Poliartrita reumatoida

Draga amarena,
ma bucur pentru tine ca stii ce ai. Mie mi-au trebuit 3 ani sa descopar ce am. Sper ca odata rezolvate infectiile raspunsul imun sa inceteze. Da, am citit ca ar fi posibil sa nu se opreasca raspunsul imun si sa se impuna MTX si Plaquenil. Dar pana atunci voi urma o schema foarte complexa de tratament ce contine antibiotice, suplimente naturale, multivitamine, ceaiuri imunostimulatoare, antideparazitare naturale, protectoare hepatice si pentru stomac...si care este costisitoare.Dar, crede-ma, am cheltuit mult mai multi bani in 3 ani si in plus m-a costat foarte mult durerea si chinurile prin care am trecut si trec inca.
Uite ma numar printre cei care vor sa discute despre poliartrita. Ce ai mai citit tu prin alte parti?
Impartaseste-ne din experienta si studiul tau?
De ce crezi tu ca suntem pe un drum gresit?
Sunt de acord ca medicamentele de PR in Romania sunt gratuite, mai ieftine fata de toate suplimentele pe care trebuie sa le iau acum dar rezolv eu problema?
Stii pe cineva tratat de PR?
Eu stiu vreo cativa tratati de borrelia are s-au simtit net mai bine pe tratamentele de genul asta.sincer de aceea si sper ca voi rezolva problema...O buna amica de-a mea m-a felicitat cand a auzit ca am borrelia in loc de PR.Si asta deoarece se trateaza...PR nu!
Sunt datoare pentru mine si pentru cei dragi sa incerc sa ma fac bine.Tinand cont ca am esuat in prima incercare cu tratamentele reumatoide incerc sa vad ce pot face cu ajutorul infectionistilor...INCERC...FAC ceva mai mult decat sa-mi plang de mila!
Am 2 copii si trebuie sa-i cresc bine..asta inseamna ca mama lor trebuie sa fie o luptatoare!

D-na Lili77,
Cam prin apr.2011 eram disperat:din cauza PR, nu mai puteam manca (greturi), respiram f greu, abia ma taram cumva din cauza durerilor.Tratamentul propus de protocolul de tratament al PR mi s-a parut mai rau decat moartea si de o cruzime neomeneasca.L-am refuzat si am inceput sa caut alte solutii.Nu am gasit solutii eficiente de tratament.Am inceput sa ma gandesc f serios la sinucidere cat timp mai eram inca lucid.Amanam din cauza bocetelor prietenei mele, pe care nu puteam s-o fac sa ma urasca si sa ma paraseasca, ca sa pot muri fara grija.Apoi am descoperit MP, pe care l-am considerat demn de incercat.L-am inceput la 01 iun. 2011.Dupa cca o luna mancam binisor si respiram mai bine.Am inceput SA CRED!.Sunt optimist, cu toate durerile provocate de MP.
Vorbeati de adevar absolut !Acesta este AEVARUL meu ABSOLUT! Vreau sa spun ca fiecare individ are adevarul sau unic dupa cum unic este, si nu cred ca cineva de pe forum a incercat sa impuna propriul adevar ca adevar general valabil.
Cred ca mai sunt si alte posibilitati de tratament al PR dar eu nu mai stiu.
De aceea va rog sa-mi impartasiti din experienta dvs. Eu pentru aceasta citesc forumul, nu pentru polemici.
Cu convingerea ca se mai gaseste si bunatate in sufletul dvs. astept sa-mi raspundeti.
Cu drag, Ioan.

lili77, folosesti acelasi ton rautacios cu care ti-ai facut intrarea. Nu ti-am urat sa-ti plesneasca aorta ci am zis : ' vezi sa nu-ti plesneasca aorta daca-ti spun ca...'. Nu e o urare ci un avertisment, vazand ce rautate ai in tine.
Interpretezi gresit si cum iti convine tie, te victimizezi si probabil te autoflagelezi.
Sincer, sunt in aceeasi situatie ca si tine cu boala. Poate ne putem ajuta reciprtoc in loc sa improscam acuze.
De ce sa refuzi o ipoteza fara a face verificari ?
Eu nu ma tratez singura si dupa ureche. Eu ma tratez dupa un protocol bine gandit si verificat in timp. Marshall o sa ia probabil premiul nobel pt. medicina. Imi fac analize la medici si sunt sub sub control medical. Cu Mp s-au vindecat multi oameni de lupus, poliartrita, lyme, hashimoto etc.
Nu spun sa te tratezi singur si sa nu mergi la medic dar nici sa te increzi orbeste intr-un doctor si sa mergi cu ochelari de cal pe ochi.. Eu am un dosar masiv de analize. Am facut toate analizele posibile !!
Toti medicii cu care am vorbit apoi mi-au dat dreptate. E prea evident adevarul ca sa ma mai contrazica.
Ca am investigat singura e adevarat, dar apoi m-am dus cu rezultatele la medici.
Daca ai fi mai atenta ai avea multe de castigat.
Plaquenilul e antimalaric ! stii ce inseamna asta ?? daca raspunde boala la antimalaric nu inseamna cumva ca
acolo e o incarcatura de bacterii ? Ai invatat vreodata regula de trei simple? Nu ca sunt eu obsedata de bacterii. Asta e adevarul.
Citeste naibii prospectul de la plaquenil si scuza-mi adresarea sprintara. nu-i din rautate

PS. sanatate mintala imi doresc si mie si tuturor, nu numai tie. Eu insami am fost afectata rau la cap de boala. Am dezvoltat fobii, panica, anxietate, lipsa de atentie si memorie, etc. Asadar urarea cu sanatatea mintala o consider legitima si, in opinia mea, ti-o fac din toata inima, asa cum mi-as dori si mie.

