Limfom Hodgkin

daniela cico intamplator si noi suntem din Tulcea si locuim in Cluj, iar odata pe an mergem acasa, dar drumul este groaznic de lung. Eu consider ca in starea copilului si mai ales sub tratament este mai bine ca ati ramas in Bucuresti. Logodnicul meu a facut chimio si la IOCN si la Fundeni, iar transplantul de celule stem a fost realizat la Fundeni. Este adevarat ca doctorii si asistentele sunt mai implicati si mai prietenosi la Cluj, dar si la Fundeni sunt doctori buni, iar riscul de infectii exista in orice spital. La Fundeni trebuie sa fii foarte insistenta si sa spui orice te nemultumeste.
Multa sanatate si mult optimism!

Iti multumesc Sabina C. pt lamuriri, nu stiam lucrurile aceste in afara prezentei simptomelor notate cu A si B.Oricum mie mi s-afacut punctia desi nu aveam dureri osoase, am avut stadiul 2 B datorita simptomelor. Mersi inca odata de lamuriri.

I-au facut nenumarate analize.radiografii. eco...sange, punctii.am inteles ca l-a vazut si cel mai bun pediatru. Iar doctorita a spus ca nu mai e necesar sa-i mai faca biopsie, initial a vrut sa-i faca la ficat, dar dupa ce i-au mai venit din analize a spus ca nu mai este necesar de biopsie. Cat am citit pe net de aceasta boala nu e obligatoriu sa aibe tumoare in corp.acum nu stiu voi ce spuneti???
Sabina eu vream sa te intreb voi cat ati stat in spital la prima cura de tratament ?? In ce consta alimentatia voastra???Eu am vazut ca e ffffff buna sfecla rosie pt globule.asa ca i-am trimi mamei cateva kg de sfecla rasa.si ii da cu miere de albina.

Evident că eu nu am cunoştiinţele unui medic, nu am niciun fel de studii medicale dar pentru că doream să fiu sigură că fiul meu primeşte tratamentul corect am citit destul de multe pe net, mai ales pe saiturile din srăinătate.
Concluzia mea e că în cancer biopsia e aproape obligatorie. Sunt în jur de 200 de tipuri de cancer şi evident tratamentele sunt adaptate după fiecare tip.
Uite ce spun medicii în cazul limfoamelor non H:
"Diagnosticul de laborator trebuie sa stabileasca mai intii tipul histologic de limfom:
-cu celule anaplazice gigante
-limfomul Burkitt
-forma cutanata u celule T
-forma difuza cu celule B
-folicular, limfoblastic
-MALT, forma cu celule in mantie
-forma mediastinala cu celule B
-forma cu limfocite mici
-macroglobulinemia Waldenstrom
-limfomul tiroidian.

