Poliartrita reumatoida

Buna dimineata,

deocamdata sunt bine...chiar normal...am mers la medicul meu de familie si a luat in calcul MP...mi-a notat in fisa ca am renunta la tratamentul clasic si ca am optat pentru MP si a promis ca studiaza si ea acest protocol. Mi-a luat tensiunea dupa 2 zile si era exact la fel...poate e prea devreme...consum multa apa pentru tensiune si rinichi ( nu am nimic dar detoxifierea are repercursiuni asupra riunichilor, asadar trebuie cel mai mult protejati)...in rest dieta mai putin bazata pe carbohidrati.putina cafea dimineata...si mult optimism...
Sunt abia la inceput de drum...

V adoresc sa gasiti echilibrul !
O zi buna!

Am uitat sa va impartasesc promisiunea pe care mi-am facut-o la inceput de nou drum si anume daca ma voi vindeca voi infiinta un ONG pentru bolnavii de PR si alte boli similare si voi populariza acest tratament. Sunt convinsa ca mi se va alatura si Irina Toma si altii care au facut si fac acest protocol. Trebuie sa se schimbe ceva in mentalitatea medicilor care trebuie sa admita ca nu detin adevarul suprem si ca TOATA VIATA AU DE INVATAT...
Avem nevoie de suport specializat...asa cum am spus in alte mesaje eu chiar am incredere in medici...dar pana la un anume punct in care devin subiectiva...asta atunci cand este vorba strict de viata si "moarte" in sensul de viata cu probleme datorate medicamentelor gen MTX, Arava, plaquenil, etc.
principiul Marshall spune ca nu te poti face biune daca nu treci mai intai prin rau...Ma rog pentru acele momente sa fie de scurta intensitate si durata si fara efecte...

Eu deocamdata sper ca Sulfasalazina sa imi ofere un confort psihic suficient ca sa imi recapat un echilibru. I-am promis prietenului meu ca o sa incerc sa revad viata si de dinafara poliartritei, pentru ca de cateva saptamani incoace sunt ca un zombie. Numai gandul ca as putea trece pe MTX ma face sa simt ca imi fuge pamantul de sub picioare si m-as apuca de Marshall maine, dar nu vreau sa fac ceva necugetat.

Eu mizez pe faptul ca am dat de o doctorita tanara care e si reumatolog si medic internist, e foarte atenta la toate detaliile si intelege faptul ca PR nu e doar o afectiune a articulatiilor. In plus, o vad foarte pasionata de ceea ce face, iar daca eu as reusi sa atrag atentia asupra acestui protocol sunt sigura ca nu ar exclude colaborarea cu un infectionist. Insa mai am de studiat pana la urmatoarea vizita de la sfarsitul lui mai (Irina, pregateste masca de oxigen si coarda elastica :)) ).

O sa citesc zilnic despre MP, o sa traduc, o sa fac schite ca inaintea unui examen. O sa fiu prezenta pe forum zilnic si va multumesc inca o data celor care scrieti aici.


PS: Vineri planuiesc sa merg la Pilates :) dupa o pauza de 4 luni de la sport. Multa sanatate tuturor!

Irina, ti-am dat si eu un mesaj pe privat. Imi doresc si eu ca sotia mea sa incerce Marshall. Daca ai timp, scrie-mi te rog !

Se pare ca poliartrita este o boala complexa, declansata prin concursul a mai multi factori care variaza de la pacient la pacient, dar care creeaza acelasi dezechilibru si au acelasi efect.
In cazul asta, un tratament simplu nu are nici-o sansa de vindecare sau intretinere.
Cred ca la o problema complexa, doar un tratament complex in genul Marshall e singura solutie.

Sotia mea a observat si ea ca dupa tratament cu antibiotice (in special perfuzii) se simte mult mai bine. E o chestie surprinzatoare pentru ca PR este considerata o boala autoimuna si in mod normal tratamentele cu antibiotice ar trebui sa faca rau. Se pare ca nu e asa. Si uite asa ajungem sa ne gandim ca PR este sora buna cu LIME.

Factorii care credem ca au contribuit la declasarea bolii la sotia mea :
-factor genetic;
-probleme cu tiroida in adolescenta;
-decizia de a urma regim vegetarian timp 5 ani;
-anticonceptionale;
-infectie cu stafilococul auriu care a declansat infectie la ureche si amigdale.

Sotia mea a mai citit ceva de asimilarea vitaminei D. Spune ca in anii cat a fost vegetariana, a asimilat mai putina vitamina D. Si anticonceptionalele inhiba asimilarea vitaminei D. Se pare ca de aici a pornit dezechilibrul care a ajuns pana la sistemul imunitar.
Mi se pare ca ea a avut tot timpul VSH-ul mare, chiar si in liceu.

Cred ca ar fi interesant sa facem un sondaj de opinie cu toate problemele pe care le-au avut bolnavii de PR. In felul asta putem face legaturi si putem trage concluzii.
Nu e usor pentru ca mecanismul prin care se declanseaza PR poate fi diferit de la caz la caz.