:)) D-na Irina, sunteti de admirat.

Lili77, lasa-ma te rog sa-ti spun si eu ceva. Nu stiu daca toata lumea cauta doar borelii sau toxoplasme, dar cred ca PR are ca baza o sursa de infectie. Avand un copil de sase, cu angioedem recurent, si eu cu poliartrita, dam voie sa-ti spun ca ne-am testat de orice este posibil. Am descoperit cu stupoare ca al meu baietel a facut aceasta grava boala de la mucegai Lili77. Deci, pana la urma tot o bacterie; iar eu am dezvoltat PR-ul de la infectie cu care am fost nascuta.
Nu lua in deradere ceea ce altora le-a luat ani sa inteleaga. Macar ei au avut taria si bunul simt sa incerce. Sa-si depaseasca limitele si sa-si inteleaga boala. Iar daca serviciul nu te ajuta, schimba-l. Fa ceva pentru tine, pozitiv si constructiv, iar inainte sa te iei de oameni ca boala de om sanatos, uita-te in oglinda. Iti place ce vezi ?
Si sa-ti mai spun ceva; nu ti-as dori in veci sa-ti vezi copilul desfigurat, cand are crize; fara fata, pentru ca uneori este atat de umflat incat nu mai stii unde are nasul si unde are gura, si toate astea de la o bacterie. Mai gandeste-te inainte sa vorbesti.As putea, asa, ca sa te fac sa nu mai vorbesti gratuit, sa-ti arat niste poze.

lili, pana sa incep MP luam euthyrox de 50 pt hipotiroidie si nu-mi era suficient. Facusem multi noduli din care unul crescuse de peste 3 cm. Se punea problema sa crestem doza si deja ma gandeam si la operatie.
Dupa 2 sapt. de MP senzatia permanenta de tiroida a disparut si am inceput sa scad euthyrox treptat pana l-am scos de tot. Marshall explica foarte clar principiile prin care tiroida este data peste cap din pricina dezechilibrelor hormonale produse de bacterii. Atunci nici macar nu stiam ca am bacterii, eram ca voi astia care nu credeti.
Totusi, rezultatele imediate mi-au dat curaj sa continui. Era un semn bun. Apoi au inceput sa mi se retraga kisturile sinoviale de la maini, apoi au cedat durerile de genunchi, apoi de glezne si solduri. In timp... Oasele si-au revenit simtitor. Dupa cateva luni scapam de insomnia care ma chinuise ani lungi la rand. incet incet am scapat de fobii si anxietate.
Eram plina de noduli atat la san cat si la tiroida. Aveam ganglioni inflamati. daca nu intram pe MP nu stiu ce se alegea de mine. Probabil dadeam in multe boli una dupa alta cum ai patit tu.
Prin urmare, cum am inceput sa scad incarcatura de bacterii, si tiroida si-a revenit.
Cu MP toate au disparut incetul cu incetul. Imunitatea a crescut si am scapat si de un HPV 16 care suna amenintator.
Am fost la endocrinologie de curand si mi-am facut analize. Toate bune ! Nodulii s-au resorbit vizibil. Eu aveam gusa polinodulara vizibila care s-a retras mult dar s-a confirmat si la ecograf. Asadar mi-a zis si doctora ca e bine ca am scos euthyroxul. Nu mai facea sens.
Eu am multe confirmari ca tratamentul e bun. Nu e o poveste SF. E experienta mea.

Buna ziua,

Ar fi atatea de spus dar...in primul rand nu uitati ca noi bolnavii suntem toti de aceeasi parte a baricadei! Nu trebuie sa ne suparam unii pe altii, aici forumul este pentru a ne ajuta iar daca doamna Irina Toma a inceput un tratament care ii ajuta e normal sa impartaseasca din experienta ei. Ar fi anormal sa nu o impartaseasca ! Parerile sunt impartite si intre medici, medicina nu e matematica, la unii poate ajuta, la altii mai putin.Ideal este sa te trateze un medic dar ce te faci cand nu gasesti acel medic ? Ajungi sa cauti singura raspunsuri...Asa am ajuns si eu cand inca nu stiam de acest protocol si internata in spital spuneam doctorului ca mie imi ajuta claritromicina (doar asa imi scadea febra si puteam sa respir, diagnosticul meu fiind o forma de sarcoidoza) iar medicul ma considera nebuna. Antibioticele la unii pacienti ajuta.Ar fi fost mult mai bine decat sa ma indop cu 40mg prednison zilnic ca apoi sa aflu ca s-a descoperit ca puteam sa incep si cu 20mg.
Mesajul a fost foarte rautacios chiar parea ceva personal, iar o rautate atrage alta si tot asa.
Imi pare tare rau ca aveti atatea boli doamna Lili dar toti de aici suntem bolnavi si ar trebui sa fim uniti.Ceea ce tie nu-ti place altuia nu face ! Simplu si atunci nu mai e nevoie de scuze !
Ganditi-va ca poate acest tratament v-ar putea ajuta chiar pe dvs. Eu am citit ca se poate lua olmesartan si la 8 ore deci o doza mai mica, ar trebui sa-i propuneti unui medic sa incerce sa va ajute, nu va lasati doborata de boala !
Multa sanatate tuturor !