Testele utilizate in confirmarea diagnosticului cuprind:
-teste de singe- numarrea limfocitelor si a trombocitelor-pentru a determina gradul de afectare a maduvei hematogene
-timpul de protrombina, timpul tromboplastinei activate partial, fibrinogenul, D-dimerul
-culturi de singe si urina-daca este prezenta febra
-analiza functiilor hepatice si renale: creatinina, , LDH, bilirubina, albumina, proteine totale, electroliti
serici, acidul uric, AST si ALT, calciul, Mg
-testare pentru HIV/SIDA
-radiografie toracica, ultrasonografie, CT, scanare cu gallium
-teste virusologice pentru CMV, heptita C, B, A, herpes siplex virus, Epstein-Barr virus.
-punctie- aspiratie osoasa, ganglionara."
Noi la Cluj ne-am dus cu biopsia deja făcută dar aveam la noi şi lamele cu biopsia. Doamna doctor a zis că pentru mai multă siguranţă le va da la laboratorul institutului pentru a stabili dacă e sigur LH. Mi-a spus că a avut un caz cînd copilul venise de la Tg.Mureş cu diagnosticul de LH şi nu răspundea deloc la tratament, atunci au verificat biopsia şi era de fapt limfom non H.
Şi dacă faci recădere după tratament se face o nouă biopsie, nu se bazează pe primul diagnostic.
Şi da, în limfoame e vorba despre nişte tumori care apar în sistemul limfatic, mai precis în ganglioni.
DEX: Tumoare=Nume generic dat excrescenţelor patologice, constituite dintr-un ţesut de formaţie nouă rezultat dintr-o activitate anormală a celulelor
Noi la prima cură am stat vreo două săptămîni pentru că am aşteptat rezultatul biopsiei, a durat vreo zece zile deoarece nu ştiu ce coloraţie nu le ieşea la laborator.
Ideea e că tratamentul fiului meu a fost mult mai uşor, pentru că era limfom Hodgkin, chimioterapia durează trei patru ore şi se repetă la două săptămîni.
Ştiu că cei cu limfom non H stăteau mai mult în spital decît acasă, mai ales că după o cură, două,. analizele începeau să scadă foarte mult şi trebuiau să facă tratament de refacere.
Mai exact, dacă scad leucocitele(apare febra) se injectează subcutanat neupogen pentru a stimula măduva să producă mai multe, dacă scade hemoglobina(pielea devine foarte albă) se fac transfuzii cu sînge iar dacă scad trombocitele se fac transfuzii cu trombocite. Din păcate Sebi va avea parte de toate astea.
Alimentaţia... păi regula era fără alimente acre în ziua tratamentului( lămîi, portocale, kiwi, grefuri). La copiii cu non H ştiu că era mai rău... ei nu aveau voie să mănînce sărat din cauza predinsonului parcă. Majoritatea se umflau în timpul tratamentului.
Ultimele studii spun că nu e bine să consumi suc de grefuri şi portocale deoarece prin efectul lor detoxifiant reduc eficienţa chimio( elimini medicamentele înainte ca ele să-şi facă treaba).
Ce face Sebi? Ce tratament i-au administrat?

Sebi va sta inca doua saptamani pe putin, am inteles ca-i face o data pe saptamana citostatice. Starea generala e buna, a inceput sa se mai imbujoreze.e de bn. Acum astept sa-mi trimita rezultatele de la analize, am sa ma uit peste ele si am sa tin cont de ceea ce mi-ai scris.

Poate îţi sunt de folos şi informaţiile astea:


Sistemul de stadializare St"™Jude (folosit în limfoamele non-H):
Stadiul I
"¢ O singura tumora extranodala sau o singura localizare ganglionara (arie anatomica), cu
exceptia mediastinului sau abdomenului
Stadiul II
"¢ O singura tumora extranodala cu afectarea limfoganglionilor regionali
"¢ Doua sau mai multe arii ganglionare afectate de aceeasi parte a diafragmului
"¢ Doua tumori extranodale individualizate, fara afectarea limfoganglionilor locoregionali si
situate de aceeasi parte a diafragmului
"¢ Tumora cu localizare primitiva gastrointestinala, obisnuit in zona ileocecala + afectarea
limfoganglionilor mezenterici asociati
Stadiul III
"¢ Doua tumori extranodale isolate, de ambele parti ale diafragmului
"¢ Doua sau mai multe arii ganglionare afectate, de ambele parti ale diafragmului
"¢ Toate tumorile cu localizare primitiva intratoracica (mediastinala, pleurala, timica)
"¢ Toate tumorile intraabdominale extinse
"¢ Tumorile paraspinale sau epidurale, indiferent de existenta sau nu a altei localizari
Stadiul IV
Oricare din localizarile de mai sus, in asociere cu afectarea initiala a SNC(sistem nervos central) si / sau a maduvei
osoase

Mă bucur să aud că Sebi suportă bine tratamentul. Cum aflaţi dacă tumorile se reduc în dimensiuni, dacă tratamentul e OK? La fiul meu tumora de pe claviculă era vizibilă şi a început să se micşoreze după prima cură. După patru şedinţe se simţea foarte puţin la palpare iar radiografia pulmonară indica dispariţia tumorilor din mediastin.

