Otoscleroza bilaterala cu pierdere severa de auz

Sunt la doar cateva zile ( 10 ) de operatie si vad lume descurajata pe forumul asta ? Oare de ce ? Sincer eu sunt optimist ( din fire ) si sper ca o sa fie foarte bine. Deja ma gandesc la a doua operatie ( pentru urechea dreapta ). Nu sunt in forma maxima de auz acum, dar ma pretentia ca am ales doctorul(Ciuchi) in care am avut incredere si am incredere ca nu voi regreta pasul facut.

nicpir imi amintesti de mine :)). Daca nu a fost un soc puternic nu cred ca s-a miscat. Un telefon la medicul tau te-ar linisti cu siguranta.
Cand aud de dl doctor Ciuchi imi vine sa ma asez in genunchi si sa-i multumesc lui Dumnezeu ca a trimis un om sa faca asemenea minuni :))

nu a fost puternic socul, cu siguranta..m-am mai linistit si sper ca va fi bine..e limpede...tb multa rabdare.
nu regret nimic deocamdata, dar mi-e frica..nu aud ce-i in jurul meu, parca-s rupta de lume, nu aud soneria la usa, telefonul, doar daca-i f aproape, daca aud ceva sunete nu stiu de unde vin...le "caut" dezorientata...asa ati simtit si voi ?

Si eu auzeam sunete ciudate la inceput insa am auzit bine din primele zile. Poate pentru ca urechea dreapta e sanatoasa?

Daca prof Ciuchi a spus ca intraoperator a mers bine, atunci inseamna doar ca trebuie sa ai rabdare.Eu cred ca va merge bine, dar sa ai rabdare.

Am aflat despre un site deschis tocmai pt boala noastra cea de toate zilele...sunt foarte multe informatii utile, iar eu am subsris intr-un topic special pt laserul otologic, de care sincer eu chiar am nevoie, caci reusita operatiei depinde de acest laser. Am avut un rateu acum 2 luni la Sp. Militar, dar sper ca in curand laserul sa se repare, caci se pare ca pt ceea ce am nevoie e sg din tara.la medico clinique este un laser dar nu performeaza...ii rog pe cei care au fost operati cu laserul, care acum au o alta viata, mai fericita pana la urma, datorita acestei operatii, pe cei care au nevoie de operatie si trebuie sa se foloseasca laserul...sa subcrie in acest topic:" http://info.otoscleroza.ro/forum?wpforumaction=viewtopic&t=10.0" poate asa se va afla cumva si in alte cercuri, din Sp. Militar, de exemplu, se vor sensibiliza, iar Min. Apararii va urgenta reparatia laserului. multumesc

M-am operat de otoscleroza la urechea dreapta in urma cu o saptamana. Am avut ameteli doar primele zile dupa operatie. Doctorul mi-a scos pansamentul din ureche a sasea zi dupa operatie. Simtul gustului mi-a revenit, vocea mi-am recapatat-o (vorbeam soptit dupa operatie). Ma deranjeaza zgomotele. Tinitusul s-a ameliorat putin la urechea operata. Nu stiu cand o sa scap de microfonie si de ecouri. Oricum, vindecarea este de durata. Daca totul decurge bine, ma voi opera si la urechea stanga. Sanatate multa va doresc la toti!

pt mirela:Unde te-ai operat tu?Si ai dreptate, recuperarea e de durata dar deja semnele sint imbucuratoare, nu-i asa?

pt doamna doctor Brad: Stii cumva in cat timp o sa dispara microfonia? Eu m-am operat la Spitalul Militar.