buna ziua tuturor!!! va multumesc ptr raspunsuri doamnei toma ptr mesaj si cand ma voi intoarce tot ce e posibil sa ne auzim merci ca ma duceti la analize impreuna cu pisicile am ras pe chestia asta... da e ceva. Doamnei Felenadiana vreau sa i transmit ca nu este nevoie sa fie ironica.Da si mie mi au trebuit 2 ani sa am un diagnostic si inca nu este terminat ptr ca mai am alta serie de analize de iesit si abia dupa aceea o sa incep un tratament sigur si eu am destul timp de cand stau prin doctori dar nu v am spus niciodata ca sunteti pe un drum gresit.Eu nu v am spus ca sa tratat cineva de artrita sau de borelia daca stiti dvs ca atunci cand am pr trebuie sa ma tratez de borelia atunci e ok dar nu am incercat sa fiu nici ironica si nici rautacioasa. nu imi plang de mila si nici macar nu ma dau batuta am incredere ca o sa mi fie si mai bine nu sunt un gen de femeie care se lamenteaza asa usor.. fetelor as avea o intrebare la voi : de ce trebuie sa raspundeti urat si sa faceti polemica cu oricare gandeste diferit de ceea ce spuneti voi?? pe doamna Lili saracuta ati masacrato cand a incercat sa spuna ceva cu ce nu era de acord.Doamna Felenadiana faceti cum credeti ca e mai bine ptr dvs dar nu fiti rautacioasa va rog.Eu m am adresat tuturor celorlalte fete care intrau la inceput pe forum si pe care le am citit cu interes va multumesc la revedere

Pot sa nu fiu de acord cu cineva si sa o spun frumos, dar...nu a fost asa si dupa cum am spus o rautate atrage alta.

Stiu si de ce esti tu suparata dar nu ai dreptate. Cand intri pe un forum citeste ce s-a scris in paginile anterioare si apoi pune intrebari. Nu se poate raspunde mereu la noii veniti caci raspunsurile sunt aceleasi, trebuie doar sa dai cateva pagini in urma.Te-a deranjat atat de tare expresia Irinei cu tastatura caci acum nu vrei sa vezi realitatea ?
Doar nu ne cunoastem, nu avem nimic de impartit (decat niste boli de care nu are nevoie nimeni) si atunci de ce toate am sarit pe Lili ? Oare toata lumea are ceva cu ea ?

Nu, nu o cunosc si ii doresc sa fie sanatoasa dar atitudinea ei a fost gresita cum este si a ta.

draga doamna Annaderol nu aveti dreptate in ceea ce mi ati scris nu este nimic adevarat NU sunt suparata si nu am nimic de impartit cu nimeni nu asta am spus eu cert este ca nu stiu ce aveti astazi ca sunteti toate nervoase si raspundeti din impuls aici nu se cearta nimeni cu nimeni doamna.DA i am atras atentia doamnei Irina Toma ca nu trebuia sa mi raspunda asa dar nu sunt suparata si nu inteleg de ce trebuie sa mi spune ti asta sau Doamna Toma are dreptul sa vorbeasca cum doreste si eu sa nu i zic nimic? VA rog sa mi raspundeti de ce atitudinea mea este gresita????? care este problema??? cu ce v am deranjat??

Discutiile si mai ales tonul au degenerat de cand nu am mai intrat pe forum. Mai urmeaza sa ne atentionam ironic cand tastam gresit, cand uitam o cratima, etc. E clar ca boala nu ne afecteaza doar articulatiile ci si "mansarda". Eu am intrat pe forum ca sa aflu de ce nu ma simt bine dupa MTX si sa aflu cu ce l-au inlocuit altii. Si ma aflat, pana la un moment dat, dupa care de la PR s-a trecut la MP apoi la rautati, ironii, jigniri, atacuri la persoana si am uitat fondul problemei. Da, poate 90% din cei diagnosticati cu PR au "mormoloci" care determina manifestarile de tip poliartritic. Dar ceilalti 10%? Care si-au facut toate testele si a iesit negativ la "amoebe" si "parameci". Si la care le evolueaza boala indiferent cat MTX, Arava, salazopirin, medrol, etc., au luat Sau care de atata cortizoneala au dat in osteoporoza? Haideti sa incercam sa ne revenim, iar daca nu ne putem ajuta, macar sa nu ne necajim unii pe ceilalti. Va doresc sanatate la toti/toate. Da, stiu, puteam sa scriu si "tuturor".

in cat timp se iflameaza articulatiile in pr caci mie mi s-au inflamat in seara aceasta articulatiile la degetele 2 si 3 la maini toate in doar 3 ore astazi? Ce ziceti? Astept un raspuns de la voi. Va pup.

