Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

Astazi am 6 saptamani de la operatie si vreau sa spun cum am evoluat. Stiu ca fiecare operatie este un caz particular si mai stiu ca sunt persoane care asteapta aceste informatii.Operatia am suportat-o bine.Ghinionul meu a fost ca mi-i s-a dizlocat platina si a trebuita sa mi-i se faca o grefa cu grasime sau zgarci din ureche (vene nu am avut coresp.).Diagnosticul este stapedoplatinotomie nu inteleg daca scrie pilara sau partiala posterioara.
Dureri nu am avut deloc, in schimb m-au chinuit ametelile 5 zile f. tare, apoi au inceput sa cedeze.Dupa 2 sapt. nu am put sa reincep serviciul tot din cauza ametelilor, nu erau f. accentuate dar ma deranjau.Am fost internata de medicul care m-a diagnosticat la Sibiu si am facut 7 zile tratament cu perfuzii osmofungin, vit si cortizon.Am mai luat si betaserc.In final ametelile au cedat, am inceput si serviciul, dar acum am insomnii.Am un fel de tiuit in urechea operata, nu f. tare, dar cand este liniste ma deranjeaza (din cauza aceasta am si insomniile???).Repet, dureri nu am avut deloc, aud destul de bine, parca mai imi pocane prin ureche, se mai infunda urechea, cam acestea sunt starile prin care trec.Cred ca deja m-am obisnuit cu situatia, sunt convinsa ca interventia a fost reusita, mai departe o sa vad ce va mai fi.Multa sanatate tuturor si mai ales incredere.

Ma bucur enorm pentru fiecare mesaj prin care anuntati reusita in lupta cu otoscleroza. CHIVAL a reusit. Situtiile descrise, dupa interventie, sunt absolut normale si evolutia se anunta promitatoare. Progresiv, zgomotele din ureche vor diminua si auzul va va reveni. Zgomotele pe care le percepeti sunt o garantie a reusitei. Afirmatia nu-mi apartine: a fost facuta de Prof. Dr. Th. Linder, Lucerne, CH, seful clinicii ORL din Spitalul Cantonal Luzern, unul din discipolii d-lui Prof. UGO FISCH si un extraordinar de bun otochirurg.
Pentru Yonela: In Elvetia, costurile interventiilor sint diferentiate in functie de dificultatile anticipate pe parcursul diagnosticarii. In cazul meu, in care au fost anticipate si confirmate probleme deosebite de acces in urechea medie si de realizare a implantului, costurile s-au ridicat la 9800 euro (au fost incluse si chieltuielile de spitalizare, medicamente, masa si verificarile postoperatorii). Este posibil ca in situatii mai accesibile din punct de vedere chirurgical, costurile sa fie mai mici.
Stiu ca urmeaza sa fie promulgata legea prin care pacientul roman poate alege institutia medicala din UE unde doreste sa fie tratat asa ca sistemul de asigurari medicale va acoperi integral costurile interventiilor - Dar asta depinde doar de vointa noilor nostri alesi.
Echipa de medici condusa de d-l Prof. Fisch va poate furiniza oricand orice inforamatie cu privire la intrebarile d-voastra. Raportat la Romania, relatia medic-pacient este cu totul alta in Elvetia. Obisnuiti cu ce se intampla aici, acolo este de-a dreptul incredibila - lamuresc cu calm si profesionalism orice cerere a pacientului si nu intreprind absolut nimic pana nu se asigura ca acesta a inteles complet si exact problema cu care se confrunta, procedurile interventiilor si rezulatele la care sa se astepte, inclusiv riscurile inerente.
Pentru toti cei interesati: va puteti adresa, cu e-mail decent si concis (tradus in germana sau engleza) prin care sa prezentati situatiile concrete cu care va confruntati, echipei d-lui Prof. Fisch la e-mail adress: fisch@orl-zentrum.com ori d-lui Prof. Dr. Thomas Linder: e-mail adress - hno@ksl.ch. sau http://www.ksl.ch/metanavigation/kontakt.html. Sant convins ca in cel mai scurt timp vati primi un raspuns prin care vi se va propune cea mai putin costisitoare si cea mai rapida varianta de solutionare a cererii d-voastre.
Va doresc multa sanatate si sa AUZIM de bine.
Cu respect, petre961
Multumesc domnei doctor Lili Totu pentru mesaj.