Factorii care declanseaza PR pot fi diversi dar mai toate cazurile sunt urmari ale unor infectii puternice sau recurente. Poate fi si vreo predispozitie genetica dar nu e sigur. Eu nu mi-am facut DR-urile ca era cam scump
si nu stiu daca se fac la Inst. de hematologie unde preturile sunt mult mai de bun simt decat la privat.O sa ma interesez. Doctorii au spus ca n-are rost sa le fac ca nu ma ajuta cu nimic dar o sa fac un efort financiar sa aflu daca-i teren genetic favorabil au ba. In familia mea n-am auzit neam de neam de asemenea boli dar cine stie... Daca eu in secolul asta nu gasesc raspunsuri in medicina lu´ peste, cum sa fi stiut bunica de la tara, saraca, de ce s-o fi incovoiat de coloana...

Marshall infirma legatura cu genetica si impricineaza o infectie oportunista care pe fondul unui teren slabit
din diverse cauze cum ar fi diete drastice, stres sau alte infectii consumatoare de proces imun, se extinde
si devine rezistenta. Antibioticele nu mai reusesc sa distruga bacteria ci doar s-o slabeasca o vreme. Dupa oprirea antibioticului infectia revine iar si iar tot mai rezistenta la antibioticul care dupa ce ca devine ineficient, slabeste si mai mult imunitatea specifica a organismului lasand patogenului respectiv cale libera sa penetreze si sa se dezvolte in tesuturi. Acolo se intampla niste procese complexe prin blocarea receptorilor de vit. D ce favorizeaza aparitia disfunctiilor imunitare.
Practic in acest moment al bolii niciun antibiotic existent la ora actuala nu mai poate distruge patogenul asa incat medicina clasica opteaza pentru imunosupresie, ca singur mijloc de a mai stopa raspunsul din ce in ce mai virulent al sistemului imunitar in fata patogenului care se dezvolta masiv in tesuturi, respectiv articulatii.
Nu mai spun cum se realizeaza acest lucru si cu ce pret ca stie toata lumea.

Marshall, el insusi suferind 20 de ani de sarcoidoza, a inventat acest program complex care permite refacerea imunitatii specifice si sustinerea ei la o capacitate suficienta a anihila bacteria in timp.
Protocolul nu se bazeaza foarte mult pe antibiotice, recunoscuta fiind deja ineficienta lor in fata bolii.
Antibioticele se folosesc in doze foarte mici si destul de rar, avand doar rolul de a slabi bacteriile astfel incat sistemul imunitar sa le poata anihila prin fortele proprii. Medicamentul de baza, olmesartanul, ajuta organismul sa
intretina procesul imun la foc mocnit si sa elimine pas cu pas toate bacteriile. E un proces lung si obositor
dar deocamdata singura cale posibila de a invinge aceasta boala. Totul se petrece in timp, e nevoie de multa rabdare si oarecare suferinta deoarece bacteriile distruse elimina toxine care trebuiesc eliminate. Rinichii vor fi solicitati la capacitate deoarece in sarcina lor ajunge mare parte din eliminarea toxinelor. De aici porneste o stare de oboseala si disconfort aproape permanent dar consider ca acest neajuns se detaseaza mult in fata reactiilor adverse generate de DMARSuri si inhibitori ai TNF. Tratamentul practic nu are reactii adverse doar ca rascoleste organismul si il determina sa lupte ceea ce poate fi mai neplacut o vreme, mai ales la inceput.
Oricine a facut in viata lui o detoxifiere a organsimului isi poate da seama cam cum este.

... pentru ca multi m-au intrebat daca sunt in observatie la vreun doctor, o sa raspund aici.
Am vorbit cu multi doctori care m-au incurajat si au spus ca protocolul asa cum e gandit el, este bun pentru mine si e bine ce fac.
Oricum celelalte optiuni sunt mult mai rele si n-am ce pierde. Cu toate astea nu sunt la nici unul dintre ei pe fisa
in observatie. O s-o initiez pe doctora mea de familie si o sa fac cu ajutorul dansei toate analizele periodice necesare. Dupa initierea protocolului reumatologul nu-si mai gaseste locul in schema. Ar fi util un doctor internist sau infectionist. Eu n-am gasit dar sincer sa spun nici n-am mai cautat.
Cand am inceput protocolul eram atat de disperata ca boala avansa galopant, incat nu m-am gandit prea mult la detalii. Abia dupa ce am initiat tratamentul si m-am convins de efect, am inceput sa studiez mai mult si sa discut cu doctorii. Pana atunci am mers pe mana unui prieten care a facut si el protocolul acum trei ani si m-a indrumat. O sa-i multumesc toata viata ca singura n-as fi avut curaj sa ma pornesc la asa ceva.
Am avut un medic, prieten de familie care ma ajuta cu sfaturi si-mi elibera retete, dar din pacate el nu mai este printre noi de saptamana trecuta.
Sunt sigura ca vom gasi pe cineva sa ne ajute dar deocamdata nu pot face nicio recomandare valabila

Irina,

multumesc pentru mesaj !
O sa te sunam intr-o seara.