Tumoare nu i-au gasit.dar inainte de a incepe citostaticile i-au gasit maduva afectata.acum dupa doua sedinte am inteles ca e ok. Acum nu stiu, in leg cu tumoarea, ori chiar nu i-au gasit, ori nu vor sa ne spuna. Dar nu vad rostul pt care ar ascunde lucru asta.

Buna,
Am facut o consultatie la oncologie acum un an in urma unor ganglioni care se vedeau pe gat la miscarea capului -(de 0, 5-1 cm ).dupa analize, investigatii -un eco performant, mi s-a spus ca ar fii o pneumonie si ca ganglionii s-au inflamat din cauza virozelor repetate.
a trecut, cum am zis, un an de atunci si ganglionii se vad la fel pe gat.
a inceput baiatul sa aiba tot mai des varsaturi asociate cu dureri de cap -se repeta la 2 sapt.dr spun ca varsaturile -care se termina in momentul cand iese amareala, sunt legate de giardia -pt care o sa facem tratament, sau de fierea cudata pe care o are.
de ceva vreme incepe sa acuze dureri de oase -in talpa, langa glezna.durerile sunt sporadice.
oare este vreo legatura intre aceste simptome ?
ce investigatii as putea face acum ?
daca imi spunea un medic de fam ca sa las ganglionii in pace aveam multe semne de intrebare.daca mi-a spus asta un medic de la onco-hematologie ce sa fac ?

am auzit de la mai multi dr (de diverse specializari )ca la copiii blonzi cu ochi albastrii ganglionii sunt mai dezvoltati.???????

0, 5-1 cm..??????????..pai asta este marimea lor normala, daca se vedeau pe gat cand miscai capul cu siguranta au fost mai mari

Am fost cu fiul meu la control. De data asta nu a mai facut tomograf (ramane pt la vara) ci doar RX, ecografie si analize de sange. Totul a iesit OK. Doamna doctor mi-a recomandat pt intarirea imunitatii sa-i dau timp de zece zile, la inceputul lunilor din sezonul rece, cate un pliculet de viusid. E foarte bun si stimuleaza producerea de limfocite T-inamicul celulelor canceroase.

@daniela cico Ce mai face Sebi?

Multa sanatate tuturor!

Pt Sabina C.Multa sanatate fiului tau !Poti sa imi spui, te rog in ce consta un control?Ce ti se face, care sunt analizele(Ct, sange, etc?)Trebuie sa merg zilele urmatoare la primul control si nu stiu in ce consta.Eu am terminat chimioterapia in august anul trecut iar radioterapia la sfarsitul lui decembrie.E prea devrem sa merg la control avand in vedere ca sunt doar 2 luni jumate de la terminarea tratamentului?Multumesc

Pt. Deeafily. Sotul meu a avut LH stadiul III B. Primul control dupa chimio si radioterapie (finalizate in august 2009) l-a avut la 6 luni (asa a decis medicul curant). A fost control clinico-hematologic. S-au efectuat analize de laborator, eco cord, eco abdomen, radiografie pulmonară. Urmatorul control programat de medic a fost tot la 6 luni (control clinico-hematologic: s-au efectuat doar analize de laborator). Indicatia de revenire la control a fost tot pt 6 luni. Al treilea control a fost in februarie 2011 (s-au efectuat analize de laborator şi examene paraclinice: radiografie pulmonară şi ecografie abdomen - ficat, colecist, pancreas, splină, rinichi, vezică urinară, prostată). Recomandarea medicului este ca peste inca 6 luni sa efectueze PET-CT (deoarece in vara 2011 se implinesc 2 ani de la terminarea tratamentelor) si in functie de rezultatul de la PET ne va spune cand sa mai revenim la control si la ce intervale. Multa sanatate! Iuliana

