Poliartrita reumatoida

irinaaaa de ce esti asa de dura?

multi pacienti nu au curajul tau, sa stii ca eu te apreciez mult si imi doresc enorm sa te faci bine, insa nu trebuie sa i condamni pe cei care nu au inca taria sa urmeze marshallul

e greu sa iesi de pe un alt tratament care iti face bine, chiar daca e doar o stagnare de moment, si sa treci pe marshall, mai ales daca nu e introdus la noi si inca nu e acceptat de medici

doamne iarta-ma dar eu nu condamn pe nimeni !! Imi exprim doar parerea de rau ca nu avem mai usor acces si la alte solutii. Eu stiu prea bine cat de greu mi-a fost si inca lupt. Poate sunt dura dar in niciun caz cu oamenii care sufera de altfel la fel ca mine, ci cu boala pe care cel putin acum cred ca o putem invinge.
Despre tratamente si optiuni nu-s eu in masura sa ma pronunt mai mult decat imi permite modesta mea experienta in aceasta boala.

Probabil ca daca as fi primit de la inceput un tratament - methotrexat, ceva eficient... n-as mai fi cautat sa aflu ca am infectii cu bacterii si dezechilibre metabolice si as fi fost si eu multumita cu tratamentul. Inteleg si punctul acesta de vedere absolut normal dar ce ne impiedica sa acceptam si alte ipoteze ?!
In fond e doar o discutie. Toti ducem o lupta grea si invatam sa avem intelegere pentru ceilalti. Boala ne face mai sensibili si mai plini de compasiune. Dar fiecare alege ce e mai bine si mai potrivit pentru el.

Buna ziua tuturor.
Buna ziua Domnule doctor.
Multumesc tuturor pentru sfaturile date. Aveti dreptate domnule doctor ca fiecare dintre noi poate interpreta diferit comentariile d-voastra si ca numai noi singuri putem lua hotararea de a face un anume tratament, bineinteles la indicatiile medicilor nostri reumatologi. Bine poate unii dintre noi, de altfel ca si mine, nu suntem intotdeauna foarte optimisti in ceea ce priveste evolutia acestei boli.
Va multumim stimate domnule doctor pentru ca va facti timp pentru noi, conteaza foarte mult comentariile dumneavoastra, ale unui doctor specialist, chiar daca nu din domeniul reumatologiei.

Vreau sa spun ca nu despre Enbrel este vorba. As fi acceptat daca era vorba despre acest medicament deoarece foarte multi pacienti din tara il folosesc. Este vorba de un medicament nou care va fi introdus pentru tratarea poliartritei reumatoide, nu mi s-a spus denumirea acestui medicament.
Intrebarea mea era daca vi s-a propus alt tratament in afara de cele cunoscute pe acest forum. Eu banuiesc ca poate fi vorba despre RoActemra, medicament care a fost aprobat in UE in anul 2009.
Va multumesc tuturor foarte mult si va doresc multa sanatate.
Inca odata multe multumiri domnule doctor si multa sanatate.

buna fetele n-am mai scris de mult pe forum.da am citit toate comentariile...
Eu tot pe mtx 6 pe sapt si plaquenil 1 pe zi sunt si ma simt foarte bine parca nici nu-s bolnava :D
Analizele sunt bune si la doctor nu trebuie sa ma mai duc decat in iunie...
Medicul a zis ca trebuie tratata agresiv boala deocamdata pentru ca ii e frica sa intrerup tratamentul ca ar putea sa imi faca rau...mi s-a dezumflat si incheietura de la mana si sunt foarte fericita dupa cum v-am spus sunt optimista si cred ca voi ajunge la remisie in curand :D
Irina ma bucur ca esti bine cu tratamentul care il faci acum si sper sa te scapi si tu de boala asta ca e foarte pacatoasa ca mult ai mai suferit
va doresc multa sanatate si pozitivism

Buna, Mellisa!
Astazi am intalnit intr-un spital din Bucuresti o fata de 19 ani care urma o schema terapeutica, ce includea si tocilizumab, de peste un an si era incantata de rezultate.