Buna ziua tuturor! Ma bucur nespus ca am cu cine dialoga pe tema Otosclerozei, ma bucur sa-l salut si aici pe Petre pe care l-am chinuit cu intrebari pe mail inainte si dupa operatie, ma bucur cu atat mai mult cu cat observ ca exista si medici care se ingrijesc si de sufletele noastre ca d-na brad. Am citit totul cu mult interes si concluzia: fiecare organism are particularitatile sale, nu trebuie sa facem similitudini f fixe in ceea ce priveste operatia, convalescenta sau revenirea la viata de dinaintea bolii. Dar, cu siguranta, putem schimba pareri, spune puncte de vedere..
Sunt in a 10- a zi dupa operatie ( facuta la dl. dr. Ciuchi ), ieri am tras o fuga la Bucuresti de mi-am scos pansamentul. Dupa testul facut de dl. dr. se pare ca totul va fi o.k. Doar ca dupa ce am plecat de la dansul, m-au napadit intrebarile : ce precautii trebuie sa mai iau in considerare ( cea cu avionul, cu racelile, pot face lejer baie de-acum...). Dansul mi-a spus doar de protectia la zgomote, cea cu tampoanele muiate in glicerina, de care se amintea si aici, mai sus...
Simt zgomote in urechea operata ( exact cum scria cineva - ca si cum ti-ai auzi pulsul in ureche- ca sa nu folosesc gresit termeni pe care nu-i cunosc indeajuns de bine...), ameteli nu mai am, dl dr. mi-a zis ca o sa mai aud cateva zile cu ecou, dar nu se intampla asa, dimpotriva, aud la unele frecvente ceva de genul unor rezonante in interior (o fi de rau???)
Si eu am temeri de genul: s-o fi deplasat pistonul? pt ca dupa operatie am cam stranutat ( a fost curent in rezerva, mergea aerul conditionat si chiar daca era pe aer cald, se facea curent cu usa...), dar am momente cand imi spun ca totul trebuie sa fie bine si uit de tot felul de intrebari de astea...
Urez tuturor bafta la operatii si numai sanatate ( prof Ciuchi il recomand si eu cu mare incredere), sper sa am si eu vesti bune pe masura ce mai trece timpul, sa va scriu aici ca AUD in curand!

In mod sigur o sa citim in cureind ca auziti perfect!!!Va doresc curaj si speranta!

Sunt foarte multumita de rezultatele interventiei chirurgicale pentru otoscleroza. AUD FOARTE BINE CU URECHEA OPERATA. Am reusit sa recuperez auzul pierdut la urechea stanga. Acum nu mai este necesar sa-i rog pe ceilalti sa repete ce au spus, inteleg din prima.

Azi mi-am dat jos pansamentul de la urechea operata si e extraordinar de bine. Simt cum renasc ( vreau sa va spun ca deja urechea neoperata mi se pare infundata, desi inainte ma agatam de ea ca sa pot auzi) si chiar daca nu-mi imaginam ca o sa spun atat de repede asa ceva, iata, recunosc, abia astept sa ma pot opera si la urechea stanga, pentru ca acum am capatat incredere si in medicul care m-a operat si in tehnica in sine. E mare lucru sa te bazezi cu adevarat pe omul in care-ti pui toate sperantele ca o sa iasa ceva bun!
Doresc la toti cei de pe acest forum sanatate si numai bine. Cu siguranta ne vom mai AUZI.

Dupa recitirea punctelor de vedere, impresiilor si mai ales a concluziilor desprinse din experienta proprie (am observat ca forumul a inceput sa fie ocolit de "oamenii de bine") constat cu mare placere ca informatia cu privire la otoscleroza are ca efect tot mai multe cazuri de vindecare fizica, dar mai ales de vindecare a spaimei de marginalizarea sociala asociata bolii. Ma bucur ca pentru mine pentru toti cei care ati gasit puterea si calea de depasirea situatieide otoscleroza. Surditatea de transmisie se poate trata cu rezultate foarte bune.
Nu mi-am facut un scop din asta dar mi-ar placea ca toti cei care se confrunta cu probleme similare sa inteleaga cauzele si evolutia bolii, sa se informeze si sa aleaga modalitatea si procedeele cele mai potrivite de tratament.
Maria 71, sa stii ca nu am apreciat niciodata intrebarile tale ca pe "un chin" si ma bucur ca ti-am putut fi de folos, dar cred ca adevaratul suflet al forumului, pe sectiunea asta, este dr. Liliana Brad. Spre deosebire de mine care am dobandit ceva cunostine empirice, generate de necesitatea cunoasterii otosclerozei (in conditiile in care nu am avut acces la informatie si medicii carora m-am adresat initial sunt departe de statutul prezumat functiei), d-na Brad are vaste cunostinte sistematizate si mai mult, am simtit ca isi iubeste cu adevarat meseria. Fiecare dintre d-voastra puteti vedea asta din precizarile anterioare ale d-nei doctor.
Cateva precizari cu privire la unele intrebari adresate de unii dintre d-voastra, desprinse din experienta mea, recomandarile d-lui prof. Ugo Fisch si d-lui prof. Thomas Lindar:
- dupa perioada de vindecare, putem duce o viata absolut normala, cu unele mici restrictii (sa fie evitate zgomotele extrem de puternice si vibratiile asemanatoare: dar cred ca niciunul nu foloseste zilnic pikamerul si nu merge cu aceeasi frecventa in discoteci house);
- se poate zbura far nici un fel de problema: in ziua in care am facut 3 luni de la operate eram in avion pentru o cursa de 14 ore. La decolare, pe masura ce luam altitudine, s-au auzit ceva zgomote in urechea operata, dar asta a fost singurul efect neplacut;
- problema stranutatului este valabila doar in primele saptamani dupa operatie, pana cand tesuturile afectate de interventie incep sa se refaca. Dupa vindecare nu mai sunt probleme. Totusi, daca imediat dupa operatie simtiti imperios nevoia sa stranutati si nu va puteti abtine, stranutati cu gura deschis ca sa minimalizati presiune ce se poate crea in urechea medie.
Va doresc o zi minunata si multa sanatate tuturor. Cu deosebit respect, petre961