Iti multumesc pt raspus si multa sanatate atat sotului cat si tie!Eu tratamentul cu Abvd l-am facut in cadrul clinicii de hematologie din Cluj si l-am terminat in august deci de 7 luni.Dar radioterapia am facut-o la Institutul Oncologic.Doctorita de la raze mi-a spus ca dupa trei luni sa merg la control eu alegand unde vreau :la hematologie sau oncologie.De asta am intrebat daca e prea devreme controlul dupa nici 3 luni de la raze dar dupa 7 de la terminarea Abvd.Mersi inca odata si multa sanatate tuturor!

Si eu am facut ABVD la Clinica de hematologie din Cluj. Am terminat citostaticele in luna mai si in iulie am inceput radioterapia cu terminare in august!
Am preferat sa fac controlul la Hematolgie! Si primul cu CT l-am facut in luna octombrie 2010. Apoi am mai fost in decembrie cand o parte din analizele care priveau ficatul(TGO si TGP), Ureea, acid uric, etc. au iesit f. proaste, desi eu ma simteam bine! Si pentru ca atat eu, cat si medicul am considerat ca s-a produs o eroare, am convenit sa le repetam in ianuarie. Atunci toate au iesit in parametrii normali. Acum trebuie sa merg din nou(adica in martie) sa refac analizele biochimice.
Deci cred ca modul in care se face controlul periodic depinde de evolutie si de medic. Nu cred ca exista o schema de control.
La mine acum incep sa se simta urmarile radioterapiei. Am dureri in umeri la rotirea mainilor si medicul reumatolog a considerat ca de la radioterapie s-au produs ceva modificari. Voi face o radiografie saptamana viitoare si voi avea o imagine mai clara a ceea ce se intampla. Sper sa fie ceva minor!
Va doresc numai bine tuturor! Sanatate !

Buna Sabina,
Ce sa zic, tocmai de asta nici nu am mai intrat pe forum, Sebi a inceput sa faca complicatii, a facut si o convulsie iar pe 9 feb a murit. A facut complicatii la plamani, la ficat si nu a mai reusit sa treaca peste...suntem darmati, nu sunt cuvinte sa va explic ce durere este. Aveti grija de voi, , , , , , , , , ,

@ daniela cico
Ufff, imi pare foarte rau pentru Sebi...tratamentul a fost prea dur pentru el. Crezi ca medicii au facut greseli?

@deeafily
Controlul incepe cu palparea tuturor ganglionilor( gat, clavicula, sub brate, in zona inghinala), apoi ii palpeaza abdomenul pentru a vedea daca exista o eventuala marire a splinei/ficatului, il cantareste, masoara( este inca in crestere), ii analizeaza culoarea tegumentului. Analizele de sange sunt: fosfaza alcalina, LDH-ul(lactat dehidrogenaza), hemoleucograma cu formula leucocitara cu Hb, Ht si indici, VSH-ul.
Ecografie abdominala si radiografie pulmonara/tomograf. Pt. ca tomografia din vara a iesit bine si nu era nicio suspiciune de recidiva, acum a facut doar radiografie.
Vorbiti cu medicul despre administrarea de viusid, eu am citit prospectul pe net si e foarte bun.
"Indicatii
Viusid se recomanda in:
- stari de imunodeficienta cauzata de diverse boli (leucemii, hipogammaglobulinemii, agranulocitoze, limfoame, SIDA, diabet, ciroze, neoplazii), imunodepresii post-iradiere accidentala, imunodepresii induse iatrogen (citostatice, corticoterapie prelungita, roentgen/cobaltoterapie);
-adjuvant in tratamentul bolilor infectioase febrile sau afebrile, precum si al tuberculozei;
- profilaxia imbolnavirilor din timpul epidemiilor de gripa sau alte viroze ale tractului respirator; -adjuvant in tratamentul bolilor cardio-vasculare, recuperarea dupa accidente vasculare cerebrale, meningite, meningoencefalite etc.;
-afectiuni cronice hepatice si hepatobiliare;
-adjuvant in terapia herpesului genital si labial, a zonei zoster si varicelei, insotind terapia topica cu Epigen.
Astfel, complexitatea produsului Viusid ii confera acestuia proprietati ce-l fac utilizabil in: boli infectioase, pediatrie, hematologie, neurologie, chirurgie, ortopedie, ginecologie, dermatologie, oncologie, pneumoftiziologie, medicina sportiva (preparatul necontinand nici o substanta dopanta)."

