Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

Pt. mirceanu - imi cer scuze, dar eu am inteles ca diagnosticul este clar "otoscleroza". Acuma recitind am observat ca e "suspect" - ceea ce chiar e ciudat. Mie mi s-a dat diagnosticul in urma a doua consultatii, a unor audiograme si alte teste. Cand m-am dus in Ungaria sa ma operez s-au repetat audiograma, teste si acolo mi s-a facut si impedanta si din nou s-a confirmat diagnosticul otoscleroza. Audiogramele din Romania cu cea din Ungaria nu erau identice, dar aratau acelas lucru - ca am probleme de auz la urechea dreapta, si diferentele dintre audiograme nu erau mari. Dar sa te propuna la operatie ca sa spuna diagnosticul - depaseste puterea mea de intelegere. Sigur dna dr Brad va va putea ajuta in acest sens, eu stiind doar sa spun ce a insemnat pt mine otoscleroza si o operatie de "reparare".

Sigur ca diagnosticul de audiograma se poate pune doar pe baza audiogramei si a impedantei.Si chiar daca pare "antic", diapazonul corect folosit iti poate pune singur diagnosticul.Nu stiu ce sa cred, dar dg de otoscleroza se pune preoperator si nu postoperator.Eu cred ca ar fi bine sa mai consultati si alti medici si sa mergeti sa va operati la cel care va inspira cea mai mare incredere.Si sigur ca imi puteti trimite audiograma si impedanta.Unde locuiti?

Revin.Daca aveti senzatia de ureche infundata atunci poate fi vorba doar de o disfunctie tubara si nu de otoscleroza.Si in acest caz, cu totul alta e conduita terapeutica!Deci, initial ar trebui pus un diagnostic corect!!!

Pt Cami:Ma bucur mult ca iti e bine!Iti doresc sanatate si sarbatori fericite si linistite!

De putin timp( circa 3 saptamani) am inceput sa-mi fac probleme in legatura cu pierderea auzului, mai concret: o infectie puternica considerata de un medic ORL sinuzita si de altul otita, m-a condus la efectuarea unei audiograme dupa a carei citire mi s-a pus si diagnosticul de otoscleroza, ba chiar am fost trimisa la clinica ORL Hociota cu diagnosticul OTS labirintizata urechea stanga.

Nasul s-a desfundat dupa cateva zile dar fiindca ma deranja senzatia de ureche( chiar jumatate de cap) infundata, medicul mi-a indicat sa fac o radiografie.
Radiografia fetei indica- acum doua saptamani-prezenta puroiului. Intre timp senzatia de infundare s-a restrans la urechea stanga, nu mai aveam absolut nici un disconfort in afara celui de ureche infundata si tinitus( pe fond vascular, asa mi s-a scris in reteta primita). Dupa doua saptamani de tratament intensiv cu antibiotice + betaserg, tanakan, mi-a disparut si senzatia de ureche infundata dar am ramas cu acufenele care nu pot spune ca ma deranjeaza foarte mult si sper ca in timp, daca nu vor disparea macar sa se amelioreze (iau in continuare betaserg si tanakan).
Pe undeva am convingerea ca nu ar fi existat acel tiuit in urechi daca nu as fi avut mari suparari exact in perioada de debut a sinuzitei pe care nu am avut posibilitatea sa o tratez inca din primele zile ci cu cateva zile intarziere. Nu am spus ca in a doua saptamana de la debutul sinuzitei mi-am pierdut gustul, mirosul si mi-a scazut auzul. Gustul si mirosul au revenit repede iar auzul in cea de-a treia saptamana de tratament, pot spune ca acum aud la fel de bine ca inainte de boala; ma pune insa pe ganduri diagnosticul de otoscleroza primit la inceput cand nu auzeam si aveam senzatia de ureche infundata; o vorba spune sa nu te scarpini daca nu te mananca dar mie nu-mi vine sa neglijez diagnosticul primit, e adevarat, in timpul episodului de pierdere a auzului in conditiile prezentate anterior. Daca aveti un sfat sau doriti alte amanunte pentru a putea sa imi dati unul, va rog sa imi cereti, multumesc pentru un eventual raspuns

