Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

pt maruta76 : simy30

maruta76 daca vrei sa vezi operatia(chiar a mea, a filmat-o dl dr David) o gasesti pe saitul http://www.orlonline.ro/archives/category/operatii-ureche/urechea_medie/otoscleroza-ureche
jos in pagina dai clik pe video-platinotomie.

multumesc frumos, simona, o sa incerc sa te contactez pe mess...

Buna ziua.
Am o programare la dl dr. Ciuchi.
Ma intereseaza daca trebuie sa ma duc cu audiograma sau face
dansul la consultatie( pt a vedea daca pot fi operata de otoscleroza)
Cicadore

Buna. am fost si eu la Dansul. trebuie sa va luati audiograma sau audiogramele daca aveti mai mute, pentru a-si face o idee despre evolutia nervului auditiv. La dansul la clinica nu se face audiograma, eventual o sa va trimita in apropierea cabinetului sa mai efectuati una mai recenta.

Buna seara.
Sunt operata de 2ani de dr. David Lucian, la Spitalul Militar, am proteza de titan (scarita) si am redevenit un om normal. Nu am cuvinte sa-i multumesc d-lui doctor. Desi imi era foarte frica de operatie pot spune ca a fost usoara : anestezie locala, cu laser, prin timpan, fara dureri, etc. Am platit proteza 100 euro. Dupa concediul medical de 3 saptamani mi-am reluat serviciul.
Creierului meu i-a fost mai greu, la inceput, sa proceseze iarasi, de la doua urechi.
Dupa cum se comporta si urechea dreapta va avea nevoie de operatie intr-un an-doi.

Buna,
Ma bucur ca exista acest forum, ofera informatii, sprijin si solidaritate intre noi cei care ne-am pricopsit cu aceasta boala, otoscleroza. Multumesc Simonei care m-a ajutat cu multe informatii, iar lui marti52 ii transmit salutari si de asemenea multumiri, caci mi-a dat si mai mult curaj sa cred ca efortul pe care il voi face cu aceasta operatie va fi rasplatit de un auz cat mai aproape de normal. Sanatate si bucurii va doresc...

buna, as dori sa stiu unde pot gasi piston din titanium pt operatie de otoscleroza.. sunt din ardeal si in zona nu am reusit sa gasesc nici o firma care sa il comercializeze.. multumesc.. as dori si un pret estimativ daca se poate..

Buna eleb2000,
Piston din titan se poate cumpara din Bucuresti, de la Clinica urechii, chiar asa se numeste clinica. Costa 550 ron, eu am cumparat acum 2 sapt.E recomandat sa suni inainte sa te interesezi daca au disponibil.
Nr de tel:0724613429 sau 0372939308 Bafta

pt. maruta76,
va multumesc mult pentru ajutor...
va doresc sanatate

cu placere eleb2000.
ti-as mai da o sugestie, din ce-am patit si eu...inainte de a te hotari in privinta operatiei, mergi sa faci si o tomografie, caci eu am avu nefericita surpriza de a fi inchisa operatia fara a mi se implanta pistonul pt ca am o constructie anatomica in forma de dreptunghi si nu palnie. asta nu permite sa fie facuta operatia clasica ci am nevoie de un laser, fiind spatiu foarte mic.
Daca mai stie cineva vreo clinica/spital in care se opereaza otoscleroza cu laser (in afra de sp.militar Buc. acolo am fost eu operata si nu functioneaza laserul), as fi recunoscatoare sa stiu...

As vrea si eu sa aflu cum se desfasoara exact aceasta operatie.Mi-e foarte frica de necunoscut.Poate daca as sti ce ma asteapta as avea mai mult curaj.Multumesc anticipat!