Pt Elena60.Am facut si eu analizele ieri la hematologie, iar hemograma a iesit ok.In schimb analizele la ficat au iesit prost.Cel putin m-a sunat medicul si m-a intrebat daca am avut in ultima perioada stari de greta sau urina inchisa la culoare, ca indicii care au iesit mariti sunt cei care sunt verificati in caz de hepatita.Ori eu nu stiu sa fi avut simptomele astea.Ma simt bine, nu sunt palida.Medicul mi-a zis sa revin saptamana viitoare sa le repet.Tu cum te simti?La cat timp ai repetat analizele si care erau analizele care ti-au iesti prost?Sanatate multa!

Pentru Deeafily : Eu primesc intotdeauna 3 buletine: - Hemograma
- examenul citologic al frotiului sanguin -analiza din deget
- inca un buletin pe care sunt de obicei Fosfataza alcalina, TGP si TGO(care sunt analizele pt. ficat), LDH, glucoza si ureea.

Singura analiza care in permanenta imi e cu valori mai crescute decat normal este VSH-ul(dar mi s-a spus ca e firesc pt. persoanele "ca noi").
In decembrie ultimul buletin (cel de-al treilea) avea absolut toate valorile mari si f mari adica TGP si TGO undeva la valori de 200, LDH era 1546, glucoza era 140, ureea era cam 90. De aceea am dedus ca probabil aparatul a dat eroare.(sau poate mi-au fost incurcate analizele). Le-am refacut in ianuarie(aproximativ la o luna) si toate valorile sunt in limite normale.Deci nu te ingrijora. Pentru ca analizele sunt facute cu aparate, ele mai pot da erori. Incearca in perioada urmatoare sa-ti protejezi un pic ficatul asta insemnand mancaruri fara grasimi, mai putine oua, poate si vinete nu prea multe, legumele un pic fierte, carne de porc mai putina si cel mai probabil analizele urmatoare vor fi bune!
In ceea ce priveste sanatatea multumesc eu zic ca bine. Chiar daca atunci cand ma imbrac am deja tehnica pt. ca ma dor f tare umerii daca ii torsionez; am vreo 3 pietricele la colecist(care mi s-au descoperit la un ecograf inainte cu 2 saptamani de-a primi diagnosticul de limfom) care mai dau din "picioruse", dar bucuria de-ai spune Soarelui in fiecare dimineata bun gasit si de-ai ura Lunii- o noapte usoara imi umpl;e sufletul de fericire!
Multa sanatate si bucurie in suflete!

Pt Elena 60.Iti multumesc pt raspunsuri.Da ai dreptate asa mi s-a efectuat si mie controlul in sensul ca mi s-a facut hemograma, analiza din deget si apoi cele pt ficat(LDH, ureea, TGO, TGP-am vazut ca erau bifate pe biletelul cu care te trimit la laborator).Pt ca heograma ti-o da pe loc, am mers cu ea la medic pt interpretare, era ok din cate am vazut-o si eu si mi-a zis si medicul ca e ok. Celelalte analize urmau a fi luate azi de medic.De asta zic ca eu nu le-am vazut, doar medicul m-a sunat si mi-a spus sa merg luni sa le repet pt ca unii indici de la ficat nu au iesit cam in limite normale si cand l-am intrebat ca e chiar asa nasol mi-a zis ca astia sunt cei care ar arata hepatita.Ori eu nu pot sa zic ca ma simt rau si nu am nici simptomele indicate de medic.Cu mancarea nu pot sa zic ca ma dau in vant dupa oua, carne de porc sau grasimi.Mersi inca odata.Multa sanatate!