Am fost diagnosticata cu otoscleroza la urechea dr.
De un an astept sa iau o decizie pentru a fi operata. Pana azi nu am stiut ca pot aparea probleme dupa operatie. Eram convinsa ca tr sa merg sa ma operez. Dupa ce am citit cometariile de mai sus raman cu convingerea ca tr sa mai caut informatii
Asadar, sa va spun povestea mea cu speranta ca voi gasi mai multe laumuriri aici.
Am 36 de ani si doi copii. Am nascut acum un an si 4 luni. Dupa nastere, cand ieseam afara, auzeam zgomotul strazii infundat. Am dat asta pe seama oboselii a lehuziei. Pana ce devenise tot mai deranjant si am observat ca nu aud prea bine cu urechea dr. Eram convinsa ca am un dop de ceara pentru ca in timpul sarcinii mai scosesem unul din ureche.
Am mers la ORL-ist (o doamne dr super), care imi da niste picaturi banale si ma cheama la control. Cand ma duc la control aude din conversatie ca ma grabesc pentru ca am bebelus acasa. Atunci s-a lumina la fatza si a spus "tu ai otoscleroza!"
Diagnosticul m-a ametit pentru ca am auzit ceva cu scleroza. Ulterior am gasit informatiile despre aceasta boala si m-am dus la un al doilea medic pentru confirmare. Am facut o audiograma ca vai de ea pentru ca vedeam cand misca butoanele alea si din instinct ziceam ca aud. Era forte greu sa depistez sunetele pentru ca eu am un bazait non-stop in ureche (accentuat pe fond de oboseala). Zgomotul din ureche il am mai de mult de fiecare data cand sunt obosita.
Deja sunt nevoita sa spun"mai repetati ca nu am auzit ce ati spus"
Cu urechea dreapta nu aud decat zgomotele mari sau apropiate de ureche. Adica sunt nevoita sa dorm pe partea dr ca sa aud cu stanga copilul noaptea pana sa inceapa sa urle tare.
Eu as incerca si un tratamen homeopat sau cu plante, am gasit ceva pe net dar alte voci spun ca nu sunt eficiente.
E cineva care a avut rezultate cu asemenea tratamente?
In speranta ca voi avea raspunsuri va multumesc anticipat
va urez sanatate!

Doamna dr Brad
Revin cu alte amanunte pe care am uitat sa le mentionez.
Mai intai sa spun ca mama mea acum e aproape surda. Aude prost cu ambele urechi. Problema s-a acutizat in timp dar mici-un dr nu i-a pus diagnosticul de otoscleroza. I-a indicat proteza auditiva.
Apoi sa spun ca eu inca mai sper sa fie altceva. Si cand spun asta ma gandesc la faptul ca atunci cand alaptam si stranutam incercam sa-mi reprim stranutul sa nu sperii bebelusul la san. Nu stiu cum sa explic mai clar, atunci cand expiram aerul, practic la jumatatea stranutului il tineam "in frau" cu un inghitit puternic. Toate presiunea se dudea in urechi si inapoi pe esofag. Stiu ca am simtiti mult tip ca un nod in esofag si m-am gandit ca am afectat cumva prin aceasta metoda de reprimare a stranutului. Sau ma mai gandesc la altceva. In momentul cand am nascut (de la efortul expulzarii fatului) am simtit ceva ca o ruptura in ureche si am vazut negru in fata ochilor.
Cu riscul ca aceste explicatii au parut puerile sau au plictisit sau amuzat pe cineva, incerc sa gasesc niste raspunsuri la intrebarile mele care ma framanta.
Va multumesc inca o data!