La cat timp apar deformatiile, vrei sa zici, ca inflamatia apare in timp, apoi apare durerea si in final incep deforamatiile articulare, dupa unii ireversibile, dupa altii regresive. Iti spun cum a fost la mine: dureri 28 de ani, si brusc, intr-o saptamana mi s-au umflat coatele si degetele 2, 3 si 4 la ambele maini. Nu la toti e la fel, in mod sigur.

Pana astazi am simtit durere in alte zone niciodata la degetele de la maini. Astazi, in cateva ore mi s-au deformat si umflat degetele de am ramas uimita de ce mi se poate intampla intr-un timp asa scurt. Multumesc de raspuns.
Cred ca ceea ce mi se intampla este din cauza ca am intrerupt tratamentul cu mtx pentru o interventie chirurgicala si trat cu antibiotic.

Alte zone insemnand mijloc, umeri, coate, genunchi si glezne? Toate sau o parte din ele?

Da, umeri, degete picioare, coapse, dar niciodata degetele de la maini. Cred ca e ciudat ce mi se intampla. pentru ca se intampla in cateva ore. pupici

Pare ciudat, dar nu este. Mi-as dori sa nu fie altceva decat o reactie pasagera, dar...Daca ai luat deja MTX si l-ai intrerupt, probablil stii ca ai poliartrita. AINS mai iei? Oricum, mult curaj, poate fii si mai rau dar si mai bine! Iti doresc tot binele din lume! Si nu uita, noi suntem aici, fie si numai pentru un sprijin moral, o vorba buna, daca nu putem mai mult.O seara/noapte linistita iti doresc!

Lili77, sunt alaturi de tine, si la fel alaturi de amarena si de ceilalti care am fost/mergem/vom merge le reumatologi sa sa ne tratam de poliartrita, care, oops! se numeste si reumatoida. Cat despre limbaj, atata timp cat administratorul site-ului nu ne sterge comentariul ca fiind inadecvat, este ok. Adevarul e ca la un moment dat te cam saturi ca acelesi persoane sa spuna acelasi lucru, si sa iti dea peste nas: "fraiere, schimba tratamentul, doctorul tau e negiob, reumatologii sunt depasiti, eu am luat...bla-blacilina si, acum sunt sanatos, stau pe forum sa va fiu far calauzitor, dar m-am saturat de voi ca inca nu mi-ati facut statuie, imi fac asociatie, site si..." N-ai vrea tu sa iti faci blog personal? Sau emisiune la OTV? Nu va spun cui m-am adresat. De fapt...nu sunt decat un alt frustrat, lovit de efectele bolii bla-bla-bla! Noapte buna la majoritatea!

serbane, daca nu ai observat, acest topic a fost deschis cu urmatoarea postare :
dumtras
STIMATE DOAMNE/STIMATI DOMNI,
Se implinesc 6 ani de cand viata mea a devenit foarte aproape de infern.Deatunci sotia mea este bolnava de aceasta adevarata nenorocire a omenirii care este denumita'POLIARTRITA REUMATOIDA SEROPOZITIVA'.
Am incercat tot ce am citit (si am citit mult), am auzit sau am fost sfatuit (tratamente alopate, nealopate, psihologice, etc) dar nimic nu a avut decat un efect de agravare a bolii.Acum este in stadiul trei (anchiloza) iar suferinta este cumplita pentru amandoi.Credetima pe cuvant.Am fost la toti marii specialisti in domeniu dar rezultatele au fost proaste si mai proaste.
Ceea ce nu pot intelege este :DACA UN MEDICAMENT ESTE DESTINAT UNEI ANUMITE AFECTIUNI (IN SPETA POLIARTRITA REUMATOIDA) ESTE FIRESC SA AIBA CA EFECT O IMBUNATATIRE A STARII DE SANATATE SAU, IN CEL MAI RAU CAZ SA NU SE SCHIMBE NIMIC-IN NICI UN CAZ NU TREBUIE SA SE INRAUTATEASCA BOALA -ASA CUM S-A INTAMPLAT IN CAZUL SOTIE MELE!!!???.
CE CONCLUZIE SA TRAGEM?
DACA CINEVA STIE UN TRATAMENT CARE SA VINDEC SAU MACAR SA STOPEZE ACEASTA BOALA IL ROG DIN TOATA FIINTA MEA SA MA AJUTE.
VA MULTUMESC ANTICIPAT.
CU STIMA SI CONSIDERATIE
DUMTRAS-BUCURESTI