Prof. Dr. Thomas Linder
Chefarzt

Hals-, Nasen-, Ohrenklinik

Luzern

Fachgebiete

Schädelbasischirurgie, Otologie, Hals-Nasen-Ohren

Telefon direkt 041 205 49 51

Fax 041 205 49 95

E-Mail: hnoanti spam bot@kslanti spam bot.ch

Buna dimineata, mi-ati inseninat ziua (petre 961). Va multumesc frumos de informatiile furnizate, le asteptam in fiecare zi cand imi deschideam emailul. Am gasit si eu datele domnului doctor Ugo Fisch si m-am gandit sa-i trimit un mail detaliind cazul meu, trimitandu-i si audiogramele efectuate pe parcursul timpului, evolutia in decurs de 4 ani. Adevarul e ca auzul in cazul meu, a scazut destul de mult, in timp de 4 ani de la 20 dB la 40 dB, iar ieri am aflat si motivul acestei scaderi atat de mari influentata de deregarile hormonale. Cantitatile mele de estrogen si progesteron depasind cu mult, mult limitele normale, si asta fara sa-mi dau seama, sau sa am simptome evidente. La mine otoscleroza e bilatereala si auzul nu e diferentiat cu mult de la o ureche la alta. Ma gandeam ca, daca o sa fie sa ajung in Elvetia la operatie, sper sa pot sa-mi rezolv problema la ambele urechi. In ianuarie o sa-mi fac o noua audiograma si ulterior o sa-i scriu domnului doctor Ugo Fisch. Intre timp sa vorbesc si cu parintii mei, in vederea strangerii sumei necesare operarii, e foarte mult, dar sunt sigura ca merita fiecare banut raportat la cuantumul zilnic, zile in care te bucuri de un auz fara probleme, fara a mai fi stanjenit din cauza aceasta.
Multa sanatate tuturor, sperante sigur exista pentru toti dar trebuie sa si incercam, vorba Sf. Francisc din Assis : Trebuie sa incepti prin a face ceea ce este NECESAR, apoi ceea ce este POSIBIL, si deodata te vei pomeni REALIZAND IMPOSIBILUL ! Desi nu este imposibil, va doresc din suflet tuturor, sa putem sa scapam de neajunsurile otosclerozei.. Sarbatori fericite de pe acum si un AN NOU ZGOMOTOS !!!

O intrebare pentru dna dr. Liliana Totu:

Scaderea auzului am sesizat-o in urma cu 5 ani, dar am fost diagnosticata abia recent cu otoscleroza bilaterala, pe baza audiogramei si a timpanogramei. Am fost la dl. dr. Chiuchi la Medico Clinique si am facut o programare pentru operatie la urechea mai afectata.
Intrebarea este daca e necesar sa mai fac si o tomografie pentru a vedea daca sunt probleme anatomice? Multmesc.

Asa cum am promis incerc sa va impartasesc si eu primele impresii dupa operatia de otoscleroza. Acesta este fara indoiala cel mai bun forum despre otoscleroza.
Pe scurt am fost operat ieri ( 03.12.2008) de domnul profesor Ciuchi. Acum sunt acasa, pot sa spun ca ma simt relativ bine, ameteli foarte putine. Am doar o senzatie ciudata la limba mi s-a explicat ca a fost atins un nerv in timpul operatiei ( stiam despre acest risc, am semnat pentru asta inainte de operatie. ) si nu simt nimic cu jumatate de limba. Am inteles de la domnul profesor ca ar trebui sa isi revina cam in doua luni. Post operatoriu m-am simtit destul de bine, cu exceptia foamei ( nu am mancat nimic ) si a insomniilor crunte din prima noapte. Fara dureri si fara algocalmine. Sincer acum nu ma gandesc decat la speranta ca dupa scoaterea pansamentului voi putea auzi asa cum am auzit in timpul operatiei, pe timpul probei. Dupa efectuarea operatiei as recomanda o analiza temeinica a solutiei operatie versus aparat auditiv si luarea deciziei potrivite in cel mai scurt timp, deoarece timpul nu ne avantajeaza.
Multa sanatate si voi mai reveni dupa o saptamana cu noi informatii dupa scoaterea bandajului.