Doamna dr. Brad,
Citeam mai sus ca in momentul labirintizarii otosclerozei nu mai este alta solutie decat proteza auditiva. Daca vreti sa cititi mesajul meu anterior, povesteam ca aud foarte bine dar am acel tiuit in ureche - de care uit cand sunt in activitate dar seara si mai ales dimineata e prezent. Mai spuneam ca medicul specialist m-a trimis la operatie cu diagnosticul OTS labirintizata. In cazul meu nu stiu ce sa fac, operatia nu ar fi inutila daca OTS e labirintizata? Si, nu ar trebui sa nu aud sau sa aud foarte prost daca ar fi labirintizata?
Poate va faceti timp sa-mi raspundeti si mie, va rog.

Buna va scriu pentru prima data desi am mai citit cu interes mesajele postate. Am 28 ani si am fost diagnosticata de D-ul Dr. Ciuchi cu otoscleroza bilaterala in dec 2007 iar solutia Dansuluia fost interventia chirurgicala deoarece nervul auditiv inca e bun. Mi-a inmanat sa iau la cunostina inainte de operatie care sunt problemele care pot sa apara in timpul si in urma interventie. Sunt nenumarate cauze care pot duce la nereusita operatiei ceea ce m-a determinat sa aman operatia. O sa incerc zilele acestea sa o scanez si sa o postez, sau sa dau cumva copy paste ca sa va lamuriti si Dvs. Pt Simona 72, stiu sigur ca femeile cu aceasta afectiune nu ar trebui sa nasca natural ci prin cezariana pentru a se evita fortarea si mai mult a urechii.
Va recomand tuturor celor interesati- ca la centrele Audionova din Bucuresti(si nu numai) se efectueaza audiograme gratuit. Eu mi-am facut la 3 sedii ale lor, la persoane diferite pt. a putea efectua o comparatie a acestor audiograme(au existat doar oscilatii mici la urechea stanga la care am aproape fregvent acufene). Am o scadere destul de suparatoare a auzului in jurul valorii de 40 dB fiind astfel obisnuita sa repet mereu acel Poftim??? sau de jena sa ma fac ca am/nu am inteles... Am ales in schimbul operatiei un aparat auditiv CIC de la Beltone One a fost cam 3200 Ron si se achita 30% avans si apoi 5 rate lunare, pe care il folosesc de 5 luni. Printre beneficiile acestui aparat enumar : este aproape insesizabil nici chiar colegele de la servici nu l-au remarcat inca iar sunetele sunt perfect clare, este a treia mea ureche (cum o mai numesc si face mai mult decat ale mele doua). Acum aud si fara probleme persoanele care-mi vorbesc in soapta, si asta ma bucura enorm. Mai mult aparatul a fost facut pentru urechea la care am acufene.. (la mine e un zgomot destul de suparator ca si cum mi-ar toarce o pisica in ureche..) astfel inlaturand si acest neajuns.

Vreu sa va intreb D-na Dr. Brad daca aceste aparate auditive mentin acuitatea nervului auditiv.. pentru a nu ajunge la acea stare de "leneveala"?? Mie asa mi s-a spus ca-l mentin activ, si vroiam daca e asa sa-mi confirmati asta pentru a sti daca sa-mi procur si la cealalta ureche un aparat auditiv. As vrea ca prin intermediul acestor aparate auditive daca intrdevar mentin nervul auditiv activ, sa aman operatia macar cu 5 ani. Poate mai avanseaza medicina operatorie.. si se va putea rezolva in viitor cu laserul( in strainatate), pentru ca s-ar putea in urma operatiei sa nu mai aud nici cat aud acum.
Ceea ce m-a deranjat foarte mult la D-ul Dr. Ciuchi a fost faptul ca la intrebarea mea: Cam care a fost pana acum la dansul reusita in acest tip de operatii?? in sensul de 70 / 50/ 80 % au auzit mult mai bine in urma interventiei... nu m-a lamurit absolut deloc mentionand ca difera de la caz la caz, si ca doar dupa ce deschide vede care sunt posibilitatile si doar intrebandu-l ca am citit ca aceste reusite in timp scad, in sensul ca sunt influentate de nasteri, .., a recunoscut ca da difera de la caz la caz.. si in functie de schimbarile hormonale.., caci pana atunci o tinea una si buna cu un caz a unei studente de-a dansului pe care a operat-o in urma cu 15 ani si care si acum aude cu acea ureche la fel de bine. Insa asta e, unele persoane sunt mai norocoase, eu ma asteptam la o medie statistica/ aproximare.. dar nimik. Si atunci am amnat. O sa revin cu toate detaliile oferitede Dr. Ciuchi in scris ca si consimtamant si acord despre interventia chirurgicala.
Numai bine va doresc