buna ziua, am si eu o problema si am decis sa discut pe acest forum ptr ca am vazut multe comenturi.am un verisor care are 11 ani si a fost diagnosticat cu limfon hodgkin stadiu 4B, a facut 5 reprize de chimioterapie si totusi este rau, acum il dor picioarele si oboseste repede, si il doare maduva si face febra mare...va rog frumos o sugestie, un raspuns pozitiv daca se poate din partea voastra..va multumesc mult

@satnislav.
Cel mai probabil verisorului tau ii este rau din cauza tratamentului, important este cum reactioneaza boala la tratament, daca a inceput remisia. Unde se trateaza verisorul tau?

buna anita si eu am fost diagnosticata cu limfomul lui hodgkin si deasemenea am facut biopsie, sa stii ca nici eu nu am nici un fel de sintom, eu sunt in satgiu 2 sclerozi nodulari, clasic e o forma mai putin avansata
am avut norocul sa vin in italia sami fac toate analizele si credema nu sunt putine deci nu prea au cum sa greseasca, dar miau spus ca se trateaza in 85 din cazuri f bine, asa ca stai linistita si urmeaza sfatul lor multa sanatate

@sabina, el se trateaza in republica Moldova, nu este din Romania, si face tratament la chisinau, nu am mai vorbit cu mama lui pentru ca iar au plecat la tratament la chisinau...mesri pentru raspuns.cand o sa vorbesc cu ei o sa va contactez cat de curand.

Pt Elena60.Ai avut dreptate, am refacut analizele saptamana asta si a fost "eroare de laborator"exact asa mi-a zis medicul.Am facut si ecografie abdominala si totul e ok, organe normale ecografic.Analizele (biochimia )de ficat mi le-a si lasat medicul mie si am vazut ca toate sunt in parametrii normali.Probabil fiind multa lume cand le-am facut prima data, s-or fi incurcat.

As mai avea o intrebare pt toti: v-ati racit cumva dupa terminarea tratamentului.Eu ma simt oarecum racita, m-a usturat gatul zilele astea si sunt un pic ragusita.Nasul nu imi curge, dar de dimineata cand m-am fortat sa tusesc am eliminat o sputa urata. Nu stiu ce sa iau, sa folosesc antibiotice sau doar banalele Fervex, Paracetamol etc?Multa sanatate tuturor!

m-am ingrozit ce am citit dar..este trista realitate in care ne aflam, in primul rand ca poti fi bonlav la orice varsta, ca trebuie sa ne obisnuim cu gandul, ca trebuie sa luptam eroic cu noi insine si asta este partea cea mai usoara, partea cea mai grea este cu sistemul care nu ne ajuta care ne face din oameni, neoameni de 2 luni am aflat si eu ca am acesti limfomi {care sunt ai mei si nu-i dau la nimeni} deci ma alatur voua celor care suferiti

spune-ne mai multe despre boala ta, diagnostic, stadiu, tratamente facute si unde te tratezi!

@ agentul 007
Nu fi ingrozit, majoritatea celor care au scris aici sunt supravietuitori. Ei au invins cancerul. Asa ca scapa cat mai repede de "limfomii" tai.

Asa cum zice Sabina C, agent 007, nu trebuie sa te ingrozesti.asta e realitatea si daca mai scriem inca inseamna ca sintem bine...:))..bafta multa, sanatate si capul sus

limfomul hodgkin are per total un prognostic excelent cu sanse foarte bune de vindecare !

sansele de vindecare sunt peste 90%