Buna Kristina,
Am facut operatia cu laser la dr. David Lucian la Spitalul Militar, mi s-a inlocuit scarita cu una de titan ca sa nu mai fie nevoie sa ma operez din nou la aceeasi ureche dupa un anumit timp. Iata cum a decur operatia:
-m-am internat conform programarii la 7 dimineata si pentru ca am vrut sa-mi fac analizele in spital am venit fara sa mananc sau sa beau.
-mi-au fost facute rapid analizele ( nu mai stiu care pt o urmam ingrozita pe asistenta care ma ducea la dif laboratoare)
- pe la 11 am fost anuntata ca urmez la operatie si am mers la sala unde mi s-a facut un sedativ usor
-am intrat in sala, pe masa, cu urechea in sus iar dl doctor imi spunea ce urma sa faca ( o injectie pt anestezia locala, ca o sa simt rece pt ca-mi pune dezinfectant, etc)
-nu stiu daca era nevoie de un al doilea medic dar l-a asistat un medic tanar, stagiar poate, caruia ii explica tot timpul ceea ce facea
-poate m-a durut injectia un pic sau cand a trecut de timpan dar nu-mi mai amintesc
-la un moment dat dl doctor mi-a facut proba de auz adica m-a intrebat de vorba coborand tonul si mi-a spus ca acesta e auzul cu care voi ramane. Mi s-a parut bun. Mi-a pus pansament in ureche.
-am fost dusa in rezerva cu urechea in sus si recomandarea de a ramane asa 24 ore. Asta a fost mai greu pt ca e f incomod sa - ti intorci cat de cat corpul pastrand urechea in sus. Fiica mea m-a supravegheat in timpul somnului sa nu ma intorc. Am baut doar lichide, chiar ciorba, cu paiul.
-cand am avut voie sa ma ridic am avut o senzatie ingrozitoare de dezechilibru, ameteala dar cu calm si rabdare am putut merge la toaleta.
- am facut un singur algocalmin, cred, mi-a mai schimbat pansamentul, am plecat acasa si -am revenit la control dupa o saptamana, timp in care mi-am pus niste picaturi in ureche, si iar la control pana nu mi-a mai pus pansament.
Am vrut sa fac operatia cu laser, am asteptat si-am avut noroc.Am avut deplina incredere in dl doctor care nu e f comunicativ, iti spune strictul necesar dar avand in vedere cat este de ocupat nu conteaza.
deci daca nu ai alte complicatii sau anomalii operatia cu laser e ok. Modul clasic de operatie ma ingrozea.
Sper ca te-ai mai linistit. Eu mi-am facut curaj vreo 2 ani si cand n-am mai avut incotro am zis ca in cel mai rau caz tot surda de o ureche raman.
Curaj si bafta!

Iti multumesc foarte mult pentru cele prezentate mai sus, dar as vrea sa te mai intreb cate cave daca nu te superi.Sa inteleg ca ai fost diagnosticata cu aceasta boala si abia dupa 2 ani ai facut operatie? Anestezia locala se face in ureche? In timpul operatiei ai fost cat de cat constienta? Eu am o problema, nu prea suport sa mi se umble la ureche, e o sensibilitate pe care o am de cand eram copil si nu stiu cum o sa suport aceasta interventie.In prezent cum te simti cu acel implant si cum este auzul?
Inca o data iti multumesc pentru timpul acordat!

Sunt operata de 8 zile la urechea stanga si am multe nelamuriri in legatura cu recuperarea. In primul rand va rog sa-mi spuneti cat de mare e pericolul sa se deplaseze pistonul de titan si la ce semne ar trebui sa ma ingrijorez apoi va rog mult sa-mi explicati exact ce a fost normal si ce nu a fost bine sa se intample in aceasta perioada. Va multumesc

Buna, sunt din Baia Mare. Miercuri am fost la dl. dr. Tomescu la Cluj, mi-a pus diag. de otoscleroza si mi-a recomandat operatia la Clinica ORL Cluj la prof. dr. M. Cosgarea fara a-mi da multe amanunte. Joi am sunat la clinica si m-au programat pt internare marti si miercuri are loc operatia fara a mi se recomanda in prealabil o consultatie. Sunt foarte derutat pt ca mi s-au dat putine informatii. La Cluj se face operatia cu laser, se foloseste piston de titan?
Multumesc.