pt Yonella:Aparatul auditiv mentine intr-adevar acuitatea nervului auditiv.Deci puteti amina momentul operator dar e bine ca macar o data pe an sa va faceti o audoigrama ca sa vedeti daca auzul se mentine la acelasi nivel.Iar consimtamintul de interventie chirurgicala e in asa fel conceput incit sa aminteasca absolut orice problema care poate aparea.Asa ca te poti speria de cite sint scrise acolo dar in acelasi timp vreau sa vva spun ca dl Prof Ciuchi e cel mai bun operator de otoscleroza din tara(asta e parerea noastra, a ORL-istilor care il stim cum opereaza).Daca ati citi orice consimtamint(chiar de apendicectomie)ti se face teama de nu iti vinesa te mai operezi...Cam asta e!Numai bine!

Pt simona 72:Eu stiu ca tratamentele homeopate nu au efect benefic dar puteti incerca.Cit despre tiuiturile din urechi, pot sa va spun ca sint in cadrul bolii.Se numesc acufene sau tinitus, apar de multe ori ca prim simptom si se intilnesc in 60-70-%di cazurile de otoscleroza.Iar mamei dvs i s-a indicat proteza probabil ca si pt ca nervul e scazut iar operatia nu ar ajuta-o.

D-na dr Brad
Multumesc frumos pentru raspuns. Inteleg din rapspunsul dvs ca mai mult ca sigur am otoscleroza (acufenele care, probabil, sunt specifice bolii). Acum tr sa iau o hotarare sa merg la un consult la Bucuresti. Nu stiu la ce medic sa merg. Mi-e groaza si mie de operatie si de faptul ca nu pot lipsi mult de acasa (pentru ca am bebelus) si faptul ca tr sa stai in pat 2 zile nemiscata, sa nu poti merge la baie.
o sa mai urmaresc subiectul pentru ca in maxim o luna tr sa merg la un control la unul dintre medici. Eu am mai vb cu o fata care s-a operat la Sp. Militar la dr David Lucian care are si clinica privata, pe b-dul Marasesti Ea era f. multumita de rezultat.

Si dl dr David lucreaza bine si atent.Daca bebelusul e foarte mic atunci mai puteti amina putin momentul operator pina eventual il intarcati.Mai vorbim!Daca imi permiteti sa intreb, in ce oras sau judet locuiti?

Sunt din Pitesti. Bebelusul meu are un an si patru luni si nu mai alaptez dar nu sta fara mine nici macar o zi.
Mi-e forrte greu sa iau o decizie daca va fi cazul(si mai mult ca sigur va fi) de operatie.

Buna. Am revenit. M-am operat pe 8 aprilie. pe masa de operatie la probele de auz totul era ok, chiar si dupa o saptamana de le operatie auzeam bine, insa acum dupa aproape 3 luni aud aproape la fel de prost ca inainte. Am urechile infundate, le simt de parca as avea difuzoarele sparte la un moment dat.Am sa merg la control pe 8 si o sa vad ce zice domnul doctor Ciuchi.