Pt. Irina Toma
de 2 ani si 4 luni de cand am fost diagnostricata cu PR am citit mult. Am citit si despre MP.Sunt convinsa ca un agent patogen nedescoperit inca declanseaza acest raspuns imun neadecvat. Medicina si stiinta in general nu au parcus toti pasii...cu atat mai putin in Romania... As dori sa vorbesc cu tine pe privat -*. poate ne putem ajuta reciproc.
Am experimentat cu veninul de albine...iar acum cu o voi face cu argintul coloidal. Dupa sedintele cu intepaturi de albine m-am simtit mai bine, mai mult eram in criza de vreo luna si mi-am revenit in cateva zile...abia astept sa vina primavara. In schimb, nu am renuntat nicio clipa la tratamentul de fond.Nu am curaj atat de mare incat sa incep MP...astept si rezultatele tale.Am renuntat la tatament o saptamana si a durat 2 luni sa-mi revin.
Costul tratamentului este de asemenea un impediment precum si lipsa unor doctori care sa practice terapia MP.Cumva am incredere in medici..desi recunosc faptul ca sunt limitati nu atat ca si cunostinte cat de faptul ca refuza o gandire de ansamblu si multi dintre ei nu vor sa invete in continuu ceva nou. Fara a studia zilnic ceea ce tu practici, in orice domeniu este valabila aceasta teorie, nu poti intelege si nu poti fi receptiv la noutati. Adica, medicul meu reumatolog nu va accepta niodata asa ceva, mai mult am incercat sa-i spun despre ce incerc eu suplimentar sa fac si s-a suparat cumva.


(*modificat de administrator)

Pentru djulia
Am avut parte de acelasi tratament in primul an de boala si m-am simtit excelent. Medicul mea s-a gandit sa scoata plaqenilul si 2-3 luni iar m-am simtit rau. Acum sunt pe MTX 3 fiole/sapt ( prefer injectabil)v +Arava 20mg/zi.Este cumva in regula...sau a devenit suportabila mai bine zis..Nu intentionez sa ma multumesc cu atat...probabil ca in viitorul nu foarte apropiat voi incerca MP ca si Irina Toma.
Sanatate tuturor!
Multumim d-lui doctor Marius Uscatu...daca ar fi si reumatolog cu siguranta ca as prefera sa-i fiu pacienta...se vede grija lui pentru pacienti...si se vad si cunostintele sale...un pasionat de ceea ce face...

Despre tratamentele biologice
Sincer, mi-e frica sa accept vreodata asemenea tratamente...creste mult riscul de a dezvolta neoplasme, adica...cancere...Nu cred ca as accepta asemenea risc.Daca as fi nevoita sa ajung sa nu mai dea rezultate celelalte tratamente...cu siguranta ca as renunta de tot la medici si as incerca sa descopar singura ceea ce-mi face bine...nu m-as supune riscului atat de mare constient...
apreciez pe cei curajosi...dar de cand am aceasta boala citesc cu foarte mare atentioe prospectele medicamentelor, am invatat multe...si mai am inca foarte multe de decoperit...incerc sa privesc boala ca pe o lectie pe care am primit-o de la viata si pe care trebuie s-o invat ca sa merg mai departe.In general mi-am promovat toate examenele si sunt convinsa ca si pe acesta il voi promova...doar rabdare, echilibru, cunoastere, incercare, curaj, bani, efort,...si multe altele care ne sunt necesare.
Va doresc sa va gasiti propriul echilibru si sa nu abandonati cercetarea...Fi-ti proprii dv "cobai".cine stie..poate asa se va descoperi si leacul universal pentru PR care sa curme suferinta a milioane de oameni.

Reumatologia e depasita. Se bazeaza pe niste norme invechite. Nimic nu probeaza mai mult ceea ce spun decat rezultatele dezastruoase ale asa zisului tratament. E pacat ca inca o generatie trebuie sa sufere dar asta e... suntem tributari vremurilor noastre !
Cu cat trece mai multa vreme cu atat organismul devine mai bolnav si mai greu de recuperat. Asta ar trebui sa aiba in minte in fiecare zi orice bolnav de PR care ia methotrexat si alte asemenea substante.
Sigur ca e minunat sa iei o pastila/injectie care te ajuta rapid sa te simti bine. Stiu pe propria mea piele ca as fi luat si... rahat, scuzata-mi fie expresia... in momentele acelea de dureri cumplite in toate fibrele corpului. Dar asta nu-i o optiune de termen lung, sa nu mai ai simptome cand practic boala evolueaza galopant.