Interventiile mele sunt pentru asemenea cazuri disperate, ca si mine de altfel, care nu si-au gasit niciunde si nicicum rezolvarea. Eu am inteles ca aici se cauta alternative la un tratment ineficient.
Daca tu esti multumit de reumatologi e foarte bine. Sa fii sanatos ! Nu vad cu ce l-ar ajuta asta pe Dl.Dumtras
si pe sotia dumnealui cand tratamentele reumatologice nu le-au fost de niciun folos. Interventia ta are rost sa ce??? daca vrei sa ajuti pe cineva vorbeste-ne despre un tratament eficient. Daca vrei sa fii ajutat mergi frumos la reumatologie unde ai fost mereu bine tratat. Daca nu-ti convine ce scriu eu sari peste. Fiecare poate sa-si faca blog personal, chiar si tu.
Asociatie nu-mi fac eu, nici site. O facem mai multi, ca de aceea ii spune asociatie.
Oricum, niciodata nu ii poti multumi pe toti. Aici e mai delicat ca toti suntem bolnavi. E pacat ca unii nu se pot elibera de rautate. Asta participa mult la intretinerea bolii si chiar la agravarea ei.

Buna seara.

Sebitz, eu am avut dureri cativa ani. Nu stiu cum sa-ti spun, ma durea pe os si toate incheieturile; am fost la doctor, mi-am facut si scintigraf la cerere, dar nimic.
Am mai scris ca cea mai urata durere a fost in timpul sarcinii, si crede-ma te rog ca nu mai vreau cate zile am sa ma doara ca atunci.Pur si simplu nu vroiam decat sa mor. Apoi dupa ce am nascut, au inceput; sold, picioare, degete la maini, pana cand intr-o dimineata m-am trezit cu un deget de trei ori cat il aveam, si spun aveam, pentru nu s-a retras definitiv. Sfatul meu este sa te vada un reumatolog. Amarena, ai incercat vreodata pilates ? In PR, sunt interzise procedurile la sanatorii, gen Mangalia daca ai articulatii umflate, dar pe mine personal m-a ajutat foarte mult pilates. Eu personal sunt pe tratament cu MTX si medrol, si imi este destul de binisor, dar ca alternativ folosesc pilates si Reiki, la Gabi Dutchievici.

In incheiere as vrea sa spun la revedere tuturor; acesta nu este un loc unde mai vreau sa raman.Am intrat aici dupa ce v-am citit ceva timp, din dorinta de a ne crea o asociatie, un loc pentru noi toti, in speranta ca ne vom face bine noua si altora mai rau decat noi. Se pare insa ca nici macar aceasta idee sa zic asa nu-mi mai apartine; era o chemare pentru cei ca noi, dar se pare ca a fost rezolvata rapid de alcineva. Nu-mi plac oamenii autoritari, plini de importanta, nici macar daca sunt sefii mei.

Serbana, nici eu nu am mormoloci, dar m-am nascut cu o grava infectie pulmonara, care in timp a atacat sistemul articular, dantura, etc.Am scris deja, eu sunt unul din oamenii care a avut parte de un medic minunat; se putea vorbi orice cu ea, si se pare ca in unele cazuri PR-ul are ca punct de pornire o infectie. Desigur ca infectia mi-a fost tratata atunci, dar uite, a facut ravagii. Insa eu incerc sa am un tonus bun, sa lupt, si sa merg asa cum imi este bine.

Pana la urma, fiecare trebuie sa-si urmeze instinctul, nu-i asa ?

O seara buna tuturor, si mult, mult noroc; sa aveti parte de cat mai multi ani frumosi in viata voastra.

Irina, se pare ca nici tu nu citesti toate postarile, nu sunt multumit de reumatologul meu, am cautat alti reumatologi care l-au desfiintat pe al meu. Cu dr Bozsik Bela Pal am vorbit personal, si da, mi-am facut toate testele necesare (microscopie in camp intunecat). Ma bucur ca ai gasit un tratament in care crezi. Interventia mea are rost sa nimic, cum ale tale nu isi au rostul in momentul in care uiti ca te adresezi unor bolnavi si ii tratezi cu o superioritate suverana. Ironiile tale nu isi au rostul, la fel cum si ceea ce spun eu a fost deplasat. Peste ce scrii tu sar din momentul in care ai atacat-o pe lili77 inainte pe altii si apoi pe altii cu un limbaj de BUG Mafia, varianta soft. Eu nu imi caut adepti, cum vad ca au gasit altii si nu imi doresc sa mi se aduca mii de multumiri pentru ca exist. Suntem toti bolnavi, sau avem bolnavi in familie, avem toti doctorate in suferinta. Nu te fa ca nu intelegi ce anume ne deranjaza in postarile tale, pe noi astia frustratii. A propos, chiar tu vorbesti de rautate?!?

Liliana, multa sanatate si putere sa treci peste toate aceste suferinte pe care, crede-ma le cunosc, sufar de PR din 1980. Ai incredere in tine, poti sa treci peste toate si, mai ales, ai incredere in Dumnezeu.