Buna, din lipsa de informatii eu nu m-am dus sa ma operez la Cluj.In final m-am operat la dl. profesor Ciuchi acum o luna.Am avut ameteli dupa operatie, dar acum ma simt bine.Probabil marti o sa fii consultat si o sa iti explice mai in amanunt despre operatie si ce metoda va folosi.Curaj si multa sanatate!

Mii de scuze Kristina pt raspunsul intarziat. Asa este, am vazut ca nu mai aud la fel de bine ( am avut un auz foarte bun ) si m-am dus la medic. ( la mai multi ) Dupa mai multe diagnostice si tratamente gresite mi s-a pus diagnosticul de otoscleroza la spit Panduri( nu sunt din Bucuresti).Mi-a fost f frica de operatie si-am tot amanat-o pana n-am mai avut incotro pentru ca-mi afecta viata foarte tare - auzul se deteriora din ce in ce mai mult.
Anestezia se face undeva in ureche sau langa dar nu e o durere pe care sa o fi retinut.Si da, in timpul operatiei am fost tot timpul constienta, ascultand ceea ce-i explica dl doctor celuilalt ca face. N-ai de ce te teme pentru ca, anesteziata fiind sensibilitatea...e anesteziata.Poate ar trebui sa-i spui medicului inainte de a incepe operatia.
In prezent aud mai bine cu urechea operata pentru ca otoscleroza e bilaterala si-mi scade auzul si la cealalta ureche. Va trebui sa fac operatie si la aceasta ureche dar inca nu m-am hotarat si nici nu stiu daca e bine sa pun tot implant sau doar sa mi se "dezlipeasca" cele 3 piese. Te mai pot ajuta?

Buna Sac, si eu tot la stanga sunt operata. Nu stiu cat de mare e pericolul sa se deplaseze pistonul ( e aclasi lucru cu scarita?) dar eu n-am patit nimic si la 3 zile dupa operatie am plecat acasa la 130 km cu masina. E adevarat ca n-a fost prea placut dar am mers f incordata incercand sa atenuez zdruncinaturile. Te inteleg f bine pentru ca si eu am cerut ajutor pe un alt forum imediat dupa operatie dar n-am primit. De aceea am hotarat sa impartasesc experienta mea si altor persoane care au nevoie de o comparatie.
Primul lucru pe care l-am auzit cu urechea operata a fost latratul unui caine prin parcare. Apoi imi astupam ureche buna incercand sa vad daca aud. Probabil cand a inceput da se vindece timpanul am inceput sa aud. Cred ca acum ti-a scos bandajul si-ti dai deama daca incepi sa auzi sau nu.
Am avut ameteli, la inceput, la mers mai repede, la curbe, la coborat scari, blocurile cadeau pe mine, zgomotele f puternice ma deranjau, masinile, dar au trecut in timp. Din pacate eu am o problema cu mucoasa nazala, care e cam atrofiata, pe care trebuie sa o tratez permanent pentru ca altfel am senzatia de ureche infundata. Daca mucoasa e bine si urechea e bine pt ca nasul si urechea comunica. Dar sper ca nu ai asa ceva. Sper ca ti-am fost de ajutor.

Multumesc pentru raspuns. Sunt mult mai bine insa in primele 10 zile de la operatie am trecut prin multe emotii. Acum mai am momente cand imi tiuie urechea operata si se mai infunda

buna, viorel-32. sunt tot din ardeal si as dori daca se poate sa primesc si eu datele de contact ale d-lui doctor Tomescu. acum 10 ani am fost operata de dansul de otoscleroza si acum e nevoie de operatie si la cealalta ureche... am pierdut legatura cu dansul si as dori sa ma programez la un consult. multumesc pt ajutor si daca mai primesc si alte detalii mi-ar fi de mare ajutor... sanatate va doresc..