La sase saptamani de la operatie ma intorc cu detalii despre perioada de recuparare. Am avut o depresie uratica in primele doua saptamani, am avut de nenumarate ori senzatia ca operatia a fost compromisa, am avut pacanituri, mi se mai infunda urechea, ma jeneaza inca zgomotele puternice, imi tiuie dar ma simt minunat pentru ca aud cu ea si stiu ca dupa un timp o sa-mi revin complet. E normal sa se intample toate astea, nu e nevoie sa stati nemiscati sau sa stati cu teama ca la orice pas poate sa se deplaseze pistonul. Mi-ar fi prins tare bine sa stiu asta in primele zile

Revin din nou cu o intrebare, care pentru unii poate fi stupidă.La câţi db (minim)se mai poate face oparatia?

Pentru adi_c Aş vrea să stiu daca auzeati vreun pic cu urechea inainte de a fi operata.

Auzeam, dar destul de slab.

La ultima audiagrama cîţi decibeli indica la urechea cu probleme?Eu momentan pot folosi urechea si cand vb la telefon.Dar cine stie cât va mai dura!

Nu retin exact si nu am audiograma langa mine, dar am sa revin maine. pot sa spun doar ca de obicei boala este bilaterala si din experenta mea evolueaza chiar repede. Abia astept sa vad efectele acestei operatii sa stiu daca ma gandesc si la a doua ureche. Numai sanatate

Draga Alina B,
Eu am avut nefericita experienta de a face operatia, fara succes, datorita unei constructii anatomice diferite de majoritate. Dl.dr. Lucian David este unul dintre cei mai buni chirurgi pt otoscleroza, si totusi nu a reusit sa introduca pistonul, avand nevoie de laser (iar acest nu functiona). E posibil sa nu ai problema asta, dar sincer, eu daca as fi avut idee de acest lucru inainte de operatie, pt ca nu mi s-a spus ca exista aceasta posibilitate (desi dl dr. sunt sigura ca este un f. bun profesionist, dar nici dansul nu s-a gandit...) sigur as fi ales sa fac tomografia.

Am o intrebare pt cine a fost la operat la dl.dr.Ciuchi la Medico Clinique, operatia se face cu laser? Mi-ar fi de folos niste informatii in plus, inainte de a merge la control, m-am programat deja. Multumesc

Eu am fost operat la prof. Ciuchi, dar nu stiu daca se opereaza cu laser sau nu. Cineva scria mai sus ca da. Eu nu am apucat sa intreb si nici nu am observat deoarece m-am pomenit direct pe masa. Acum pot sa spun ca este foarte important sa ai incredere in doctorul pe care l-ai ales.

Multumesc adi_c.
Am vazut si eu ca scrie ceva de laser mai sus, dar pe orice am intrebat (din domeniu) daca mai exista in Romania laser cu care se poate gauri in operatia de otoscleroza, am primit ca raspuns ca numai la Sp.Militar. O sa vad cand voi merge sapt. viitoare la control
Sanatate va doresc!

Mie la extractia scaritei mi-i s-a dizlocat platina ( nu s-a folosit laserul), eu ma gandeam ca se foloseste la
fixarea pistonului (pt. efectuarea orificiului in platina), dar nu stiu nici acum ce fel de metoda s-a folosit nici in aceasta situatie(nu cred ca s-a folosit laserul nici aici).Poate daca stati de vorba cu dl. profesor ne lamuriti si pe noi.Oricum dl. profesor o sa va spuna ce solutii exista si in cazul dvs.Multa sanatate!

Eu ma voi opera in februarie la Medico Clinique, pe site scrie ca au si laser cu CO2, vedeti sectiunea "dotari"- Acolo lucreaza dl. dr. Ciuchi.