Interesante informatiile.
Sotia mea, sub indrumarea medicului de PR, a facut de curand o "cura" cu un antibiotic injectabil, in incercarea de a desumfla cel de-al doilea genunchi.
Nu i-a rezolvat problema de la genunchi, dar i-a dus analizele la valori normale (factor reumatoid, VSH, proteina creatina...etc).
Probabil ca simptomele vor reveni curand.

oricand Toni.

E clar ca sotia ta o sa raspunda bine la marshall. Toate cazurile care raspund atat de evident la antibiotice
au avut rezultate spectaculoase cu MP.

Eu am citit multa cazuistica. Foarte mult am invatat din relatarile celor care au urmat MP si am citit ca multi au urmat inainte protocoale gen road back bazate numai pe antibiotice care au avut efect temporar. Dupa MP insa, boala nu a mai revenit. Marshall spune ca protocolul nu remire boala ci modifica functionarea organsimului astfel incat el devine sanatos, fara posibilitatea revenirii bolii, ever !

Buna. Am urmarit discutiile voastre, sa sti ca imi place ce aud. Sper sa revolutionezi medicina, Irina esti grozava, chiar te admir pt. curajul tau. Cand ma gandesc ce mult ai suferit si in sfarsit a iesit soarele pe strada ta. Uite eu inca nu am curajul sa ma apuc de acest program dar sunt sigura ca intr-o zi ma voi razgandi si voi prinde curaj. Inca nu e momentul. Am sa incerc sa il contactez si eu pe doctorul din ungaria, poate ne intelegem la o schema de tratament. MULTUMESC Irina.
Sanatate tuturor.
PS...Aveti incredere in Irina, a suferit enorm din cauza acestei boli.

!!... ce sa revolutionez ca aci e rost de resuscitare Monico !
Nu-i vorba de curaj ci de disperare. Mai mult curaj mi-ar trebui sa iau methotrexat, arava si alte alea. Pentru Marshall nu ai nevoie atat de curaj cat de multa cunoastere. Oricine citeste cu atentie din scoarta-n scoarta isi da seama ca totul se lega logic si firesc precum natura insasi.
Sunt doar un om necajit ce-si vrea viata inapoi. Am gresit mult si mi-am batut joc de sanatatea mea iar acum umblu cu ea ca cu ouale. Nu-mi mai permit nicio greseala !
Nu trebuie sa aiba nimeni incredere in mine doar pentru faptul ca am suferit. Fiecare trebuie sa citeasca mult si sa-si urmeze instintul. In acest caz instincul liber dicteaza ratiunea. E atat de simplu !!
Organismul se deschide intru vindecare si noi nu trebuie decat sa-l ascultam si sa-i dam ceea ce cere !
Asta nu se intampla cat il tii burdusit si suprimat cu medicamente toxice. Nimic mai logic.