Pt. elenab2000:
Cab. ORL Dr. Tomescu
Cluj Napoca, str. Nasaud nr. 8/32
Tel. 0264-410107
Orar: L, Ma, Mi, V - 16-19
Dl. dr. nu mai lucreaza la clinica.

Pentru Marti 52 :Iti multumesc mult pentru raspuns, as vrea sa mai stiu cati ani ai si la ce varsta ai fost depistata cu aceasta boala?

Pentru Kristina
Am 56 de ani si diagnosticul de otoscleroza mi-a fost pus acum vreo 6-7 ani pentru ca initial am facut spalaturi in ureche pentru dop ( dar n-a fost )ca de aceea nu aud, apoi mi s-a spus ca nu aud ca am ciocuri pe coloana de la reumatism si in cele din urma ca am deviatie de sept. Abia cand am ajuns la Bucuresti mi s-a facut o audiograma si a fost pus diagnosticul. Iar la Bucuresti am ajuns pentru ca am vazut o emisiune la televizor unde se vorbea de scaderea auzului, simptome, tratamente, etc si-am notat telefonul de la Institutul de Fonoaudiologie si cu trimitere de la medicul de familie am fost la o consultatie. Speram sa nu fie otoscleroza dar e mostenire de familie: mama mea are aparat auditiv pentru ca din diferite cauze n-a facut operatia. Aparatul e incomod, cand il scoti esti rupt de lume, asa ca am preferat operatia. Asta e ! Si ca o mama " iubitoare " probabil ca i-am transmis-o si fiicei mele. Ne amuzam pe chestia asta si ne pregatim de prima ei audiograma. Curaj ! Cel mai rau lucru e sa ramai surda de o ureche de care oricum ramai surda.
Pentru sac: ma bucur ca-ti e mai bine, asta e sigur un semn bun. Dureaza ceva pana te obisnuiesti ( la mine peste 6 luni ) dar acum e ok, am fost la mare ( n-am facut scufundari ) am calatorit mii de km in excursii si n-am avut nimic. N-am zburat cu avionul. La primul control voi intreba medicul daca e vreo problema sau singurul inconvenient va fi detectorul de metale. Recuperare usoara!