Saptamana viitoare va voi povesti si eu cum a decurs operatia mea:)
Va fi luni, la dl. dr. Ciuchi.
Am emotii dar si multe sperante. Forumul mi-a fost foarte util. Multumiri tuturor si sanatate!

Multumesc lui Petre pt cuvintele frumoase.Intr-adevar imi iubesc meseria si sint dezamagita de campania anti medici care se desfasoara acum.Sintem multi care cumparam medicamente pt pacienti sau care le ducem mincare dar, din pacate, lucrurile astea nu sint mediatizate pt ca nu fac "rating"!Ma bucur sincer pt toti cei pe care am reusit sa-i ajut pe aceasta cale.Si-mi doresc si mie, si voua, sanatate si putere de munca!Succes si Alinei pt ziua de luni.Ai incredere in Dl Prof si sa vezi ca totul va fi bine!

vreau sa stiu cam cat dureaza refacerea dupa operatia clasica. Va intreb intrucat peste 4 luni voi participa la o nunta unde va fi probabil destul de zgomotos. Am programare la inceputul lui februarie la inst panduri la dr Georgescu. Apropo aveti ceva referinte despre acest medic. Nu am gasit nimic despre dansa.
Multumesc

Asa cum mi-am propus incerc sa prezint stadiul evolutiei mele dupa operatie la anumite perioade de timp.Poate d-na doctor ma ajuta si cu niste raspunsuri.
Au trecut 3 luni si am cateva intrebari.Inca mai imi tiuie urechea, iar daca vorbesc la telefon uneori ma aud cu ecou.Acelasi lucru se intampla daca se vorbeste tare in preajma mea, simt ca ma deranjeaza.
Inca nu am facut audiograma dar din cate imi dau seama, aud bine cu urechea operata.
Se pare ca din persoanele operate care corespondeaza pe acest forum sunt singura care am avut grefa de platina post. si poate si din cauza aceasta nu am scapat de tiuit.Am observat ca acesta se accentueaza, iar in ureche imi pocane daca creste presuinea atm.Am fost in Paltinis zilele trecute si constat ca tiuitul s-a mai accentuat putin, acum astept sa revina la normal...sper...
Petre 961 spuneati ca ati fost cu avionul.Eu vreau sa merg in concediu la vara cu avionul, dar mi-e teama de cum va reactiona urechea mea la dif. de presiune atm.
Multa sanatate la toata lumea!

Buna dimineata !
Revin din nou cu intrebari ptr dna doctor si ptr voi toti...eu n-am fost chiar asa norocoasa ... la doua luni de la operatie inca mai sper.. dar fara prea mari sanse. Prof. Ciuchi "banuieste" un cheag pe timpan ( intre timpan si platina), sau si mai rau un orificiu prea mic dat in platina..ptr ca nu aud cu urechea operata..desi sunt parca si zile mai bune..Mai pe scurt...ce simti daca pistonul se deplaseaza ?
( tb sa simti ceva , cumva..sau nu mai auzi si gata ? );cum este afectat pistonul de un zgomot f. puternic ? sa zicem...o petarda care a pocnit linga tine...ce se intimpla ? robotul de bucatarie..e un zgomot puternic ?
Intre doua operatii sunt necesare 6 luni din cauza anesteziei..sau se mai asteapta " minuni" ?
Numai bine tuturor !