La mine MP a functionat la superlativ. Am inceput terapia fix pe 11 ian anul acesta si deja rezultatele sunt spectaculoase. Am scos in timp sulfasalazina, acum nu mai iau deloc. Nu mai am nevoie nici de AINS.
A fost foarte greu, am suferit de panica si anxietate fiind atat de singura intr-o lupta atat de grea dar rezultatele
sunt chiar peste asteptari. Am ajuns la urgente intr-o noapte cu simptome cardiace dar in final au iesit toate analizele bune si a fost Ok. Patru zile am avut dureri in piept si palpitatii ciudate. Mai mult a fost sperietura decat durerea dar a trecut si asta. Mi-ar fi fost de ajutor sa am pe cineva alaturi, macar cu un sfat.
Au fost nopti cu amorteli de maini, au fost zile cu dureri de spate, cu falfaieli in toti muschii posibili, am avut fotosensibilitate si oboseala extrema, extenuatare.
Acum am trecut deja faza critica si ma simt aproape excelent. pana si chistul sinovial de la mana, care era crescut de vreo trei ani si foarte proeminent... s-a retras mai bine de jumatate, sfidand parca toate legile fizicii, ca era ditamai precum un os iesit in afara, fibrozat si sortit chirurgiei plastice.

E adevarat ca optiunea mea porneste din disperare. Nu pot accepta ideea ca o sa fiu toata viata bolnava si dependenta de acele medicamente cumplite. Eu practic consider ca n-am alta alternativa decat MP.
Tratamentele care mi s-ar oferi aici nu le consider o alternativa de viata pt. mine ci le asociez unei morti lente, in chinuri groaznice.

In afara de propria mea experienta m-am incarcat si cu experientele acelora care au urmat deja terapia. Faptul ca atatia oameni au trecut prin aceleasi stari si le-au depasit m-a ajutat sa merg mai departe si sa depasesc momentele critice in care deznadejdea ma cuprindea din toate partile si eram gata gata sa apelez la methotrexat sau la orice m-ar fi ajutat sa-mi fie mai usor.

Ii multumesc lui Dumnezeu in fiece secunda ca mi-a dat si boala dar mi-a aratat si drumul spre vindecare. M-am apropiat atat de mult de el si am inteles cat de mult am gresit traind in ignoranta. E o calatorie prin disperare, deznadejde si teama urmata de bucuria si fascinatia regasirii unui nou inceput. Nu stiu decat ca sunt in mainile lui si ma indruma spre acolo unde trebuie. Am invatat ca degeaba -mi opintesc vointa proprie cata vreme nu va sa fie.

O sa-ti scriu un mail Diana. Sper sa ne putem ajuta reciproc.
Sanatate !

Doamna Irina Toma, va scriu cu lacrimi in ochi pentru mama mea care sufera de PR de 30 de ani.Cum am ajuns acum? Dupa ani de arava, metrotrexat, medrol, solumedrol si altele! Avem PR stadiu 4, cu proteze la ambii genunchi, cu anchiloza aproape totala, nu mancam singuri, nu ne deplasam si facem in pampers. A ajuns la 45 de kg, masa musculara aproape ca nu exista, hemoglobina 4 Atentie! ARAVA E DE VINA!!!!!( aproape de moarte) oarecum ridicata cu transfuzii de sange si bineinteles cu dureri insuportabile in toate articulatiile strambe inclusiv in coloana, cat de cat ameliorate cu Tador.si 70 de ani! Am citit de programul marchall, ar fi ramas singura solutie, ma intreb daca mai merita sa incercam date fiind datele problemei. Doamna cati ani aveti? Credeti ca la 70 de ani, organismul ar mai putea sa lupte? Mi-as dori sa vorbim pe mail daca se poate -*. Care a fost ultimul raspuns al medicului reumatolog? Din pacate nu se mai poate face nimic, asteptam anchiloza totala si sfarsitul!!!!! Oare nu se mai poate face chiar nimic???


(*modificat de administrator)