Din cite stiu eu, dl Prof e plecat din tara.Interesati-va inainte de a pleca la control!E posibil sa fie o problema cu permeabilitatea trompelor Eustachio(asa cum povestiti, cu asta seamana).Puteti sa puneti pt citeva zile spray intranazal sau mai bine sa mergeti la un control cit mai repede!

Am sa incerc sa ajung pe saptamana viitoare.Am fost in sesiune si nu prea am avut timp.Va trebui sa fac o audiograma mai intai ca sa poata compara. Multumesc de sfat. Mi-a spus d-l doctor ca eu am o malformatie rara care seamana cu boala otosclaroza, de aceea la spitalul Hociota mi-au deschis urechea si daca au vazut ca nu stiu cum sa continue au inchis lasind-o cum era inainta. D-l Ciuchi a facut o improvizatie, dar nu mi-a garantat reusita, a fost rezervat.La noi in tara sau in strainatate cunoasteti alti medici sau alte tehnici mai avansate ?

Stiu de dl prof Ugo Fisch iar daca trebuie o sa va dau mai multe informatii.Oricum, vedeti ce zice si Dl Prof Ciuchi la control.Sanatate multa!

Am fost si m-a programat pentru reoperare, mi-a spus ca deocamdata nu poate sti ce s-a intamplat pana nu deschide ca sa poata vedea de ce anume nu functioneaza pistonul.Audiograma arata ca inainte de operatie.Pe 15 iulie ma reopereaza. Incerc si de data asta, daca nu am rezultate bune nici acum am sa incerc si in alta parte. Am sa va cer relatii despre prof. Ugo Fisch daca va fi necesar. Multumesc pentru ajutor. Trebuie sa se rezolve intr-un fel.

Buna seara!
Astazi am fost la consult la dr Lucian David. M-am programat la operatie pe 15 iulie. Am o pierdere de auz de cca 40% din care 10% nu se mai pot recupara pentru ca e afectat nervul auditiv. Eu asa am inteles din explicatia dlui dr
Eu am speranta ca voi recapata acel procent de 30%

Doamna dr Brad
as vrea sa va mai intreb despre testul cu diapazonul. Ce inseamna daca atunci cand mi l-a pus la incheietura mainii nu am auzit nimic in ureche?? E de bine sau de rau? Eram asa de zapacita ca am uitat sa-l intreb pe dr doctor
Multumesc anticipat pentru raspuns!

In otoscleroza, la punerea diapazonului in vibratie pe incheietura miinii sau pe rotula, vibratia se aude in ureche.Dar oare ati fost atenta la sunete?

De curand am fost diagnosticata cu aceasta boala urata otoscleroza si din cate am citit am inteles ca singura sansa este operatia.Am fost la profesorul Pascu la Panduri de unde am plecat foarte nedumerita.In afara de faptul ca mi s-a vorbit foarte urat pe un ton de superioritate nu mi s-a dat vreo explicatia in urma careia as putea lua vreo masura.As vrea sa stiu cam cat de repede avanseaza boala pentru ca momentan nu sunt hotarata daca sa fac operatie sau nu.Sincer nu stiu cat imi e frica de operatie cat mi-e frica dupa operatie.

Depinde la ce nivel este acum auzul si, la intrebarea referitoare la cit de repede va avansa boala, nu se poate raspunde.Tine de organismul fiecaruia, de virsta etc.Se pare ca boala e agravata de sarcina si de avort, asa ca, daca sinteti tinara e bine sa stiti si acest lucru.Daca vreti, puteti sa-mi trimiteti audoogama pe fax, ca sa vad cam cum e acum auzul dvs.Daca sinteti de acord sa-mi scrieti ca eu sa va pot da nr de fax de la serviciu.

Da, vreau.

Numarul de fax de la Medicover Cluj este 0264 431 703.Daca trimiteti audiometria as vrea sa mentionati "in atentia Dr Brad" ca sa stie caolegele si sa-mi inmineze faxul.