Multumesc Serbana. Si da, fara Dumnezeu, nu suntem nimic.

am atacat-o eu pe lili77 sau ea pe mine? Ia sa ne uitam cu o foaie in urma !! Ti-ai dat seama ca nu sunt genul care sa intorc si celalalt obraz, nu-i asa ? De fapt aceasta lili77 e un alter ego al tau. Nu degeaba am spus ca nu stiu daca CNP ul acestui personaj incepe cu 1 sau cu 2. Banuiam ca in spatele acestui atac marsav se afla unul dintre doi pe care i-am simtit de ceva vreme ofensivi. Acum am o certitudine. Ma mir cum un om bolnav asa cum spui, se poate deda la asemenea inscenari murdare. Nu stiu ce limbaj are bug mafia dar e bine ca stii tu. Astfel poti face comparatii in viata.
Ai zis ca ai fost diagnosticat la Szeged, acu spui ca ai vorbit cu Botzic Pal. Nu mai stii ce sa inventezi.
Cum apare tam nesam de nicaieri, un cont proapsat facut, pe nume de cod lili77, fara niciun subiect si postare la activ, sa spuna ca de un an urmarea pe aici si taman acu' s-a trezit deranjata de prezenta mea. Daca eram de aceeasi factura, mi-as fi facut si eu un cont de grav bolnav, cu care sa apar din neant si sa spun ca de doi ani urmaresc forumul dar acum m-a agresat vizual prezenta lu' serbana61, fiinta dubioasa si obsura, etc. E cusuta cu ata alba. Nu te pricepi la inscenari.
Lili77 aka serbana61, cum daca esti atat de bolnava de diverse boli de ce nu ai postat nimic nicaieri pe forumurile romedic? De ce esti atat de afectat/a de prezenta mea cand tu nu participi activ la discutii ?Ai intrat doar ca sa lovesti si sa-ti iei talpasita?
Nu te astepta sa-ti dau satisfactie.

Eu nu-mi caut adepti, rautatea aluziilor tale nu are limite. Daca incercam sa ne ajutam intre noi asta nu inseamna ca ne cautam adepti. Am chemat mai multe persoane sa spuna despre analize si diagnosticul primit doar pentru a reda dimensiunea erorilor medicale din sistem. Daca as spune numai eu nu ar insemna nimic dar cand sunt mai multi deja e vazuta altfel problema.
Imi pare rau ca cu aceasta diversiune slab regizata, din punctul meu de vedere, si fara niciun argument valabil, ai alungat niste oameni de buna credinta care intrasera cu ganduri bune aici.
Liliana, initiativa cu asociatia ramane a ta. Nu ti-a luat-o nimeni. Eu doar am imbratisat ideea si m-am simtit gata s-o punem in practica, sa nu ramana sub forma de idee. Pentru asta avem nevoie sa fim multi si sa fim uniti.
dar cei care-s multi si uniti incep sa aiba putere si deranjeaza. De aceea se da in cap oricui incearca sa faca ceva in tara asta.
' Divide et empera'... gandesc unii ! Dezbina si stapaneste. Daca aici pe forum ti se pune pumnul in gura, imi imaginez cat de greu va fi in realitate sa facem ceva. Eu totusi sper ca liliana sa se intoarca si sa nu se lase manevrata de niste forte virtuale, fara chip si fara suflet.

Sanatate tuturor si sper din suflet ca aceste atacuri sordide sa inceteze

Cred ca ai sarit calul: atacuri sordide, diversiune, regie, lovituri, inscenari. Intradevar nu ma pricep la inscenari, in schimb tot ce ai scris in aceasta ultima postare denota ca tu te pricepi...Suferi de mania persecutiei? Cand nu ti se da dreptate, te superi. In orice caz ai o imaginatie.Habar nu am cine e Lili77, nu incerc sa te conving, e clar ca ai parerile tale care sunt adevaruri absolute! Nu are nimeni nimic cu tine, stai linistita. Doar ca esti suspect de activa pe un subiect unic:PM. Sunt convins ca faci asociatia si la fel de convins, poate si mai convins, ca vei obtine si finantari. Am sa continui sa activez pe acest forum, nu o sa-mi iau talpasita. Netul este destul de mare cat sa ne accepte pe amandoi. Nu mai citi ce scriu, oricum intelegi altceva.

Multumesc pentru incurajari, caci sincer mi-au facut bine. PR il am diagnosticat de 2 ani si pana acum nu am avut probleme pentru ca am luat tratament cumtx doar.Ocazional mai iau si cate un dicofenac cand ma doare pe ici, pe colo. Astazi e mai bine pentru ca am luat aseara un antiinflamator si m-a mai lasat durerea, nu si inflamatia (deformarea). Va pup si nu va mai certati.Fiecare este unic in a fi si a gandi.