Buna ziua tuturor,
Citesc de cateva zile cu mult interes discutiile referitoare la PR si uite asa mi-am facut curaj sa va scriu despre marea mea problema.
Am 35 de ani si in februarie anul acesta am fost diagnosticata cu PR.Istoricul declansarii acestei boli, dupa parerea mea nu a doctorilor...(ca ei nu au timp sa stea sa ne asculte ), incepe undeva in 2001, adica acum 10 ani cand in urma unei operatii de cezariana nefacuta corect, am facut o saptamana febra 40(deci..septicemie ), urmand apoi un chiuretaj pe viu+3zile antibiotic ampicilina +5zile ciprinol. La un an dupa operatie dureri f mari la articulatia mainii stangi, controale, radiografii...diagnostic "fractura" (insa anul acesta in urma tuturor investigatiilor mi s-a spus ca am facut o artrita septica pumn stang, atrial stabilizata prin operatie).In urmatorii ani frecvente dureri, ba la genunchi, ba la maini.insa nu f profunde si luand indometacin ma lasau pentru bune perioade de timp.In decembrie 2007 insa la nivelul articulatiei mainii drepte dureri mari, la fel am mers la medici..rezultat entorsa " punem mana in ghips sa nu patim ca la stanga".Ian 2008 oboseala crunta...dar crunta..ca la un moment dat am lesinat.Analizele aratau ca am o lipsa mare de ca cu toate ca mereu mereu luam ca+d3.Am facut o prostie de test (nu Dexam) ci un test in care am pus picioarele intr-un recipient.dreptunghiular (o mare prostie dupa parerea mea) mi-au spus ca sunt la limita de a face osteoporoza.Tratament Miacalcic pt 3 luni cate 10 zile pe luna.Dupa 2 luni de tratament ma simteam extrem de rau si l-am intrerupt.Miacalcicul m-a dereglat hormonal si in august 2009 am ajuns la endocrinologie..diagnostic ovare polichistice, dereglari hormonale...tratament Marvelon si Spironolactona 75/mg /zi timp de 1 an.Dupa 1 an am redus cantitatea la 50mg /zi si treptat la 25 mg/zi.In total am luat Spironolactona 18 luni( aveam stari de caldura inexplicabile, roseata a fetei..si urechilor..si tensiune).
In iunie 2010 insa...degetul mare de la piciorul drept s-a umflat, era cald, nu-l puteam indoi ma durea f tare la mers, era umflat ca o pernuta gelatinoasa...am pus cloramina si s-a retras, a urmat apoi si degetul mare de la piciorul stang.Au urmat degetele 2 si 3 de la ambele picioare...de ajunsesem in noiembrie sa schiopatez de durere.Luam insa indometacin si ma mai lasau.In dec 2010 si ian 2011 mi s-au umflat degetele 2..apoi 3..apoi 1..la maini..inrosit..nu le mai puteam indoi.A urmat apoi incheietura mainii drepte..cotul...si genunchiul drept.Intr-un final..dupa multe analize..am ajuns la un medic la iasi..reumatolog..diagnostic.Poliartrita reumatoida seropozitiva stadiu I. In momentul acela..am simtit ca totul o ia in sens invers...viata mea..ca nu am sa-mi vad copilul crescand, ca nu am sa ajung sa o vad la facultate...ca nu voi fi langa ea cand va avea nevoie de mine in viitor...cred ca toti suferinzii de PR au trecut prin asta.Am inceput sa citesc f mult despre boala.pt ca nu am acceptat tratamentul prescris cu MTX(am facut prima doza 15mg..dupa care am crezut ca mor..afte in gura..oboseala de nu ma puteam da jos din pat, usturime la mictiune..am si un chist la rinichiul drept.durere f mare in zona ficatului...rau rau ).Am intrerupt MTX..si am continuat sa mai merg la medici...am ajuns la o doct reumatolog care mi-a spus "asta nu este PR este artrita infectioasa.organismul tau sufera crunt...tratament medrol +milurit+10 zile ciprofloxacin.
Acum sunt pe acest tratament, ma simt f bine...durerile care pana acum erau crunte...sunt doar o jena...INSA..sunt constienta ca acest tratament e de moment...candva durerile vor reveni...poate mai rau...
Pentru Irina Toma : Te admir pentru curajul pe care il ai dat fiind faptul ca ai inceput Marshall.Pana sa citesc aici pe acest forum recunosc ca nu am auzit de el.As vrea sa-ti scriu pe mail...sa ma documentez mai mult despre acest protocol.insa engleza mea lasa de dorit...Esti o revolutionara in domeniul asta al PR...nu stiu cati dintre noi cei bolnavi de PR avem curajul sa o facem.insa eu imi doresc din toata inima sa am curajul sa o fac...si asta cat mai repede.
Ps.De curand tot cititd pe net..am observat ca in vara 2010 la mine a debutat ca la o guta...( de la administrarea de diuretice pe perioade lungi spironolactona.)Nici nu mai stiu ce sa mai cred...in cine sa cred...inafara de D-zeu.
Multa sanatate tuturor, curaj, incredere si credinta.

Am sa incep sa traduc materialele pe care le gasesc despre Marshall, in limita timpului disponibil. Traducerile le voi pune undeva pe un blog gratuit ca sa avem cu totii acces la el. Revin in curand cu link-ul catre acesta.

PS: Tocmai am venit de la medicul de familie. A fost receptiva la descrierea despre Marshall. A zis sa ma documentez mai mult si apoi sa vorbesc si cu reumatologul meu. Mi-a promis ca o sa ma sprijine sa gasesc niste medici care sa ma sustina in acest tratament daca este nevoie :)

Mariana, am dat adresa mea de mail intr-o postare anterioara.
Ohhh, ce descrii tu se incadreaza perfect in tipologia bolilor inflamatorii TH1 carora li se adreseaza protocolul marshall, cu dereglari hotmonale, osteoporoza ( provocata din cauza metabolizarii eronate a vit D ), oboseala cronica si in final poliartrita. Si la mine a fost cam la fel.
Desigur ca e artrita infectioasa dar mai intai e o boala sistemica infectioasa, o infectie generalizata !

Multora li se pare complicat protocolul, considera ca-i multa informatie si nu stiu de unde s-o apuce.
Desigur ca se poate face tratamentul si de catre cineva care nu intelege si poate nici nu vrea sa stie cum acesta actioneaza asupra organismului. Sunt multi oameni care iau pilulele recomandate de medic si nici nu se uita pe ele ce scrie. Eu sunt cu scotocitu' si vreau sa cunosc detalii. Asta imi da confortul psihic necesar in compensare cu faptul ca nu-s medici stiutori de acest program.
Doctorita mea de familie colaboreaza foarte bine. I-am explicat si a inteles, m-a aprobat si m-a sprijimit cu tot ce a putut. S-a interesat despre medicamente si ne-am sfatuit in leg. cu dozajele antibioticului si cu analizele periodice.
Dar chiar si asa... sunt multe detalii care trebuiesc invatate ca tatal nostru, respectiv interactiunile cu alte medicamente/substante, restrictiile alimentare si eventualele adjuvante acceptate de protocol.
Nu e greu de invatat dar e absolut necesar !
Apoi mai mult decat protocolul in sine este important forumul. Acolo sunt o multime de persoane care povestesc pas cu pas prin ce faze au trecut si ce au facut, fapt care ne ajuta sa stim la ce sa ne asteptam pe parcursul tratamentului si ce trebuie sa facem in diverse cazuri.
In primele luni e mai greu pana invatam cum raspunde organismul la tratament, cum se manifesta imunopatologia si apoi totul devide predictibil si controlabil.