O sa va scriu pe mail. Nu stiu daca dupa 30 ani de boala se poate face mare lucru. Chiar daca se opreste evolutia bolii prin tratament distructiile deja existente vor fi surse de durere in permanenta. Nu stiu in stadiul acesta ce ar insemna renuntarea la medrol si arava dar in general terapia marshall permite renuntarea la aceste medicamente asigurand protectia organelor interne printr-un suport antiinflamator si in acelasi timp imunostimulator asa incat organismul sa se poata recupera.
Daca stii engleza te rog acceseaza acest link si incearca sa intelegi
http://marshallprotocol.com/view_topic.php?id=13660forum_id=30
E povestea unui tanar la fel ca si tine care a trecut cu tatal lui prin aceasta terapie si au reusit sa se vindece.
Domnul respectiv nu avea boala de 30 ani dar ar fi bine sa citesti si sa intelegi programul ca pana la urma nimic nu poate fi mai rau decat ceea ce deja spui ca este...
Eu am 38 ani si o sa-ti impartasesc din experienta mea dar e important sa citesti mult acolo pentru ca si mie mi-a luat ceva vreme sa inteleg. In prima faza cand mi-a spus cineva de marshall si de principiul lui am zis ca omu-i razna cu capul. De aceea stiu cat e de important sa cititi acolo din scoarta-n scoarta.
Asta te va ajuta inclusiv in discutiile cu medicii pentru ca adevarata problema este ca nu avem suport din partea medicilor.Pentru o persoana in varsta care are si alte probleme de sanatate s-ar putea sa fie un mare inconvenient.
Un medic ar putea face cu totul alte rationamente si conexiuni decat facem noi cei neinitiati dar nu putem sa-i acuzam nici pe dansii deoarece chiar daca ar vrea sa abordeze problema pe o terapie de tip Marshall, nu le permite legea. Trebuiesc respectate niste norme si prevederi ale ANM si apoi nu li se permite sa-si depaseasca
competentele.
De aceea pot sa spun ca e greu dar n-as vrea sa-ti sune descurajator.

Reumatologul meu nu mai spune nimic pt. ca nu mai am asa ceva. La orice reumatolog m-as duce mi-ar da probabil acelasi methotrexat iar eu am ales calea asta cu terapia Marshall Cazul mamei tale poate lesne exemplifica de ce !
Am si obosit sa mai umblu pe la reumatologi. N-au cu ce sa ma ajute. E pierdere de vreme, bani si nervi.

O sa-ti scriu maine mail.

Sanatate si nu pierdeti speranta

elenastepan, v-am trimis un mail.
Terapia se bazeaza pe un medicament numit Benicar/ Olmecip in Franta ii zice Alteis dar poate fi gasit sub multe denumiri, substanta activa fiind olmesartan medoxomil. Va rog sa cititi mai multe aici :

http://mpkb.org/home/protocol/olmesartan

In cazul mamei se poate merge doar pe acest olmecip fara antibiotic. Antibioticul rascoleste prea tare organismul.
Odata inceput tratamentul cu olmecip boala se opreste din evolutie si incepe un lent proces de vindecare ce permite renuntarea la acele medicamente toxice prevazute de tratamentul actual.
Antibioticul ar ajuta ca vindecarea sa fie mai grabnica dar solicita prea mult organismul si nu e cazul data fiind starea mamei.

Ar fi bine sa inteleaga cat mai multi oameni. Macar sa inteleaga !!
Din pacate majoritatea oamenilor sunt comozi si vor sa le fie cat mai usor. Aleg calea cea mai simpla care le ofera un rezultat imediat si se asteapta sa primeasca totul judecat si mestecat, ei numa´ sa inghita precum in povestea
lui Creanga cu posmegii.
Abia cand se ajunge in situatii extreme si omul vede ca nu mai are cai de iesire, ajunge sa caute solutii.
Din pacate atunci e prea tarziu.

Poate ca daca am fi mai multi interesati am putea face ceva sa ducem aceasta alternativa in atentia medicilor care ar putea sesiza autoritatile cu parghii de implementare a unor noi solutii dar atata vreme cat pe noi care suntem direct afectati nu ne intereseaza, de ce s-ar complica ei ?!!

Cu medicamentele gen methotrexat, plaquenil, arava, medrol o putem duce 6-7 ani, poate 10 daca marim dozele si facem combinatii, bilogicele garanteaza un cancer in cel mult 10 ani ceea ce macar ne scapa de o moarte in chinurile poliartritei!
Cunosc pe cineva care face de 6 ani enbrel si acum are toate organele terminate. I-au scris pe foaie: faza terminala ! I s-au mai prezis vreo 2 ani de viata, nu mai mult... Are doar 30 de ani !

Daca as stii ca vine sfarsit de lume in 2012 as lua methotrexat sa-mi fie bine pan´ atunci... dar ce voi face daca m-o tine Dzeu pan´ la 83 de ani cum mi-au prezis niste babe ghicitoare in cafea ??

Pacat ce nimeni nu se sesizeaza si toata lumea merge pe ideea : " imi e bine astazi, nu mai conteaza cum o fi poimaine ! "
Eu probail o sa renunt curand a trambita in van fara niciun ecou.
Cine o vrea sa incerce terapia urmata de mine poate sa ma contacteze -*
Cand m-oi intrema nitel poate o sa-mi fac timp sa merg la unii reumatologi sa-i invat cate ceva. Daca nu referitor la tratament macar sa-i invat cum se poate diagnostica o asemenea boala ca in cazul meu prea mult si prea flagrant au dat cu stangu´ n dreptu´.

