i s-a spus ca are acumulare de lichid in sacul pericardic (nu mai tin minte termenul medical) si am ajuns de urgenta la operatie deoarece exista risc de stop cardiac. Tot atunci medicul ne-a spus ca are si o forma de limfom, urmand ca biopsia sa stabileasca de care. A fost limfom hodkin stadiul 3 cu celuraritate mixta, a urmat cura cu ABVD la Spitalul Militar iar dupa 6 luni si ceva a efectuat examenul PET din care a reiesit ca boala a intrat in remisie, urmand sa ne ducem in ianuarie 2011 la primul control dupa terminarea tratamentului, imi este putin frica dar asta este ce vrea Dumnezeu, pana atunci incercam sa ne traim viata cat putem de bine si sa ne bucuram de ea.
Puteti sa-mi spune-ti daca ati urmat un regim anume dupa ce ati terminat tratamentul si dupa ce perioada putem incerca sa avem un copil, doctorul ne-a zis ca dupa 2 ani si jumatate, insa exista si posibilitatea aparitiei si infertilitatii de la chimioterapie. Noi nu avem copil si atunci cand s-a descoperit boala faceam investigatii pentrun asta.

imi cer scuze a fost diagnosticat in noiembrie 2009

@nicoleta2009
Daca PET-ul a iesit OK, atunci e foarte bine. Am citit de curand ca tumorile LH contin doar 5% celule canceroase, restul de 95% sunt celule inflamate. Asta explica de ce tumorile dispar mult mai repede decat in alte forme de cancer.
O spermograma v-ar lamuri cum e cu fertilitatea. Poate ar fi trebuit sa faceti o recoltare de sperma inainte de tratament.
Cu regimul nu stiu ce sa zic, am citit atatea reguli...ba fara carne, ba fara lapte, ideea e ca daca au fost distruse toate celulele, boala intra in adormire. Doctorita fiului meu a zis ca nu recomanda un regim anume, organismul trebuie sa se refaca dupa tratament si are nevoie de proteinele din carne si lapte.
Cand se apropie data controlului intri in panica dar cu timpul te obisnuiesti.

Buna! Din ce am observat aici majoritatea persoanelor sunt tinere.As vrea sa stiu daca stie cineva despre un caz de remisie la o persoana in varsta, respectiv 70+ ani.E incurajator ce am citi pe acest forum, dar ma ingrijoreaza aspectul varstei.Va rog mult daca cineva stie ceva sa imi raspunda.Va multumesc.

Buna.am si eu o intrebare este unul dintre voi care a facut recidiva.tocmai am facut controlul de 3 luni cu CT si se pare ca boala a recidivat.desi la PET cand l am facut in iulie era negativ.iar acum la CT apare dinou ceva pe mediastin.voi repeta PET si biopsie acum

@daniella28 Sper sa fie alarma falsa. Poate fi vorba de tesut necrozat. Unde ai facut CT-ul? Care erau dimensiunile tumorilor atunci cand ai fost diagnosticata cu LH? Poate ar trebui sa discuti cu medicul si despre radioterapie, face ravagii dar distruge mult mai sigur celulele canceroase.

@ Ramo87 Nu stiu daca va incurajeaza dar eu am o cunostinta care la 70 de ani a facut tratament (operatie, chimio...) pt. cancer de colon, au trecut mai bine de cinci ani si e OK. Cred ca varsta te face sa rezisti mai greu la tratament, organismul este mult mai afectat, celulele se refac mult mai greu. Partea buna ar fi ca nici celulele canceroase nu se inmultesc mai repede.

Pt Sabina.sper si eu sa fie alarma falsa dar nu cred CT si PET scan au fost facute in iunie si nu mai aparea nimic si totusi medicul pt siguranta am mai facut inca 2 luni chimio si fara radio pt ca PET -ul era negativ si nu se face in aceste conditii, am uitat sa specific eu nu fac tratamentul in romania, dar inca mai sper sa fie o greseala sau cel putin sa nu fie asta, am terminat chimio in august 2010 acun trei luni, iar acum au aparut in mediastin, voi avea o biopsie pe 10 dec iar PET SCANUL SAPTAMANA VIITOARE, mersi mult si multa sanatate tuturor

@ daniella28 Tu ai urmat tratamentul ABVD sau BEACOPP? Si daca nu sunt indiscreta, in ce tara te tratezi?

Buna tuturor!
Nu am scris demult!
In primul rand vreau sa-i multumesc lui BK pentru incurajarile din februarie! A avut dreptate! Nu a fost usor sa suport tratamentul(ABVD-ul), dar a trecut cu bine! Mie mi s-a parut mai greu de suportat iradierea. Am facut eritem pe esofag dupa doar 5 sedinte. Nici apa nu mai reuseam sa inghit, decat fortandu-ma si doar picaturi. Am avut mare noroc ca a fost in august si pepenele rosu a fost o adevarata binefacere pt. hidratarea mea. Voi povesti mai multe despre reactiile organismului meu la tratament, ca poate mai ajuta si pe altii.
Si acum pentru Daniella28: Da, in spital am intalnit persoane la care limfomul a recidivat. Persoana de care iti povestesc era la un control dupa 10 ani de la primul tratament. Povestea ca dupa 5 ani a recidivat. A facut din nou tratamentul cu citostatice si reactia a fost foarte buna. Acum era dupa alti 5 ani de la cel de-al 2 tratament si ea se simtea foarte bine. Doamna cred ca avea sub 50 de ani.
Organismul nostru poate fi mult mai puternic decat banuim, dar trebuie sa ai putere interioara. Asteapta rezultatele analizelor, lasa grijile tale in seama lui Dumnezeu si tu fii puternica si invingatoare!
Sa auzim de bine si multa sanatate tuturor!

pai am urmat ABVD si nu ma supar.locuiesc in Malta de aproape 3 ani.lucrez aici /si ca o ironie a sorti sunt asistenta medicala de terapie intensiva.

Pt Elena.la cativa ani de la tratament am mai intalnit cazuri de recidiva eu vroiam sa stiu daca stiti pe cine care a facut recidiva imediat dupa terminarea tratamentului. la mine nu sunt decat 3 luni si jumatate de la terminarea tratamentului.in conditiile in care PET scanul era negativ inainte de terminarea tratamentului