Ca initiator al temei am citit cu atentie toate comentariile celor pe care otoscleroza ne-a adunat pe acest forum, cat si a medicilor care ne-au ajutat sau incearca sa ne ajute sa depasim situatiile dificile cu care ne confruntam. Inca de la inceput vreau sa ii multumesc foarte mult, pe aceasta cale, d-nei doctor Liliana Totu din Turda pentru sprijinul profesional si consilierea psihologica acordata. Recunosc ca in momentul in care am cerut ajutor pe net ma aflam intr-o situatie disperata. Pana atunci nu cunoscusem cu adevarat ce insemna depresia: acum stiu si stiu ca la oricare dintre cei suferinzi de otoscleroza se poate instala oricand. De aceia, ii rog pe "binevoitorii" care-si dau cu parerea pe forum sa nu o mai faca pentru ca in spatele fiecarui mesaj se poate ascunde oricand o drama. Cei care cauta informatii si sprijin nu o fac de dragul comunicarii sau al flirtului: pentru noi continutul fiecarei afirmatii este palpabil, real. Otoscleroza in sine nu reprezinta mare lucru pentru ca nu are efecte semnificative asupra structurii fizice a bolnavului. Este o afectiune care insa-ti distruge echilibrul psihic si netratata te izoleaza si marginalizeaza social. Pur si simplu nu mai auzi si ca efect, nu mai poti comunica cu toate efectele ce decurg de aici.
Din discutiile de pe forum am constatat ca cei interesati se afla in diferite stadii de evolutie a otosclerozei. Din proprie experienta va recomand ca in momentul in care constatati scaderea auzului nu mai amanati vizita la medic. Fiecare zi in care nervul auditiv nu este stimulat inseamna degradarea lui. Creerul este un gestionar neiertator: in momentul in care constata ca un "periferic" este inutil, il deconecteaza. Cu alte cuvinte depunerea de calciu in fereastra ovala si blocarea lantului osicular din urechea medie are efecte grave asupa urechii interne si in special asupra terminatiilor nervoase cohleare.
Si eu amtrecut prin diferite stadii de "diagnostiic": otite, am facut operatie de deviere de sept. Am pus pe nas si in urechi litri de picaturi: DE CE? Nimeni nu mi-a spus. Am fost diagnosticat cu oroscleroza in urma cu un an si jumatate.
Nu fac comentarii insa la 2 zile dupa diagnostic am intrat in operatie. Ulterior am aflat ca ficare caz de otoscleroza se abordeaza individual. Nu pun la indoiala nici competenta medicilor din tara (pentru ca unii sunt chiar de exceptie), insa dotarea materiala si procedurile din Romania au ramas la nivelul anilor 60-70. Cert este insa ca prima operatie facuta la Bucuresti a avut ca rezutat ca dintr-o ureche proasta, medicul a fcut una foarte proasta. La controalele ulterioare mi-a recomandat sa nu ma mai duc la nimeni pentru ca am nervul facial maformat si ca o alta interventie poate sa-mi paralizeze fata: va dati seama ce am simtit.
Insa poate Dumnezeu si sprijinul dumnevoastra mi-a dat putere si curaj. In septembrie 2007 am fost la d-l prof Ciuchi - Medicoqlinic Bucuresti si i-am expus intrega poveste. S-a angajat sa incerce metoda cu implant de piston platinat. In octombrie a intervenit insa a constatat ca anatomia urechii mele nu suporta metoda practicata si s-a oprit: extraordinar profesionist, onest si clar in explicatii - mi-a spus ca situatia il depaseste (cati medici romani au curajul asta? ), ca nici vorba de malformarea nervului facial si ca operatia poate fi facuta de prof. Ugo Fisch de la Hirslanden Klinic din Zurich. Am fost acolo: Analizele efecuate sunt incredibile: tomografii, impedansmetri, audiometrii, analize biologice, etc. Urechea mea a fost recontruita virtual pe calculator si analizata din toate unghiurile. Concluzia a fost ca poate fi reoperata cu sanse mari de recuperare. Am facut 6 luni tratament cu ossin (1/zi) pentru osificarea depunerilor de calciu. Pe 6 august 2008 am fost operat. Operatia a durat 5 ore sub anestezie totala insa la 3 zile cand am iesit din spital aveam impresia ca toate masinile vin spre mine. Zgomotul motocicletelor ma asurzeau. D-l prof mi-a spus insa sa nu ma bucur prea tare ca in procesul de vindecare vor aparea momente in care o sa am impresia ca nu mai aud si ca auzul se va stabiliza in 3-6 luni. Asa este, insa de la operatie au trecut doar 3 luni.
Vreau sa va trasmit cateva concluzii:
1. Daca nu doriti sa faceti operatia imediat si fara investigarea completa si cuprinzatoare a situatiei dumneavoastra conservati functia nervoasa cu un aparat auditiv;
2. Nu luati hoatarari definitive fara consultarea mai multor medici;
3. Asigurativa ca medicul la care va operati nu este pomul laudat;
4. Exista sperante si pentru cazuri aproape disperate.
Va doresc o zi minunata si multa incredere in fiecare dintre dumneavoastra.