Dzeu sa ne ajute pe toti sa vedeam calea ai oabla !!

(*modificat de admin)

am uita o informatie importanta : pentru cei care se gandesc la costul tratamentului.
olmesartanul ( 40 mg.) se gaseste la cutii a 30 pastile la diverse farmacii online
si costa intre 15 - 20 USD cutia. Se gaseste de asemenea in toate tarile europei, inclusiv Ungaria si Bulgaria
dar pretul este in jur de 25 - 30 EUR cutia.


Sper sa nu-mi stearga administratorii mesajul ca nu fac reclama nimanui !!

De altfel multumesc pe aceasta cale celor de la Romedic pentru ca ne-au dat posibilitatea sa ne cunoastem si sa ne ajutam prin intermediul acestui forum. Dumnezeu sa-i ajute !

P.S. Alteis 40 in Franta costa intre 18 - 22 EUR, depinde de farmacie, produsul e acelasi. Acum m-am uitat pe cutiile cumparate de acolo.

Buna! Am citit intreg forumul legat de acest subiect si cred ca e nemaipomenit sa stii ca poti invata de la alti oameni care sunt in aceeasi situatie. Am 25 de ani si am fost diagnosticata cu PR la debut acum o luna, moment in care am si inceput tratamentul si Sulfasalazina 4 pastile pe zi. La nevoie iau Arcoxia 90mg, dar incerc sa evit pe cat posibil. Tot ce pot sa spun este ca sunt foarte speriata si am stari de depresie destul de dese. Ma incurajeaza numai faptul ca vad ca exista atatia oameni care au PR de ani de zile si se simt bine. Sper sa fie si cazul meu. Eu dupa o luna ma simt ceva mai bine: durerile de genunchi s-au redus simtitor, nu ma mai dor talpile deloc, redoarea matinala e mai redusa si se manifesta la un singur deget. Degetul aratator era ingrozitor de umflat, dar acum nu ma mai doare deloc, desi inca nu are forma normala. Prima intrebare pe care as avea-o e: odata umflate articulatiile, e posibil sa revina la forma initiala daca s respecta tratamentul? Doctorita spune ca abia dupa 4 luni de tratament voi simti adevaratele efecte benefice si voi vedea rezultate fizice. Eu sper din tot sufletul sa fie asa. Am sa revin in curand pe forum, dar pana atunci va doresc sanatate la toti!

raluca, tot ce pot sa-ti spun este ca am luat sulfasalazina 8 luni, cate 4 pe zi si arcoxia la nevoie. midocalm la nevoie etc
Dupa 3 luni mi-a intepent coloana, dupa 4 luni nu mai puteam merge pe picioare fara sprijin, umflaturile nu ca s-au retras ci au aparut altele in plus. Gleznele mele erau inconjurate cu pungi de lichid. Dupa vreo 7 luni doctorii au spus ca probabil o sa-mi ramana asa forever.
Faza culminanta a fost in decembrie anul trecut cand nu mai puteam sa stau nici in fund de dureri, nici pe-o parte iar mainile nu le mai puteam folosi datorita inflamatiei tendoanelor.
Nu vreau sa te descurajez, poate la tine o sa fie altfel.
Astazi fac tratamentul despre care am scris mai sus si gleznele mele au inceput sa redevina subtiri cum au fost candva.
Sulfasalazina n-a facut decat sa-mi distruga ficatul.

sanatate.

... la mine boala s-a declansat brusc si a evoluat rapid in urma unui vaccin, poate de aceea s-a manifestat asa agresiv. La cei carora li se declanseaza "firesc" de la sine... probabil are o evolutie mai lenta si o vreme tratamentul s-ar putea sa para cu efect dar in final tot acolo se ajunge.