Buna,
nu inteleg de ce par ironica atunci cand rog ca cei care au o alta teorie decat cea infectioasa sa vina cu argumente. Nu-mi arde de ironii si de pierdut timpul cu prostii. Sunt de acord ca exista boala PR dar sper sa nu o am si eu. Deocamdata am o borrelioza +coinfectiile respective care trebuiesc tratate. Daca dupa aceea constat ca am si PR atunci merg mai departe. Ce este atat de greu de inteles?
Stilul de exprimare al Irinei nu releva decat o inteligenta nativa...dar probabil ca nu este pe placul unora dintre dv. Va asigur ca am cunoscut-o personal si nu exista la ea nici cea mai mica urma de rautate.Nu poate fi rau cineva careia ii pasa de semenii ei mai mult decat multora de pe aici.
Chiar nu sunt ironica, chiar vreau sa aflu mai multe despre PR, sunt in continuare abonata la Journal of Inflammation, Revista Asociatiei Americane de Reumatologie si alte reviste medicale de prestigiu...citesc in fiecare zi despre PR dar vreau sa ma tratez mai intai de borrelioza, ca de PR nu am prea multe sanse.
Daca aveti alte informatii va rog sa ni le impartasiti si noua. Reumatologii romani merg dupa niste scheme pe care nu le-au inventat ei, sunt protocoale medicale acceptate international asa cum dr Ion merge si dupa schemele lui Burrascano, un mare infectionist american care trateaza din '80 incoace Lyme cu succes.
Constat ca unii nu vin cu informatii ci stau gata de atac la informatiile aduse de ceilalti. E usor sa stai pe margine in anonimatul dat de un nickname si sa arunci cu rautati in ceilalti doar sa te distrezi.
Asteptam sa aud despre analize, tratamente, succese medicale...cat despre asociatii ideile le aveam demult fiecare dintre noi...nu inteleg ce ar fi atat de frustrant ca Irina sa o si puna in aplicare. Este cumva interzis sa faceti si dv propria asociatie?
Asocierea se face cu oameni care impartasesc aceleasi idei si idealuri. Gasiti-va propriul dv univers asa cum Irina, fara voia ei, si l-a descoperit.Noi ceilalti avem posibilitatea sa aderam acolo unde consideram ca ne este locul.
O sustin pe Irina si sustin pe toti cei care au mintea deschisa. Imi place sa vorbesc cu oameni de la care am ce sa invat si cu care vorbim aceeasi limba, cum se zice.Nu ma deranjeaza sa citesc despre PR pe acest forum cum ar trebui sa nu va deranjeze daca se vorbeste despre borrelioza, boala cu o mie de fete, dintre care una este PR.
Sper sa va reveniti, dragilor, si sa va canalizati eforturile intr-o directie constructiva.
Multa anatate si numai bine!

Buna dimineata tuturor.

Daca vorbim de nick-name, eu cred m-am prezentat de la inceput. Mai mult, am lasat o adresa la care pot fi contactata, lucru pe care l-a facut doar Irina. O sa mai ma prezint o data. Ma numesc Radulescu Liliana, am 42 de ani, un copil superb de 6 ani, sunt inspector de resurse umane in cadrul mai multor societati, printre care o fundatie destul de importanta in Bucuresti, si o asociatie.

Am vazut de-a lungul timpului, prin ceea ce mi-a fost dat sa traiesc, atat de multa indiferenta si nesimtire, si mereu m-am intrebat de ce acceptam toate acestea. Nu am vrut neaparat sa vorbesc de boala mea; o avem toti cei de aici, toti am trecut prin stupoare, dureri, lacrimi, suferinta, si poate o facem in fiecare zi.

Asa cum am mai spus, eu v-am citit, si am citit tot; nu am gasit nicaieri in postarile voastre o pornire catre un loc al nostru; am gasit doar " parca am auzit, parca era" si atat.

Nu-mi asum neaparat ideea, dar vezi tu Felenadiana, vorbesti de noutati, de lucruri concrete, de tratamente, iar eu cred ca toate acestea pot fi spuse intr-un cadru legal. Sunt oameni, precum Irina, care a facut multe sa-si inteleaga boala, si sa-i ajute pe altii, povestind prin ce a trecut, si atunci de ce sa nu se faca auzita vocea ei ?

Eu personal am spus cu ce ma simt bine, nu am borelia, toxoplasma sau altele, iar analizele le-am facut in strainatate, nu pentru ca sunt bogata, din contra, ci pentru ca vedeti voi, exista fundatii, care ajuta copii cu boli rare sa ajunga acolo unde au nevoie, si am fost si eu testata automat, pentru a fi nu purtatoare de ceva.

Ca Irina este inteligenta se vede, ca are forta de lupta iarasi se vede; dar mai sunt si ceilalti care au PR nu din cauza unor bacterii; ne place sau nu, ei exista. Si acum vin si ma intreb, daca lili77 a creat asemenea discutii si asemenea polemici, in cazul in care am avea o asociatie, si ar veni un om ca mine, cu PR dezvoltat din cu totul alte cauze ( infectie pulmonara, frig, foame, etc.) oare l-am primi ? Oare l-am asculta ?