Buna ziua,
M-a impresionat mult mesajul Dvs.(petre961), intructa aveti prefecta dreptate. Si la mine de la prima sesizare a scaderii auzului si pana la primul diagnostic corect au trecut 4 ani, in care am fost la 3 medici ORL..si care mi-au transmis pe baza audiogramelor repetate, ca nervul audiv cedeaza treptat..ca "imbatraneste" mai repede decat la alti varstnici, si ca asta e "mostenirea mea" ca nu pot sa iau decat B1, B6, B12, Ca, Fe si Tanakan. Prima data cand am auzit de otoscleroza a fost in momentul in care imi faceam o audiograma la centrul Audionova si persoana in cauza mi-a spus foarte sigura pe ea ca am otoscelroza si mi-a explicat ce inseamna si cum se manifesta si cu trimitere la un medic ORL recomandat de dansa, pt. confirmarea diagnosticului de otoscleroza. Mi-a confirmat si D-ul Dr. Ciuchi ca am otosceroza bilaterala, insa nu m-a convins de eventuala reusita operatorie, asa ca am preferat aparatele auditive intraauriculare pentru mentinerea nervului auditiv activ. Deja am cautat mai multe informatii despre clinica si doctorul mentionat de Dvs.si am gasit destule referiri pe internet. Doar uitandu-ma si increderea apare.., pentru ca la noi operatia e pe incercate..deschidem urechea si mai vedem daca e suficient spatiu pt. desfasurarea operatiei.. si ce se poate face. Asa ca am renuntat la gandul de a ma opera in tara.
Ma bucur ca a-ti facut ca sansa sa fie de partea Dvs., si nu v-ati descurajat asa usor, la indrumarea medicilor nostri. Caci reusita va apartine, datorita hotararii Dvs. in primul rand, si bineinteles tehnologiei medicale moderne si doctorilor experimentati. Va doresc recuperare reusita in continuare si numai bine.
Si ma scuzati daca indraznesc prea mult, dar cam cat a fost costul operatiei, sa-mi planific si eu "concediul pt. la anul la Zurich". Multa sanatate va doresc.

Revin si eu pe acest forum. Am fost programat pentru operatie la dl.dr. Ciuchi pe 04 nov. Dar cand l-am sunat sa ii spun despre rezultatul analizelor premergatoare mi-a spus ca anumiti timpi sunt cam mari si ca ar trebui sa urmez un tratament recomandat de medicul de familie. Am repetat analizele la alt laborator, fara sa iau vreun tratament si bineinteles am obtinut alte valori. Medicul de familie mi-a dat un tratament, dar acum nu stiu la ce valori ale timpului de sangerare si coagulare ar trebui sa ajung. Mai tine minte cineva detalii de genul asta? Cu multumiri anticipate.

pt viorel-32,
buna ziua
multumesc pt datele de contact referitor la cabinetul dr. Tomescu; am fost programata pt operatie saptamana viitoare la prof dr. cosgarea.. daca dvs ati trecut de faza operatiei si se poate sa-mi dati cateva amanunte referitoare la cum a decurs aceasta, cum va simtiti si eventual costuri financiare, v-as fi recunoscatoare...
va multumesc anticipat si va doresc sanatate multa...

elena

pt elena,
buna
Am fost saptamana trecuta la clinica dar nu am fost operat din lipsa pistonului. Am inteles ca o sa fie saptamana viitoare, o sa merg atunci. Cu prof Cosgarea am vorbit doar 10 min. Despre costuri nu am aflat nimic, in afara de pretul pistonului, 250 lei. Si pe mine ma intereseaza acest aspect, o sa aflam mai multe la operatie. Cand sunteti programata la operatie? Eu o sa sun la sfarsitul saptamanii.
succes
daca pot sa va fiu de ajutor ma puteti contacta -*

(*modificat de administrator)

Pe 03.12 la ora 08.00 trebuie sa fiu la clinica pentru operatie. Sper ca totul sa decurga bine si sa pot scrie si eu impresiile mele despre aceasta operatie.