Eu m-am ferit sa scriu concret despre tratament ca nu cumva sa fiu cenzurata din varii motive. O sa scriu
totusi cum e schema de tratament si cum o fac si eu. Sper sa nu deranjez pe nimeni.

Medicamentul de baza este Olmesartan 40 mg si se administreaza la 6 ore.
Dupa 2 saptamani se introduce mynociclina in doze de 25 mg. o data la 48 ore.
In acest timp organismul incepe sa reactioneze. In prima faza o sa creasca inflamatia, posibil hematurie si infectie urinara, oboseala, dureri in zona rinichilor...
Vor fi asa zisele reactii herx care nu se manifesta la toti la fel, de aceea trebuie citit forumul... de la caz la caz pot aparea palpitatii, tinitus, ameteala... in fine, fiecare ajunga sa si le recunoasca.
Cu timpul aceste probleme scad in intensitate pana. La unii aceasta faza poate dutra o saptamana, la altii 2-3 luni. Depinde de multi factori... acolo 's expliocate toate cele
Dupa ce organismul nu mai reactioneaza la doza respectiva se creste mynociclina la 50 mg. Iar reactii herxing, apare sensibilitate la lumina si diverse alte reactii... Dupa ce aceste reactii scad in intenistae se creste iar doza la 75 mg. asta se poate intmpla dupa 3 luni sau un an - iara depinde de la caz la caz.
Fiecare isi invata organismul si cum raspunde la tratament. ideea este sa tinem reactiile herx la limita suportabilitatii astfel incat e mai sigur sa se mearga pe o doza mica multa vreme pt a evita reactii agresive.
Ulterior se mareste la doza de 100 mg mynociclina la 48 ore - doza maxima admisa,
Se merge pe aceasta doza, cu reactiile herx aferente pana cand reactiile scad. Deja invatam lectia si putem controla tratamnetul singuri. Niciun doctor nu poate sa-ti spuna mai mult decat simti tu insuti cand si cum poti
trece la urmatorul nivel.
Apoi treptat se introduce aziromicina, la fel, in doze mici : 1/8 pastila la 10 zile. vor fi reactii herx !
Apoi se creste la 2/8 si tot asa pana se ajunge la doza maxima de azitromicina. Urmatorul antibiotic va fi clindamicina care se introduce tot treptat, la limita suportabilitatii. IN acest moment boala e ca si dusa.
Urmeaza inca doua antibiotice necesare numai in anumite afectiuni, adica e bine sa le ia oricine dar sunt
aproximativ optionale : bactrim si inca unul ( nu-mi amintesc acum ) Aceasta este ultima faza a tratamentului, organismul e deja stabilizat si se curata de eventuale alte bacterii concurente in boala.

In mare cam asta e schema. Pare complicata sau simpla... ?~!! Nu stiu.
Mie mi s-a parut complicat la inceput dar nu m-am gandit prea mult la detaliil. Am inceput ciu olmesartan si apoi
am invatat ce trebuie sa fac in continuare.
Am gresit crescand doza prea repede si prea mult, din dorinta de a scurta agonia... dar am avut reactii intolerabile
si am trecut la doza de croaziera care ma tine intr-o forma acceptabila si functionala.
Vazand ca ma simt bine am crescut doza de minociclina la 100 mg. dupa aprox. o luna, ceea ce nu-i recomandat
dar eu am fost nenfricata in prostia mea asa incat m-au luat palpitatii, dureri de spate si reactii neplacute.
daca se respecta doza si se creste cu rabdare nu ar trebui sa apara reactii intolerabile.


Cel mai mult are de suferit viata sociala. E mai mult de stat pe acasa, oboseala, reactii care necesita un anumit confort.
Eu nu am avut probleme dar unii relateaza c-au avut episoade tranzitorii cu dureri de stomac, diaree, afte bucale sau eruptii cutanate. Pot fi diverse reactii herx. dar toate sunt tranzitorii si nu obligatorii.
Se folosesc adjuvante accepate in protocol, functie de problemele care apar.

Eu personal nu mai iau nicio pastila de durere si nicun antiinlamator. Singurele medicamente sunt olmesartan si minociclina 50 mg. /48 ore. Ma simt foarte bine. Incomparabil cu ce a fost !
Seara sunt foarte obosita dar nu in fiecare zi pentru ca dimineata sa ma trezesc tot mai bine.
Mai am redoare matinala la nivelul gleznelor / gambelor dar e suportabila si dispare dupa primii pasi.
Cu timpul probabil o sa dispara si asta.

cam asta e tot ce pot spune eu acum. Cum voi avansa cu tratamentul poate vor aparea alte probleme
dar deocamdata totul merge spre bine.

Consider ca-i important de citit acolo pe site si pe forum pentru ca pe mine m-a ajutat foarte mult dar poate foarte bine sa se apuce de terepie si cine nu citeste, cu conditia sa aiba un medic sau pe cineva care sa faca asta.
Au fost batrani care au urmat protocolul indrumati de copii lor care citeau pe site si urmareau evolutia parintilor.