Am fost operata ieri dimineata si azi am iesit din spital. Anestezia mi s-a parut destul de dureroasa, dar asta e, a trecut. Dupa instalarea pistonului am fost pusa sa repet cateva cuvinte, pe majoritatea le-am inteles, mi s-a spus ca a fost variantade operatie "standard" sau cea mai simpla / fara complicatii. Trebuie spus ca la mine otoscleroza e partial labirintizata, deci nu voi avea niciodata auzul perfect, dar cel putin va fi acceptabil si nu va mai scadea nervul. Dl dr. Ciuchi explica foarte mult si inainte si dupa operatie, am fost la Medico Clinique in cadrul Hotelului Phoenicia, clinica e foarte curata si asistentele au venit tot timpul sa ma ajute. Dupa operatie trebuie stat nemiscat cu urechea operata in sus. E foarte linistitor sa stii ca au toata aparatura si materialele necesare. Sotul meu s-a cazat in hotel si a putut sa vina imediat cand a fost nevoie. Operatia a fost 600 eur +90 eur piston +250 lei o zi spitalizare=total 3244 lei. Cazarea, masa si parcarea la hotel au fost 1200 lei. Trebuie mancat o saptamana fara sare, se iau antiinflamatoare si antibiotice prescrise la externare. In prima zi in spital am avut voie doar supa crema, sucuri, apa, iaurt de baut. Am avut dureri in ureche si in zona maxilarului ieri, dar nu a fost suportabile si nu am cerut calmante. Azi am facut drumul Bucuresti Craiova fara probleme, ameteli nu mai am aproape deloc. Am mai stranutat si am tusit de cateva ori, dar beau multe ceaiuri si sper sa nu fie probleme, oricum imi impun sa nu ma panichez.
Dl doctor explica in telefon cuiva ca zgomotele/acufenele nu se amelioreaza prin operatie, din fericire eu nu am.
Acum am bandajul pe ureche si tamponul cu antibiotic in ureche, asa ca nu aud deloc cu dreapta, decat pacanituri suportabile cand inghit sau mestec. Audiograma mi s-a spus sa o fac dupa 3 luni, cred ca atunci se stabilizeaza auzul.
Pentru toti cei care stau in dubiu daca sa se opereze sau nu, sfatul meu este ca merita sa risti si sa ai certitudini, decat sa nu faci nimic si sa ai regrete.
Sanatate tutror si sa auzim de bine:)

Vroiam sa scriu ca durerile au fost suportabile. Cazarea la hotel este cu reducere in zilele de vineri, sambata si duminica.

am si eu o intrebare pt dna alina din craiova care s-a operat ieri la dl profesor ciuchii...
saptamana viitoare o sa ma operez si eu si pana in momentul asta nu m-am decis ce fel de anestezie sa fac, daca sunteti amabila sa imi spuneti pt ce anestezie ati optat???
va multumesc

va rog frumos sa ma ajutati si pe mine cu raspunsuri.sunt noua pe forum:) saptamana viitoare sunt programata la operatie la dl profesor ciuchii...timpanoplastie, mai exact refacerea membranei timpanice din grefa de piele, as dorii sa stiu cine a mai trecut prin asa ceva sa imi spuna cat de dureroasa este operatia??ce fel de anestezie a facut? cat dureaza?as avea o mie de intrebari, sunt foarte fricoasa:((((
va multumesc

bunä ziua, eu sunt nouä pe forum, am fost diagnotizatä cu otosclerozä stie cineva unde se face o asemenea operatie si cam cät costä, eu sunt din bacau

Dna doctor Brad, am urmarit absolut toate mesajele postate si admir consecventa dvs fata de cei cu acest tip de afectiune, chiar daca n-am mai postat.
Chiar nu am avut puterea sa o iau de la inceput cu alergatul pe la medic, programari, etc. Cel putin pana acum...
Vreau sa va rog mult de tot, in masura in care aveti timp disponibil, sa urmariti copiile scanate ale investigatiilor suportate pe care sa le transmit catre o adresa mail sau altcumva -*.
Va multumesc!