Buna Raluca, ceeA ce descrii tu e aproape identic cu ce am eu si eu am 25de ani dar am pr de aproape 8 ani dar la mine s-a manifestat foarte usor afectandu-mi in 7 ani doar degetul aratator de la mana dreapta...in fine nu mai scriu din Nou istoria.eu cred ca la fiecare pers rasp diferit la tratament.suntem tinere si corpul nostru lupta altfel, eu am fost in ungaria pt diagnostic si tratament si ma simt foarte bine.pt multi methotrexate nu e bun...eu ma simt perfect si sper sa ajung la remisie.si eu am trecut prin depresii e normal dar trebuie sa fi optimsta si sa ai sprijin din partea celor dragi.Iti doresc multa sanatate si sper sa iti fie bun tratamentul.duminica placuta

@ Irina Toma: cine sau ce spune ca bilogicele garanteaza un cancer in cel mult 10 ani ??Totul in lume este relativ. iar legat de ziua de maine, si de zilele din viitor, cred ca toti vrem sa le prindem sanatosi si fericiti. Ai putin respect fata de cei care fac aceste tratamente, care se chinuie si reusesc sa aiba o gandire pozitiva..te rog. Nu poti sa imi zici asa direct ca eu peste 7 ani voi avea cancer, avand in vedere ca de 3 ani iau Enbrel. Mentionez faptul ca eu cred ca exista o "industrie" farmaceutica, dar chiar nu poti arunca asa cu cuvintele. Ai idee ce am simtit cand am citit mesajul tau??? Avand in vedere ca imi doresc in viitorul apropiat o sarcina, un copil sanatos???
Recunosc ca m-ai facut curioasa sa aflu ce inseamna Marschal, dar te rog foarte mult sa fi mai atenta cu cuvintele folosite.Si iti spun asta, cu toate ca sunt o persoana foarte puternica. Ma bucur ca impartasesti pe acest forum "experienta" ta, tu si ceilalti. Informatia este pretioasa, dar putin respect.
Multumesc

Elena, eu nu cred ca asta a fost intentia Irinei. Si despre sulfasalazina mea a zis ca e naspa si ca omoara ficatul, dar nu ma descurajeaza :) Eu cred ca mesajul ei e identic cu a posta pe un forum de fumatori ca e posibil ca in 10 ani sa aiba cancer pulmonar...si cu toate astea cred ca suntem inconjurati de zeci de fumatori zilnic car n-au nici pe dracu"™. Ba chiar sunt mai sanatosi decat noi :)

Cu toate ca tratamentul de fond functioneaza bine in cazurile in care este respectat si aplicat din stadiile incipiente ale bolii, cred ca ar trebui cu totii sa fim consitienti ca exista riscul ca organismul nostru sa nu il mai accepte la un moment dat si sa se razrvrateasca. Acest lucru ar trebui sa fie specificat chiar de catre medici atunci cand scriu reteta.

Eu una apreciez curajul Iriniei de a incepe un astfel de tratament si-mi pare rau ca nu am intalnit un medic care sa imi fi propus asta. Si mai mult decat atat, cred ca e nemapomenit ca impartaseste cu niste necunoscuti rezultatele tratamentului ei. Multi venim pe forumuri manati de disperare, incercand sa gasim persoane aflate in aceeasi situatie. Putini sunt insa, cred eu, cei care ajung sa se simta mai bine si se intorc pe forum sa le spuna si altora cum se face (si aici ma refer la forumuri medicale in general, nu neaparat la acesta de PR).

Iti dorec numai bine, Elena si sa ai un bebe sanatos. Fii tare si nu te lasa descurajata atunci cand citesti cate necazuri ne poate aduce boala asta. Daca tratamentul functioneaza bine la tine de atatia ani, eu zic ca deja te numeri printre cei norocosi :)

Imi cer scuze fata de toti utilizatorii de enbrel ! A fost intradevar o licenta nefericita in acest context prin "garanteaza". Eu asa vad lucrurile acum si nu pot avea deocamdata o gandire pozitiva ci doar realista !
Elena.T, sunt sigura ca stii ce inseamna inhibitor al TNF. Practic blocheaza singura modalitate a organismului nostru de a lupta impotriva eventualelor celule canceroase. Asadar poate ca un cancer nu e garantat dar riscul e foarte crescut. Sa mai argumentez si cu multiplele cazuri raportate la FDA ? Nu, ca o sa va simtiti si mai rau !
Eu n-am scris aici ca sa afectez pe cineva. N-ati inteles nimic din toata zbaterea mea si v-ati luat de un cuvant care nu va convine.
Enbrel poate fi o solutie buna momentan ca impiedica inflamatia si distrugerile articulare dar este ea viabila pe termen lung ? Am in preajma mea o persoana care face de 6 ani enbrel si chiar stiu ce inseamna asta !
Desigur ca toti gandim la maniera "n-o sa mi se intample tocmai mie ", desigur ca totu-i relativ pe lumea asta dar nu putem nega niste adevaruri fundamentale.
Orice om din care a muscat poliartrita stie ca toate optiunile pe care le are sunt ingrate. Trebuie sa alegem intre doua - trei rele si desigur ca mereu e aleasa cea mai putin rea solutie.
Aici nu e vorba despre fumatori care se expun riscului datorita viciului sau a unei placeri la care nu vor sa renunte ci e o necesitate imperativa de tratament imediat cu riscurile rectiilor adverse.
Eu inca incerc sa inteleg sa inteleg cum actioneaza aceasta boala asupra organismului nostru, ce procese fiziologice se produc si cum influenteaza substantele medicamentoase aceste procese. Am sperat ca voi gasi parteneri de dialog printre cei afectati de aceeasi nenorocire dar vad ca cei cu vechime in boala sunt deja resemnati si probabil obositi sa mai caute si sa mai lupte.