Chiar daca exista medici care vor si invata sa foloseasca aceasta terapie, tot trebuie indrumat si invatat fiecare bolnav sa-si administreze terapia dupa raspunsul propriului organism.


Scuze de eventualele greseli. Nu mai revizuiesc ca nu mai am rabdare si apoi... pe masura ce ma simt mai bine incep sa -mi rezolv din treburi, sa incerc a mai salva ceva din corabia ce se scufunda lovita grav de criza economica plus boala asta care m-a tintuit aproape un an in incapacitate toala de a mai face ceva.

Observ ca moldovencele sunt cele mai curajoase :)... si foarte destepte ! Ma bucura asta.
Totusi, de la Cluj vine salvarea :)

Buna, la toata lumea... Va scriu dupa foarte mult timp.Eu iau Arava de foarte mult timp...10 ani, iar la mine pot sa spun ca boala nu a stagnat...ba din contra a intrat in remisie, analizele au valori normale...Dar, ma intreb oare s-a constatat daca Marshalul are putere de vindecare sau...ameliorare...ca totusi e putin chin cu acest 'sistem'. Nu mai dadea randament nici un alt medicament de fond? Au aparut totusi cateva medicamente de fond care au dat rezultate...

Irina, cat de rea e fotosensibilitatea la tine? Pe mine nu ma sperie posibilele ameteli, diereea, durerile de stomac, rinichi si alte reactii herx. Alea vin si trec. As putea sa lucrez 2 luni de acasa, sa evit orice fel de probleme, insa odata intoarsa la servici, nu pot sa le cer colegilor sa traga jaluzelele si sa stinga lumina pentru ca eu fac tratament...si nici nu pot sta cu ochelari de soare in fata monitorului :)) Inteleg ca expunerea directa la soare nu e indicata, dar cat de grav poate fi daca totusi n-ai de ales si te gasesti intr-un loc fara umbra? Vine primavara, e mai tot timpul soare. Cum iti afecteaza asta viata sociala? Eu vad ca ai inceput sa iti rezolvi din treburile de la firma, deci nu e chiar asa rau...poti avea o viata normala...

Salut,
sunt in a doua sapamana de MP si au inceput reactiile herx...imi simt articulatiile mainilor umflate si active...dar asta nu ma sperie...sambata abia o sa incep antibioticul...pana atunci curaj...
O zi buna!

Anuta, tu esti o norocoasa. Ma bucur sa aud ca esti in remisie. Din pacate foarte putin bolnavi de PR au acest noroc. Unii iau medicamente puternice in doze mari si boala tot se manifesta. Despre asta vorbim noi aici.
Sanatate iti doresc !

Ralu, din cate am citit pe forum, unii au dezvoltat o mare fotosensibilitate pe cand altii n-au avut mai deloc si si-au desfasurat viata absolut normal. E greu de prognozat cum raspunde organismul fiecaruia. Lumina de interior nu e deranjanta deloc doar in supermarketuri eventual, unde sunt neoane multe.

In general se evita expunerea directa la soare pentru ca tratamentul sa lucreaze mai bine. IN general bolile acestea ca ale noastre sunt agravate de expunerea la soare deci cu atat mai mult e contraindicat acum cand
se deblocheaza VDR.

La mine pot sa spun ca nu s-a manifestat foarte mult fotosensibilitatea. Ochelari de soare purtam si inainte dar acum am comandat unii cu filtru IR de la UVEX.

Am luat si niste opchelari de la NoIR cum recomanda marshall. unii cu transmisia 4% si unii cu 10 %
dar nu i-am purtat inca. Poate la vara cand o fi soare puternic...
Cei de la NoIR mi-au facut reducere pt. ca le-am zis ca fac marshall si m-au costat doar 15 USD perechea.

Am avut un episod de fotosensibilitate cand am fost intr-o duminica la o terasa in parc. Erau niste amici din Italia si s-au reunit acolo, n-am avut de ales.
Am stat vreo 5 ore in soare, cu ochelari fireste, n-am simtit niciundiisconfor atunci. Dupa ce am plecat din parc, era deja seara, au inceput palpitatii, ameteala, respiratie greoaie, urechi infundate asa ca la munte... A fost
neplacut si a tinut vreo 4 ore.
De atunci n-am mai avut probleme dar am evitat sa stau in soare. O sa-mi iau niste palarii colorate si ochelari
pentru la vara, creme cu factor mare de protectie 30% si sper sa trec vara asta asa, fara probleme majore.

Ameteala am avut de vreo doua ori candam mers la Mall si la un supermarket. Daca ma aplecam sa iau ceva de pe un raft ma lua ameteala dar asta a fost la inceput. Acum nu mi se mai intampla.
In casa folosesc niste ochelati simpli, transparenti, ceva cu antireflex si protectie.
Arata ca nsite ochelari de vedere si chiar imi vin bine. Ii aveam in casa ramasi de cand s-a operat mama de cataracta.
Pentru interior si monitor poti sa iei niste ochelari speciali de protectie, cu rame dragute alese de tine.
Nu trebuie lentile fumurii in casa.

la supermarchet cand ma duc iau niste ochelari putin mai inchisi, nu chiar transparenti.
Se pare ca ametelile erau de la lumina. De cand port ochelarrii aceia n-am mai avut nicio problema.