(*modificat de administrator)

Sincer pe mine nu m-a interesat prea tare metoda. Am avut incredere in domnul profesor si sper sa fie bine. Acum, la 5 zile dupa operatie, pot sa spun ca inca nu am scapat de tiuit ( nu stiu daca trebuia sa scap inca ) si aud foarte puternic anumite frecvente ( joase ). Mai vedem dupa ceva timp. Multa sanatate. Pt Chival, poate dati mai multe detalii despre perioada ce a urmat.
Pt Alina B : am vazut si eu ca scrie dar cred ca acel laser este destinat pentru altceva. Asta nu inseamna ca sustin ca nu au laser pentru acest tip de operatie.

buna ziua, dna dr Brad ! buna ziua tuturor !
M-am operat ieri (in sfirsit m-am hotarit), la dnul dr Ciuchi.Acum nu aud nimic, parca nici cea neoperata nu ma ajuta . Aud sunete ciudate, tiuituri, urechile imi pocnesc permanent la deglutitie, cind misc capul am senzatia ca ma scufund.Am facut operatia pe care a facut-o dl Petre a doua oara(la dr Ciuchi).Sper ca peste citeva saptamini sa zic si eu, ca multi dintre cei care ne-am adunat aici, ca am trait o minune...
Sanatate multa si sa AUZIM numai de bine!

ptr admir.
si diagnosticul meu a fost otoscleroza bilaterala labirintizata partial.M-am operat ieri, la un an dupa diagnostic.Nu stiu acum daca este un succes, dar pot sa-ti dau amanunte pe parcurs si poate capeti curaj.
numai bine!

ptr.sac : la ce interval dupa operatie ai inceput sa auzi? cu pansamentul in ureche ai auzit?
aveai impresia ca nu auzi nici cu cealalta ureche?la miscarea capului simteai ca pierzi echilibrul?
daca vezi mesajul, raspunde-mi, te rog, mai am o tolba de intrebari..
numai bine!

cu pansamentul in ureche "simti" zgomotele. Dupa ce iti scoate pansamentul, adica dupa o saptamana vei auzi, apoi vei avea momente cand nu vei mai auzi deloc. Apoi treptat, treptat, in doua, trei luni auzul se va imbunatati. Dar, cel putin in cazul meu, din cauza urechii neoperate, auzul nu e perfet.
Ai si tulburari de echilibru, dar cel putin astea 7 zile incearca sa nu faci miscari bruste si efort mai putin. O sa ai si momente de descurajare, dar nu tb sa disperi!

Am inceput sa aud chiar cu pansamentul pe ureche dupa 4 zile, am avut probleme cu echilibrul si ameteli cam 2 saptamani cand ieseam in spatii largi, capul nu prea l-am miscat in prima saptamana( eram ca un robotel), mi s-au infundat ambele urechi, imi pacanea, imi tiuie inca, la zgomote simt o vibratie ciudata in cap, nu aud cu ecou( asta e bine), ma mai inteapa cateodata. Acum incerc sa-mi obisnuiesc creierul cu zgomotele si nu mai pun nici tamponul cu glicerina cand ies. Am 7 saptamani de la operatie, daca e prea devreme sa renunt la protectie rog sa mi se atraga atentia. Daca mai ai nelamuriri iti raspund cu placere

te-as sfatui sa nu renunti inca la protectie, mai ales la baie. Intepaturi si dureri mai simt si eu, desi m-am operat in iulie. Nu stiu de ce.

multumesc, azi sunt mult mai ametita decit ieri..mai mult nu pot sa mai scriu acum..pe curind

multumesc, astazi am pus iar tamponul in ureche. Cam dupa cate luni sunt vindecata si am voie sa sar sa alerg? Dar sa zbor cu avionul sa merg la bazin si sa urc pe munte?

multumesc, dna doctor, multumesc tuturor ptr ca sunteti aproape..

Cu mare placere!Eu asa imi percep profesia, ca una in care sa fac bine pe orice cale.Cu toate ca in acest timp alti colegi fac bani.Dar trebuie sa stii si sa daruiesti, nu-i asa?Sanatate multa!

am ametit si m-am lovit cu capul de centrala, oare s-a miscat pistonul ?

surprizatoare..natura umana..as fi, sincer, foarte multumita sa aud din nou ca inainte de operatie..parca nu-mi mai trebuie mai mult..macar atit..e cumplit sa nu auzi deloc...