Sincer, m-as bucura enorm sa stiu ca enbrel poate tine in frau poliatrita pe termen lung si fara risc crescut de cancer deoarece e posibil ca sa ajung si eu la un astfel de tratament daca nu va functiona terapia pe care o urmez.
Nimeni si nimic nu garanteaza ca marshall o sa ma vindece pe mine de poliartrita sau chiar daca ar face-o, boala nu o sa revina dupa 10 - 20 de ani asa ca am studiat foarte bine toate posibilitatile de tratament, am evaluat beneficiile si riscurile, mi-am exprimat temerile incercand sa motivez prin propriile mele rationamente.
N-am nimic impotriva ca cineva sa ma contrazica, sa aduca argumente pro sau contra dar nu sa refuzam a dezbate problema pt. ca suntem sensibili la adevar.

Filozofia mea de viata este alta... am senzatia ca am fost lasati pe pamant ca sa suferim ci nu sa fim fericiti...
dar fiecare are dreptul sa creada intr-o ipotetica fericire, intr-un moment posibil numai daca reusesti sa ignori totul in jur. Astfel ar trebui sa nu mai deschiti internerul, televizorul sau radioul, ca te loveste realitatea neiertatoare drept in crestetul capului : cutremure devastatoare, tzunami, reactoare nucleare, apropierea lunii de pamant...
evenimente care pe langa riscul de cancer provocat de biologice pare un mizilic... la scara planetara.

Ma rog de iertare si fata de sfanta scriptura ca nu pot crede fara a cerceta si ca refuz a mosteni imparatia cerurilor in indiviziune cu cei nevoiasi in ale duhului.

sanatate tuturor !

Irina T, ti-ai dat seama...exact acel "garanteaza" m-a scos din minti.Realitatea nu am cum sa o ignor.Face parte din viata mea in acest moment. Spune-mi te rog unde ai posibilitatea sa studiezi toate aceste lucruri?
Exista si altceva decat internetul, adica carti? Intreb..
Si nu am inteles de ce nu se poate lua tratamentul de fond in paralel cu MP. Imi vei spune din nou probabil ca nu am inteles nimic. Dar as vrea sa inteleg.Stiu de link-ul recomandat de tine, dar inca nu cunosc lb engleza la acel nivel pentru a putea intelege ce scrie acolo.Mi-am salvat link-ul, e un prim pas zic eu...iti propun sa vb mai mult despre MP decat despre tratamentele noastre clasice pe care ni le prescrie orice doctor din Romania.
P.S. nu ma numar printre cei care refuza a dezbate problema pt. ca suntem sensibili la adevar. Era vb doar de cuv alese ptr a fi folosite.Si ma bucur ca exista oameni ca si tine, asa cum am mai spus si ma bucur ca impartasesti cu noi.

Am inceput MP...ca Irina Toma...si sa vedem. incerc si asta...am incercat 2 ani si jumatate tratamentul clasic cu rezultate temporare dar analize din ce in ce mai proaste..si daca spuneam altui medic ceea ce eu urmez se uita la mine cu mare compasiune...chiar ieri un amic de-al nostru (medic) mi-a expus riscurile cu care se confrunta un pacien cu ARAVA+MTX...si ca desi este rezervat asupra MP si el ar incerca...si asta pentru ca tratamentul de fond este destul de distrugator...
Viata este frumoasa...este luni dimineata...am venit la serviciu...am invatat sa zambesc la toata lumea...am primit si o veste frumoasa legata de rezultatele scolare ale baiatului meu..am un sot iubitor...catei care ma adora...prieteni adevarati...si nu vreau nicicum sa renunt.. in fiecare zi...legati-va de un tel...si credeti cu adevarat in ceva..in tratament..in doctori..in voi inseva...iubiti...iertati...nu va izolati...intr-un cuvant CURAJ...TRAITI FRUMOS.SPERATI...si mai presus de toate studiati...cercetati..
"Daca pamantul pe care il cauti nu exista cu siguranta D-zeu il va inventa pentru a-ti rasplati indrazneala"