In concluzie, la mine asa s-a manifestat fotosensibilitatea... dupa vreo 3 -4 ore de la expunerea la soare, incepe o rascolire neplacuta.
Asta nu ma impierdica sa-mi fac treburile. Pe masura ce invat cum reactioneaza corpul, pot gestiona aceste episoade.
In niciun caz nu se compara cu disconfortul pricinuit de poliartrita.

Reactii herx am tot avut dar au fost de regula noaptea si foarte suportabile. Eu chiar iubesc reactiile herx / Le vad ca pe-un semn ca boala e scoasa din sistem.

ahhh, sa nu uit. Cea mai suparatoare rectie herx, care se ampligfica dupa expunerea la soare, a fost
durerea de spate. Aceasta durere m-a chinuit vreo doua saptamani dar s-a intamplat in perioada cand
am marit doza de minociclina prea repede. Am vorbit si cu Dl Dr. Markus si dansul mi-a spus ca-s recatii herxheimer de la minociclina.
Am scazut doza putin si de atunci n-am mai avut nicio problema.
Daca se urmareste priogramul corect si se cresc dozele treptat cum scrie la carte, n-ar trebui sa apara reactii puternice. Eu mi-am fosrt dion nou norocul, din dorinta de a ma vindeca mai repede. A fost o lectie !
Acum merg usurel, nu ma mai grabesc sa cresc dozele si totul e sub control.
Nu mai am dureri nici ziua nici noaptea si pot sa functionez absolut normal.

Scriu execrabil, va rog sa ma scuzati. Sunt repezita, simt ca nu-mi mai ajunge timpul pentru tot ce am de facut.

Diana, asa e la inceput. Boala revine in forma initiala si apoi incepe procesul de eliminare a ei. De regula episodul acesta cu inflamatia nu dureaza prea mult. Dupa ce se introduce minociclina incepe sa scada inflamatia incet dar sigur si mai ales IREVERSIBIL. Noi vorbim la tel.

ma numesc claudia am 32 de ani si acum 2 ani am fost diagnosticata cu PR cronica aproape un an de zile am luat arava dar mi a fost ft rau de la el o perioada am intrerupt tratamentul mai bine zis 6 luni timp in care am facut detoxifierea organismului acum fac tratament cu metrotrexat 20 mg pe sapt dar boala tot nu se stopeaza sunt in stadiul 3 acum dna dr imi face dosar pt solutie perfuzabila daca ma exprim corect remigi cred.sunt ft dezamagita daca vrea cineva sa vb cu mine pe mess iata id meu -* sa mai vb putin astept vesti bune de la toti si sanatate tuturor bolnavilor

(*modificat de admin)

buna claudia, am luat adresa ta si ti-am dat add pe messenger
cand esti libera mai vb
o zi frumoasa!!
aly

MOTTO:

"Daca pamantul pe care il cauti nu exista D-zeu il va crea pentru a-ti rasplati indrazneala"

Ieri m-am simtit nu tocmai grozav...am luat aseara un Flamexin si astazi sunt OK.
Reactiile aparute sunt absolut normale. Asa este, fara ajutorul Irinei nu cred ca incepeam MP. Este o draguta...o simt aproape...este singura persoana cu care imi place sa vorbesc despre boala deoarece ea intelege tot ceea ce vorbesc...sotul ma asculta cu atentie dar e pe langa subiect...ma sustine...dar am inceput sa vorbesc prea tehnic pentru el...si vad ca il pierd cand vorbesc despre boala si tratament.
In asemena demers este absolut necesar sa ai pe cineva cu care sa impartasesti din experienta.
Multumesc, inca o data si pe aceasta cale, Irinei T...si ne auzim la telefon!
De multe ori m-am gandit ca aceasta boala a fost o lectie pe care a trebuit s-o invat...recunosc faptul ca m-a facut un om mai atent cu cei din jur...mai intelept...mai intelegator...mai mult mi-am reevaluat prioritatile...
O zi buna tuturor...si mult curaj...sa aveti parte de toata sustinerea celor dragi..pentru mine a fost esentiala si m-a ajutat foarte mult.

Buna tuturor.
Sa stiti ca si la mine in perioada in care am fost diagnosticata cu PR, am fost diagnosticata cu septicemie-stafilococ auriu in sange mi-a fost gasit. in copilarie am fost sanatoasa tun, dr nu a gasit poarta de intrare a stafilococului. Chiar nu pot sa imi dau seama de unde l-am colectat, pentru ca am eliminitat toate posibilitatile stiute. In familie, nu se stie sa fi avut cineva, dar vb Irinei..stia strabunica de ce o dor mainele, daca o dureau..?+ alimentatia era alta. Asadar, cred ca o mare vina o are acest stafilococ. Si DA, in perioada cand facem perfuzii cu antibiotice ptr septicemie, ma simteam foarte bine cu PR.
Sa auzim vesti bune!