Buna ziua.
Am citit toate comentariile de pe acest forum..ma bucur ca exista atat de ulte informatii.As dori sa fac cateva precizari referitor la acest tip de interventii, din pacate am trecut prin 3 incepand din luna noiembrie 2006, iar in data de 14.07.2008 sunt programata pentru a 4-a interventie.La 26 ani aveam auzul pierdut in proportie de 60-65%, acum audiograma indica o pierdere de 20%.Tin sa mentionez ca toate aceste interventii au fost realizate de dl.prof.Ciuchi, caruia nu cred ca am cum sa ii multumesc indeajuns pentru tot ce a reusit sa faca. Ajunsesem complexata.suferisem dintotdeauna de boli ale urechii(de la 2 saptamani dupa nastere)am fost la o multime de medici...si din pacate nimic, pana cand am aflat de dl.Ciuchi.
Am mai beneficiat de tratamente eficiente din partea prof.Emanoil Tomescu de la Cluj.

Dupa parerea mea, dl Prof Ciuchi e cel mai bun otochirurg la momentul actual.

Buna ziua,
Ma inscriu si eu in acest grup de discutii, in calitate de pacient. Am citit cele scrise pana acum si am aflat lucruri interesante.
Am 47 de ani, am fost diagnosticat la Bucuresti cu otoscleroza la urechea dreapta. La stanga sunt OK.
Problemele au aparut de 5 ani si pana acum 2 ani am fost pe la diversi medici orl-isti, care mi-au dat cu totul alt diagnostic( ba deviatie de sept, ba altele)
Acum mi s-a dat un tratament cu B-uri si picaturi de redergin si sa revin peste 8 luni la control...
Nu am fost prea multumit de acest lucru si am mai fost la un consult. Aici mi s-a confirmat otoscleroza (nervul auditiv e OK) si mi s-a explicat cam ce se sclerozeaza acolo si care ar fi variantele pentru rezolvarea problemei: 1.)operatie sau 2.)proteza auditiva.
1.) Referitor la operatie, am retinut ca daca fac operatie pot sa-mi recuperez o parte buna din auz, DAR pe viitor va trebui sa am grija de urmatoarele:
- sa nu zbor cu avionul
- sa nu fac scufundari in apa
- sa nu fac sport care necesita efort mai mare
- sa nu fac altele asemenea care pot produce diferente mari de presiune,
deoarce acestea ar putea cauza desprinderea sau modificarea pozitiei elementului pus in locul scaritei.
2.)Referitor la proteza, am retinut ca aceasta mentine in stare de functionare nervul auditiv, dar ca doar unele proteze ( f.f. scumpe) pot sa elimine si zgomotul ( acufenele ) din ureche.
Va rog sa comentati ( toti cei ce aveti cunostinte, experiente, fie ca sunteti medici, pacienti sau doar participanti la discutii) cele expuse de mine si sa-mi spuneti daca mai exista si alte plusuri si/sau minusuri pentru fiecare din cele 2 variante.
Va multumesc.

Decat sa puratati aparat cred ca e mai sigur sa va operati si sa renuntati la unele activitati.nu sunt medic dar din experienta unui om care a trait toata viata cu aceste boli, cred ca cea mai sigura solutie pentru viitor e operatia.
Iar in privinta consultarii diversilor medici mai degraba va programati la dr.prof.Ciuchi si obtineti raspunsuri clare.
Dimineata la ora 9.20 am incheiat cea de-a 4 operatie, toate efectuate de dr.prof.Ciuchi, acum sunt deja acasa scriind pe forum si ma simt foarte bine.Costul interventiilor e intre 600-900 euro.in functie de tipul de anestezie si bineinteles de dificultatea interventiei.La operatiile cu incizie retroauricular se sta o noapte la clinica(am avut 2)
Niciodata nu am sa ii pot multumi indeajuns pentru tot ceea ce face, Sanatate multa si sa auzim de bine