(*modificat de admin)

Buna ziua din nou!
Am aproape o luna de la operatie si am mai revazut acum din mesajele anterioare. Am citit ca sunt persoane operate care spun ca ar renunta la tamponul de vata ca protectie dupa 7 saptamani de la operatie si altele care sfatuiesc ca e prea devreme pentru a renunta la aceasta protectie. Eu n-am folosit deloc tamponul pana acum pentru ca medicul mi-a zis sa-l am la mine si sa-l folosesc doar in caz de necesitate ( de baie nu mi-a zis sa am vreo precautie in vreun fel...sa fi omis???). Cu ce ar putea influenta faptul ca n-am folosit protectia asta pentru zgomote puternice?
Si mai am o intrebare oarecum nu foarte importanta...dar poate cineva m-ar ajuta cu un raspuns, n-as deranja medicul cu astfel de nedumeriri: dupa 4 saptamani de la operatie pot sa-mi reiau sedintele la sala, respectiv aerobic? Ma gandesc la efort, zgomote..mentionez ca munca am reluat-o ( chiar daca nu presupune efort fizic, am stat 3 saptamani acasa, urmand sfaturile medicului) de ce n-as relua si activitatile extra- serviciu? Ar exista unele contraindicatii?
Multumesc anticipat pentru raspunsuri...
Ptr. elasimi: draga mea, din cate am dedus nu prea ai fost interesata sa citesti ce-au postat colegii tai de suferinta mai sus, altfel gaseai raspunsuri. Eu sunt din Roman si m-am operat la clinica particulara din Bucuresti Medico Clinique, la dl. dr. Ciuchi. Operatia a costat 600 eur + 90eur pistonul + 250 lei cazarea pe o noapte ( totul platindu-se in lei, la cursul BNR al Euro din ziua respectiva).Daca mai ai intrebari...te ajut daca stiu raspunsul ( desi pe forum cam gasesti raspunsuri la orice nedumerire...). curaj si multa sanatate iti doresc!

Buna, nici nu stiu cu ce sa incep v-am descoperit acum cateva zile si m-am hotarat sa intru in randul vostru.Si eu am otoscleroza am fost operata la urechea dreapta in vara lui '89 de prof Hociota nu am avut nici un fel de problema dupa operatie aud si acum cu urechea operata.Problema este ca in urma cu 7, 8 ani a inceput sa-mi scada auzul la cealalta , sunt din Craiova si mi-am facut cu greu timp sa merg la control la Bucuresti. DR ATAMAN mi-a recomandat atunci un tratament cu REDERGIN 10 zile apoi vit B1+vitB6+Fosfobion inca 10 zile urma o pauza de 10 zile apoi repetam asta trei luni cu revenire la control.Nu prea s-a schimbat nimic asa ca am renuntat la tratament si am, , uitat" ca am o problema.Acum s-a agravat de un an nu mai aud deloc cu urechea neoparat si mai mult de o luna aud ceva zgomote care ma deranjeaza.La un moment dat am citit aici despre un medic de la spitalul S.R.I..Stie cineva amanunte despre medicul respectiv si despre modul in care poti ajunge in acest spital?
Despre spitalul Panduri nu aud lucruri prea bune, desi cand am fost eu operata.Prof.Hociota avea o aripa ultra moderna pe atunci, iar la Dr.CIUCHI nu prea imi da mana.Ce ma sfatuiti?Va multumesc!

bunä, cätre maria 71.ai dreptate de abia am gäsit forumul si nu prea am avut timp sä-l citesc, eu sunt din bacäu, as vrea sä stiu cum te simti dupä operatie, ti s-a mai amliorat auzul?am citit cä la multi pacienti operatia nu a reusit, multä sänätate

Buna, la mine auzul s-a imbunatatit si ca sa-ti dau un singur exemplu : vorbesc la mobil cu urechea operata, lucru care n-a mai fost posibil de cel putin 10 ani.

Pt Camytza: medicul stabileste ce tip de anestezie va face, la mine a fost locala si au durut cele 2 intepaturi, apoi n-am mai simtit nimic. Anestezia generala e si mai putin dureroasa, fiind prin vena. Mult noroc si sa ne auzim cu bine!

multumesc dnei dr. Brad pt mesaj.