de ce strig oare eu din toti raraunchii ?? Poliatrita asta nenorocita nu ar afecta atatea persoane daca s-ar recunoaste ca-i boala infectioasa si s-ar interveni de la inceputul primelor simptome cu antibiotic eficient
- Minociclina !!!!
In tara asta minociclina - singurul antibiotic eficient in poliartrita - nu se foloseste !
Eu, daca primeam minociclina la inceputul bolii, sunt sigura ca boala dadea inapoi si nu se instala poliartrita.
Am fost lasata sa ma zbat in agonie, sa sufar ca un caine si sa ma prezint cand is mai mult de trei articulatii umflate.
Asa ceva e inadmisibil. Acum cand privesc in urma, inca ma umplu de nervi si-mi vine sa merg la toti doctorii la care am fost sa-i bat cap in cap pe toti.
Nici nu mai am cuvinte ! ce se intampla e genocid !

N-as vrea sa se supere nimeni dar ruda aceea a mea care face enbrel de 6 ani a aflat acum ca are metastaze la ambii plamani.
Sper ca altii sa fie mai norocosi !

Minocycline in rheumatoid arthritis. A 48-week, double-blind,
placebo-controlled trial. MIRA Trial Group [see comments]
=
Author
Tilley BC; Alarc´on GS; Heyse SP; Trentham DE; Neuner R; Kaplan DA; Clegg
DO; Leisen JC; Buckley L; Cooper SM; et al
Address
Henry Ford Health Sciences Center, Detroit, Michigan.
Source
Ann Intern Med, 122(2):81-9 1995 Jan 15
Abstract
OBJECTIVE: To assess the safety and efficacy of minocycline in the
treatment of rheumatoid arthritis. DESIGN: A double-blind, randomized,
multicenter, 48-week trial of oral minocycline (200 mg/d) or placebo.
SETTING: 6 clinical centers in the United States. PATIENTS: 219 adults with
active rheumatoid arthritis who had previous limited treatment with
disease-modifying drugs. MEASUREMENTS: As the primary outcomes, 60
diarthrodial joints were examined for tenderness, and 58 joints were
examined for swelling (hips excluded). Grip strength, evaluator's global
assessment, morning stiffness, Modified Health Assessment Questionnaire,
patient's global assessment, hematocrit, erythrocyte sedimentation rate,
platelet count, and IgM rheumatoid factor levels were also assessed;
radiographs of both hands and wrists were taken. RESULTS: 109 and 110
patients were randomly assigned to receive minocycline and placebo,
respectively. At entry, demographic, clinical, and laboratory measurements
were similar in both groups. Most patients had mild to moderate disease
activity and some evidence of destructive disease. At the week 48 visit,
79% of the minocycline group and 78% of the placebo group continued to
receive the study medication. At 48 weeks, more patients in the minocycline
group than in the placebo group showed improvement in joint swelling (54%
and 39%) and joint tenderness (56% and 41%) (P 0.023 for both
comparisons). The minocycline group also showed greater improvement in
hematocrit, erythrocyte sedimentation rate, platelet count, and IgM
rheumatoid factor levels (all P values 0.001), and more patients
receiving minocycline had laboratory values within normal ranges at 48
weeks. For the remaining outcomes, P values ranged from 0.04 to 0.76, all
greater than the critical value of 0.005 (Bonferroni adjustment for
multiple comparisons). The frequency of reported side effects was similar
in both groups, and no serious toxicity occurred. CONCLUSIONS: Minocycline
was safe and effective for patients with mild to moderate rheumatoid
arthritis. Its mechanisms of action remain to be determined.

http://www.dermagicjournal.20m.com/year1999/17A.html

Americanii in 95 constatau ca minocyclina e eficienta in politartita iar noi in anul de gratie 2011 inca luam cortizon

Atata incredere am prins de cand citesc despre Marshall! Eu una ma port de parca as fi deja vindecata :) cu toate ca inca nu am inceput tratamentul. Cred ca as putea indura orice chinuri si sacrificii ar presupune acest tratament numai la gandul ca intr-o zi as putea sa fiu sanatoasa, asa cum m-au adus parintii pe lume. PR m-a facut si pe mine sa reevaluez multe lucruri in viata mea. De exemplu, acum nu mi se mai pare lipsit de esenta sa mi se mai ureze "multa sanatate" de ziua mea. Irina, Diana va multumesc mult!

Salut!
Eu ma intreb unde au disparut medicii de pe forumul acesta. ma asteptam sa intervina un medic care sa combata sau dimpotriva sa sara in ajutorul bolnavilor cu PM.
Ar fi fost de un real folos. eu nu am curaj sa incep singura tratamentul pentru ca imi e teama de efectele pe care le voi simti dupa intreruperea celor clasice.Dupa 9 ani de tratamente clasice organismul e foarte obosit si nu mai suporta durerea.
ideal este cred sa se intervina cat mai rapid, banuiesc ca e mult mai usor.
Urmaresc in continuare si astept cu speranta interventia unui medic.
Irina, ai avut mare noroc ca doctorita ta de familie te sprijina!
Sanatate multa tuturor!