Dumtras
Draga felenadiana,
Iti doresc din suflet sa-ti mearga bine cu acest tratament.
Te rog sa ma tii si pe mine la curent -*
Multumesc anticipat
Dumtras



(*modificat de administrator)

Draga felenadiana, felicitari pentru curajul de care dai dovada! Sper ca tratamentul sa iti fie de ajutor si sa vezi rezultatele mai repede decat te astepti. E incurajator ceea e faceti tu si Irina. Si eu ma gandesc la abordarea acestui gen de tratament, dar inca mai am nevoie de timp sa studiez si sa imi gasesc un echilibru psihic...si chiar ma gandesc ca atunci cand voi vorbi cu doctorita mea despre MP sa ii arat si link-ul catre acest forum.

Sper sa ne impartasesti tuturor despre evolutia ta. Experientele celor care au trecut prin acest gen de tratament sunt nepretuite pentru toti cei care sufera de PR.

PS: Aseara am citit ca un doctor din Ungaria foloseste o abordare foarte asemanatoare cu MP in tratarea bolii Lyme :) deci ne apropiem incetisor de un tratament care ar putea deveni solutia generala pentru bolile astea, aparent fara vindecare.

Imi doresc din suflet sa auzim vesti bune!!Ai dreptate Felenadina.Sa ne ti la curent.

@Raluca25b: Multumesc

Raluca, eu sunt sigura ca marshall ar functiona si la tine foarte bine deoarece boala s-a declansat in urma acelei infectii puternice. Bacteria a penetrat si s-a raspandit in tot organismul moment in care inflamatia ca raspuns imun al organismului s-a extins la nivel sistemic !
Acum cel mai important este sa iei un tratament eficient, poate fi methotrexat daca e nevoie ( pt. o vreme ). Eu am luat sulfasalazin 8 luni tot asteptand sa treaca lunile si sa-si faca efectul promis. Traiam doar sa astept ora pastilelor, tot sperand ca o doza in plus mi-o aduce ceva imbunatatire. Din pacate boala a evoluat si mi-a distrus gleznele rau de tot, un genunchi, coloana... Daca vrei sa ai copii trebuie doar sa opresti administrarea methotrexatului cu ceva timp inainte din cate am inteles.
Important e acum sa-ti vezi de viata si sa nu lasi boala sa te rapuna psihic. Daca o sa fie cazul vreodata, cand vei fi pregatita fizic si psihic de o experienta dura, cand ti s-o face de-un " sport" extrem :) sa stii ca te voi sprijini cu tot ce pot. Am coarda elastica si masca de oxigen pregatita :)... si kiloti speciali cu suspensor. Glumesc ! :)
Sper ca si Dianei sa-i fie spre bine. Doamne ajuta !

La Dr Bozik in Budapesta am ajuns si eu in cautarile mele. N-am fost acolo doar am vorbit la telefon.
Multi au plecat din Romania la dansul pentru niste scheme terapeutice pe baza de antibiotice care sunt foarte eficiente. Din pacate poliartrita este considerata boala reumatologica pe cand lyme este considerata boala infectioasa, ceea ce permite un tratament eficient cu antibiotice. Pe noi care suntem sortiti reumatolgiei
nu prea se baga un infectionist cu toate ca ambele boli raspund aceluiasi tratament. Din cate am inteles Dl. Bozik foloseste tot minociclina in diverse combinatii.

pentru Elena T.
E foarte greu ca toata informatia e in engleza. Exista si carti dar tot in engleza.
Si mie imi este destul de greu mai ales cu termenii medicali care nu-s asa uzuali si uneori nu-i gasesti nici in dictionar. Asta e o mare problema. I-am propus lui Germont sa ne faca traduceri dar el nu prea are timp.
Un prieten a incercat sa puna niste informatii traduse pe un blog
http://romanianhealth.blogspot.com/search?updated-min=2011-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00updated-max=2012-01-01T00%3A00%3A00-08%3A00max-results=5
... dar e prea putin fata de cata informatie necesita intelegeara programului. S-ar impune o traducere a protocolului.
Poate reusim da facem ceva in curand.