O asociatie se face pentru lupta, ajutor, luari de pozitii, si pentru a fi accesibila tuturor oamenilor loviti de aceasta boala, asa ca vezi tu Feladiana, nu pot fi acolo doar oameni cu aceleasi idei si idealuri; ideile, idealurile, valorile, le puteti avea aici, acasa, le am si eu pe ale mele, nu intr-o asociatie unde se presupune ca trebuiesc ajutati oameni, atrase fonduri, proiecte, programe de socializare, poate chiar programe de reintegrare a unor oameni care nu au mai putut munci din cauza acestei boli. Nu este vorba de un univers, lasa-ma sa te anunt ca eu il am pe al meu, la fel ca si tine, la fel ca toata lumea; este vorba de a-ti rupe din timpul tau, de implicare, de daruire. Nu vorbim de un univers, vorbim de un cadru legal.
Nu am vazut pe nimeni, cu exceptia Irinei, care sa inteleaga ce presupune o asociatie, si nimeni nu a spus; 'Uite, ma numesc X, stiu ca infiintarea unei asociatii costa, vreau sa fiu si eu membru si sa dau un banut, nu mai mult."
Ideea in sine ar fi fost miscatoare, spun eu, din punctul meu de vedere.
Aveam de gand sa ma intalnesc cu Irina, sa contribui alaturi de ea, dar cand intri si vezi atata rautate, atatea discutii, mie personal mi se face lehamite.Nu vreau si nu am timp de rautate in viata mea. Nu o vreau nici macar in vis. As vrea ca Irina sa aibe atata putere de munca cata o asteapta, pentru ca eu stiu ce inseamna si cu se mananca asa ceva. As vrea sa continue ce a inceput, dar mi-as dori totodata sa accepte ca PR-UL nu are la baza doar bacterii, mai are si cauze imflamatorii, sau pur si simplu uneori nu se stie cauza. Iarta-ma Irina, nu vorbesc din rautate, pur si simplu acesta este adevarul uneori. De fapt, o sa-ti scriu mai multe despre mine, ca sa poti intelege.

Eu nu am comentat despre nimeni, nu am fost rea cu nimeni, nu am jignit pe nimeni, asa ca as ruga pe toata lumea sa se abtina de la comentarii inutile, atata vreme cat eu nu le-am facut.

O zi buna va doresc,
Liliana Radulescu

Pt serbana61
oamenii mari discuta despre idei, oamenii de mijloc discuta despre lucruri iar oamenii mici diuscuta despre altii.
Te las singur sa te incadrezi.

Nu am nimic impotriva oricui nu e de acord cu mine dar mi se pare corect ca arunci cand eu argumentez si motivez suspect de mult cu spui tu, sa se aduca si din partea cealalta argfumemnte. Tu ai venit cu judecati de valoare gen: cum mai am eu timp de firma si familie daca scriu aici. te referi la tonul meu si la nush ce contraziceri prin texte. E posibil sa fi gresit, nu zic ba, chiar eu mi-am cerut scuze in multe randuri pt. greselile facute, dar cine e de buna credinta a inteles ce era de inteles.
Imi pare rau ca si tu ai dat-o dintr-o boala in alta. Daca faceai tratament eficient era bine.
Daca te pot ajuta cu ceva te rog sa-mi spui. Stiou multe despre boala asta. Sunt foarte apropae cu cineva din familie bolnav de PR de 25 ani, la fel am avut pe cineva bolnav de 20 ani foarte aproape, proprietarul unde stau eu cu chirie.
A murit anul trecut din cauza de prednison. Am vazut boala asta in toate fazele ei si am vazut toate tramanetle existente plus ca am stat de multe ori in spital ciu o verisoara bolnava de PR. Asa l-am cunoscut pe faimosul Dr Chiriac de la Fundeni si pe onca cativa medici, bolnavi si ei, care si-au dedicat viata studierii acestei boli,
Daca amarena crede ca iei o pastiluta pe zi si traiesti toata viata bine merci cu boala asta, eu n-am nimic impotriva
e dreptul ei sa faca tottul ca sa nu cada psihic. Eu nu pot fi atat de optimista pentru ca vad zilnic adevarul, , sunt conectata la realitate.
Sanatae iti doresc in continuare si sper sa reusesti a te elibera de rautate si a accede spre alte nivele ale intelegerii umane.

Liliana, ma bucur ca ai revenit.
Eu am primit cateva telefoane de la oaemnii de pe forum si extra, care sunt gata sa sprijine asociatia.
Deocamdata avem nevoie de membrii nu de bani. Nu trebuie sa se sperie nimeni ca trebuie sa contribuie cu bani.
Infiintarea presupune o suma modica. Incet incet, cu bunavointa, rabdare si bunatate, putem pune ceva in miscare.
Am vb si cu doi medici dispusi sa ne sprijine macar cu niste sfaturi.
Eu nu am stat degeaba. Am discutat si la Constanta despre asta. Initiativa a fost bine primita.
O sa vedem impreuna ce putem face pe parcurs, pas cu pas. Deocamdata putem doar sa tatonam ca avem nevoie de membri. Desigur ca amembrii vor fi bolnavi cu bloi autoimune, infectioase sau nu.
O sa-ti exp[lic la tel. ca-mi ia prea mult timp aici, sa-ti explic de ce am avansat ipoteza infectioasa.
Asta nu exclude nimic. Eu am si spus, un bolnav trebuie diagnosticat de o echipa multidisciplinara de medici pt a fi ales diagnosticul corect. Cam la asta as vrea sa ajungem sa facem, o forma de organizare care sa permita asa ceva. daca o sa iasa bine daca nu nu. Cum o vrea dumneazeu.
Sper sa nu se ridice fel de fel de forte nascute in negura unor scopuri de alta natura si sa zadarniceasca
tot ce incercam noi sa punem in fasha.